【觅友经验】我娘肺癌晚期三周年治疗过程及经验小结

【确诊时间】2017年11月23日

【患者年龄】81岁

【治疗医院】市肿瘤医院

【病理类型】非小细胞肺鳞癌晚期（左肺中央型）

【治疗过程】输液（白介素—2）、口服药（紫龙金）、靶向药（特罗凯、9291、184、3759、阿法替尼）

【其他用药】丁硼乳膏、蒙脱石散、黄连素片、氯化钾缓释片、奥施康定、美施康定、辅酶Q10、氯雷他定、复方氯已定漱口液、口腔溃疡喷剂、康复新液、卡佐凝胶、泰国戴安娜药膏、伊班磷酸、安络血、云南白药、利可君、生血宝、吗啡即释片、雾化布地奈德、盐酸氨溴索、左西替利嗪、百多邦、夫西地酸乳膏、卤米松、红霉素软膏、西优

【是否转移】纵膈淋巴转移、脑膜瘤转移、骨转

        每一个家庭的抗癌史都是一部血泪史，冷暖自渡，栉风沐雨，砥砺前行——写在前面

        一路跌跌撞撞，抗癌走过三年。总想写点什么，纷杂思绪万千。三年来，我四处求医问药，看遍各色人等，历尽人生百态。癌痛面前，一切都被还原的那么真实，赤裸裸的真实，令我悲催，令我抑郁。这不仅仅是一个人的癌症，更是整个家庭的癌症。整个家庭的状况和病人的躯体一样，被日夜侵蚀，每况愈下。

        《浪淘沙·为娘看病》         及老病缠身，心神俱焚。踏破铁鞋求医频。未请自来徒何奈，个中酸辛。      人性百态真，五味杂陈。自恨无力转乾坤。生如草芥钱如纸，一病知贫。

        一、确诊:   我娘于2017年11月23日因感冒咳嗽胸痛确诊为左肺中央型肺鳞癌晚期，左上肺被肿瘤堵死造成左上肺不张，左主支气管末端还有一个正在生长的肿瘤造成气管狭窄，并有纵膈淋巴转移、脑膜瘤转移。主治医生和临床医生都一致认为，一般也就是4-6个月的生存期。当时全家也惯例的经过了震惊、否认、愤怒、悲哀和不得不接受的痛苦心里路程。我娘时年78岁，一直有冠心病、糖尿病，不能手术，医院建议全身化疗，我娘坚决抵触。经过日夜千查万证之后，我们全家商定:以提高生存质量为主，带瘤生存，避免过度治疗。这个观点遭到了多人的质疑鄙斥。

        确诊后我娘悲愤不已，她的老观念一直认为只有坏人才得癌症的，不想自己一生行侠仗义，惜弱怜贫，帮人无数，亲友乡邻有目共睹，老来竟得此天下第一绝症！彻夜煎熬之后，我娘决定放弃治疗回家:与其最终受尽痛苦、财尽人亡，不如把钱省下来留给我爹养老。但出于对生的眷恋，又长叹道:“天啊，就算让我再活一两年也好啊！”语罢泪潸然。

        “肺癌”，这么生僻遥远的字眼猝然而至，打的全家措手不及。确诊之初我还天真的问医生这是良性还是恶性！现在想想，自己真是太可笑了，隔行如隔山啊！自此之后，我开始了没日没夜无休无止的千查万证，学习记录。深入各肺癌论坛、交流群，联系全国各地病友，联系在美国、日本、德国、澳大利亚治疗的中国病友，了解海外的肺癌治疗现状，开始了对自己一个完全陌生领域的疯狂学习和探索。

        二、治疗

        1、住院一周 

        由于干咳胸痛，拒绝手术放化疗，好说歹说在市肿瘤医院住下来，每日静脉输注白介素/IL-2  125  ala，雾化布地奈德和盐酸氨溴索，同时完善各项相关检查，一周后出院。

        2、回家治疗

        出于后续治疗的考虑，限于当时的眼界。我把在肿瘤医院治疗方法照搬回家。我遍查IL-2的用法及疗效，有记录可查的诸多病历中居然有患者连续用了九个月且病情保持稳定，而且目前有病友也在用。后来我选用了IL-2  125  ser来用。因为这种IL-2是把人体基因链的第125个氨基酸重组为丝氨酸。我娘有冠心病，比用IL-2  125  ala(丙氨酸)更好。这样就开始了“治疗”之路。每16天一个疗程静脉输注IL-2，中间休息一周后继续下一个疗程，同时每天口服紫龙金片，早晚雾化布地奈德和氨溴索，一以贯之。

        家里最养人，每天输液都在自家炕头上进行，根据自己的时间，吃喝拉撒随心方便。由于我打针输液有一点自学的基础(就是拿自己做实验，先自己扎自己，用右手持针扎左手，左手扎右手，熟了之后再给别人扎)，输液就由我全员负责。虽不专业，尚能独立完成。就这样日日月月，风霜雨雪，我一直给我娘输液IL-2连续用了一年零两个月，期间每次复查肿瘤都稳定，生活如常，能吃能喝能睡。输液扎针我从我娘手背一直赶着逐渐扎到前臂直至肘弯处。这一年两个月中，70%的日子都在输液，加上后来的骨转针，抗肺炎感染输注头孢类抗生素等，截止到我发本帖子当前，不完全统计，我大约扎了我娘490多针，其中大约50针没有扎上。扎在娘手臂，疼在儿心头，但总比在医院环境要舒心的多啊！

        3、病情发展     

        2019年2月，我娘忽然左肩膀疼痛难忍。当时认为着了凉风，治疗几日不见好转，且痰中带血，便重回肿瘤医院复查。结果显示左肩胛骨骨转，第九、十肋骨骨转，脑膜瘤增大，左主支气管被增长的肿瘤拦腰截断造成整个左肺不张，出现胸腔积液。主治医生说病情发展，建议住院放疗化疗。我娘仍然拒绝。我娘之所以一直排斥放化疗，是因为我家周边近邻有三个肺癌病人都先后经历了放化疗，陆续在一年左右离世，且花钱受罪，负债累累。一个50多岁，两个60多岁，一个还是健壮的退伍军人，所以我娘坚决拒绝放化疗。

        这一年两个月中，我摘抄了大量的肺癌治疗病历经验，决定盲吃靶向药。出于经济条件限制和基因检测现状及肺鳞癌基因突变低概率，我们全家商定:决定盲吃第一代抑制egfr突变的TKI盐酸厄洛替尼/特罗凯。不做基因检测，冒险一搏，用做基因检测的钱买正版特罗凯。因为就是做了基因检测没有突变，难道TKI就不用了吗？盲吃也得吃！这个决断太难下了，当时一个同院病友和我说，他的一个医生朋友——专业的肿瘤科主治医师，在无可选择的情况下，给自己的至亲盲吃特罗凯，结果一个月后病情爆发性进展离世。和我娘说明情况，我娘坚决同意，决定盲吃一搏。

        4、盲吃一代TKI     

        为了不留遗憾，我决定先试用进口的正版特罗凯。如果正版的无效，那仿版的就更无效，原料就更别提，也就无需纠结仿版原料是否为假药了  。千查万证之后(注意，本篇中我会多次提到“千查万证”) ，战战兢兢服下第一粒特罗凯，我们开始了揪心的观察和等待。一天、两天，一周、两周，我娘并没有什么不良反应，也没见有腹泻和皮疹等可怕的副反应，生活如常人。我一日数问，娘答复良好，我一度怀疑买到的特罗凯是假药。就这样前后花了7400元买了28粒特罗凯，吃完后，忐忑不安的去复查，结果出乎意料:左下肺复张，脑膜瘤、纵膈淋巴转移瘤都缩小了一半，胸腔积液消失，盲吃特罗凯有效！我娘竟有如此幸运！要知道，当前官方公示肺鳞癌基因突变的概率只有3%啊！

        一家人狂喜，不想TKI竟如此神奇，精准打击，这才是真正的“治疗”。现在回想当初一直输注IL-2长达14个月，是不是IL-2促成了基因突变？还是egfr突变本身就有？无从得知，但我想IL-2一定起了很大作用的，就继续和靶向药同用。

        在2017年，肺鳞癌还没有被广泛纳入基因检测，因为突变率太低了，很多三甲医院直接拒绝肺鳞癌患者做基因检测。根据我娘盲吃特罗凯效果显著，我反推断定:我娘一定有egfr基因突变， 19 del或21 L858R突变几率最大。

        不管怎么说，盲吃特罗凯有效。但经济实在负担不起，我马上联系找到印度版特罗凯，当时每盒2118元，也很贵，但总比正版的差不少钱。

        由于连续用药，副作用日益凸显:口腔溃疡、脱发、厌食、消瘦、腹泻，尤其是腹泻，最严重时我娘一天一夜腹泻多达23次，体重锐减。我急疯了，暂停特罗凯专门治疗腹泻。千查万证，各种腹泻药用了十几种。关于腹泻用药经验后面会专题说我娘的治疗经验。这里特别感谢天津的地狱先生，多次不厌其烦指导我娘用药。有时很晚了他哄孩子睡觉后还不忘回答我的疑问，令我感激万分。总之，用尽方法克服一切副作用，千查万证实践用药。这样，我娘一直单药特罗凯用了整整十月，肿瘤进展，判定缓慢耐药。

        5、盲吃三代TKI          

        2019年11月复查，显示左肺上下全不张，阻塞性肺炎，再次出现胸腔积液，但我娘并无身体上的不适。再次千查万证之后，筛选出两个方案:a、特罗凯联卡博替尼/184；b、奥希替尼/9291。最后选了第二个方案，盲吃9291，同时服臌症丸消除胸水。理由是:我娘特罗凯有效十个月，估计大概率会出现T790M突变，且9291入脑能力强，可针对脑膜瘤转移，同时打击egfr靶点。现在想想，当初要是选择第一个方案可能会更好。

        就这样开始盲吃9291，一周后我娘突然左肩胛骨骨转处疼痛难忍，尽管唑来膦酸和美施康定一直就没停，但疼得不能正常吃饭睡觉。主治医生强烈建议马上住院放疗，我娘仍然拒绝。再次疯狂的千查万证之后，我认为癌细胞可能出现了c-met扩增，就果断联上了卡博替尼/184。本计划双药联药一个月后于2020年1月复查，然后安心过年。不想新冠肺炎疫情爆发，封村闭户，去医院受到诸多限制，看到我娘也没有什么不好的感觉，就窝在家中9291联184继续。一直联药三个月后，疫情防控形势稍微缓和一点，于2020年3月26日复查，结果显示:左上肺和下肺再次复张，胸腔积液减少，脑膜瘤有增大。一家人再度狂喜，不想一直堵塞的上肺都复张了！但脑膜瘤怎么办呢？在这里特别感谢北京美丽善良的瓶子老师。她把我的问题放到论坛版主群里求教，然后把专业大咖的治疗建议发送给我，指导我娘用药，令我感恩难忘。

        回到家中，再次千查万证，开始9291联184联3759，三联药。但副作用太大了，皮疹严重，腹泻连连，血小板减少，白细胞降低，体重持续下降，用尽各种方法都不见效。不得已把184逐渐减量，最少到每日15mg，仍然腹泻。这样两个月后于2020年5月18日复查，肿瘤进展，左肺上下两叶再次堵死不张，脑膜瘤大小没变化。

        再次千查万证之后，换方案为9291加量到120mg联卡帕替尼/280  400mg  BID。一个月后复查肿瘤继续进展。

        6、盲吃二代阿法替尼联280 

        再次疯狂多方查证请教，有人怒斥我道:我早就告诉你该如何如何，你不听我的建议，现在又来问！我一时哑然，羞愧不已。我知道每次大家提的都是真知灼见，诚心相助，但我得根据我娘的具体情况采取合适的用药方式。这里真诚的对曾给我指导的老师和病友们说一声“谢谢您”。千人千个建议，只能选择其一。问来问去问遍，扰人抛出难题——情非得已。于是暂时闭嘴，自己查证自己做主。

        决定阿法替尼联280，理由是:阿法替尼打击egfr能力最强，280打击c-met扩增，控制骨转且能入脑，副作用小，极有可能对肺原发有效。就这么办，谁也不打扰了。

    《我和娘》       玉盏清辉琥珀香，独眷竖琴抚烛光。纷纷世事东流水，一杯敬当今，一杯敬过往。        金樽琉璃满琼浆，我自横刀舞莽苍。茫茫天数不可量，一杯敬自由，一杯敬死亡。

        信心满满，2992联280一个月后于8月18日复查，不想肿瘤进展，胸腔积液增多。我再次发疯抓狂，咋办啊！此时我娘情绪低落，对我说已经尽力了，多活了两年多了，都80多的人了，活烦了，别治了，再这么下去何时是个尽头啊！每每听到村子里有人去世，我娘就啧啧羡慕不已:“看人家死的多痛快啊！既没受罪，也没花钱，更没拖累儿女……”恨不得自己一下子痛快的死去。

        回得家来，这次我没再遍地询问，细细翻看自己的肺癌治疗经验摘抄，也找不出什么更好的方法，我娘拒绝了我穿插化疗之后再靶向的建议。看着厚厚的一叠摘抄笔记，我痛恨自己的渺小与无能。近三年来，我亲手抄写了80多万字的肺癌病历治疗经验，摘抄笔记本有七斤多重。累坏了眼睛，脱秃了头发，也无非就知道了个1+1=2。在世界第一死亡癌面前，一切都是无力的。我突然羡慕起赌王何鸿燊，有实力承包下整栋住院楼和专业医疗团队为自己治疗癌症。我恨自己不是赌王，不能给我娘更好的治疗，仰望苍天，欲哭无泪，肝胆俱裂。

        7、重回一代TKI     

        至今三代药都已经用过了，也联过184、280、3759了，也不知该问谁了。懊恼过后，我决定特罗凯联足量184(当初瓶子老师也是建议足量184，但由于我娘腹泻严重不得不减量)。理由是:我娘特罗凯曾十个月有效，特罗凯打击egfr要强于9291，且入脑能力强，此脑膜瘤转移灶应该和肺原发灶同属于egfr突变。184加到正常剂量，由肠溶改为胃融，加大医用淀粉含量，全程消化道吸收更充分、更缓和，以减轻腹泻。这里要感谢东北的好人一生平安兄弟给我的建议，感谢好人一生平安兄弟一直以来的支持和帮助。

        就这样我全副武装，护目镜、手套、竹签、口罩、头套，用我粗硬的大手一点点拨量填装好184胃融胶囊。祈求上苍开恩！

        《鹧鸪天·给娘灌装抗癌胶囊 》                  

       粗手硬指藐女郎，求医问药装胶囊。东奔西颠何所惧，宝莲灯前羡沉香。慢慢称，细细量，百味心头祈上苍。人间值得情多恋，铁骨柔心老亲娘。

        这样特罗凯联足量184，一个月后于9月17日复查，左肺上下再次复张，胸腔积液消失，至今肺部肿瘤已历经三堵三开。苍天啊，千万别再堵了吧！再给我娘一点光阴！

        三、经验:            

        这里重点说一些靶向药副作用的治疗经验。

       1、腹泻      这恐怕是最常见最令人头痛的事了，而且已知就有病友亡于腹泻。我娘前后用过的腹泻药物有十几种，最有效的是易蒙停、整肠生、蒙脱石散、复方谷氨酰胺胶囊，并配合益生菌、三联菌、四联菌使用，效果很好。其实靶向药造成的腹泻多是药理性腹泻，造成胃肠道菌群的紊乱所致，所以一定要补充足量的肠道细菌，二联菌、三联菌、四联菌及专用益生菌，一定要配合止泻药用起来。腹泻单纯住院治疗不一定有好的效果。不要等腹泻了才用药，在腹泻之前就要用上，何时快有腹泻了病人自己最清楚自己。还有，别忘记同时冲服补液盐，及时补钾补钠，维持电解质平衡，否则就真的住院了。联用止泻中药也必不可少，如:固肠止泻丸、香砂六君丸、补脾益肠丸、腹可安等，我娘一直在用。

        2、皮疹     我娘皮疹严重时长满了前胸腋窝，有的溃破流血。用过多种药外敷，内服氯雷他定、左西替利嗪。后来在病友的建议下，我用金银花+野菊花+花椒熬成药水涂抹，再涂上百多邦、夫西地酸乳膏、卤米松、红霉素软膏等，很快好转。注意:有溃破处不能用炉甘石洗剂，夏天身上起痱子用炉甘石洗剂有奇效。

        3、血小板降低     我娘口服利可君+生血宝，并喝花生衣粉，很快恢复正常。

        4、甲沟炎   先用酒精或生理盐水把伤口擦洗干净，小剪刀消毒，把嵌入肉里的指甲尖角剪掉，再擦上西优或碘伏，很快就好。西优疗效最明显，西优就是聚维酮碘。记住:要经常给病人剪指甲，尤其是大母脚趾顶端两侧尖角，不要让它嵌到肉里去，一定要细致，否则病人将寸步难行，严重者就得拔掉趾甲。

        5、给病人创造舒心的生活环境 。    

         (1)、我娘最不爱去医院，只要坐上我的车就马上心脏不好，因为她知道又要去医院了。好在日常打针输液我勉强独自料理，在自己家中，随自己时间，吃喝拉撒少有顾忌，就避免了一些去医院的奔波劳顿，省心不少。每天早上我娘都早早打来电话:“我很好，别惦记，要安心工作，开车别走神……”其实我娘身体怎样我最清楚了，她从来都是报喜不报忧，有啥都是一个人硬抗着，只要一天见不到我就惦记的厉害。

        平时早中晚，保肝药、护肾药、补钙药、补V药、止泻药、脱敏药、健胃药、生血小板白细胞药、提高免疫力药、各种靶向药……都包成小包，写好“早中晚”字样，分装在有隔栏的药盒中，必需按顺序吃的药就标注好1234……顺序号。每次饭后一包，不会吃差药。在这里要特别感谢上海的肺癌病友许老前辈，他认真看了我娘的检查记录，多次指导我娘用药。有好几次电话指导我在半小时以上，毫无保留不计报酬无私传授我抗癌经验，衷心祝福宽厚仁慈的许老师健康长寿！

        (2)、我娘确诊肺癌后，自觉时日不多，而治疗每日要继续，我得每天抽空回家给她输液。老家的墙头大门早已歪斜破旧，我要翻新，娘照常拒绝，说“等我死了你再翻新吧”！我说“没你了再翻新还有啥用啊？！”我知道她舍不得我花钱，想再凑合。果断翻新，这样多年的“小门矮墙”变成了“大门高墙”。我选了“松风竹韵”四字作为门匾，是对我娘性情的概括。这样，一生务农的爹娘终于有了一个像样点的门户了。我娘高兴不已，可以关好大门严严实实的输着液安心睡觉了。后来又换上了铝合金门窗，我娘说看着真敞亮。

        老家门前有一块空闲房地，平时种些蔬菜。每年春天老爹老娘都要用三天的时间扎一遍篱笆墙，非常费力。索性也一并换成铁篱网墙，推拉门扇，方方正正的围起来，再不受外界的干扰，可以自由种菜了。自给有余，还能分享给四邻。

     《我的老娘》     

老母八十岁，常念五十儿。两日不得见，眼跳难宁神儿。早早电话响，说娘好好的儿。安心工作吧，让人得服气儿。闻得犬吠欢，欣忙奔大门儿。执手每怜瘦，饭菜香碗盆儿。庭前有闲地儿，天天两手泥儿。勤正传家教，果菜花满畦儿。一生苦辛劳，满堂喜子孙儿。病躯仍傲骨，笑谈铁血人儿。母恩天地厚，万里难报一儿。幸为亲娘子，何惧风尘事儿？！

        6、关于信仰      我娘是虔诚的基督信徒。她每天早晚定时祷告，每周定时聚会，每周日定时礼拜。她相信神赐予的爱心和力量，相信主的圣意和安排。自我娘患病以来，教会的四方兄弟姊妹为我娘虔诚的祷告，并多次禁食祷告，从各方面给我娘帮助和鼓舞。我是一个纯粹的唯物主义无神论者，但我一直对我娘的教会活动大力支持。我曾无数次沉浸在众姊妹悠扬的圣灵之歌中，在她们庄严的仪式感中体味到真诚纯净和安宁。我跟我娘说，你每迎来一个春节，我就给你写一首赞美神的诗。在这里我对教会众兄弟姊妹说一声他们常说的一句话:感谢主！

        7、关于家属     病不在自己身上，就不能深刻理解病人的心理。老来多病，自然对儿女形成孩子式的依赖，把儿女当成依靠，当成神。就好像我们小时候把父母当成无所不能的神一样。每一个家属需要做的，唯有多多陪伴，安慰鼓舞，恰当治疗，使之心安，尽好做儿女的本份。你的态度直接决定着病人的生死未来。陪伴是最长情的告白，我们陪伴爹娘的日子真的是越来越少了。是爹娘用他们一生的普通和平凡成就着我们的不普通不平凡。他们一直深爱着这个家庭和世界，理应被这个家庭和世界深深所爱。因为，人间值得。

        《陪伴爹娘睡土炕》      融融四壁夜安然，听爹呓语闻娘鼾。三更夜远九万里，一梦眼前五十年。双亲耄耋乐驼背，儿女知命笑鬓斑。盖天枕地大土炕，世事沧桑歌流年。

        四、感谢感激感动     

       1、感谢这些肿瘤医院的专家:郭强、张标、王海波、宋磊、张建英。给我娘先后治疗的这些专家恪尽职守，急人之困，给我娘以治疗帮助和安慰。郭强医生细致稳重，说话正直；张标医生经验丰富，关爱病人，年轻有为；王海波医生权威专业，见多识广，急人之困，无私帮助；宋磊医生条理清晰，思路严谨；张建英医生精通中西医，幽默风趣，医术精湛，举重若轻，德高望重。感谢这些专家给我娘的治疗。医治癌病，造福千家，功德无量。

        特别感谢河北保定的何经理关键时给我娘送来的抗癌药，感谢小何兄弟。

        2、感谢以下病友给我娘的无偿赠药。这些靶向药和辅助药不但有效，还大大缓解了我的经济压力。无以为报，唯有默默祝福大家:广东*峰、四川成都*晞、山东**莘、浙江*健、江苏曼青居士、湖南勇者胜、四川重庆幸福的红太狼/明天会更好。

        感谢各论坛的医生、大咖、老师、病友给我的指导和帮助，祝福大家，我娘每天祷告时都在为大家虔诚的祝福呢！

        五、现在和未来

        1、继续抱团抗癌     至今我娘抗癌整整三年了，以后的治疗之路越来越难了。2020年11月19日复查，病情发展，CT显示“左肺上叶不张新增，炎症。”我又该疯狂的千查万证调整用药了。

        三年来我娘时时笼罩在死神早已瞄准的枪口之下。我每日战战兢兢如履薄冰，不知道它什么时候一不高兴就扣下扳机。三年来全家人紧紧抱团，抗争不懈。我知道死神越来越近了，但我会依然“我自横刀舞莽苍”，“一杯敬自由，一杯敬死亡”。

        2、后续用药思路      以后可能会寻求试验用到的药:299804、BKM120、BLBF1120、7080、AP26113、索拉非尼、凡德他尼，二联药，三联药。我真不知道哪个药有效，哪个无效，只能祈求好运，并期待盼四代新药早日问世。

        3、病友，请你再坚强       三年来，我每天都经历着眼前老病友离世，新病友确诊。为了治病说不清已有多少人主动辞去了工作或是被动丢失了工作，四处奔波求医问药。忘不了有病友因买不到药而在风雨街头嚎啕大哭，忘不了有病友因癌卖房搬家时的凄惨痛心无奈，更忘不了有病友不顾家庭矛盾独自一人苦苦支撑给父母看病……愿我们继续交流学习，抱团取暖，与癌共舞，与爱共舞，直面生老病死，病人终全五福。

        4、最后，我要告诉死神:在曾经那个艰苦的年代，是我娘凭自己的赤子豪情，满腔心血，拉扯我们姐弟艰难成长，甚至连流浪猫狗都省下吃的予以救助。她一生帮弱扶困，惜老怜贫，傲对邪恶，友善乡邻，孝敬父母，善待姐弟，走到哪里，哪里温情。难道真的是“好人不长寿”吗？

        还是松开你扳机上的手指。

        祈祷上苍！

        写多了，写累了，写在最后:

    《敬颂亲娘》    松风竹韵，傲骨坚筋。蕙质兰品，热血丹心。老柏摇翠，硬梅茁春。长空秋水，皓浩娘亲。