我与狼疮的“七年之痒”

写下这个标题的时候,我自己都楞了一下。

是的,我复发了。

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2014年11月入院确诊:系统性红斑狼疮

2021年8月再次入院医生诊断复发。


        其实这一切都是有征兆的,只不过是我自己疏忽大意了,三月份产假结束,我回校上班,五月份的时候头发掉的有点多,正好学校里面还有一个其他的老师产假也休完了,当我在办公室说起自己头发掉落的时候,她来了一句产后哪有不脱发的啊,你不秃都算好的了。加上其他老师纷纷诉说自己产后脱发的经历,而正是这一点让我忽视了:狼疮活动也是会脱发的啊。就这样稀里糊涂的单纯的就认为自己是产后脱发,五月份的复查也仅仅是补体C3有点低,其他指标也并没有什么不正常的,医生也只是笑笑说没有关系,回去多注意休息,多补充营养。

        真正的爆发我想应该就在七月份底吧,放暑假了,而我的掉发之旅好像并没有结束,反而愈演愈烈,每天醒来枕头上都会出现比较多的头发,这个时候我有点慌了,赶紧入院做了检查,果不其然我复发了。七年来没有尿蛋白的我,第一次看见尿蛋白2+的时候,有点恍惚~我想我是不是没得治了。见到主任的时候,主任来了一句:婚姻有三年之痛,七年之痒,你狼疮怎么也没熬过这个七年之痒啊,说实话,这个时候我真的笑不出来了。图片补体生病七年来第一次这么低。图片


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抗体阳性的+号也是一个个的出现了。

血沉:12图片

尿蛋白2+

         补体低,尿蛋白高,抗体阳性,是的,加激素换免疫制剂应该是无法避免的了,没想到自己是以这种方式重新回到觅健这个大家庭,不管怎么说,这里能轻轻松松的说出心里话,这两天心里堵得慌,跟女儿开视频的时候,她咿咿呀呀的喊妈妈,我的眼泪就不自觉的流下来了,复发心情倒是没有太大的起伏,毕竟已经做好了这个毛病长期斗争的准备了,但是在看见女儿伸手让我抱的时候,心里却咯噔了一下,我一定要好好的,陪着她长大。


用药

激素1粒(五年来包括整个孕期都是一粒)

纷乐两粒

硫唑嘌呤两粒

钙片1粒

骨化淳1粒

复发后:用药待医生评估。


        造成复发的因素:就我自身而言,可能还是免疫力下降,太累导致的,对于饮食,我一直以来是忌口的,产后上班+带孩子可能比较累,所以让狼疮趁虚而入了。


        又要开始大脸大头水牛背的日子了,虽然做好了长期战斗的准备,但是没想到才第一个七年就复发了,我还是没能把自己照顾的很好啊。加油吧~小果子图片


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综合看不严重,医生帮你调整方案了吧
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2021-08-04 13:54:22
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抱抱,会很快好起来的。
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2021-08-06 14:18:30
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加油加油加油
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2021-08-05 09:10:34
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不是太严重,7年来保持这样很不错啦
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2021-08-05 09:14:01
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不敢生孩子,怕复发
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2021-08-06 16:06:14
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看来看孩子还是累,我没有被选到重点学校还应该庆幸呀,毕竟身体不行
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2021-08-04 12:37:53
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我是2019年确诊,2020年2月狼脑,差点没命,病假1年半,身体恢复了,今年5月份上班,谁知道今年7月底又开始各种症状表现出来,住院8天,幸亏不是复发,估计也是累了,这次回到家,为了孩子,打算辞职了
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2021-08-08 10:33:21
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谢谢你的分享!给我敲了警钟,我最近带孙子感觉有点累还硬撑着。
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2021-08-04 18:43:17
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系统性红斑狼疮复发了,还要重新做穿刺吗?
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2021-12-09 18:40:08
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感觉产后最容易开始复发,我产后尿蛋白也是开始加重。到现在尿蛋白也是一直反反复复。
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2021-08-05 18:56:14
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请问有看医生吗?医生怎么给你调药,我也是尿蛋白复发
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2021-08-05 19:25:15
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七年不复发已经很👍🏻了!遵医嘱,调心情,定能再次打死小狼!
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2021-08-04 14:02:09
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我也会加油 励志
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2021-08-05 06:27:45
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请问你的尿蛋白控制住了吗
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2021-08-06 18:42:12
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我是2013年确诊,2021年6月复发的.换了北京协和医院看,现在用环磷酰胺和纷乐和激素
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2021-08-06 13:57:06
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我是尿蛋白3个加号,累及到肾脏了 。请问怀孕时候没事吧?我也是一名老师,还没结婚生子,顾虑好多
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2021-08-06 13:58:35
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加油!你没复发以前都吃什么药?多大剂量?
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2021-08-05 21:17:08
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加油
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2021-08-05 09:15:01
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总体还好,加油!
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2021-08-05 15:14:42
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我也是14年十二月份左右查出来的但是我七年了一直有尿蛋白不是很高吃药维持到现在
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2021-08-06 10:38:02
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我现在复查,就是白细胞低,其他都正常,不知道是不是复发了
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2022-06-04 07:49:48
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照顾好自己哦!!!
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2021-08-05 16:13:16
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看来带孩子非常累
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2021-08-04 11:43:24
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应该完善24小时定量,尿常规不能判断多少尿蛋白
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2021-08-04 11:45:49
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