记录(四十)

最近感觉一年一年都是轮回。去年6月底我爸查出肺癌,爸妈一起去住院治病,我在家独自消化,照顾自己还有喂狗,考虑治疗方案,之后的整个七月都是在绝望中度过,但还是要收拾好情绪在爸妈面前保持乐观,因为当时我爸心情不好,而我妈心情接近崩溃。今年6月底我爸伤了手,爸妈一起去住院治疗,我依旧独自在家,考虑进展的肿瘤、受伤的手还有接下来的处理方案,不安和焦虑的情绪又占据顶峰,但是依旧在爸妈面前努力乐观,说的最多的依旧是“没事”“没关系”“能处理”“没多大事”“都会好的”,同样的六月底七月初,同样的沮丧的爸爸和崩溃的妈妈,还有同样的我,唯一不同的是现在的我还要工作。今天我爸又发低烧了,不爱动且嗜睡,胃口一般偶有胃疼,不知道是免疫副作用还是什么原因,我妈给我连续发了很多条消息,情绪焦虑且失控,其实这种时候会带着我一起跟着焦虑,但是我还是要稳住自己来劝我妈,现在最担心的除了我爸病情进展就是我妈精神过于紧绷会影响她的健康,然而这也不由人。化疗什么时候打还是未知,不过确定在家这边医院打,暂时不去济南了,明天先去查血和cea,如果cea还在涨可能就要试试贝伐了,但是现在这情况能不能用抗血管药物也是未知,等结果出来我要挂号跟这边医生重新谈谈。那天跟朋友聊,她说我同时经历着27岁的困境和37岁的困境,想想一点都没错,过早体会到了独生女的难处,无论是独生还是女性,在这种时候真的是无一不难,同龄朋友每天吃吃喝喝为工作为爱情烦心,这些在我看来根本都算不上什么烦心事,生死之外无大事。虽然说一年一年在轮回,我总是在同样的时间经历着同样的困境,但是这一年我还是变了的,变得冷漠了,有时候冷漠到自己都心惊,很多情绪都扁平化了,没有多余的喜悦没有多余的同情也没有多余的希望,跟朋友的交流少了,跟病友的交流也少了,生活中只剩下我爸妈和工作,如果不是要赚钱治病,可能工作我也可以从我生活中剔除。今天想起来翻翻我在觅健遇到的人,有的CR了,有的还挣扎着治疗,也有的已经放弃了,人生百态。

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我也是独生女,和你年纪一样,一直在韩国半工半读,现在把全部经历放在工作上,没时间学习,每天熬夜上班赚钱。想回国,但是家里用钱的地方好多,这里赚得还多一点!回去后家里就没有经济来源了,每次和家里视频都会安慰他们,想各种办法,然后自己一个人哭。你一个人也要坚强,我们都在想最好的方法,做最大的努力去医治我们的爸爸,现在医学技术这么好,尽力了也肯定会有回报,虽然都很累,压力很大。但是以后不会为了现在的努力而后悔,我们也会越来越强大。 也谢谢你一直在觅健里帮助我和其他的朋友们!一起加油吧!祝愿叔叔早日出院,身体会越来越好。
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2021-07-08 03:16:46
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肿瘤患者家属的心情都一样,就是反复想着同样的事,不停地想治疗方案,预想着种种后果的处理方式,其实看开一点,要来的终究要来,与其不停的设想还不如好好活在当下,发生了再正确面对,冷静处理,一切尽力尽心就好,坦然面对,有时回头看看人生,其实我们本来就是世界的过客,只是时间长短而已!
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2021-07-09 19:30:42
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只有自己经历过才知道苦楚和痛苦。去年11月母亲离开了我,今年5月父亲又确诊肺腺癌晚期,我都没来得及缓过神又跌入另一个谷底!奔波又重回我的日常。我不怕辛苦,就只期盼能有好的结果!你我皆凡人更是独生女,请一起努力撑下去~怀挺!
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2021-07-09 23:24:35
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真是感同身受,我也是一边是生病的老妈,一边是年幼的孩子,还有狗血的领导,经常半夜醒来。老妈每一次ct顺利过关我觉得自己又躲过一劫,可以放松一段时间,现在正在去医院的路上,内心依然忐忑不安。不是你一个人在战斗,还有很多很多跟你遭遇相似的人,一定要好好爱惜自己!
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2021-07-08 08:50:50
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才发现,你跟我一样,也是独生子女,我是后面成独生女的!经历了母亲的疾病,这刚缓解,父亲又来了,才喘口气又继续跑医院了,感觉自己不是在医院就是在去医院的路上,并且很多时候都是,嘴在逞强,心在投降,却又不得不假装坚强!独生子女真的太难了!决策,陪伴都只能是自己!
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2021-07-07 17:50:38
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事情都有两面性,过早的经历这些事肯定很痛苦。但是放在十年后,叔叔的身体状态和你的精力肯定是不如现在的。所以换个角度想想,一切或许没那么糟。你一直来都那么坚强,什么都自己扛下来。有时候可以放下盔甲,给自己一个发泄示弱的小窗口。抱抱你,否极泰来,未来一定会越来越好的。
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2021-07-07 20:48:34
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确实是我们在经历别人可能四十岁之后才会经历的事 我妈妈14年在我大二的时候得了宫颈 当时手术了 然后18年11月复查发现转肺 这么多年的感触就是自己还是成长了 不再是14年那个无助悲观胆小的自己了 因为我知道自己心态上不能垮掉 我要帮着妈妈商讨治疗方案 安慰她陪伴她 用药有副作用的时候想尽一切办法让她缓解 在觅健上看到了很多也学到了很多 希望所有的病人和家属都能放平心态继续努力 相信未来一切都会变好的 一起加油
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2021-07-08 12:15:01
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加油,可能你还记得我父亲吧,就是卡瑞丽珠单抗 化疗6次cr的,感谢曾经你我的互动。今年年初的时候又复发了分期3A,经过4个月的治疗,现在总算结束治疗了,分期2B,也算是个好的结果,其实我们独生子女面对这些事的时候,就要做好最坏的打算,我父亲cr后我一直以为就这样保持下去就行了,可惜天不遂愿才过半年不到就复发了,还好我们发现的及时,及时治疗才得以控制,所以我们还是抱着尽人事听天命的心,这样才能有个好的心态,有了好的心态才能有好的身体,加油!我们有了好的身体才能撑起家!
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2021-07-09 19:23:26
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原来你是女生呀,那么热心的回答大家的问题。我比你大9岁,也是独生女,太能体会这种感觉了。别放弃,加油。
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2021-07-09 20:16:35
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从一开始我就觉得你是女孩子,和我心态一样。我现在也没有开始时那么焦虑了,开始总是担心耐药,结果真的耐药了后反而不那么焦虑了。这个病注定了路上会荆棘满布,曾经看论坛里CR的帖子以为这条路不会那么难,但是仔细想想他们也是经历了多少生死攸关的时刻(很多CR后严重免疫性肺炎的,snoopy和小探家更是很多个重度副作用),看看治疗路上没有一个人是容易的,多少人经历了几次耐药后还是不断尝试不放弃。所以我已经很感恩了,而且也做好了心理准备为母亲披襟斩棘走下去。同时也别过于关注你父亲的病了,也多关注关注你自己,我现在就觉得关注自己太少了,尤其自己的心理。还是那句话,尽人事听天命,这个病其实真的看命。
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2021-07-07 08:54:46
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加油,我和你一样,也是独生子女,痛苦一样,幸福的家庭都是一样幸福,不幸福的家庭各有各的不幸,一起加油
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2021-07-08 05:52:19
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千万又坚持,你每次回复我的信息我都很开心
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2021-07-11 11:36:32
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我有个哥哥,只会雪上加霜。这种事,谁关心谁乱,不关心的只会劝你不要过度治疗了。
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2021-07-08 06:30:41
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感谢妹妹热心的帮助我们病友和家属,人生不易,且行且珍惜。对于你所述,我真的是感同身受。我年长你十来岁,正是上有老下有小的时候,从父亲确诊晚期到治疗这短短的半年间,从整宿整宿的睡不着流泪到天亮,到现在我慢慢适应,既要照顾老人又要看顾两个孩子。今天老妈又背着老爸向我抱怨,我都快疯了,但只能压抑自己,劝说安抚他们,心真的好累啊。无法,只能坚持,尽自己最大的努力让老爸多活几年,父母在家才在…我们一起加油^0^~
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2021-07-07 20:28:25
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每个人的人生都不易,但是苦难过后就是阳光,不要怕苦怕难,每个人都是这么过来的,只不过时间不同而已。第一次加油送给你,愿明天更美好!
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2021-07-07 20:45:22
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加油!写出了家属们的心声 感同身受
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2021-07-08 16:40:57
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我也是独生子女,我妈确诊的时候我29岁,然后我老公确诊MTC 再然后又是我确诊早期,和我老公前后相差一天入院做手术,我手术除了我老公和二姨谁都不知道,同意书都是把我表妹抓来签的字,现在在备孕,生娃是想让我妈开心想让她更有求生欲,从她确诊那天起我这辈子已经完了。
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2021-07-08 16:56:21
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我妈确诊我胸闷了半年,后来易瑞沙稳定,我慢慢调整好了。我妈易瑞沙耐药时,我又胸闷了一个月,后来三代药有效,我也不闷了。今年我妈三代药耐药,我又急性发作心脏跳疼加胸闷。以前胸闷查不出原因,后来我仔细回忆才知道原因,网上说这是心脏官能综合症,后来跟我姐大吵一架,心中郁闷散了 第二天胸不闷了。一定要调整自己的状态。加油
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2021-07-07 21:19:18
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加油!!!!有时候真的很绝望,我爸生病,我除了带他治病,还要安抚我妈,她焦虑我被逼着也焦虑,一年内我得了中度抑郁,3类结节!特别是自己累又痛又绝望的时候还要强撑去安抚他们,给他们打气!!但是一定要给自己找个发泄的出口,我现在的方法就是,治疗的间歇跟自己朋友聚会,吃吃饭,听她们讲有的没的,情绪上来,哭下也可以!
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2021-07-09 22:49:55
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经常看到你回答病友家属的问题,狠热心,好运肯定会到你家!
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2021-07-07 21:45:40
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抱抱,加油,你也要注意身体。你是他们最大的支持力量,所以你一定要坚强!
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2021-08-13 19:18:12
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另外你不是要联合铂类吗?联合贝伐我们和我知道的其他两个觅友家用了都没什么用。而且你们有伤口不知道有没有出血的风险啊。铂类我咨询了赵军医生和一个论坛大神,说是二线化疗不建议用,不会受益。我们现在单用白紫,也是很忐忑,怕压不住。哎,就是每次做决定特别纠结,又怕过度治疗又怕压不住。
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2021-07-07 09:00:25
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你是个不容易的孩子,看你经常为觅友回答问题,很热心,有福报,会有好运相伴的!
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2021-07-07 18:40:54
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你非常棒,经常帮助迷茫中的觅友。好样的!
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2021-08-12 06:19:40
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原来乐乐是女生? 人生确实百态 我们这样的家庭和子女只能选择负重前行 加油!!!
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2021-07-06 20:08:58
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我也是独生女,95后,真的太难了……
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2021-07-06 20:13:11
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加油!
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2021-07-06 20:14:06
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看到我心里面去了,你说的,我工作都辞职了,专职陪爸爸打怪兽
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2021-07-11 11:30:56
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经常看到你回复我的提问,原来咱们都有一样的难处。祝好。
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2021-07-09 12:49:01
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阿弗乐:加油💪!别泄气.别放弃。努力了,不后悔。值得!
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2021-07-06 20:31:21
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