#互助#听听我们的故事
时间转到2012年,当时我媳妇还是一名急诊科护士,在体检中发现白细胞低于4000.这引起了我们的注意,过了一段时间我们再查,发现情况依旧,二甲医院说明不了情况,我们寻思再过一段时间看看,没想到没几天后早上起床发现手没劲需要缓解半小时才行,当然现在知道这是出现晨僵的症状了。再后来就是莫名其妙的流过鼻血,我记得很清楚,当时在逛超市。我觉得不能再拖了,在13年春节期间去的山东济南的省立医院,刚开始在皮肤科,化验结果出来后有个抗核抗体阳性,当时自己啥也不懂,以为阳性是好的,还觉得没啥事。给医生看了以后说还是看风湿免疫吧,好吧,我们又转到免疫科,看了结果是不好的,就住院吧,我记得很清楚大年初六,住院刚开始抽了大量的血,其实看了的确是心疼的,但没办法,初八基本上就确诊了,当时心里石头落地了,最起码知道怎么回事了,不再迷茫。但sle并不是一个闹着玩的病,就这样前前后后住了快两个月院。第一次出院,我可能是放松了,反正是上吐下泻,还是我媳妇帮我跑前跑后在急诊。回家后觉得还是不放心,我们又去住了一次院。在第二次住院期间我就觉得我媳妇有精神症状,我其实到现在都没搞明白是因为影响到神经了还是心理接受不了,也去过不少医院。我觉得还是应该改去一次北京,那时候就觉得那是我最后一根稻草。那时候也和现在一样,我把所有发生的写在一张纸上,那时候在301,化验完我还没读完我写的东西就写完处方了,说回家吃吃看。怪了,回来吃一段时间明显好了,所以我到现在都不清楚。不过现在来看不重要了。我们随着好转就在市里看了,按时复查,不忘吃药,随着时间推移情况越来越好。工作也辞了在家安心养病,其实那一段时间挺难得,不哭是假的,不伤心难过是假的,哭多了心也就硬了。没办法摊上了,毕竟谁也不想生病。那一段时间为了分心,不能老想着病,我媳妇就在家做美食,现在厨艺大涨,当然厨艺大涨背后就会有牺牲,做坏的那些大部分就我吃了。还有就是适量运动,前后爬了几座山,我是明显的看到身体越来越好。后果就是现在出去旅游爬山我媳妇再也不跟我一起了。
以上絮絮叨叨的说了一通,这就是我们的故事。我想说的事情就是这七年里,我们面对的很多。我自己刚开始从狼疮吧开始,自己买书看,加入微信病友群,真的获取了不少经验和知识。随着媳妇病情的好转,就不想在家闲着了现在也找了一份药店的工作,她自己也考出来职业药师的西药药师,今年冲刺中药执业药师。明天的生活依旧精彩。
乐观开心也是一位良药,作为一个过来人,很能理解刚确诊的朋友的心态。所以在一个群里我还是会的有问必答。特别是小孩不幸患病的。那就更能理解了,当然我还是希望不要太焦虑,重视病情而不是过分焦虑。吃好喝好营养均衡,在以后的工作中逐步总结经验找出适合自己的生活方式,饮食习惯,而不是一棒子打死,特别是吃的这一方面。定期去复查,按时服药,学习一下这个病的一些知识,比如大概能看明白化验单,学会正确留取24小时尿,如果漏服了应该怎么处理,冬季保暖呀等等。
最后祝大家都稳定,开开心心的工作和生活。谢谢。
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