快两年了

  时间过的真快,算来,确诊快两年了。复发转移也有5个月了。

  靶向药控制的还不错,上次检查脑部肺部新发病灶全没了,就是骨头还那样,变化不著。阿来对外宣传的是pfs34个月,虽然实际药效不像他们说的那么好,但据我所知最快耐药的也得有一年,我该点子没那么背,所以至少这一年应该还是可以使劲得瑟的。除了头发白了,外表看上去也还是正常人一样,能吃能睡能蹦能跳嘻嘻哈哈,知道的人看着也不像人已膏肓。想好事,好事自然来,只希望能长长久久的吃着阿来。


   心挺静的,心里接受了也觉得没什么大不了的。有时候也觉得现在挺好的,不用工作了,家里人也都哄着我,不敢用我去操心什么,所以活的随性,有时候反倒觉得现在才是真正为自己活了。

  人在努力修心修行,到处玩儿,用大自然来疗愈自己。学着改变自己学着放下所有,学着感恩所有遇见,学着冥想放松,学着接受学着坚强学着自己逗自己开心,学着养生保健……


   不太喜欢与人交往了。我其实活的并没那么悲切切的,只是受不了正常人知道我病情后那种悲悯的眼光,好像觉得她是那么值得同情,她时日无多了,所以顺着她吧,说话也都小心翼翼的避讳着。 明白大家都对我好,既关心又怕伤着我,只是不知道该怎么跟我说话了。挺悲哀的,是我的敏感把大家吓住了。而且,我似乎与现实的世界越来越远,他们所关注的事业前程房子车子光鲜亮丽都离我很遥远了,我的心理他们自然不会懂,所以少有交集,所以有时候也只想保留心中的一份清净。

  

     的确现在觉得跟病友更容易交流,因为我们之间没有同情。其实大家都很避讳谈到生死,而是探讨如何去活。当真正接到那一纸死亡判决书,被剥夺了活的权力,才发现这世上还有太多的牵挂与留恋!所以,会努力去活,争取多陪孩子几年。我只给闺女说了骨头有点问题,骨头不会要人命的,吃上靶向药已经好了。就这样她还是怕的很。还是想尽量再多陪她两年,哪怕再苦再痛我都能忍,一岁年龄一份心,多一岁心理承受能力会更好些。每天,我都会在最好的状态时视频给闺女和她嘻哈粘糊一会儿,只有她看到我高兴她才安心。


   现在也不像原来那么怕了。属于自己的劫,苦,痛,我接着就是了,虽然很难,慢慢也就习惯了,人没有什么受不了的苦。也不像刚开始那样天天琢磨着想去怎么了结自己,活在当下,开心在现在。

    喜欢听生存期很长的人的故事,人得给自己一份希望!

   当然,还是爱纠结,而且,这几天感冒了,前胸口疼,咳嗽,人不舒服,心情就不够美丽,继续修炼中!



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同感同感!事业、房子、车子都已经距离我很远很远了。现在交流最多的是病友!
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2020-10-07 17:37:43
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我爱人小细胞肺癌脑转骨转都5年多了,为爱你的亲人们加油!
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2020-10-07 15:05:07
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同为阿来病友,真的是与您有同感。不想见原来朋友,他们聊的话题都觉得和自己无关。和家人在一起的时候,心情还算平静。特别珍惜复查间隔中宝贵的宁静的时光。
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2020-10-10 17:04:58
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说得好,有同感。家人的关怀让我们晚年幸福。 让人的眼光让我们不舒服。所以说,应该保护病人隐私。我们都不希望别人用异样的眼光看自己。 你能想的开,修炼的不错。应该这样,向你学习!
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2020-11-08 14:30:42
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说得好!
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2020-10-10 00:21:46
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同感同感!加油
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2020-10-08 11:37:29
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同感,加油!
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2020-10-08 19:05:11
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同感!祝愿一切安好!
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2020-10-08 12:10:30
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努力活着,证明自己!
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2020-10-08 12:31:03
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加油
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2020-11-02 09:19:09
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说的真好!加油!
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2020-10-09 13:19:38
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加油说得很好你的女儿心里也很苦的她也怕失去你
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2020-11-10 16:44:56
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同感,一起加油
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2020-10-09 14:01:45
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好励志 请问您骨转怎么控制治疗的啊
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2020-10-07 20:36:54
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说到心坎里了
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2020-10-08 20:18:28
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说到心坎里了
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2020-10-09 09:11:25
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加油
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2020-10-08 20:50:00
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同感!加油!
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2020-10-08 13:42:28
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我是一位母亲整天都在惊恐中度,安眠药几颗几颗吃都无法入睡不是为了我而是我的女儿32岁得了乳腺癌她还没有成家我不知如我不在人间了女儿咋办谁能帮帮一个无助的母亲!
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2020-10-08 21:02:05
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说的太好了
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2020-10-09 09:30:44
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活成自己最舒心的模样就好!
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2020-10-07 15:05:14
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真心同感,加油
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2020-10-09 09:35:14
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加油
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2020-10-08 21:13:00
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同感,因为我们是一起抗战的战友,加油
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2020-10-08 14:25:17
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懂你的感觉。
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2020-10-07 15:56:56
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活在当下,开心在现在!说的真好并祝您越来越好!
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2020-10-09 16:09:23
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说出了我想说的,一样一样的感受。放松,加油!
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2020-10-10 20:08:42
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加油
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2020-10-08 17:22:44
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说的好,加油
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2020-10-14 16:39:26
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我们更点背,阿来5个多月耐药了
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2020-10-09 16:36:56
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