【觅友经验】乳腺癌五年倒计时

确诊时间:2015年7月

病理:左乳浸润性导管癌,II级,伴高级别导管原位癌,可见脉管栓塞。

免疫组化:ER+90%),PR+70%),HER 20),Ki67<5%

治疗经历:左乳切除术,化疗,内分泌治疗方案-它莫昔芬



“医生,能不能请问下我这种情况,在现有数据里大概还有多久时间?”挣扎了许久,我终于还是问出了这句话。主任看着我,眼睛里有探寻,大概在判断我的心理承受能力,也是在酝酿怎么跟我措辞。

       “你第一次锁骨上淋巴结转移的时候,自己觉得能活多久?”主任问。“我上次没想这个问题,因为自己觉得淋巴结转移没什么。”我老实回答。主任有点惊讶,顿了顿,对我说,“那你按五年来计划接下来的人生吧!”

        听到这个答案,有点意料之中,也有点失落。镇定的跟主任道完谢,走出诊室,眼泪就噼里啪啦掉了下来。


        回家的一路上,五年这个词反复的在脑海中出现,我告诉自己要平静,安慰自己,即便这样,跟那些新冠中去世的人比,跟那些洪水中去世的人比,我仍然是幸运的。我要好好规划剩下的每一天。于是,我开始记录发生在我身上的一切,希望可以给大家引以为戒。


       我是80后,从一个小县城出来,一个人在上海打拼。性格上应该说有股不服输的劲,对己对人要求比较严格,性子也会比较急躁。我特地指出这些,是基于我生病后跟众多病友接触观察得出来的几点病因:

第一,我发现大多数病友性格都比较急躁,容易发火;

第二,心情不舒畅或者压力大,或者缺乏关爱。

第三,睡眠不好。

其他诸如例假来的早等,都有一定的影响。


      大家可以对照自己的情况分析一下自己的病因,有助于改进自己的生活状态。


生病经历:

      在查出乳腺癌以前,我从来没想过自己会得癌。还好比较幸运的是,我发现的比较早。那是2015.6月,我正好换新工作,入职体检的时候,体检人员发现我乳房有个硬块,建议我去进一步检查。正好当年的端午节放假,但是医院正常上班,于是我去医院做了个B超。B超医生经验非常丰富,在照的当时就直接跟我说,不太好,赶紧找医生开掉它。


       当时我33岁,根本没想到严重的病。以为不好也就是个肿块,手术开掉就好了。考虑到刚换新工作才几天,不好意思请假,于是打算抽个周末的时间花三天解决掉。于是我赶紧联系了一家床位不太紧张的医院,向公司请了三天假,入了院。(这个地方我也不知道是不是过于轻率,如果我知道自己是癌,我应该会更加慎重多看几个医生,找一家更专业的医院,给各位病友提醒,磨刀不误砍柴工)。


手术:

        医院效率蛮高,入院当天所有检查基本做完,下午就术前沟通了。我自信的认为那些严重的后果都跟我没关系,干脆的全部签好字等第二天手术。

        第二天大概十一点被推进手术室,先挂上点滴,然后就看到有医生拿了一根很长的针过来,然后一块无纺布蒙住了我的头,我能听到那个针扎进我脖子动脉咔咔的声音,内心的恐惧无与伦比。刚准备大叫,麻药已经进入身体我昏睡了过去。再醒来是在观察室,人有点迷迷糊糊,但是下意思第一时间摸了下胸口,厚厚的绷带,硬邦邦的。隔了几秒,我恍惚中觉得有什么不对劲,再懵了一会我反应过来,我的左胸没了,人,一下子崩溃了,眼泪哗哗往下掉。


       护工看我清醒,开始推着我出去。走到门口听到老公的声音,还有护工对他说病人已经知道了,不要让她激动。


       接下来就是一直哭,我哭,老公也哭,好像这是唯一的出口。后面才知道,我推进去11点,说好一个小时左右出来,但是因为做出来是浸润,所以加了麻药又继续全切,出来大概四点了。老公急切之下都去闯了手术室,一直在外面哭。这些按下不表。


       伤心了一两天吧,开始接受事实。我冷静的给领导打了电话,非常抱歉的告诉她虽然刚入职但是要休长假了;给妈妈打电话,告诉她我生了病需要她来照顾一段时间(接下来每次身体状况不好的时候,都是妈妈义无反顾地来照顾,所以女儿身体不好,最受累的永远是自己的妈妈);然后告诉老公我能照顾好自己,让他安心回去上班。就这样,在妈妈的陪伴下,开始了后续的康复治疗。


化疗:

       大概在医院住了十天左右,拿到了免疫组化结果(见上)。主刀医生考虑病症较轻,且我本人免疫功能不好(白塞病),于是让我口服卡培他滨化疗,服药两周停一周,复查,总计六期。


       整个化疗期间,我坚持每天一颗海参,其他家养的鸡蛋,鸡肉猪肉蔬菜,不重样的轮着吃,尽量少食多餐。白细胞一直维持在比较正常的范围。但是因为毕竟身体弱,大概一个月有半个月处于咳嗽,有痰的状态。身体也比以前怕冷。


后续治疗-内分泌治疗:

       就这样扛过六期化疗,我被告知身体康复,后续内分泌治疗。医生给我的方案是它莫昔芬每日两片。


后续治疗-中药:

       考虑免疫功能的问题,我找的是风湿免疫科专家综合调理。大概吃了八个月左右,体力确实比之前恢复。但是每天也觉得口干舌燥,偶尔头疼,查过发现血压高。(这个血压高,我怀疑是中药,但是好多人反驳我,包括主治医师。可是我有其他旁证,中间有段时间夏天,吃中药难受,在医生指导下换了中成药,该药成分跟中药差不多,但是明确注明服药期间要注意血压情况)。这个只是我个人情况个例,不代表所有中医。我对中医,还是持敬畏的态度的,也非常赞成中医把人当作一个整体的治疗理念。


三年半锁骨上淋巴结转移:

       发现转移是在定期复查的时候发现的。这里我有个大问题,就是我一直觉得自己很轻,所以没当回事。工作照干班照加,忙起来忘记吃药忘记复查,所以19年年初的复查,离上一次间隔了一年时间。也就是这次复查,发现疑似转移。具体指标为CA153超出十倍,骨头致密结节。


       从疑似转移到确诊转移经过了漫长且复杂的检查。血象,B超,细针穿刺,骨密度,骨扫描,增强CT,磁共振等。万幸的是,一开始认为的骨转移没有,最终确定的是锁骨上淋巴结转移。


转移后的新治疗方案-内分泌:

       确定转移后,我转到了乳腺癌更加专业的复旦附属肿瘤医院。肿瘤医院科室分的比较细,先挂了乳腺科,然后转乳腺癌综合治疗科,再重新从手术医院借切片重做病理,等待十个工作日拿到结果。基于我是激素依赖性,医生建议更改内分泌方案,于是我从原来的它莫昔芬换成卵巢抑制剂+氟维司群,这样持续了治疗一年多左右的时间。


放疗:

       后面一个偶然的机会,有另外一家医院的主任问我为什么没考虑放疗,我一下懵了,想着没有人给我这个建议啊。于是我又去找常看的乳腺癌综合治疗医生,得到建议是分属不同科室但可以去咨询。就这样我辗转挂到了放疗科主任的号,确定放疗对我也有益,于是我进行了30次的放疗。


再次转移至卵巢,子宫双附件切除:

       因为放疗,原先的锁骨上淋巴结病灶基本消失。每次复查结果也显示情况良好。我再一次大意了,在三个月复查的时候漏开了一次阴超,这样间隔半年再查的时候,发现了卵巢转移。


       又一次连续数日的奔波,各种检查,找医生确定方案。最后决定手术切除子宫卵巢双附件。目前手术后在恢复中,根据新的免疫组化,依然使用内分泌治疗,CDK4/6抑制剂+依西美坦

       我不确定我是不是只有五年时间,但是我会把每一天当成最后一天好好活。后面我会常常分享自己的近况,也愿意跟大家一起加油。跟大家一起共勉!

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不要这么悲观,我认识的病友有骨转,肝转,还有原发第二癌又转移的,都活了超过五年。你以前的坏运气都用完了,接下来就是好运连连了。加油哦!
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2021-08-10 18:30:08
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这么轻的病理走到现在,您回顾下运动够不够,白细胞和淋巴细胞稳定否,心情是不是焦虑。复发的因素太多了,基于病理医生只能出治疗方案,吃和运动得靠自己努力。五年什么的不要想,不要设定心理暗示,实际上你是健康快乐的人,你会享受生活的每一秒。
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2021-08-05 00:50:53
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不要怕,我身边有个人15年前先转移锁骨,后来转移子宫,现在15年了好好的。生病时孩子几岁,现在孩子上大学了。他老公说她就说心理强大,每天开开开心心的。
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2021-08-08 15:55:22
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淋巴转移只能活五年吗
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2021-12-02 10:42:16
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上肿综合治疗科不是也应该包括放疗方案吗?不然为啥叫综合治疗?上肿现在真的很不负责任!
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2023-01-21 13:37:58
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不知道该怎么说,病情那么轻,怎么就转移了呢?个人感觉跟手术不彻底有点关系。我是中晚期患者,现在都已经熬过6年多了,手术的时候特别注重选择权威的主任给我主刀,淋巴结转移了6个的我,清扫了腋下淋巴结,现在除了肺部磨玻璃结节(一年多没有变化)其他还算稳定。
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2021-09-05 07:01:27
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自己状态不好还这么详细分享经验,避免别人走弯路,这样的人老天爷一定要眷顾你,让你早点康复。
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2021-10-06 12:22:41
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你第一次的免疫组化还好的呢,还是要定期复查,加油
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2021-08-04 13:05:00
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加油(ง •̀_•́)ง!我们都有N个5年!
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2021-08-11 11:30:03
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加油!你一定行!
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2021-08-12 18:38:48
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建议你现在开始练习郭林气功,我在北京的抗癌乐园里看到很多很严重的癌症病人,坚持练习郭林气功后生命还在延续,郭林气功需要坚持,坚持就有效果
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2021-08-08 22:10:04
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你这情况就是雌性激素引起的如果内分泌治疗效果不佳可以绝经治疗,当然最主要还是心态。我觉得你那主治医生就像个魔咒,我这边医生再差都会告诉您乳腺癌就是一慢性病。主要别操心别担心,每日管好自己的一日三餐就行了
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2021-08-04 13:47:10
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重视疾病但不悲观,我们要做自己的神话 加油
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2021-08-11 11:53:33
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加油💪我也练郭林气功,看过很多练郭林气功最终从终晚期到痊愈的故事,我后面就想认真练功避免复发提高生活质量
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2021-08-09 15:00:05
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那么轻的病理实在是想不明白,偶尔漏服几次药应该没事啊,但是医生只让吃他莫昔芬没有建议你打针吗?
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2021-08-05 13:06:01
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一定有N个五年,加油加油!
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2021-08-04 10:01:50
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你的分享确实警醒了一些姐妹,吃药复查一定要准时,什么都没有身体最重要,相信后面的你不要给自己设定任何生存时间,自己一定不要放弃不要沮丧,任何奇迹都是可能的啊。更何况好多人都在说乳腺癌就是慢性病,加油加油
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2021-08-04 21:08:23
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你白塞病是几岁确诊的?
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2021-08-12 21:34:52
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2021-08-04 10:51:35
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你肿块在哪个位置
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2021-08-04 21:59:38
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总结经验教训,避开错误的坑,坚持按时吃药复查治疗,科学运动,保持愉快心情,身体肯定会越来越棒,病魔就不敢靠近了。加油,相信自己可以的,你是一个充满力量和智慧的人
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2021-08-11 19:26:04
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N个五年等着我们走过
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2021-08-04 12:20:42
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加油!
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2021-08-14 11:08:22
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加油💪
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2021-08-04 23:17:33
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第一次确诊时有脉管栓塞,是转移的诱因吗?
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2021-08-07 21:51:00
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我觉得你一定还有更多5年!加油💪
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2021-08-04 12:44:06
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谢谢你的分享,让我们引以为戒,你是一个敏感聪明有能力的好妹妹,相信医学的昌明,说不定那一天就有了疫苗了呢(说已经在临床了,3年左右吧)
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2021-08-08 16:05:05
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你是个特别善良人,妹妹!一定会有好报
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2021-08-04 23:26:21
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加油加油,有时候乐观也能创造奇迹
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2021-11-20 07:15:28
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加油
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2021-08-04 23:31:22
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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