【觅友经历】写在阿来替尼治疗第二个疗程复查前

【确诊时间】2020年10月23日

【患者年龄】41岁

【治疗医院】苏州大学附属第一医院

【病理类型】非小细胞肺癌

【基因突变】AKL融合（E20：A20）、TP53（错义）、CDKN2A（移码）

【治疗过程】靶向药（阿来替尼）

【是否转移】脑转

        从10月确诊到现在两个多月，吃阿来已满56天，马上要住院进行第二次复查，内心还是非常忐忑不安的。把我的情况简单整理一下，算是给自己留个记录，也给需要的病友一个参考吧。

        我的确诊源于体检报告，国庆节后上班第二天（10月10日）终于拿到了一个月前的体检报告，胸片显示右下肺门可见直径18mm结节样稍高密度影，左下肺野可见直径9mm稍高密度结节影，其它正常。百度了一下觉得可能还好，就没放在心上。晚饭后把报告给老公看了一下，他马上就严肃起来，然后立刻帮我预约第二天早上去医院复查。

        在呼吸科医生开了CT检查单，让拍好后半小时过来。半小时后医生看了图像，说要住院详细检查，我和老公都感觉不妙，报告还要等第二天下午才能拿。随后医生开了基本血检项目和核酸检测等入院项目，老公还安慰我应该没啥事。然而，晚饭后我就在手机上查到了报告：右肺中叶见结节样密度增高影，最大截面35*21mm，结论考虑肺CA伴纵隔淋巴看完顿时后背发凉，但不懂影像的我还存有侥幸心理，毕竟身体一直很好，作息规律，饮食清淡，也没有家族史。于是在晚饭后收拾好了，才平静的拿给老公看。老公看后觉得问题大了，然后就开始到处找找人找他所有能找到的关系看做手术，还得备着我爸妈。

        紧接着就开始了老公到处陪我跑医院的日子，住院前跑了一个上海的医院，因为要一周后才能住院，所以还是于13日回苏州住院做检查。基本的腹部B超，颈部淋巴，盆腔B超都正常，14日早上气管镜检查（和医生沟通多取一点组织，我们希望做基因检测，医生建议全套16800自费，当日下午又抽了血送检查），当晚脑部增强MRI结果出来，颞叶14*14mm占位。主治医生说不建议手术，等基因检测看有没有突变。住院期间还和老公跑了上海肿瘤医院，医生说检查都已做等结果吧。病理结果足足等到第五天才出来，非小细胞肺癌，分型需要等免疫组化结果才能知道是不是腺癌（是我的病理组织没办法直接确认，有些是直接就可以确认），要两周才能出结果。

        难熬的等待，终于22日早晨（等足7天）血基因结果出来：AKL融合（E20：A20），TP53（错义）和CDKN2A（移码），融合突变峰度最高，其它两个比较低。医生建议阿来替尼，我们马上开始准备门特资料，22日当日跑了两次社保局办好了申请和出院，10月23日开始服用阿来，期间又跑了上海三个医院，每个医生都有自己的建议，但唯一一致的是服用阿来是正确的，看一个月后效果再定。刚吃阿来第一周感觉有点疲劳，其它没什么特别的。一周过后我开始散步，几天后开始快走，由3公里慢慢增加到5公里，最大的感受是锻炼后体感更好，心情也不错。

        11月17日第一次住院复查，结果不错：肺部由35*21mm到19*14mm，脑部有14*14mm到5*7mm。但检查发现谷草转氨酶偏高，胆红素一直高，吃药前就偏高一点，担心影响肝功能，医生建议两周后复查，暂不吃药。

        12月3日复查谷草正常，胆红素依然高，建议看感染科医生。12月6日预约感染科去看，医生开了熊去氧胆酸服用。

        12月18日去开第三次处方拿药，做核酸检测准备第二次入院复查。

        我的治疗记录暂时到这，刚开始治疗没什么经验分享，简略总结参考如下：

1.确诊需要多看几家医院，听听不同医生的建议和意见，再结合自己的状况综合评估，做自己的个性化治疗医生。

2.调整心态（真的是说起来容易做起来难，我也在慢慢学习中），给自己打气。

3.适时适当的体育锻炼（不建议剧烈运动），增加免疫力。

4.增加营养（这方面我不擅长），不过能吃尽量多吃点，吃不下就少食多餐，抗战需要补充体力。

        大家加油，往前看，一切向好！！！