6年零一个月

唉，时间过得真快，从15年3月15日确诊为亚急性红斑狼疮🐺，后来严重到成了系统性红斑狼疮🐺，刚开始确诊时，没人想到，这个病会那么严重。

开始是拿药吃，吃了1个半月，出现了全身乏力，出现幻想幻听，原来是去瑞康皮肤科找戴主任看的（当时我出现脸上红斑时，是在镇上药店工作的，戴主任是药店老板娘的表嫂），谁知越看越严重，就到医科大看，但是那时严重了，要住院，但是没床位，要等，我记得那时去医科大，回来时（15年4月30日），下大雨大风，那时我又冷，那时是下班高峰期，打不到出租车，等公交车，我觉得很漫长，那时好怕回不了家，那时还有我妹、我爸和我老公，但那时，我根本就不知道自己已经有狼疮性脑病了。

回到家，发烧拉肚子（我不记得了），15年五一那天晚上，就住院了，我已经不清醒了，那时真的很严重很严重，当我家人把我送去住院时，刚好那晚是梁副主任上班，我妹说，那时梁医生好凶啊，说那么严重才送来，那时住院，家人都怕我不行了，家人那时都是以泪洗脸，所有亲戚来看我了，那时住院出现了好几个并发症：肺感染、继发性糖尿病、狼疮性脑病。

那时我的肠子都掉出来，要做手术，后来肠子又慢慢好回来了，那时吓得家人魂都没了（我那里脑袋不清醒，听家人说的），那时我用到了营养液，什么也吃不上，好像住院20天左右，脑子才慢慢有意识，后来住院整整41天，才出院我那时刚开始每天从吊7、8瓶药水到3、4瓶，15年6月11日出院的，出院后隔25天又来住院2 、3天吊药水排毒，就这样在15年住院了6次，那时没住院前瘦得只有76斤，到出院猪🐷头脸106斤，从来没那么重过，怀两个女儿时也最重只有104斤，我是生完小女儿快一年才生病的，我生病那年25岁，以为一切都会慢慢好了，谁知出现左股骨头坏死晚期，当时以为是扭伤了，后来站起来痛得要命，就打电话问梁医生，谁知梁医生说，有可能骨坏，过来拍片才知道，真的是骨坏。

17年3月份在瑞康做了微创减压钻孔手术，花了一万多，害我躺了半年在床上，唉😔，一点效果也没有，谁知到了17年7月时，眼睛👀矇曚的，谁知去医院检查药物性白内障也就是激素性白内障，真的一波未平一波又起，那时真的恨死激素药，吃它能保命，也能害命，17年9月份回玉林183医院换晶片（我表姐是眼科医生），换了晶片，视力还是不好，我从小眼睛👀就不好，斜视到远视，18年3月份，经叔婆大姐介绍，去了本地骨科医院（玉林市骨科医院），吃了三年的骨科药，从当初走半个小时的路痛得要命，到现在能跑能跳，一天上下楼梯几十次，蹲着站起来也可以，18年4月11日开始不再吃激素，停了，到现在3年，从18年开始每年复查一次，可以在本地医院3个月复查，有问题就上南宁找梁医生，没问题的就一年复查一次就可以了，18年停激素时，体重85斤，现在体重89斤或90斤了，吃胖了，生两个女儿，肚子平平的，现在肚子有肉，有小肚子以前穿1尺9的裤头，现在2尺1裤头😂）