一叶扁舟

若世界是一片汪洋,我是一叶扁舟。
时光荏苒,一晃许多年。若非昨天的股骨头的文章触动了我,我并不愿再一次忆起伤心往事,想起那些伤痕累累的日子,让自己已经结痂的伤口再一次血淋淋的暴露出来。记得初中学过一篇文章好像是《太可怕了》。
国王有个独生儿子,从小到大娇生惯养,从未经历挫折与磨难。以致当他看到穷苦平民穿的破旧,他会说这真可怕,当平民食刚够果腹,毫无美味可言。他觉得这种事要是发生在他的身上他怎么受得了,那真是太可怕了!无论他看到别人什么艰难,痛苦的事,他都会说"太可怕了"。他的口头禅便成了太可怕了。生活没有那么一帆风顺,灾难降临到了他的头上,他的父王被人杀了,母后也死了,本该留给他的王位也被人抢走了。经历了这样可怕的事情。他反而沉默了。之后他历经了生活中种种不幸,默默的承受着许许多多以前他觉得太可怕的事情,他慢慢地变得强大。终有一日,他带领他的子民夺回了王位,守护了自己的家园。这篇文章现在看来或许略显幼稚,但当我遇上狼,我才真正明白它的含义。很多事情看起来很可怕,没有面对它的勇气,自己否定自己。一旦灾难真正的降临到你的头上的时候,你是可以承受得了的,没有什么是你做不到的!

童年无忧无虑的度过了,很快乐,很幸福。每天都开开心心的过日子。我也不知道什么时候被狼给盯上的。记得好像开始是脸上有两块小红疹,好久都没有转好,慢慢越来越严重,那时候我们这市人民医院还没有风湿免疫科。去了很多个医院都不知道是什么病。一直以为是皮肤问题,开了很多乱七八糟的药,都咬牙吃掉了。打过针都没有见效。折腾了半年多,越来越严重,脸蛋上出现典型的蝴蝶红斑。一位年老的皮肤科医生一看,高度怀疑红斑狼疮。当时本地的医疗技术有限,无法确诊t,建议去长沙湘雅医院。当时家里人在上海上班,有个没有血缘关系的表姨也是红斑狼疮,大人们一听有点吓到了。对于十三、四岁的我没有太大的感觉,从小很少去医院。妈妈急忙安排我去了上海,表姨把我带到她的主治医生那,毫无意外,确实是系统性红斑狼疮。印象中一开始激素也才两粒,然后有纷乐,白勺总苷胶囊~,记不太清楚了。药不是很多。看完医生后开了三个月的药,就回老家上学了。三个月后复诊,对症下药,红斑是退了很多,随之而来脸也大了很多。心情也很低沉,三个月后独自只身前往上海看病。看完病又独自一人回来!那时候智能机还没研发出来,而我连个功能机也没有。这样来来回回了上海很多趟。狼疮不好,不坏,反正整个人的心情是一团糟。折腾了半年多吧,中间休学了一个多月吧,经常请假。中考,也有很大的压力吧。我不知道我的身体允不允许我上重点高中,但我一定要考上,当时的想法是我去不去上不重要,重要的是我要证明自己是有能力考上的。抱着这样的信念,算是超常发挥,考上了,考的很优异。


夏季的阳光是那么毒辣,完全没有顾及我们这些狼孩子的感受。因为生病家里也闹了家庭纷争,每个人都心情很糟糕,暑假一波三折算是过去了。高中开学了,独自一人顶着熊熊烈日,报道,买东西,新的环境,身体不舒服,外貌的改变,从一个漂亮的女孩变成一个很丑的胖子,脸上的红斑并未完全退却。经济压力也很大。身体每况愈下,内心在煎熬中。暑假奶奶买了一个新手机,让我带到了学校,我上洗手间的时候不小心掉到了厕所。这成了压垮我内心的最后一根稻草。
天黑了,熄灯了,她们都睡着了。我走出了宿舍,站在宿舍走廊吹了很久的冷风。全身没有力气,我不知道我还能走多远。我第一次感受到了我的生命受到了威胁。我无法说服自己,白皙的皮肤,漂亮的脸蛋如何变成了现在这般模样。曾经想要成为警察,律师的梦想,一瞬间就破灭了。一下子什么都不是,什么都做不到。就只是一个累赘。对于生活的斗志,征服挫折的自信。全毁了,都没有了。抓也抓不住,浑身每个细胞都充斥着无奈,都在叫嚣着。

夜,很静,只有耳边莎莎的风声。5楼,是不是跳下去一切都结束,是不是不会那么累了,什么都可以不用想了,什么都解脱了。我什么都可以放下,唯独放不下把我养大的亲人。风停了,夜更静谧了。思想斗争了很久很久,全然不知腿已经站的麻木。我最终还是没有跳下去的勇气。 听室友说那天晚上在睡梦中我哭的很伤心,很大声,撕心裂肺。把她们都惊醒了!


第二天一大早,我给家里打了个电话,我决定退学。学校通知了家长,问我要保留学籍吗?我说不用了。独自办理了退学手续,离开了能够承载我梦想远航的地方。

学校回来后,我知道我很危险了。只身去了上海。一去医院,直接就住院了。这辈子第一次住院,住院很神奇,一天比一天好。住了一个礼拜,出院。十粒激素开始冲击,经历过的人都为之颤抖吧。住院期间,CT肺部查出有一个空洞,怀疑结核,做了结核的皮试,显示正常,但因为激素的缘故可能导致假阴性。建议去上海肺部专科医院。


去了肺科医院,我现在仍记得好像在复旦大学新闻系附近。在医院碰到一个跟我差不多大的姑娘,听说

她的肺部功能衰竭了一半,这些年过去了,不知道她还好吗?跟医生讲述我的情况的时候,医生也颇感无奈,你现在用这么多激素,化验也不准确呀。即使是结核,狼疮现在这么严重,也不敢给你治结核呀。治了结核,可能会加重狼疮。但也不可能不管结核吧,医生无奈的看了我几眼后,最终还是开了化验单。几天过后,拿到了结果,单看结果排除了。家人去江苏工作了,我随之前往去了江苏。此后开始了半年独自上海跑江苏,江苏跑上海一天来回的艰辛日子。激素的力量真是强悍,对抗得了狼疮,掩藏得了结核,还能把人当气球般的吹起来。


激素的强旱没有抵的过结核的狡猾,半年的压制,结核把它积聚的怨气都发泄了出来,受伤的却是我。开始不愿吃饭,没有力气,昏昏沉沉,卧床。可以睡到天亮,到天黑,再到天亮。其实开始昏迷了吧。家人看我状态不对,在上海去了医院,一直的主治医生也很无奈,科室分的太明确了。每个医生都精通她那个科室的疾病,联合诊断,要跑完这个科室,在去那个科室。狼疮与结核的搭配让医生也不太敢下手。最后家里把我带回了老家。
回到老家,继续跑医院,先去我们这排第二的医院,有人的狼疮在那看的挺好的,结果那个医院不敢收我,然后我们去了市医院,市医院只管狼疮,结核要去三医院。开始昏迷,神智不清晰。躺在床上,虚弱到连吃饭的力气也没有,吃饭都是家人喂食。一直躺在床上胡言乱语,连家人都认不清,不醒人事。最后在两个医院的联合治疗下,渐渐好转。开始苏醒过来,神智也慢慢清晰。在床上躺了一个多月,全身都退了一层皮,关键是连走路都不会了。

我下了病床,我不知道我怎么不会走路了,不知道是没有力气还是怎么了,连脚怎么迈开,怎么站立我都做不到。一霎那,我掉入到了无底的深渊。我没办法接受,怎么连走路的功能都没有了,我嚎啕大哭。在家人的安慰下,我渐渐平复了心情。决定从头开始,像一个婴儿般开始学习走路。靠着墙,桌椅,慢慢的挪动自己的脚步。不知道没站稳还是怎么了,我摔倒了。我讶异的发现自己居然爬不起来,一瞬间,泪流满面。什么时候连这样简单的不能在简单的事情都做不到了。


我无法面对这样的自己。无法接受这样的自己。可是,你不面对,你不接受,你又能怎么办。在家人的陪伴下,每天早上的锻炼,从一开始要靠着墙,靠着桌椅,扶着东西到可以松开手走几步,再到后来完全可以行走。坚持,坚持就是胜利!


我不知道我是怎么说服自己做到的。可是,你不做到,谁又能帮你做到呢!结核一年的药物治疗终于结束了,结核的西药一吃让人呕吐,把胃里面的东西全呕吐出来。早上胃里面什么东西也没有,胃酸也在呕吐出来,就感觉在把整个胃给呕吐出来。直到现在你让我呕吐,我随时可以呕吐出来。一年的结核药终于结束了,狼疮激素也减到了两粒。一切都好了起来。


修养了几个月,康复到差不多的时候,我找了一份工作。离家很近,当时我16岁左右,我报大了两岁,在移动营业厅上班,呆了一年。很平淡,也很安全。

世界那么大,我也想到处去看一看。我又去了上海。找了份工作,在上海呆了一年,不知道从什么时候开始腿开始了疼,一直去的我以前的那个主治医生那治疗狼疮。怀疑股骨头坏死,去了骨科。做了骨密度测定,CT,核磁共振,没有意外、双侧股骨头坏死。这次轮到骨科医生无语了,这么年轻十七,八岁,得了狼疮,现在又股骨头坏死。得到的答复是等到彻底坏死在做髋关节置换。狼疮主治医生心疼的看着我,建议去上海第六人民医院。她说,他们看股骨头比较厉害。我去了六院。他们的意思是,要不做修补手术,或者做鉭棒植入术,但也可能只能维持几年,只能减缓股骨头坏死的速度,最终还是要做髋关节置换。我不知道我是怎样的心情去撕开的股骨头坏死的面纱的。狼疮与结核才结束没多久,我原以为上苍已经把我折腾够了,怎么还会出现股骨头坏死呢。我欲哭无泪。


一个人去了上海,一个人又独自回了老家。家人带我去了市医院,得到的答复,与上海的医院答复差不多。做手术也只能减缓坏死的速度,却无法阻挡坏死的脚步。最后都得做髋关节置换。在做的时候鉭棒移植的时候风险也很大,一次只能做一侧,左边股骨头已经变形了,效果可能会不怎么好。一侧做完差不多也要卧床半年吧。查阅了这方面的很多资料,家人最后没有同意手术,包括我也不太认同这个手术。
股骨头坏死的疼痛,真的不是一般痛,痛彻心扉。像有人拿刀在割你的骨头。开始吃了镇痛药,但会产生依赖,我拒绝了。睡觉翻身都会很痛,我开始害怕走路,我无法忍受脚一着地那一瞬间直接把我压趴到地上的疼痛。我不知道我该怎么办,我对姐姐哭诉,我不想坐轮椅,我该怎么办,完了,这辈子真的完了。我埋怨老天的不公,我扪心自问我从来都没有做过什么坏事,为什么会在我身上发生这些事情,狼疮,结核,就已经够了,为什么还来个股骨头坏死。是真的不想让我活了吗?
每天我躲在房里默默的流泪。在家人面前我装成若无其事的样子。我知道他们心里也不好受。
姐姐在北京医院上班,跟她的同事,一位老中医讲了我的情况。中医可以保守治疗股骨头坏死,调理狼疮。让我去一趟北京。没有任何更好的办法,老中医给了我一丝希望。

我独自去了北京,姐姐带着我去看了老中医,老中医对我说,不管狼疮还是股骨头坏死中药绝对有效,但肯定都不是一时半会的事情,你要坚持。在北京呆了两个月后,我拿着药方回到了老家。在老家用医保抓药可以报销。我开始了中药加西药的治疗方案。


半年的时光很快就过去了,腿部的症状减轻了很多。至少不在畏惧走路。过年的时候,我打算去做下CT,看下股骨头坏死是否停住了它坏死的脚步。姐姐有个朋友是放射科的医生,我跟姐姐去了这个医生那。做了张CT,比较了以前做的,可能有进一步坏死。(第一张拍片后几个月才开始吃中药,不知道是之后开始也有坏死,还是吃了中药依然也还在继续发展。得到这个消息后,我无所适从,当走出医院的大门时,我再也忍不住的崩溃了。瞬间就大哭了起来。以前看电影的场景还在想为什么那些人可以秒哭。真的会有情绪崩溃到不堪一击。


我没有回家,出去散了散心。我的症状确实在不停的好转中。狼疮也没有什么问题。我不想管拍片是怎么样的,我只想我能像正常人一样能够行走就好了。比起没吃中药以前,我现在至少敢走了,跛行也罢,我可以走,敢走这就够了。用医保买中药一个月几百块钱。还好可以承受。我接着喝中药。

在家无所事事,腿还没恢复,我不知道我能干什么,我又去了上学,在家把中药熬好带到学校,放在学校商店的冰箱里。每个礼拜去学校最感无奈。我提不动两大可乐瓶的中药。就这样过了一年半。开始不可以下蹲,自己也咬牙坚持锻炼,一点点下蹲,不可以翘二郎腿,锻炼慢慢的都做到了,不可以骑自行车,慢慢的锻炼,每天锻炼一点点。5分钟,10分钟都可以。后来这些都做到了。狼疮的化验一直也挺好的。腿越来越好,从一开始都腿不敢着地,现在走路都基本正常。我也完成学业,要去实习了。


很庆幸,一路走过来有许许多多的人帮我,带我一路闯过难关。愿在这片汪洋大海,做一叶扁舟。乘风破浪愈走愈远,越走越精彩。

致所有的狼友:
不管你经历了什么,或是正在经历着什么,请相信:你可以闯过去,明天依然会更好!上帝是公平的,每个人都有这样或那样的烦恼。只是每个人经历的时间点不一样罢了!没有什么是你做不到的!

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我们所受的苦都是上帝给我们的恩赐…
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2016-03-04 11:48:07
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加油一切都会好起来的
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2016-03-04 09:18:29
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加油
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2016-03-04 09:46:12
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给你点赞,很坚强,像你学习
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2016-03-04 10:15:55
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棒棒哒
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2016-03-04 10:42:18
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你好坚强!受了那么多苦。总算越来越好了,也给了我一些信心,谢谢你分享你的经历,很勇敢!谢谢!
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2016-03-04 10:53:04
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坚强的小孩,在面前我很羞愧!加油
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2016-03-04 11:16:59
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看完了 真受不了 哎 骨坏哪里疼啊 我脚后跟疼 小腿疼 有没有风险
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2016-03-13 15:26:50
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心疼的孩子,加油!愿越来越好!抱抱
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2016-03-04 07:51:55
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好长,慢慢看!好漂亮的油菜花还有闻花的人!
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2016-03-04 08:03:50
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2016-03-04 08:08:41
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感谢你的分享,你让我明白在与狼共舞的十五载,我承受的只不过是微不足道的痛苦
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2016-03-16 04:55:41
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勇敢的孩子,努力,明天会更好!
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2016-03-04 08:17:49
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您好,可以告诉下是哪个老中医吗
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2019-12-23 01:26:13
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你真棒!
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2016-03-04 08:36:30
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加油
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2016-03-04 16:05:44
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加油,越来越好
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2016-03-04 08:42:06
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加油
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2016-03-04 08:47:32
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咱们差不多,但是都会好起来的
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2016-03-04 08:51:58
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好棒啊!
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2016-03-04 09:05:01
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