我的狼疮期的自我调整

    得了狼疮肯定离不开激素治疗，满月脸，水牛背，水桶腰……什么问题都来了，还控制不住自己食欲，不止身体肥胖，伴随而来的还有心理上的折磨，别人异样的眼光，别人随便看我一眼都感觉在鄙视自己（中间参加了一次婚礼，新娘有个小弟，七八岁的样子，可能感觉我胖的奇奇怪怪，就往我身上丢气球，哇那种感觉，啧啧，🤨不爽）家人的不了解（我妈总想让我多跟她说说话，有肾炎的朋友都知道，肾有毛病的人都不爱说话，那种时候真的是，谁都别搭理我才最好，如果你家里人也这样，请把这帖子给他们看，告诉他们，不是我不爱说话，是我的身体不允许我耗费精力😶）伴随出现的还有体力严重不支，脱发，各种负面的心理情绪全部都涌上来，2020年大半年我都是在以泪洗面，但是现在已经好很多了，狼疮活动期已经过去了，现在是平稳期，就这段时间我的治疗自己的心得吧分享给大家，也欢迎大家留言一起交流交流病情🤓

一.关于肥胖 

    我是2020.05月份确诊的狼疮，开始的时候就住院加挂的激素冲击治疗，这个时候还好，没有发胖，该是什么样还是什么样，后面换成口服泼尼松就完蛋了，开始发胖，满月脸，就整张脸只胖苹果肌那一块儿，就像是两个红色的灯球扣在苹果肌上，一百八十斤的脸，一百二十斤的身体，在这段治疗期间每天都很饿，开始还能控制一下食欲，饿了就吃点黄瓜西红柿之类的。

    每天从睁开眼睛到晚上闭上眼睛没有一秒钟是不饿的，刚吃过饭，明明吃到撑，感觉胃里已经全是食物了，但是很饿，后面冬天了也就没在那么控制，就放开了吃，结果就从120斤吃到了160斤，后面换了甲泼尼龙片更是开始出现激素脸，双下巴也出来了，就人胖到一定程度的时候你就眼镜往下一瞄除了能看到鼻尖还能看到脸蛋子😄

     肥胖其实不是主要的，重要的是肥胖后带来的一系列问题，心里的压力真的是大啊，以前的衣服全部穿不了了，买衣服也都是看加肥加大码的，因为不知道自己还要胖多少，就都买最大码的，没有什么漂亮可言（我是真心佩服那些可以在吃激素的同时还能控制体重的朋友，厉害👍👍）我半年没有照过镜子，因为我接受不了这样的我，每次照镜子真的不夸张说，都吓自己一跳，减肥走不动，又饿不得，就更痛恨自己，就很莫名其妙的感觉，自己又扛不住饿，又讨厌自己发胖，就越来越自责（这种状态很不利于身体恢复的🧐）

    就这样一边自责一边吃，越来越胖，心理也很挣扎，一想到就很难过，但生病给了我唯一的好处，就是我的记忆力大不如从前（我比较心大😛），我一旦不揪着自己这一点看，我就很快会忘记自己肥胖的事（虽然肥肉还在我身上😉），有的时候上街偶尔碰到那么一两个不是很有素质的人就用那种眼光看你（这段时间我都是在家养病，没有出去工作的），我发现了就肯定要瞪回去，心说你觉着我胖我还觉着你有毛病呢，盯着一个胖子都能看两眼，是不是有病😁，也安慰自己，后面会瘦下来的不要心急，就这样慢慢的就开始接受自己了，给自己做心理建设，接受自己不完美的事实，并且给自己找事干，分散注意力（我现在正在备考🤗希望我能成功），刚开始的时候也确实自卑过，但是有一次出门基本都带口罩，有一次不得不在大庭广众之下摘口罩，胖脸就被别人看到了，当时那种让你很难受的眼神就又出来了，后来自己一想，我胖我丑我自己又看不到，辣的是别人的眼睛，不爱看别看，我也没强制把我这张脸给你看，真是的😒，我觉得这也算是心理建设了吧，反正就这样想着想着就感觉没那么难受了，我觉得还是有用的吧😉

二.关于脱发

    我是从开始吃他达拉非开始脱发的，狼疮活动期虽然有脱但是不是很夸张，这个药就相当于雄激素了吧，反正吃完就开始脱发差点就成地中海了，头顶头发没两根，一个二十多岁的女生要谢顶了，觉得可能要完蛋了（都已经开始看假发了，淘宝店铺收藏了好几家，逛QQ看点的时候还被安利了几家做的很真的假发套😌）想着如果真的谢顶了就把头发全剃了买个假发套就得了，好在后面老天垂怜，在停了他达拉非之后头发如雨后春笋般长出了很多，虽然比不上以前发量，好歹还是有头发长出的不会地中海了😆其实关于生发我知道的并不多，但是我清楚一点就是肾不好头发肯定会少而且质量不好，所以我在看中医大夫之后他给我说睡前吃一小把枸杞能调整肾虚，就买来一点吃，头发从21年2月份开始掉到了5月份才停止，6月份开始长头发，7月份开始吃枸杞，就一直吃到今天大概两个多星期了，头发还是能看到头茬，不知道是哪个的效果，估计都有吧🤔

三.关于肾炎饮食

    我的肾炎最开始因为耽误治疗所以肾损伤是最严重的，确定为肾炎五型，尿酸高，肌酐高，尿蛋白高，就开始的时候就都很高。现在肌酐正常，尿蛋白快正常了，尿酸正常，我觉得我是除了基础药物治疗以外，在狼疮活动期间，对饮食是很控制的，我吃的饭和家里人不是一起的，我吃的饭要求低油低盐低脂，我在东北，家里人吃不了我这么清淡的饮食，所以我都是自己做的，活动期期间没有吃过肉，包括瘦肉鸡蛋，都没吃过，辛辣的也不能吃，自己买的一个压面机天天压面条吃，配点蔬菜做点油醋酸汁拌着吃，那阵每天至少吃一颗白菜（不是娃娃菜，就是一颗大白菜积酸菜那种大白菜😑）然后还买了点黑枸杞泡水喝，也不知道是哪个有用了，反正就这样降下来了😀，肾炎的人不爱说话，不爱动，没有劲，每天都很乏力，其实我也没有什么更好的办法，累了就休息，尽量别睡，挺到晚上再睡，防止失眠，保证作息时间稳定，十点半之前必须睡觉，睡前少喝水，对了我还有一段时间天天十二点之后去厕所，有时候一趟，最多的时候去了五趟，这种情况下建议看大夫，我那阵是大夫给我开的药吃完才好的，还有手脚身体没有劲儿，我开始的时候是就是这样的，瓶盖拧不开，上炕上不去，我也没特意锻炼过（精力不允许😖）就平时做做家务，累了就歇歇，另外就是自己去复查，一去就七天，也不用家人陪着了自己背个小包就去了，这也算是锻炼了吧，后面病情越来越稳定，情况就越来越好了，现在可以跳500跳绳了一次。

四.关于心理健康

    可以说从发病初就一直被折磨着，最开始不知道是狼疮，在过年的时候回家之前，身体开始不太对劲，惊惧，很害怕，别人说的平平常常的一句话就能幻想出很多，现在想想那个时候可能意识进入了另一个世界吧😀出现了认知障碍，还有幻听幻视，逻辑链断裂，马上回家过年了却不知道要买票回家，买了票却不知道要去车站，昏睡了七天，没进过食没喝过水，后面还是我爸接我回的家，一直有想不开的念头，因为病理的原因也确实做了不太好的事情，后面回家了之后情况越发严重了，一度爸妈以为我是得精神病了😅还被带去做精神测验，有时候回头想想也挺搞笑的，一个没有得精神病的人怎么向别人证明自己没有得精神病😂可能是世纪难题，后面情况越来越不好，我开始出现失语症，不能说话，不敢说话，每天把自己躲到一个小屋子里，不敢见人不敢说话，每天纠结的问题也就是要不要继续活下去，放弃吧，算了吧，这个世界不欢迎我，将微信上的朋友全都删掉了，就想着挥一挥衣袖不带走一片灰尘，还好后来肾炎发作浑身积水，再也没有时间去想这些事情了，每天想的就是怎么能不痛苦，这个时候的我真的是连放弃生命都做不到，双手开始出现风湿的症状，关节肿痛，拿不起来任何东西，拿手机都是奢侈的（这么说来我还要感谢肾炎，帮我度过了那段时间的心理低谷🤣）后来去看了医生，确定了狼疮，药物干预后身体慢慢好转，这个时候的我工作丢了，对象也分了，可能前半辈子的苦一下子吃到了顶点，心理状态也是时好时坏，自己刚从一个健康的人变成了一个身患重病靠药物维持生命的人，心里的落差真是差点没再次把我击垮，轻生的念头一直就没有断过，经常和妈妈吵架（其实就是一些小事，比如她想让我吃小白菜，我就不想吃小白菜，她就会说那不吃菜行吗，还想不想好了，对于我那时候我像个地雷一样的状态，这就很旁边点了个打火机似的，一下子我就炸了，炸了之后就很崩溃，一边自责一边觉着自己没用，可能以后连自己都养不活了😖）时不时就有那样的念头出现，这个时候既然已经是知道是生病的原因导致的，就开始内心开导自己，明天吧想不开也得明天再想不开，心里一直牢记这不是我本来的想法，只是生病了，影响了我，等好了再回头看肯定没什么的，到那时候你会感谢你现在的你自己。当时真的自己都不信，一边质疑一边尝试接受，但是就是牢记了，慢慢的开始尝试接受相信这个念头，就这样不断自我催眠自我说服自我欺骗，直到拖到了病情有明显好转，那种不好的念头再没有出现过，现在也确实挺感谢那时候的自己的，肯坚定活下来的信念，所以如果有同样和我那时候一样的朋友，请调节自己的想法，坚定那不是你真正的想法，真正的想法被病魔遮盖了，坚持下去未来的你会感谢现在坚持的自己💪💪💪

五.关于家庭及运动

    其实就像我妈妈一样，她也是不清楚这个病情，我得病她也很着急，她不懂得控制情绪，但是我不能在过后不想解决的办法，我就跟她说，我是生病了情绪不能很好的控制，你也不要难过，下次我尽量控制自己情绪，当我突然不说话的时候，你也不要再吵了，就这样我也控制她也慢慢在控制，后来问题就迎刃而解了，等我身体好多了的时候她再说什么我也不搭话了，训两句就训两句吧，也就吵不起来了🤭

    运动方面我是根据自己身体情况调整的，简单来说就是能干点啥干点啥，不强迫不强制，随遇而安，今天挺得劲就运动一下，不得劲就歇着，啥也不干，现在身体好多了，跳绳可以跳500，跑步也能跑半个小时了，不舒服就改成快走或慢走，下了一个keep，增加徒手力量训练，找回肌肉，还是尝试运动减脂，准备即将可能会到来的面试。

    一说起来就没完没了，说了一大堆😆不管怎么说还是要保持愉悦的心情，早睡早起，有充沛的精力才能迎接明天朝阳的升起，一起加油鸭大家🥳🥳🥳

ps：心脏不太好的朋友要注意饮水量的控制，不要大量饮水，会增加心脏负担，如果同时患有尿酸高，那就看哪个更急更需要马上调节。