【觅友经历】记录上海求医过程(纠结)

确诊时间】2021年2月23日

【患者年龄】54岁

【治疗医院】株洲市中心医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌IV期

【基因突变】EGFR 19突变、TP53突变

PDL1表达】5%

【治疗过程】靶向药(奥希替尼

【其他用药】恩度、康复新


        6月1、2日分别在上海见了周彩存教授和韩宝惠教授,得到了两种治疗方案。

       首先说说为什么要去上海。

       我们当地的医生和省肿瘤科的教授一致认为要给我妈妈用贝伐单抗。一来可以帮助减少胸水,二可以延缓奥希替尼耐药。因为妈妈的胸水近一个月并没有减少,CEA也没有下降。但是从片子看并没有耐药(中间感冒三周)。有资料显示贝伐+9291并没有比9291单药好。我反问过医生:贝伐+9291是不是真的可以延缓耐药,答案是不确定。省肿瘤科的教授也说可以用。好,去了上海周彩存教授说肿瘤有所缩小,直接说回去加上贝伐。

        到这我以为回当地加上贝伐应该是没问题的。然而第二天见到韩宝惠教授他看过片子之后认为原发灶并没有太大变化(他看的是吃药55天左右的片子)。贝伐单抗早和晚用没有太大区别,而且每21天要去医院静脉注射,影响病人生活质量。建议奥希替尼+安罗替尼6mg,吃两周停一周,吃2个月看看。他认为缓解率能够达到90%,肝转移的部分也会缓解。

       好了问题来了,我也不知道选择那种方案更恰当。安罗替尼是耐药后的方案,现在就用上吗?开始各种纠结。有人说安罗替尼是针对TP53的,我妈有TP53。觅友们反应吃安罗替尼的副作用很大,咯血、血压升高,听着都很害怕。妈妈不知道自己的病情,每天都很开心的生活,而且体重开始增加,她觉得自己快好了。我又不想老让她去医院,贝伐暂时也不想让她用,她挺排斥住院的。现在感觉每做一个决定都是一场赌博,好害怕押错。

        说点有用的,大家觉得大佬的号不好挂,其实没有那么难,当然要经济条件允许。我的号都是在好大夫上找的,韩教授的直接在好大夫挂的300一个号,他在几家医院出诊。韩教授很有耐心,愿意回答各种问题。周教授的稍微难挂一点,基本自己挂不到。我选择在平安健康上预约挂号的,挂上了会有人通知的,平台费用400,再到医院交挂号费300,一般都能挂到。

       希望广州疫情早点结束🙏!加油!我想去见见吴一龙教授。

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个人对周持保留态度😒
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2021-06-04 21:27:10
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请问你妈妈tp53突变,医生给了什么治疗方案啊?
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2021-10-06 09:47:23
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贝伐据说副作用稍小,去医院输液当天就可以回家,也不是特别麻烦
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2021-06-06 13:07:36
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安罗替尼也没有那么可怕,我已经吃了6个月了。血压略升高,但还在正常范围,大部分时间都在120/80以下。其他好像没有明显的接受不了的痛苦。
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2021-06-05 17:02:49
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一起加油,谢谢分享
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2021-06-04 11:07:17
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谢谢分享,我家老爷子也是在周彩存专家组看的,都是他下面的医生给治疗方案
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2021-06-04 22:28:22
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我妈也是一样的突变!不给化疗 只给全脑放疗 然后吃奥希替尼!
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2022-02-27 16:55:23
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周教授的我直接在上海肺科医院挂的,300元,不算难挂
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2021-06-08 14:07:38
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谢谢分享🌹
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2021-06-04 22:43:34
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你是部分有效?部分无效?无效的地方有没有长?
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2021-06-10 10:57:32
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请问你们一线用药为什么从三代吃不从一代开始呢
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2021-06-05 10:18:04
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谢谢,请以后一直分享
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2021-07-16 17:13:40
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请问你最后选择了周教授的还是韩教授的,我们也有同样的纠结
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2021-06-11 00:16:36
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韩教授推他们团队在搞安罗的研究 当然会推安罗
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2021-06-05 12:03:59
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你们住院住的肿瘤科还是胸内科?我家老人也不知道自己的病情,是不是胸内科也可以?不敢带他去肿瘤科。
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2021-06-04 15:22:03
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我妈妈也是才到中心医院做的手术,目前我也在纠结术后化疗,还是直接靶向药!目前分期有人说3a也有的说2b但是我觉得不影响治疗吧,就是纠结分期
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2021-12-15 22:16:17
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