三年

刚开始发病，在17年的12月份，脸颊长了几块红斑，手上也有，因为我从小就长冻疮，所以我以为是冻疮，就没有管它，随着天气越来越热，到了18年4月份也没有见好，随后口腔长溃疡，有点低烧，感觉像感冒又不是，开了感冒药吃，去了当地的皮肤科医院看，医生诊断是湿疹，吃药治疗一个月没有效果，不痛不痒，我就没去管它，6月开始关节痛，脚后跟，膝盖，上厕所蹲下去就起不来，早上起床也会僵硬一会，感觉身体软又说不出哪里不舒服，我都忍过去了，也没去医院，我从小就没怎么生病，对去医院看病一点意识都没有，直到7月，眼睛肿了，我妈看我一天死气沉沉的，喊我去挂个肾内科看看，我才去看，到医院给医生说了情况，医生说你这个怕是狼疮，还是查查放心点，开了一千块钱的检查单，当时还挺心疼钱，哈哈哈......在家等结果的期间，我在百度查了一下，看着图片上的红斑，我心里觉得不可能，我又没长蝴蝶斑，心里感觉踏实了，等去拿结果的时候，医生看到我直接说，是狼疮，家人来没，安排住院，上激素，我说不可能吧，我又没长斑，而且我平时也健身，医生说，就是因为你平时运动，才会压到现在，根据我说的情况，应该17年就该确诊了，拖到现在也是命大，小时候有个同学尿毒症就是听到说什么激素之类的，后来还是去世了，当时也听不进去什么，眼泪自己就流出来了，打电话给我妈，说要住院，我妈让我先回家，找人看看再说，我姨妈是医院的护士，找了最好的医生给我看，确诊是系统性红斑狼疮，也没床位，开了激素，纷乐那些，就让我回家吃着，刚确诊吃药那段时间，日子真的很难过，胃痛，头痛，头昏，手抖，长激素痘，长胖，灰指甲，屁股骨头痛，掉头发......我自己觉得没吃药我都还要好点，吃激素真的太磨人了，每天查着百度，我也没长图片上那种红斑啊，总是怀疑自己是不是狼疮，所以我决定出外省去看病

在这条求医路上，我都是一个人，一方面是节约路费，二是父母身体也不好，自己能走就自己去，看了十几个医院，都说是狼疮，注定了，我也不想跑了，那就只有乖乖吃药呗，在华西调整了治疗方案，吗替+激素+纷乐+骨化醇+泮托拉+钙

这是我18年10月份剃头的时候，我不知道这脸是胖，还是肿，反正绷着的，激素6颗，吗替4颗，其他辅助药各1颗，因头上身上长痘，又痒又痛，开了一些皮肤科的药，中药也有，加上掉头发，所以剃了，当时觉得眼不见心不烦，后来我后悔了，又冷又丑，天天戴帽子，脸又大，口罩都戴不下，出门复查别人看我一眼我都怕，很自卑，慢慢的，病情稳定了，头发也长出来了

这张是我19年10月份，激素1颗，吗替4颗，辅助药各1颗，脸小了很多，头发又粗又黑，本来还要长点的，我中途剪了很多次，激素少了，身体也舒服很多，除了吃药的时候知道自己是病人，平时我就该干啥干啥，也没怎么忌口这些，别学我，我是吃海鲜什么的不过敏，吃方面自己把握，吃了不舒服就别吃，每个人不一样，病情活动的时候一定要忌口

发病到现在刚好三年，平时逛逛街，吃吃好吃的，心情愉快，激素也停了，纷乐2颗或者赛能1颗，钙片和骨化醇一直吃着，平时会吃维C，不知道是不是维C的功劳，确诊以后我从来没有发烧过，感冒2次，一次我妈传染的，一次回老家，温度低穿少了，平时我穿得很多，不会让自己冷着，冻疮也没长了，治疗期间没吃过任何补药，没吃过任何偏方，检查结果一切正常，偶尔补体会低一点，主要是我熬夜太凶了，这个大家别学我

我也曾迷惘无助过，有幸遇见你们，还有我的主治医生们，我才能一步一步走到现在，希望我的过程能帮助到才确诊的病友们，灰暗的日子终将会过去，一定要有信心，积极配合治疗，一切都会过去的，不是鸡汤，是事实，我不是个例，我妈同事也是狼疮，她是很严重的那种，那时候治疗都不规范，换血透析都做过，25年了，药全停了，现在很好，她是一名护士，平时比较忌口，也懂得保养，我相信还有很多很多......反正大家一定要按时吃药，按时复查，忌口防晒，不要信偏方，目前是治不好的，也不会死，千万不要查百度，我也是被吓过来的，差点放弃治疗，还是要相信国家，相信医生，总有一天会治好的，虽然我不懂医学，但我总是觉得会治好，因为我觉得我指标真的挺好的，医生也说我停药的概率很高，今年快结束了，希望明年能有好消息，也希望大家也要好好的

附上我吃药时间

6:30吗替 餐前1小时 餐后2小时

7:00胃药 餐前半小时

7:20早餐纷乐 纷乐需要与餐同服或牛奶

8:00激素 副作用小

16:30吗替 餐前2小时

18:30晚饭纷乐 同服

21:30钙骨化醇 可以分开吃 我懒就一起吃

不是每天都这样，有时候时间会差十分钟到半小时左右，主要看我好久起，还有早餐好不好弄，早上吗替我一般在床上吃了又睡，不要杠我吃药时间，药怎么吃我问了医生也看了说明书，还要看个人，比如胃不好，就饭后再吃，我稳定得快离不开按时吃药，和我妈监督我忌口，活动期没吃过辣椒，发物，基本都是鸡蛋白，鸡肉，鱼之类的，现在稳定了，吃就比较随心所欲了，还是按时复查，3个月或者半年一次，药还是按时吃的，偶尔会起不来，好了，说得太多了，也是我三年来的一个总结，目前一切都好，未来会更好