自从得了红斑狼疮肾炎以后
2019年我在沧州中西医结合确诊的这个红斑狼疮肾炎,因为没有任何不舒服只是三个手指头关节疼,也不是特别疼,我也没有当回事,脸上长了个红斑,我以为青春痘呢,哈哈😊病情一直都是我老公去了解,我也没有深了解我自己的病情,住半个月的医院,脸上没事了,手指头关节疼也没事了,我就回来一直吃药,第一年挺稳定,我也没把这个病当回事,第二年,也很稳定,我怀孕了,问问医生可以要吗?她说不影响,我留下了这个娃娃,好景不长,四个半月时候胎停了,我做了引产,因为这个我得狼疮也开始活动,我住了将近一个月的医院,开始输激素,当然我也是越催越胖,后来病情就不是那么好控制了,脸上的红斑经常出来,2021年正月初七我又住院了,脸上治好了,激素过量骨头疼,又住了十天,来来回回一个月,2021六月尿漏蛋白又住院,因为开始肿了,住了半个月出院,回家养着还是肿,又开始去北京协和看,带着北京方案回沧州住院治疗,直到现在每天输蛋白,心情崩溃的同时 经济也要崩溃,最近这几年我真是没少往医院打钱,因为这次,我也开始上网查关于我这个病的一些资料,才知道,我这病真的很麻烦很严重,崩溃的边缘来回试探。
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老乡好,都会好起来的。不要崩溃和气馁。
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2021-08-11 05:25:34 有用(0)
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你这每次频繁住院还是没控制好,应该系统的找一个医生固定看,然后确定自己的诊疗方案
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2021-08-11 06:27:47 有用(0)
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暖暖的加油加油
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2021-08-11 06:57:26 有用(0)
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得了这个病,我觉得有两点很关键:一是自己心理上要对这个病藐视,不要害怕,行动上要重视!行动上重视,就是要主动去了解这个病的相关情况和知识,熟悉了解各种可能出现的情况和应对措施。我了解的平台主要是觅健,肾上线,好大夫网站,我觉得里面的内容都是比较权威靠谱。还有就是通过和病友交流去学习了解。二就是一定要定期复查,非常关键。情况不大好的时候,一个月复查一次基本指标,比较稳定的情况下,也建议是三个月化验一次,并把每次化验结果制成表格,方便查阅和比较指标的发展趋势,自己心中有数,也可以给医生作参考。反正我是这样做的,16年来虽然没有达到不吃药,但是我一直平平稳稳,没有什么并发症,只有一次因为肺炎住进去了医院。反正有什么一点点异常,就及时调整用药。
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2022-01-26 13:02:32 有用(0)
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一直在吃药和复查吗?如果是规范治疗,这个病应该是可控的吧?
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2021-08-11 08:13:42 有用(0)
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慢慢的和这个病磨合吧,习惯了就会成自然
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2021-08-11 09:03:39 有用(0)
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