抗癌日记第30日

妈妈确诊至今正好30日，这30日从开始的崩溃无法接受好似做梦，到熬夜看相关书籍查找以后无能为力应对的癌痛的可能，到决定寄希望于纯中医保守治疗的奇迹，到被西医当头一棒强烈反对放弃治疗机会，再到调整心态说服怕吃药怕打针的妈妈来按标准化治疗，一步一步，走完了第一个艰难的30天。

家里的氛围突然好像换了一个天地，老爸再也不发火，偶尔血压上升又很快会低头道歉，弟弟勤快孝顺，一直说要卖房子卖车来给妈妈吃药，我自己只有在妈妈面前装作一副没啥大不了的样子，从各种非命死的世事无常的开导，到随妈妈开始吃全素持信仰，到一天无数遍问安了解耳朵和口腔疼痛的问题，熬着熬着，哭着哭着，慢慢开始平静和接受。

妈妈说确诊后打坐能静下来了，以前总是杂念太多，人又太躁，根本无法静下来。现在已经没有退路，人反倒一下能静下来了，一天下来平均能打坐8小时。打坐若能增定力，持正念，或是能与此病共存的一道法门。

吃阿来七天，转移到对侧脖子的淋巴已经缩小到摸不到，硬块也摸不到，耳朵和舌根的痛感也明显减轻。但是副作用也随之而来，先是便秘，本来妈妈因为常年吃素，每天定时排便，吃阿来后连续三天不排，除了每天吃的苹果香蕉梨打的果汁，准备让妈妈加益生菌和小球藻来通便。但是妈妈只吃了一次益生菌，后面就也能自己每天排便，只是坐的时间稍长。问她怎么做到的，妈妈说：用意念。

前天，妈妈的脚开始水肿，一按一个坑，我顿时慌了，没想到副作用来得这么急这么凶。丝毫没有应对的方法，于是第一次鼓起勇气在觅健发言求助，没想到马上就有病友热心相助，并告知了很重要的一个信息，一定要运动。本来妈妈感觉非常乏力，看到癌症患者的运动指导标准是微汗不累，可是妈妈乏力到说腿好像有百斤重，所以很纠结到底是应该顺势休息调整，还是逆势与之抗衡。看过这位具有专业医学知识和亲身实战经验的病友的文章，我和妈妈都下了不管多累也要坚持运动的决心。三天下来，第一天走了一小时，第二天第三天都走了一个半小时，妈妈说虽然开始走时很累，但是走着走着又不太觉得了。就像胳膊酸痛的副作用一样，妈妈故意去练甩胳膊，抡胳膊，做扩胸运动，每次开始非常疼，但是练几下就又好一些，肿瘤君，我妈妈是不是很棒呢？

妈妈大半个月前开始全身痒，手上起了很多疹子，手指都是肿的，开始就是挠，身上有的地方都挠破了，但是后来发现手痒用醋（水里加点醋）泡过后大大缓解，于是又用醋泡过全身两次，现在基本都不痒了。

再有耳朵和舌根，西医说是炎症，可是服用抗生素根本不管用，中医认为是和肺的这个病有关，于是一直没有好办法，昨天我从运动的这个事想到，有些问题是系统性的问题，可是有些可能确实是可以割裂的分开看。如果淋巴都见效这么明显，耳朵和舌根没道理没有好转，或许这不是直接相关的。于是我在网上查了开大口会耳朵疼的问题，多半给出的是一种口腔的神经紊乱的病，可以通过情绪调节、热敷、针灸等缓或治愈。于是，昨天开始左右耳热敷，妈妈说今天吃饭就感觉没那么疼了，继续再试几天，希望就这么逢山开路遇水搭桥，一步一步走到柳暗花明。

再有一条，妈妈的脚水肿，本来我以为这些药的副作用如果不停药根本无解，但好像事实也不一定是这样。我在网上查到可以按摩脚踝上三指处的穴位，妈妈说巨疼，我按要求按摩了5到10分钟，又马上买了脚部按摩仪第二天可以到货。昨天给妈妈按了两次，今天又按了两次，脚部按摩仪使用了两次，妈妈的脚很明显消肿了，使劲按的坑比昨天不知道浅了多少，顿时心里又升了新的信心！！

运动，坚持运动，小毛病通过非药少毒的方法调理，打坐静心长持正念，多补充纯素蛋白和各种营养品，陪妈妈一起积极勇敢面对接下来的每一天。

妈妈，我的目标是再给你记录10000天的日记，因为我真的很爱很爱你～～

本月诊疗数据概况：

2020-10：cea定量192，（没当回事）

2021-2：舌根左右溃疡一个月不愈，舌面开裂，右耳发炎，右侧淋巴肿大有硬块。吃中药后口腔缓解，淋巴变小，仍有硬块。

2021-3-18：cea定量521，aft定量2. 8

2021-3-19：petct. 局部肺癌晚期，淋巴转移。

2021-3-26 穿刺

2021-4-1基因检测出结果，Alk融合

2021-4-2开始吃阿来替尼

1、有临床意义的体细胞变异：2个，

EML4-ALK融合（突变丰度2.5%），

TP53（p.R209*，突变丰度4.4%）；

2、意义未明的体细胞变异：10个；

3、致病/可能致病的胚系变异：未检测到；

4、肿瘤突变负荷（TMB）：0.37<10；

5、微卫星不稳定（MSI）：低度微卫星稳定（MSI-L）；

6、免疫治疗敏感相关变异：TP53；

7、免疫治疗耐药和超进展相关变异：未检测到；

8、PD-L1蛋白表达：TPS 0%；

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