吉非替尼耐药之后

今天上了一天班，脑子又回到班上的人和事，前一阵子脑子都在自己的病上，今天感觉又活过来了，可以细细想想过去的这两个月，回顾我吉非替尼耐药全面进展的可怕进程，以及各种不愉快的就医体验。

真不想再说那具体的就医细节，只想说作为病人或者家属，一定要先成一个专家，至少要大体上知道治疗原则，否则，你很可能被耽误治疗，或成为医生的小白鼠，或医生追求利益的牺牲品。

好吧，还是举例说明。我是吉非替尼耐药，多发肝转，骨转，等待基因检测结果的过程中自己盲试奥希替尼有效，等基因结果出来之后去找了医生，问治疗方案。

1.当医生看到我基因检测全阴性之后，第一反应说，你再做一遍吧！我没说话，很贵的好吗？说重做就重做？

2.我说我吃奥希替尼体感有效，让她帮我看看片子是否证实有效。她把两次ct一摆，都没怎么看就说没啥区别。我又递上腹部核磁，她说这没法对比，我说，跟上次B超报告对比，肝上病灶小了很多。她才把核磁片摆到灯箱上，看了一会儿说，嗯，根据与血管的对比，病灶是小了。不过，我还是选择相信基因检测结果吧，你没有检测出突变，就说明肿瘤的异质性，还有突变率低，可能会很快耐药，还是联合化疗吧，能把靶向药不敏感的肿瘤细胞杀灭，延缓耐药。。。她还真把我说动了，但事后仔细想想，她为什么说片子没有变化？当证据当前不得不承认有变化，又转口说我会很快耐药？我知道，很多检测阴性的人用奥希替尼用得也很好。

3.她开始力荐化疗，迎合我害怕耐药的心理，说化疗➕靶向可以延缓耐药。但是，她没有告诉我奥希替尼联用化疗和抗血管目前为止还没有证据证明可以延缓耐药，相似的是日本人证实的吉非替尼联合化疗延缓耐药的实验，但没有联抗血管药。她也没有告诉我副作用会多大，只说就跟孕吐差不多。还是我在觅健上看到有专家提到靶向➕化疗要考虑副作用，才担心起来。她也没有说21天的化疗周期，中间还要跑医院复查一些项目。在病人不知情的情况下，为病人用一个没有证据，并且对生活质量有严重影响的方案，她为什么要这样做？

4.她仔细看了我初次的基因检测，说，你是egfr19xxx区间突变啊，怪不得这么快就耐药了。你应该吃二代靶向药，反正你吃奥希替尼也是自费，不如吃二代吧。她说了2个什么替尼，我也没记住，在我印象里一代耐药二代基本也会耐药，就没有同意。事后我问一位专科医生朋友，她说二代主要是针对罕见靶点，听到这话我脑子一瞬间就想到她就是研究罕见靶点的！我第一次基因检测没有罕见靶点，第二次全阴性，她为什么要我用针对罕见靶点的药？

我是害怕化疗的，心里没底，就又问了三位医生，我终于搞明白，我这种情况最正确的治疗就是用奥希替尼直到耐药再化疗。。。而不是医生说的，现在就上化疗➕抗血管➕靶向！那么我不禁要想，医生为什么要给我这样的方案？还换二代靶向药？

不想说了，幸亏我有一点点常识，幸亏我又咨询了其他医生，否则今天就上化疗了！哪里还能上班，还能跟同事谈笑风生？还能陪儿子写作业？还能陪老爸老妈聊天？这就是所谓知名专家！挂号费100元，好医生上咨询费标价1000元！

最后说一句，我用奥希替尼快2个月了，现在体感很好，第一时间用上奥希替尼是我自己的主意，医生的建议是等基因结果出来再说。换句话说，这次，是我自己救了自己。所以，一定要学习专业知识，因为，我们需要自救，需要自保！