记录一下我的10多年,不知道还能有几个10多年

嗯,不知道说啥好,以前觉得死并不可怕,这么多年过去了,我又怕死了

简单记录一下吧,毕竟全都是回忆,开心也是一天不开心也是一天啦!

从2003年开始学习武术,现在的朋友都好奇的问我一个女孩子家家越什么武术呢,打打杀杀的,我只能说那是你们没有见过过去的我,英姿飒爽的,假小子一个,也是拖武术的"福”终于在我一次次集训,一次次比赛中,累趴下了,记得那是2009年的夏天吧,真累,真心累,挨了多少打,出了多少成绩,最后呢?毁在了自己曾经最爱的武术里,9月份最后一场全国比赛结束了,从江西回来我就彻底扛不住了,浑身浮肿,没劲,呼吸都困难,最后老爸来接我回家了,平常我们也就一个月见一次面,他们也没时间关注我,我爸见我成那样了,立马接我回家了,第二天跟我去医院检查,我还不想去,硬被叫去了,等待的过程太煎熬了,后来我就看老爸一个劲打电话,院长都来了,我跟老爸的后面看着他的表情很严肃也没敢多问,就办住院了,住院那段时间住的呼吸内科,因为根本确诊不了什么病,每天就是一大包药,打针,什么针我都忘了,肚子肿得特别大,感觉要破了,突然有一天我妈要跟我去济南省立医院再看看别的医生,就去了,同时我不知道的是老爸跟我们是分头行动,他去了济南军区医院帮我看看,(后来才知道我们那的医院让我爸妈准备后事了都)去济南确诊了红斑狼疮加大了用药计量,但是从济南回来就高烧不退,第二天我们立马专战北京协和,老爸也从南京回来跟我们汇合了,一路太折腾了,我走路都感觉走不了了,去了就在酒店里等着,没日没夜的排队挂号,找黄牛,找关系,最后终于看上了,我也光荣的住院了,积极配合治疗,确诊系统性狼疮肾炎四型,溶血性贫血,还有脑什么积液的忘记了,一切都是那么的正常,就是让我爸妈砸锅卖铁了,折腾这么多车都能买好几辆了,那段时间很消极,很消极,甚至不想活着,变得好丑,满月脸,水牛背,体重121斤,掉头发,卧槽,还好我头发厚,不然真扛不住,再加上被分手了,相当的不得劲,好在有老妈开导我,陪着我,一切都那么的顺利,马上就可以出院了,有天晚上冲完激素突然有血压升高了,吃了降压药没管用,我自己去上厕所晕倒在厕所了,又光荣的进了抢救室,等醒来是一两天后了,身边全是仪器,尿管,食管,真难受啊,口渴的不行,醒来第一句话是

我渴了,我要喝矿泉水,我直接服自己了,我爸激动半天,本来我爸回家了几天,听我昏迷了又回来了,很难想象那年那天下大雪,北京的公交车都不跑了,他是怎么从车站走过来的

后来各种仪器都撤了,下床第一件事是发现自己瘦了,就是浑身没劲,后来养了几天就出院回家养着了,这是第一次住院


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没事,这个病只要养得好,规范治疗不复发,多少个10年都有的……就是确诊这个病有困难,你的症状不是很典型,你起红斑或者关节痛的话,很快就能确诊了。每个SLE人都有自己的故事,把他分享出来,就不用藏在心里不见天日了
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2021-09-26 10:55:38
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我这得狼18年整了,我今年59周岁,我还想活两个18年呢😊😁除了每天吃几片药外,其他生活工作与无病人没两样👍我们一起加油哦💪
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2021-09-27 13:10:55
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现在这慢慢的已经有好多的药出来了,我们都能达到长期生存,几个十年都不叫事了
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2021-09-28 09:57:55
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我病了21年,经常复发,现在肾损伤了,
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2021-09-27 13:54:46
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加油吧狼友们,好日子还长着呢
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2021-09-27 22:42:09
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你这一发现就是挺严重的,我也是狼疮肾炎,但是我不懂几型,我得了三年了,今年第一次病的比较重,也是浑身肿,现在我身上都是妊娠纹,紫的跟蛇皮一样,腿上胳膊上,包括。。。我的脸也是冲激素,大的跟气球一样,体重现在达到了91公斤,哈哈╮(﹀_﹀)╭每天也是在死与活之间挣扎!今年也去了协和,治疗还是在我们当地,能过一天是一天吧!放平心态!为了爱我们的人!坚强点
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2021-09-26 22:21:43
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有好多好多10年。永远开心乐观生活。和狼和平共处
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2021-09-26 09:45:36
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一起加油啊 未来好几个十年呐
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2021-09-26 10:56:33
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勇敢面对
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2021-09-26 22:50:00
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我也是09年 第一次住院
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2021-09-26 12:47:08
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好有好多十年呢
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2021-09-27 00:07:33
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乐观积极的态度是关键! 不畏惧,不轻视,就不会被它打倒
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2021-09-26 20:19:26
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我发病也重!我想要2个10年,那时候孩子也上大学了,我也稍微可以放心了点。
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2021-09-26 20:22:13
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现在医疗条件更发达了,狼疮的药也越来越好,你一定会有好几个十几年哈💪
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2021-09-26 20:29:56
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2021年第一次住院。
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2021-09-27 12:39:52
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感同身受
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2021-09-26 15:31:45
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