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我叫娜娜。

2012年8月确诊系统性红斑狼疮。

2012年4月开始，脸上出现了对称的蝴蝶斑。当时在山东工作，找了当地医院检查，一直说是痤疮，并配了治痤疮的药、用了近四个月的药。

到八月，一次意外吃坏了肚子，挂急诊。发现血小板极低。当时接诊医生看了下我的脸，说了句：“我怀疑你还有别的大病，你明天再挂个内科看看吧。”

当时是闺蜜陪同的，她一听，马上去给我挂好了第二天的内科。当天她是离开了山东，第二天我一个人去了内科。

同一套流程，抽血化验，血小板比前一天还要低。医生给的新建议，第二天再挂个血液科看一下，并补充了一句：“我看你这像是狼疮”

第三天，去了血液科，报告没看出别的新玩意，就知道血小板又低了。血液科医生说，疑似狼疮，得做骨穿确定。

跟家里说了下，闺蜜很着急，跟我家人商量后，让我先到济南确诊。当时找了齐鲁二院的徐从高。他说，“可以肯定就是系统性红斑狼疮。”“但现在必须用骨穿报告来作依据”、

当天在济南做了骨穿。

一周后，家里人安排好了一切，送我进了上海华山医院的皮肤科病房。

当年确诊时，我自己没有感觉。闺蜜因看过那本著名的《轻舞飞扬》，在得知消息后，哭得最惨。我在住院后，医生说，以后不能吃芹菜了哈。我那一下，特别开心。想想真是够奇葩的了。

12年开始治疗，治疗时主要也就是激素，免疫制剂。

一开始用的就是美卓乐12个，纷乐一天四个，其他是各种护胃，肝，心，血压，骨头等等的各种，最高记录，一天吃35个药。

并且，在同月确诊了糖尿病。因激素量太大，控制不下来。

纷乐是吃了两个月左右，就发现了眼睛出问题，医生马上让我停了。后来改吃硫挫嘌吟。

在皮肤科借住到2013年一月，就转入了华山医院的肾内科。

2013年正月，做了肾穿刺。报告显示，我是狼疮性肾炎四型。

医生建议我用环磷酰氨，协商后改用免疫制剂。

当时的治疗，每个月住院，交一万，出院时退两千左右。到家后能报销两千左右。用的是农保，没有办理任何特病慢病等。

2015年开始，我停了所有的药。到目前为止，我没有再用过任何治疗狼疮的药物。

最艰难的是2014年，8月，瘫痪了一整个月，30来岁的人，屎尿都要董浩叔叔来收拾。

我的瘫痪不是没有知觉，是所有关节都在时时经历钻心的疼痛。那痛苦远远超出2012年到2013年期间失明的状态。

经历了瘫痪后，同病房的病友推介了觅健，才知道原来有那么多同病相怜的人。更有那么多，没有如我幸运的人。

病后几年，我才慢慢去反复想，是什么原因让我得这样的病。我家里，没有人有这方面的问题，得风湿病的都没有。董叔叔劝我，不如不想。都过去了。是啊，都过去了，活好当下，才是真正能把握的。

现在我的生活状态就是，周一至周五上班，周未做公益。只要董叔叔有时间，他就陪我逛逛超市，商场。能有半天一天的时间，他也会陪我去做公益活动。

特别要分享给大家的，在整个治疗过程中，我从来没有任何一次相信过偏方及中医中药。我坚持同一医院，同一医生，正规治疗，合理饮食。并且不乱看网络上的各种说法。

除了感谢我的医生，与护士。以及我身边的所有小伙伴，鼓励支持我的闺蜜等等。每一个有给我了温暖，让我如正常人一样生活学习。

最感激的，还是董叔叔。从2004年到如今，近17年。他不离不弃，他是我最值得骄傲的。我没有人家漂亮，没有人家有钱。人家没有董叔叔……

今天小助手给我这样的机会，与大家做一个沟通。我最想与大家聊的，还是养病环境，和心境的改变。

每个人都是活到死的，你愿意不愿意，都是由天不由人的。在各自的生命生活里，想活成什么样。才是你要去思考的。

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