与狼共舞11载

与狼共舞11年，现在已经完全适应了，该吃吃，该喝喝（忌口还是必须的），跟正常人一样工作生活，每个月去一次医院复诊，每年出一次远门度假。目前并不是很稳定，蛋白尿一直忽高忽低，对于已经经历过生死一线的我来说，这点蛋白尿不是什么大问题。

总的来说，听医生的话，不要随便减激素（这点很重要，不要担心胖，慢慢减下来会瘦回去的，但是大剂量的来回折腾几回，瘦下去就很难了），其次就是管住嘴巴，清淡饮食，该忌口的一定要忌口，肉类要控制量，摄入过多只会增加内脏负担，每天摄入一定量的优质蛋白质就够了，特别是狼疮肾患者，我自己的经验之谈，可以试试看。

最最重要的一点，心态一定要平和，既然知道这个病要一辈子吃药才能维持，那就坦然接受，我现在每天吞大把药，只当吞维生素了。心态好才能休息好，所有的患者到最后都会有失眠的症状，在不是太累的情况下，适当的锻炼还是很重要的，多散散步，听听音乐，保持愉悦的心情。要时刻记着，活着才是最重要的。

下面是我跟儿子的近照，儿子半岁时我生的病，整整十一年。以前也是一张巴掌脸，刚开始几年，激素减下来，就会瘦到吃激素前的样子，折腾了几次，彻底减不下来了，成了满月脸。不过我一直控制饮食，激素剂量大的时候，会整天想吃东西，这个时候一定要管住嘴巴，不然胖的就不光是脸了。以上是本人这么多年的经验之谈，仅供参考。文采有限，不喜勿喷。