【觅友经历】顺顺利利走过两周年
【确诊时间】2019年3月28日
【患者年龄】52岁
【病理类型】非小细胞肺腺癌四期
【基因突变】ALK突变
【其他用药】护肝片、升白药利可君、唑来膦酸、地舒单抗
【是否转移】脑转、肝转、肾转、肺部纵隔转移、骨转
时间过得很快感觉转眼间确诊已两周年了,好久没有更新了,自己什么也不懂感觉也没什么可以写的,简单的描述下过程吧,克唑耐药换阿来也10个月左右了,当时直接换了还担心效果,不知道阿来对我真的是神药,现在脑转肝转肾转肺部纵隔转移原发灶全部吃消失了,医生说只剩有些骨转移了,不管以后怎么样现在来说这也算是幸运的吧,最大的愿望就是阿来能吃久一点再久一点!
因为我确诊就晚期的晚期了,所以从确诊到现在我一直靶向药治疗没有做过其他任何治疗,护骨针唑来膦酸打了两周年一个月一针,现在换地舒单抗三月入医保1060元一针,但不知道为什么医保报销还不能报?医生刚开始说护骨针打完两周年就可以三个月一针,可是换药那天他又改口说还是要一个月一针,自己也不懂所以也不知道为什么?
唉!觉得真的应该自己学点这方面知识,毕竟医生病人多照顾不周,可是自己又学不会叫家人学她们也不会,我就想着生死由命富贵在天,一切顺其自然医生说了算吧。感觉生活总是处处刁难我们,今年2月22号又来了个突发性心肌梗塞放了两个支架,又要多吃一些药,这个药要饭后靶向药要随餐,我呢不管怎么样统统一起吃,又没办法都规定这个点吃,一切听天由命吧!
吃东西这方面确诊起也没吃过其他中药还是什么保健品补品什么都没吃,感觉没什么特别对待自己一直都粗茶淡饭吃点水果,除了西柚石榴辣味之外什么都吃没有禁忌任何东西,因为我也不想那么多该吃吃该喝喝,想着活一天就赚一天所以就应该开心一天。
我们生这个病不能去多想,要学会有个好心态,因为你想再多也没用所以不如没心没肺的活着开心一天算一天,心情好了睡眠也好了人也精神了感觉病也越来越好了,多做自己喜欢的事,只要自己吃得消什么都可以去做,我一直吃靶向药也没什么大副作用,所以就一直自己想做什么就做,爬山跳舞走路做家务买菜烧饭,还抱小孩外甥女都一周岁了,家人都上班赚钱养家,日子就这么简单而平凡的过着,感觉自己是不是说的太多了太啰嗦了,那先打住吧。希望觅健的朋友们都能顺顺利利地长长久久的走下去!
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