【觅友经验】确诊整两年!

【确诊时间】2018年11月9日

【患者年龄】27岁

【治疗医院】华西医院、四川省肿瘤医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌3A

【基因突变】RET融合

【治疗过程】化疗、化疗联合K药、手术、LOXO292、地诺单抗

【是否转移】锁骨淋巴结转、全身广泛骨转


2018年11月9日是我们一家恶梦开始的日子,原来幸福和谐、充满生机的三口之家被一纸肺腺癌诊断报告给彻底改变了,生病的是承载着全家人希望的25岁独生子,悲伤、恐惧、慌乱、着急……


四处托人找关系祈求得到最好的治疗,盲目追求治愈在不该手术的情况下强行手术,导致术后三月全身广泛骨转、锁骨淋巴结转,主治医生决定把培美换成白紫联合k药,放化疗同步,也随口提到了RET突变的新药临床数据不错,但当时国内并未开展,焦急万分之时热心的病友家属小邓帮我们要到了新加坡临床试验联系方式,几经周折我们终于吃上了神药292,两个周期后的第一次复查效果明显。


锁骨淋巴结消失,纵隔淋巴结明显减小,以后每次复查基本稳定,到现在292服用14个月这期间也有各种副作用各种小插曲,都一一对症处理,儿子生活质量明显提高,体感好了心态也就好了,敢坦然面对自己的病情,现在还利用自己留学时的资源学做点外贸生意,挣到点零花钱就开心的手舞足道……


最近又出状况了,国庆长假的最后一天天气好,我建议就近丹景山出游一天,第二天儿子自个飞到杭州后开始腰胯疼痛,在杭州做了CT复查,见了当地医生说没大问题只让服用芬必得,服用后疼痛缓解但仍活动受限,回到成都今天又去见了骨科医生,因为是熟悉的医院骨科医生调出以前的片子特别认真的进行了对比,说出了两年来最让我们欣慰的话:溶骨性骨转正在成骨性修复,你们的治疗是有效的!


知道我们用了地诺单抗医生转头告诉身边的学生:地诺单抗效果真正好!两年来无时无刻到不在担心骨转给儿子带来痛苦,今天骨科医生的一句话让我激动的泪水夺眶而出!也算是对我们这一年多的新加坡和中国之间奔波劳累的肯定!走出医生办公室我把儿子的手使劲拽了拽!加油!儿子用力点点头!第三年一个崭新的开始!我们一起加油!

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加油,祝小伙子越来越好!我妈妈也在使用地诺单抗,打下去第二天所有疼痛不适都消失了,确实是个神药!
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2020-11-11 12:42:41
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地诺单抗用了多久了?一个月一次吗?
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2021-02-17 12:23:02
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加油!越来越好!
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2020-11-13 21:21:04
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真是大好消息!祝越来越好,长长久久!
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2020-11-09 20:27:41
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加油!
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2020-11-18 12:03:24
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看到这样的好消息,真让人开心!希望孩子一天更比一天好!
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2020-11-09 21:25:43
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我母亲也是ret突变 表达有百分之五十几,这个药好贵啊
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2020-11-11 12:53:47
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加油,老乡
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2020-11-10 19:21:44
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真好,加油再加油
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2020-11-25 23:03:24
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加油😊
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2020-11-11 08:07:21
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这么年轻!坚持治疗,保持良心态,一定会取得良好效果的!我是egfr19和tp53突变,吃了一年半一代和三代靶向药后耐药,现在行化疗 免疫 抗血管生成治疗,不知道效果会怎么样?
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2020-12-21 19:35:50
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做父母的太不容易了,为孩子祈祷!希望孩子越来越好!加油啊!
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2020-11-10 21:17:54
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加油龙龙加油💪
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2020-11-27 00:42:15
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加油!祝越来越好
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2020-11-10 11:29:08
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加油,
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2021-01-29 21:30:50
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我爸是3b期,现在纠结有手术机会的话,是在省肿瘤做,还是找华西周清华教授呢?周清华教授排期好长了
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2021-07-21 17:00:20
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现在怎么治疗呢?
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2021-04-30 10:38:37
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同病相怜,加油💪加油
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2021-04-30 21:28:28
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越来越好!💪
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2021-09-29 01:16:22
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加油💪。会越来越好的。
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2020-11-10 06:37:23
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继续努力,保持良好的心态,一起加油
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2020-12-08 12:10:05
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祝福长长久久
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2020-11-10 21:46:52
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太年轻了,加油!坚持就是胜利!
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2020-11-10 21:57:52
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阿姨,儿子地诺单抗用的正版还是土耳其版
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2020-11-12 21:24:33
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您好,我想问下骨质在修复的时候都有哪些症状,也疼吗?
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2020-12-15 09:39:53
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加油
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2020-11-10 12:19:51
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加油一定可以战胜!
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2020-11-10 16:36:05
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加油
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2020-11-11 23:14:00
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加油加油加油!祝长长久久!愿上天体会父母的艰辛不易!
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2020-11-10 12:30:37
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加油!越来越好!
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2020-11-10 07:33:55
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