＃相伴抗狼#坚持到底

知识学习✔

    恶魔降临在一个年仅15岁的小女孩身上，当确诊的那一刻，当医生告诉我这个病无法治根，只能靠药物来控制的那一刻。我的脑子突然一片空白，感觉天旋地转，就像天塌下来一样，压得我喘不过气来！为了了解病情，我开始不断地学习狼疮知识，所谓知己知彼，百战不殆！

    从医生口中得知“sle是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累，反复复发与缓解，体内存在大量自身抗体为主要临床特点。”

    经验告诉我不能盲目相信一些所谓的偏方，更不能随意的加减药，只有在专业医生的指导下科学用药，按时复查，保持良好的心情，才是正确的方式。

治疗陪护✔

    病人最需要的就是关心和陪伴。所谓病在儿身痛在母心，真恨不得将它转移到自己的身体，为他承受一切痛苦。作为家人唯一能做的就是陪伴，默默守护在身边，不离不弃，永远成为他最坚强的后盾。为他扫清一切障碍，让他寻医路上再无顾虑。

    十年如一日，十几年如一日，从未放弃，就是倾家荡产都没有放弃过治疗！那一年，所有人都劝我放弃，可是我还是没有放弃，因为我在他的眼睛里看到了那种渴望活下去的眼神，他在渴望着我不要抛弃他。而我向他承诺过，必须要做他最坚强的后盾！

日常生活✔

    狼疮患者不能晒太阳，不能劳累，从此再也没有上过山。出门不是打伞就是被包裹得严严实实的。从来都不让干重活，就算是做家务都是及少的。就像温室里的花，生怕太阳一晒就会枯萎。被小心翼翼的呵护着，被照顾得无微不至。当然也不会干涉他做自己喜欢的事情，其实也没什么大不了的，就是平时多注意一点，比别人多了一件吃药的事。

心理舒缓✔

    刚确诊时谁也无法接受这个事实，内心开始崩溃，变得沉默寡言！为了能够快速走出阴影，还专门找了朋友来陪伴，亲戚的开导，给予最真实的承诺！

    陪他聊天，带他散步，看世界的美好，做他喜欢做的事情，听他喜欢听的歌，走进他世界，打开他的心，了解他的想法。知道他有放不下的人，未完成的心愿，借机鼓励和开导，让他走出阴影，振作起来，重拾信心，勇敢面对！

    当他明白活下去的意义时，就找到了自己的价值。自然也就会更加坚强、更加勇敢的去面对！也就懂得了生命的可贵。

饮食调理✔

    一日三餐，从来都不敢马虎！对于一个特别挑食的患者来说，既要营养均匀，又要清淡忌口。这可真是伤透了脑筋，可是为了他能够健康，为了少受一点罪，也只能转动自己的大脑，每天变着花样的做美食。于是，明天吃什么也就成为了我每天工作的一部分。每天照顾他的生活起居也就成为了我生活中必不可少的一部分！

    当然他也会自己做一些自己喜欢吃的食物，有时嘴馋，我们也会允许他吃一点点牛羊肉、香菇之类的食物，慢慢的，发现这类食物对病情并没有什么反应，也就心照不宣的同意让他吃了起来。而一些吃了有反应的食物就会被记录在册，每次提醒这些东西是不能吃的！

未来期望✔

    希望在不久的将来，可以研制出治疗狼疮的药物，让sle不再成为不治之症！希望所有的慢性病都有药可医，希望国家能够重视未来医学发展，让每一个老百姓都能够看得起病，让每一种病都能够被治好，让所有的人都能够不再受病痛的折磨！愿世界无病痛！