你好,觅健
老公正在厨房忙着,为我跟女儿准备营养美味的早餐,女儿在身边叽叽喳喳地自导自演玩着,今天是周末,外面阳光正好,一切都很美好的样子。
三年多了,经常在脑海里一遍一遍过着这段时间的经历,前不久才知道有觅健这个平台,早上看到一个病友分享的经历,跟我好像,我也来记录一下我的抗癌经历。
2017年7月初,学期快结束了,我期待已久的云南之旅就差一步了,机票也订好了,我兴奋地计划着行程。那阵子后背跟肩膀疼得更厉害了,也有挺长一段时间了,跑去找本地骨科医生擦药,他说我是抱娃抱多了,睡眠又不足,累的。我是个比较谨慎的人,刚开始痛的时候就跑去本地的医院想拍个片看看,那个医生挺年轻的,他看了看我说,没必要拍片,有时候一些疼痛跟休息不足有关系,你也没有哪里损伤,没有多大问题,回去休息好就可以了。听了之后我也觉得有道理,就回家了。又过了大概一个月,疼得更厉害了,想想还是去拍个片看看吧,这次跑去本地的镇医院,跑到放射科,跟放射科的医生说明情况,结果被一顿凶,当时真的是被骂出去的,记得他大概的意思是拍片也看不出什么,又没多大问题,浪费钱,只好回家。
又过了好一阵,疼得更厉害了,就快要去旅行了,我想还是再去看看吧,如果有什么问题旅行前解决,贴贴药膏什么的。叫上我老爸带我去镇医院,想着如果遇到那个凶巴巴的医生让我老爸跟他说,还好,遇到的是个很好的医生,他说我拍肩椎应该看不出什么,他全部都帮我看看吧。然后另一个医生开始拍片,才拍一张,透过窗口,看到拍片的医生很惊讶的样子跑出去叫了其他医生进来看。心里突然一咯噔,不妙。
然后一个比较年长的医生跟我说,你有大量的胸水,整个胸腔都快淹了,尽快去抽胸水看看什么原因。我手脚一下子软了,我老爸拿过检查单,安慰我,胸水没事的,抽掉就好了。我脑子一片空白,不知道怎么回的家,回到家突然想起之前老同学的老婆好像就是胸水,还挺严重的,我们还给捐了款。马上打电话问,大概了解了一下情况,他老婆是结核性的,他安慰我不严重的,尽快入院处理。我马上调整心情,找关系,联系到了本地三甲中心医院呼吸科,安排第二天入院。又赶紧收拾女儿的东西,她才18个月,从来没有离开过我身边,出发去医院前匆匆把她带回了婆家,婆婆抱过她我们马上就走了,心里面各种不舍。
入院之后先做了一些检查,我还是没有多大感觉,直到主治医生给我抽胸水,随着袋子里血红色的胸水增多,突然胸口一阵紧,憋气得难受,才放了300毫升我就受不了了。主治医生说得检测一下胸水,那个时候也不明白什么意思,都是老公在弄,也不跟我说,我只能在手机里百度,再加上医生查房时说的,大概率怀疑是结核,那个时候想着好麻烦,结核得吃好久的药,怎么也没往严重的想,整个病房里看起来最不像病人的就是我,我心里还想着快点出院,不要耽误了旅游。可是一天天的,医生查房的时候对我的态度不一样了,护士姐姐对着我唉声叹气,我内心越来越不安。
我还记得那一天,主任医生查房对我说情况不好,可能是肿瘤,然后主治医生神情凝重地把我老公跟老爸叫出去,远远看到好像交谈不愉快。我老爸先进病房我很担心地问医生说我可能是肿瘤怎么办,老爸笑笑说,不要信他,乱说的,我们去广州,这个医院不行。我老公一副很打击的样子进来,然后强装没事的样子。当时马上就办理了出院,当天就赶到了广医,老哥已经帮我们联系好了医院,找了医生。
又是一系列检查,我还是蒙在鼓里,虽然也很担心,但是怎么都没往癌上面想,又隐隐约约感觉事情没那么简单。我当时体感还是不错的。又是到了出结果的时候,老爸跟老公又被叫了去,老公回来后握着我的手,忍不住哭了,把不曾对我说的情话说了个遍。我亲爱的老爸又是我熟悉的样子,告诉我没事的,会好的,现在想想,老爸的心里得多难受啊,还得故作坚强安慰我。
2017年7月22日,这个日期我总是记在脑海,因为那天我确诊后转入了广医24楼肺肿瘤科。确诊为右肺腺癌IVa期,脑转且伴有胸膜、淋巴结转移和大量胸腔积液。基因检测报告出来之前先做了2期化疗,培美➕贝伐➕耐达铂,那个时候才感觉人顶不住了,整个人垮下来,各种难受。基因检测报告出来后,换了特罗凯➕贝伐,一两个星期后体感就好了一些。那个时候贝伐还很贵,还好有赠药。四个疗程后开始赠药,也减轻了很多经济负担。但是得一直跑广州领药打针,还有繁琐的申请手续。于是频繁地跑广州,老爸老公轮番陪着跑,还好后来有我表弟的帮忙,老爸接送我高铁站来回(高铁站离我家车程一个多小时),表弟在广州陪我跑医院,早上一大早跑领药,找医生签字办理手续等等。他是日夜颠倒的睡眠习惯,陪我跑医院的时候总觉得他好累,一天下来看到他打着瞌睡,心里面很感动又很愧疚。有时候还有我大学时候的闺蜜陪我跑医院,总是把我保护得好好的。
用了靶向药体感虽然好了,副作用却不小,腹泻是最厉害的,乏力,皮疹等等,老哥给我介绍了他的师兄,结合中药调理。所以除了跑广州的时候我还得跑和平,老爸比较辛苦,总是得开车载着我到处跑。还好用药效果真的特别好,病灶一直在缩小,每一次复查都像考试,一次比一次好,特别是复查脑核磁,我报告看了好多遍,消失了消失了!!!后来贝伐进医保了,汕头的医院也有了特罗凯,我终于可以不用跑广州了。只要三个月去复查就好了,那个时候觉得日子越来越好了。
2018年2月,照常ct复查,报告还没出来,在表弟家过夜,准备第二天回家了。第二天早上看到报告心一下子沉了,病灶反弹了,慌了。马上打电话给主治医生,他跟我说可能耐药了,得重新做基因检测。又是入院做支纤镜,回家等待结果。那个时候百度查了知道说一代靶向药耐药如果有t790可以吃三代奥希替尼,当时就知道能吃奥希替尼就太好了,这个三代药很厉害,一直祈祷着。结果出来,还真有t790,而且汕头也有奥希替尼,医保还能报销,兴奋得像治愈了似的。对奥希替尼这个神药也抱超大希望。
一下子写了好多,好唠叨,这些都经常在我脑子里翻来覆去,也没有倾诉对象,因为我们都一直隐瞒,只有极少数人知道,知道的人总是怕揭我伤口不敢多问。
先写到这里吧,后面再更新
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务实的卡布奇诺






