#觅健之星# 与病魔作斗争完整版

2020年过年的时候疫情严重，没有定期复查，激素药吃多了，造成骨质疏松，走路时还摔倒了，腰椎骨折，血小板当时处于危险值10个。

在家动弹不得，不能躺，一躺下就起不来了；不能睡，一睡人就软了；不能动，一动就感觉骨头架子要垮了；我真怕一睡就见不到明天的太阳了。

除了嘴和四肢能动，哪里都不敢动了，上厕所最难了，父母为我都操碎了心，流尽了眼泪，又去不了大医院，小医院也治疗不了我的病，当时我只能在家待着，父母很难过，我也很绝望，我以为我只能在家等死了。

但是我坚强起来了，只要我还有一口气，哪怕身体再难受，再疼，再痛也要撑到能去重庆的那一天，我多么渴望那一天的到来啊。

终于疫情控制住了，妈妈赶紧买了去重庆的火车票。等火车的前一晚上我也不敢睡觉，生怕去火车站都没有力气，妈妈又不敢背我抱我拉我，我又重，骨头又脆。

但在离火车出发两小时前，我还是睡着了，虽然是趴在桌子上的，醒来穿衣服时，一个不小心还是骨折了，那种疼痛没法形容，如同抽筋扒皮，我经历了好多回了，我的惨叫声不断。

为了去重庆，我忍住了疼痛，慢慢的调整位置，尽量让自己能走起来。我拉着妈妈的手，坐车到了火车站，一步一步地爬楼梯，来到候车室，又一步步爬楼梯来到了火车旁，谁知道那火车坎太高了，我上不去，妈妈着急，列车员也着急，后边上车的乘客也着急，我知道急不来的，我稳下心情一个劲就上去了，哎这下好了。经过五个多小时的车程，我和妈妈又下火车去赶地铁了，可是全是扶行电梯，腿脚又跟不上，但是功夫不负有心人，我坚持地慢慢的到达了目的地重庆医科大学附属儿童医院。

我哭了，我终于熬到白衣天使来救我了。

但做检查时我不敢躺，也站不稳，但是必须躺着照腰椎片子。我只好脱下毛衣躺在了冰冷的铁板上，医生叫我动一动调整好位置，可是一动我就疼，像一只蠕动的毛毛虫，一点一点的左右摆动，经过了半个多小时的检查，我终于战胜了这次困难，可真是为难了医生。又回到了病床上，又一系类的检查，等了好多天终于可以用药了。医生说我骨质疏松特别严重，血小板也低，还腰椎骨折了的，还有脊柱侧弯15°。

①建议我去定制一个支具，把骨头固定起来，减少骨折的发生，但是要花费1800。

②建议我输【密固达（唑来膦酸注射液）】但是这药副作用还是有的，就怕我输了后没效果还休克了，还要成年人才能用，还好我当时马上满14了，就选择用药。

③血小板太低，建议输血小板，但是输了之后又管不了多久又会降下去，只好冒着风险说不输。

支具也决定要买了，买回来了，第一次戴上不习惯很不情愿带，以为没用，我又是哭又是闹的。

输了治疗骨质疏松症的药后，输药长达十几个小时，终于输完了，观察了几天之后感觉没那么严重了，带上支具也能走了，也很少发生骨折了，就出院了。回到家后，我渐渐的好转了，血小板也升了一些，虽然没到正常值。一直到现在，我一直定期复查，除了骨密度和血小板有问题，其他的都还好。

看着我血小板太低，医生就建议我输新药【(倍力腾）贝利尤单抗】

现在在2020.12.30第一次用药。

准备2021.01.15第二次用药。

感谢白衣天使。

在此感谢觅健APP平台

让我找到了可以发布自己的故事的地方。

这里全是和我同样症状的朋友们

我们可以互相讨论病情等等。

我在这里感到心情舒畅多了。‌‌‌