抗癌日记：这些无形的力量可能影响亲人的治疗

     前两天，我看到一个唯一见过面的病友，在某群退群了。心生疑窦，便和他的亲人微信联系，回信告诉我，方知时日无多，心中万分惋惜。凌晨三点，接到这条信息后，我再也无法入眠……

        如下的文字，虽然呈现碎片化，但却指向同一个问题：在抗癌的过程中，有一种无形的力量，可能左右癌症的治疗。

       一，亲人患病以后，具有知情权。作为患者家属，我历来主张应该在适当的时候，让患者知道自己患的什么疾病，严重程度（可以善意的隐瞒），现在的治疗手段以及治疗的效果如何。家属应该给患者介绍一些抗癌成功的典型例子，激发患者强烈的求生欲望，增强抗癌信心。患者强烈的求生欲望，是癌症治疗中的正能量。患者不仅能积极配合治疗，也会最大限度的承受治疗带来的各种痛苦，如实反映因治疗带来的身体感受，便于医生监控治疗效果。对于那些不适宜知道自己病情的患者，家属的保密工作一定要做到滴水不漏，并且要有万一患者知道病情时的应对预案，做到万无一失。

       二，患者家属和患者都有自己学习抗癌知识的渠道，也知道很多成功治疗案例的经验分享，也有线上病友群的交流。有的人见到和自己家相同病症、相同基因突变治疗成功的案例，就刻意模仿甚至照搬，导致自己的治疗陷入误区。事实上，这个世界没有两个完全相同的癌症，甚至我们自身原发肿瘤和转移肿瘤虽然同源，但因为基因突变的存在也会产生异质的变化。这种肿瘤的异质性，每一位患者肿瘤发生发展的微环境，以及每一个患者所独有的免疫微环境，都决定了肿瘤的治疗必须是精准的一人一策。我们学习别人的抗癌经验，应该是学习好的案例中人家在什么样的条件下，依据什么作出了扭转乾坤的治疗决策？这种治疗思路对我有什么样的借鉴意义？以便自己家遇到相似情况时做一个参考，或者说多一条治疗的思路，而不应该是刻意的复制。在这方面我知道的案例有很多，结局是有人付出血的代价，有人付出了生命的学费。正所谓别人用药可能治愈，你用了可能是一道催命符。

      三，亲人患癌以后进行积极的治疗是正确的选择。但首治的医院和一线的治疗方案的选择，将直接影响患者的整个治疗过程和治疗的结果，选择的不对将是非常严重的失误。我有一位邻居，他妈妈经医院确诊为小细胞肺癌后，找我问怎么办？我非常热心地告诉他，现在肺癌可治，我可以帮忙联系北京的医院。我还好心地给他加微信，介绍一些简单的抗癌知识。万万想不到，他家听从了某些医生的建议去进行所谓的＂调理＂。三个月后，我问他妈妈的情况怎样？他说他刚刚处理完他妈妈的后事。

      前些天我曾看到过报道，有的地方为控制靶向药物和免疫药物的滥用，将对使用这些药物的医生的资质提出要求，这将会导致一些医院的医生连靶向药物和免疫药物的处方权都没有。治疗选择的错误将会导致治疗陷入两难的境地。

      四，良好的医患关系是患者得到及时和良好治疗的前提。

      建立良好的医患关系，基础是彼此的尊重和理解。每次我带妻子去求医时，首次见面我都是给问诊的医生诚恳地鞠躬，说一声：x主任好！我认为这是对医生和医生职业的尊重，初次见面，就拉近了和医生的距离。

       医生留给每位就诊患者的问诊时间不多，怎样争取最多的问诊时间？达到自己的问诊目的？这是个技术活儿。为了尽量节省问诊中无用的对话，问诊前，我会尽可能收集掌握医生的研究方向，成功的典型案例分享以及他的文章，仔细研读，做足功课。问诊中，我会三言两语陈述向他问诊的理由，引起他的兴趣和注意。然后将我家患者的基本情况，以及我的诉求和盘端出。叙述的过程尽可能做到条理清晰简明扼要，我用自己良好的素质和充分的准备去征服医生。这时，医生就会从他专业的角度，针对患者的具体情况，给出具体的治疗方案，或者指出具体的治疗方向。

       我妻子使用双磷酸盐类药物，导致下颌骨坏死后，我们求救于北京大学口腔医院的郭玉兴主任。由于我的准备特别充分，郭玉兴主任为我妻子下颌骨坏死的治疗和我长谈近三个小时。他详细地介绍了国内外下颌骨坏死的治疗手段，可能采取的几种治疗方案，以及他们各自的利弊。最后，为我们选取最优解决方案。当郭主任询问我为什么能提出这么多专业的问题？从哪里学到这么多专业知识？我告诉郭主任，我能找到的，他关于下颌骨坏死的研究论文和科普文章，我都拜读过。郭主任激动不已，他表示，我妻子的手术由他亲自操作；住院问题由他解决。这样在2020年疫情期间，郭主任第一次出诊，就解决了我家当时无论花多少钱，北京大学口腔医院都一床难求的问题。当我们术后一个月去郭主任处复诊时，郭主任高兴地说：患者的恢复和手术效果超出了手术前的预期和想象，非常棒！

      当我妻子要住院手术切除坏死的下颌骨时，我给海军总医院的李泳群教授（我妻子肺癌治疗的主诊专家）打电话，说明这一情况。李主任当即要求我带妻子去海总找他。他担心手术会毁了我妻子的容貌，遗憾终生。随即带着我和妻子，分别去拜会海军总医院口腔科、耳鼻喉头颈科和介入科的各位主任寻求解决方案。但各科都表示无能为力。当我们术后一个月去北京大学口腔医院复查时，特意去海总拜会李主任。李主任见面的第一句话就是：老高，赶紧摘掉口罩让我看看。李主任高兴的几乎跳起来，＂太棒了，手术后没毁容，还变得年轻了，真的超出了我的想象”！

       中国好的医疗资源有限，但需要的人太多。没有办法，为着自己亲人的治疗，我们只能是拼命去抢。有的人经济实力雄厚，他们可以借助金钱的力量去抢……而对于我们经济能力弱的人来说，只能靠自己的真诚和不懈的努力去争取……虽然我家治疗过程中，所有医生没有收过我一分钱的红包，但时至今日，每到中秋和春节，我都会备好土特产，直接快递给他们，感谢我妻子生命中的贵人们。我会一直坚持下去，哪怕有一天他们会淡忘，但我们的感恩之心永恒……

      在我家治疗过程中，基于良好的医患关系，医生、患者、家属共同努力形成合力，取得好的治疗效果成为了必然。

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