为蝶发力,觅健发起全国首个专项SLE关爱基金!

点击查看启动仪式现场视频

《全国系统性红斑狼疮身存质量发展报告》部分内容
在2021《全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中,有近半受访者表示医疗支出已对家庭带来中度以上的负担,因为有五成以上的受访者家庭可支配年收入范围在5万以下,同时也有七成以上的受访者在过去一年内治疗自费比例>50%,对于大部分SLE患者而言,需要面临的困境不仅仅有确诊难度大、病情迁延反复等诊疗难的问题,更有经济压力大的现实难题。(详情可在公众号内回复【发展报告】查看,或者在帖子下方评论区留言)

SLE互助圈公众号二维码
觅健从2014年开始运营SLE社区,截止目前已经7周年了!7年前觅健的创始人刘文桂因为家人罹患SLE,发心要构建一个温暖的患者社区,帮助更多的蝶友们康复,回归美好生活!
到今天,我们合计超10万名蝶友共同相聚在觅健平台上,互相加油鼓气,携手康复之旅!
7年来,觅健也经历了各种风风雨雨,但从来没有一刻想过要放弃SLE社区,初心不改,我们持续地积蓄能量,希望觅健能够成为蝶友们温暖的康复之家,在疾病治疗、心理健康甚至经济帮扶上能够为蝶友们做得更多!也很感谢一路上蝶友们的共同陪伴和支持。
今年是第18个世界狼疮日,主题是“MAKE LUPUS VISIBLE”呼吁全社会能够看见狼疮、理解狼疮,也鼓励患者正视狼疮,规范诊疗!觅健在世界狼疮日当天正式发起成立“红蝴蝶基金”,尽绵薄之力,呼吁全社会关爱SLE患者,鼓励蝶友们积极康复!
帮助SLE患者及其家庭缓解经济负担,提高SLE患者生存质量,离不开国内外关心卫生健康事业发展的爱心人士和专业机构的资金支持。根据《“健康中国2030”规划纲要》《中华人民共和国公益事业捐赠法》《基金会管理条例》等文件政策精神,为正确引导社会公益力量合法合规参与医疗健康事业发展,国内首个深度探索系统性红斑狼疮(SLE)患者互助及交流的患者康复管理平台——觅健联合医师报与中国医药卫生事业发展基金会共同发起成立“红蝴蝶基金”。

期待未来有更多的公益人士和公益机构支持红蝴蝶专项基金的工作,加入爱心捐助的行列,共同把基金做大做强。

收藏
回复(16)参与评论
评论列表
菊次郎之夏
狗 子 微 (林小微)






