【觅友经历】一切终于水落石出

【确诊时间】2020年8月12日

【患者年龄】70岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌四期

【基因突变】TP53基因突变

PDL1表达】45%

【治疗过程】化疗(顺铂、卡铂、培美、贝伐)、免疫药(K药)

【是否转移】脑转


经过几天焦灼的等待,今天PET CT的结果终于出来了。一直不清不楚的评估终于有了真相。每次肺部平扫不报的原发灶是0.3*0.5cm, 并且活性降低。主治一直评估模凌两可的纵隔淋巴节果然有了进展。多了一处怀疑骨转移,但是我现在还不担心。反而是胸膜转移活性增高,我有些担心。头核磁提示结节已经减小到3mm, 妈妈也不头疼了,我最担心的脑转至少暂时控制住了。声音嘶哑PET CT报左声带代谢摄取高(为生理性摄取),明天做个喉镜,用一下药,应该不是大问题。主治改方案为K药加贝伐,我似乎松了一口气。真的不想加化疗,再让母亲受罪了。就先试试贝伐吧,主治说不一定能压得住,压不住了还是要上化疗。


这几天在等待中煎熬,结果出来了我都不敢看,真的是不够勇敢。这个病最难熬的是每次复查等待宣判的时候,看到母亲难受或出现新症状的时候,还有做决定的时候。之前第九次治疗因为母亲副作用越来越大而撤掉了培美,那时候就一直担心淋巴结的问题。咨询了很多个医生,都说可以。主治几次前就让撤了,我妈一直想撤,我坚持又化了两次,最后因为母亲高烧我害怕了,终于在212号第九次治疗撤掉了培美。现在后悔的是当时为什么不做个PET CT和头核磁评估后再撤。但又安慰自己说212号停了培美,313号发现脑转4mm结节,也许培美早已耐药。不管怎么说,再多想也无济于事,每一个决定是对是错,没有答案。。


回首这一路治疗,从最开始充满希望期待能CR,到出现脑转后渐渐面对现实。我真的已经尽全力了。现在明白了还是要面对现实,对这个病有正确的期望值,但是有时仍然接受不了。在这里特别感谢陈波医生指导,感谢觅友们的帮忙,尤其感谢阿弗乐,每次热心回答我的问题,消除我的疑虑。也是看到她说要检查脑核磁,我才跟主治提出。这次PET CT也是我跟主治提的。我把片子给网上影像科医生评估后觉得有进展,于是我决定做PET CT。我也理解主治的方案,我咨询了很多医生,方案也都一样,毕竟肺CT显示稳定,原发灶也一直不报,淋巴结用免疫的话确实也不好评估。而且一种药要用到极致,因为没有多少选择了。但是不管多信任主治,也一定要自己留心,有疑虑不要迟疑。


一路来我真的感恩。母亲有惊无险的闯过了很多关。高烧我怕感染,结果最后没事儿。做射波刀之前晕倒,担心心脏的问题,结果也没事儿。头疼担心脑转,现在也缓解了。


未来的路怎样我不知道,但一定不会容易。不管怎样,我都会陪着母亲一起向前。我仍然会每天为母亲诵经吃素,但是也要调整好自己的心态,不强求,尽人事听天命,珍惜当下和母亲在一起的每一分每一秒。也要多关注自己,允许自己快乐吧。不放弃希望,只愿自己能更勇敢更坚强!

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现附上PET CT报告。
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2021-04-25 18:19:33
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看到你的帖子似乎给了我点信心,每一次的选择都那么艰难,加油!只要我们不放弃,老天爷一定会眷顾我们的
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2021-05-08 23:51:57
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六年时间,得经历多少的波折,人活着,一切都是值得,给您点赞。我父亲3月13日确诊肺腺,多发脑转,坐骨骨转,最多行走10步,手脚不灵活,不能计算100内的加减。目前是奥西替尼和贝伐治疗,吃奥西替尼5天,能恢复正常行走,思维清晰。希望能接您的好运,一直走下去,不管路有多难。我都会坚持。
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2021-05-11 14:01:20
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2021-04-26 09:40:41
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有些时候核磁还是准的,我头转时PT没做出来,倒是头核磁做出来。加油
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2021-04-26 10:35:52
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你们家锁骨淋巴增大后面证实是进展对吗
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2021-05-11 22:12:23
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可以针对报的骨转处做个骨核磁,看得更清楚,pet有时候太灵敏了会有误报的情况
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2021-04-25 18:39:25
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加油
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2021-04-28 10:21:24
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感觉你都已经成为半个专家了,不容易
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2021-05-04 22:16:40
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我老公也是tp53晚期,据说这是个耐药基因
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2021-06-13 10:42:50
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为什么你们脑转不直接放疗呢?
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2021-05-13 16:22:33
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你考虑过局部处理吗?
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2021-05-07 14:12:00
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加油,祝阿姨早日康复
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2021-04-29 23:18:13
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尽力就好,全靠个人造化,过好现在吧每一天!
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2021-04-26 23:29:30
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加油
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2021-04-29 11:28:08
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