阿法三个月脑膜转
外周血基因突变19,阿法三个月头晕头重,马上人就走不了路了。我亲眼看着我意气风发的骄傲的老母亲就这样垮下来了,我好痛。感觉都是自己耽误了她,为什么要吃阿法,为什么不化疗,为什么不一线奥希,没有为什么,就变成这样了。我妈那么好强一个人,瞬间就走不了,坐不稳了,上厕所也要人扶着才行。为什么老天爷要让妈妈这么痛苦😭😭可怜的妈妈,为什么要得这种病,真的太痛苦了。每天头晕头重,后脑勺一阵阵抽痛,真的太痛苦了。放弃全脑放疗,我到底是对是错,可是我还想要妈妈可以陪陪我呀,可以跟我说话,可以记着我是谁,记着家里的东西放在哪儿了,还可以骂我怎么不好好睡觉,还可以努力学习念佛经。。。一路折腾她跑来跑去,就医困难,也因为我的犹豫不决。到底是鞘注还是化疗贝伐?我好难受。每天在脑膜转群里,每天都在看着各种情况,真的快疼死了。目前92两粒,白天状态还行,人就怎么也站不起来了,抬腿各种都可以,就是没办法控制站立行走,每天被头晕困扰,稍微吃多点就吐了。。。太可怜了。可就算是这样,妈妈还操心着我和弟弟,还不愿意麻烦我们。真的太苦了。为什么生活这么苦😭😭今天真是满满负能量了
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加油💪!坚持就有希望!原来有脑转吗?还是吃阿法替尼后出现了脑转?
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2021-01-28 12:46:54 有用(0)
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9291两片可能会控制住的,加油!
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2021-01-28 12:54:39 有用(0)
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加油,不是你的错,你不要这么自责,真的,你要打起精神,好好陪妈妈。你的心情也会影响妈妈的心情,加油,不要被打倒。
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2021-01-28 19:41:45 有用(0)
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奥西替尼看看。刚刚看到一个帖子,达克替尼对奥西替尼脑膜转耐药居然有效。
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2021-01-29 19:08:38 有用(0)
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好痛苦好痛苦啊。看着妈妈受苦,真的好痛苦啊。都是我害的,一直拖着她。
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2021-01-28 14:41:55 有用(0)
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清脆的柠檬建议试试达可替尼,如果后面不行,再试试奥西替尼联合达可替尼
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2022-09-26 21:20:00 有用(0)
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加油,92吃上好使的话很快就会好的
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2021-01-28 11:40:00 有用(0)
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