妈妈于8月14日走了,抗癌4年3个月。最后一贴。

2016年4月30日,妈妈在北京拍的第一个ct,外科医生一看就说是肺癌,多原发肺癌,一个实性的中晚期和好几个1a期磨玻璃结节。因为无法根治,而淋巴结已经转移复发率高,前思后想妈妈决定不手术,我尊重了她的想法。穿刺确诊并做基因EGFR21突变。从那刻起,开始了满是荆棘的抗癌之路。妈妈用药记录如下,仅供参考。


2016.6-2017.3 一代药易瑞沙

2017.3-2017.10  大剂量9291+184和9291+3759轮换

这里一定要说一下原因!妈妈因感到头部不适,头痛头晕颈椎硬身体乏力只能走一小段路,很严重的体感不好,我们一度以为脑膜转移,脑部微小转移结节消失,但剧烈的头痛后脑痛头晕恶心乏力一直伴随妈妈。后来找到了北京肿瘤医院赵军医生,他认为我妈妈不像脑膜转移,建议我们去看神经内科。很果断的开了影像科会诊,唐磊专家号300元(现在觉得这位专家看片非常厉害),他结合体征和片子,肯定的认为我妈妈不是脑膜转移,并告诉我不要去百度和盲目用药。之后去到北京积水潭医院看颈椎,骨科说颈椎没问题,在神经内科才确诊了重度焦虑抑郁。吃了黛力新和赛乐特很快缓解了头晕头痛。因为排除了脑膜转移,妈妈的用药就改成单药一粒9291.


这个特别的经验也是想告诉病友们,如果病人出现头晕头痛颈椎硬等症状,不要自己怀疑,要去找医生,也不要因为看了脑膜转移的帖子自己乱试药,这对以后用药很不利,这条路我们走的好曲折。但是不得不赞叹一下赵军医生,肿瘤科涉及的知识很多,基本问他什么问题他都能答上来,我觉得他就像是我们上学时班里第一名的学生,优秀!


2017.9-2018.10 单药9291,因排除脑膜转移,单药脑部维持了将近一年没有发展。

2018.11复查头部核磁发现多发新增,于北大医院做了全脑放疗。

2018.11-2019.8 9291用120mg

2019.9-2019.12 脑部再次新增,9291 140mg联合贝伐单抗,复查稳定。

2019.12-2020.1 9291+804 因妈妈用贝伐后,出现一过性脑缺血,腔梗。赵主任不建议用贝伐,我们自己盲试联合,可惜失败了。肺部脑部都有些进展。


2020.2 妈妈突发脑梗塞,右侧偏瘫,从这一刻起,妈妈卧床了。很突然。我经常想,是哪一步走错了导致妈妈脑梗。脑部肿瘤没有长很大,最大的才6毫米,医生说可能是癌栓也可能和肿瘤体质有关,贝伐妈妈也只是一个月用一次,剂量是常规,可是妈妈就这么瘫痪了,不能化疗和后续治疗了。只能忙试靶向药。


2020.2-2020-8 9291+特罗凯 这半年,妈妈身体状况越来越差,妈妈走前两个月复查脑部肺部都是稳定的,我不知道最后带走妈妈的到底是脑梗还是肿瘤,也可能是两个病加在一起,加速了妈妈的离开。后面这半年再治疗上我也没有积极,对症,让妈妈舒服点,也没有再做基因检测再试其他药。妈妈躺在那不能说不能动实在是太受罪了,我想如果妈妈清醒她肯定不愿意自己这样,就这样在医院慢慢的虚弱最后离开。



我经常回想,走的每一步,哪步走错了,如果重来会怎样?做手术会不会活的更久,没有答案。想起一位医生说过,你现在选择哪条路将来都可能会后悔。我想是的,我尽力了,我是个差生,学习能力差,我真的尽全力了,后来老公受不了压抑的环境选择了和我分居,我基本上四年没有去顾过家庭,夫妻感情破裂,一心扑在妈妈身上可是她还是走了。可是我这样就代表孝顺么?也不是的,我的压力给到老公也会给到妈妈,如果再来一次,我可能会选择不那么关注妈妈,这样或许她也会轻松一些,如果这个病最终的走向都是这样,倒不如让她轻松快乐些,给她空间。送妈妈那天,我摸了摸妈妈的脸,握着她的手,告诉她别害怕,我在这陪她,一会就结束了。眼看着妈妈进到火化炉,出来一堆白骨,那一刻好像也真正的释怀了,每个人都会有这样一天,在这个世上,拥有什么都不如拥有快乐,珍惜当下,毕竟人生无常,就算没有生病的人明天和意外又会哪个先来呢?


写的有些乱,写出来也是分享一些治疗上的经验,希望对大家能有些帮助。妈妈还有很多余药,特别是西黄丸和贞芪扶正有很多,还有一些辅助药,有需要的病友条件差一些的可联系我,全都免费送!最后祝福所有的病友们,每一天都过快乐平安,希望医学越来越发达,更多的药出来,让癌症变成真正的慢性病。

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看完你的贴子我哭得稀里哗啦,我今天独自去医院帮母亲办理了出院手续,终于有机会背离母亲的玺隙,在走出回家的地铁口处哭了近两小时,把所有的绝望无助释出来,从初诊到今天近一月,两个弟弟不闻不问,平日里勤劳的父母为他俩劳累致疾,他俩受益,如今累出癌症晚期,母亲受苦,我出钱出力,花完了自己的积蓄,眼看着也救不了母亲了,他们没点担当,我心寒无助。母亲确诊肺腺癌全身扩散,医生建议给母亲吃两万一个月的靶向药,据说预后好也许可以再活三年,我坐地铁口思虑万千。假苦花尽父母亲一辈子的积蓄,还有可能因为自己执惫医治母亲最终导致夫妻关系紧张,也只能再多活一二年,这样的结果一定不是母亲所愿意看到的,所有我决定先让母亲从一代靶向药吃起,走一步算一步,在她的有生之年用心陪伴,过好当下每一天。
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2020-08-20 01:24:17
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看了你的帖子哭得稀里哗啦,这一个多月是我人生至暗时刻,没有人能理解我,没有谁能帮我解脱。作为妈妈的唯一女儿,实在不忍心操劳了一辈子的她再遭受如此打击,一个多月来独自四处奔波,一个人扛下所有,给妈妈用上自己能够承担的最好治疗,哄骗她吃药,只希望她能开心起来…
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2020-09-01 10:04:52
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节哀顺变!感同身受,作为儿女都舍不得自己的母亲,但别人,哪怕自己的爱人未必理解这种心情。我妈妈刚确诊时,我觉得离了我我妈妈就在等死,我爱人还冷着一张脸,你老公不至于这样吧,人家没经历过这种至暗时刻,不会懂的,可那又咋样呢,一切都会成为过去,妈妈离开了,但她还是希望我们好好的生活下去,要不然我们才是真的对不起妈妈!
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2020-08-20 12:33:24
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看着就流泪了,还在陪母亲抗癌中……
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2020-10-16 09:40:03
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感动得哭了。你是一个孝顺的好女儿。愿你妈妈在天堂里没有痛苦。
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2020-12-05 05:44:12
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节哀 这么条理清晰的叙述 这么哀伤而又节制的情感表达 这么为他人着想的善心 你是一个真正的优等生
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2020-08-18 15:26:43
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看的都哭啦!楼主是个好女儿,为妈妈付出那么多!快点走出来回归自己的生活吧!
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2020-12-07 19:20:43
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眼泪💧禁不住流下了,节哀!愿你妈妈在天堂享受福乐!你陪伴妈妈一路抗癌,是个孝心的好儿女!会蒙福无限的!
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2020-09-01 19:03:50
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孝顺的人不是差生!
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2021-08-31 19:47:58
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节哀。 其实只要尽力,就没有对错,面对癌症晚期,是没有大家都happy的完美解决方案的。我的母亲现在吃着靶向药,状态也不错,和正常人没啥区别,可是我知道(她自己应该也知道),会有那么一天都到来,我们悲观过,吵架过,现在要做的,就是想法勇敢的去一起面对,已经这么苦了,就一定不要让自己更苦了。
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2020-08-19 00:31:00
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“在这个世上,拥有什么都不如拥有快乐”,很深刻的领悟啊! 我活了半辈子也没悟到。果然是人生没有无用的经历,经历过了就变得不一样了。斯人已逝,节哀顺变!聪慧如你,该知道如何走好以后的人生路。
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2020-08-18 16:00:33
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你已经不错了,谢谢你的经验,尽快走出来,回到自己的家庭。
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2020-11-30 09:12:00
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4年4个月,你已经很棒了,不容易啊。愿你妈天堂安好,愿你家庭和睦幸福。放下吧,释怀后要面向未来,好好生活。这是你妈所期望的。
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2021-08-02 12:14:29
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节哀,你做的已经很好了,后面的日子还要好好过这些加油
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2020-08-20 10:22:21
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节哀,老公没有支持你不是你的错,可能他就不是那个对的人。请收拾心情,重新出发,你的人生还有很长
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2020-08-19 18:51:13
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非常理解你的心情。你是多么孝顺的女儿!你尽心尽力了,这个病很凶险,抗了四年多了,实在不容易啊。你要坚强,节哀!你妈解脱了。
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2020-09-01 21:24:48
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节哀 我也是独生女 今年5月父亲查出肺癌晚期 最近母亲也得了焦虑症 老公也跟我分居了 可是我必须要撑下去 不能垮 每天都对自己说 要笑着活下去
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2020-10-29 16:51:56
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这个病,你陪妈妈走过了4年了,可以了
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2020-09-07 17:57:36
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已经尽力了,要说点什么,个人觉得轮药应该不是医生建议的吧。
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2020-12-03 13:45:57
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是的,抱抱你。
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2020-10-05 21:09:30
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你不是差生。
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2021-06-15 18:22:00
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节哀!感谢分享。你没有错,关心是肯定的。家慈得病我放弃所有事业与爱情回家乡陪伴。另一半理解不了,那是因为不是她们的亲生母亲。
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2020-08-18 19:08:47
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这一路走来真的不容易,我们都背负着太多责任,天堂里没有病痛 ,节哀顺变
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2020-11-22 04:50:46
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祝你健康快乐!
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2020-11-04 07:42:44
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感动哭了,愿天堂没有病痛的折磨
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2020-11-12 22:50:09
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节哀!我也是独生女,深深理解你的心情
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2020-09-15 23:16:57
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好难过。之前是给妈妈问,现在我也查出磨玻璃结节了
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2020-11-18 20:01:58
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我妈妈的情况和你妈妈的情况一样21突变 月初还好好的有点脑梗,行动不便。12月12号做了一次化疗 贝伐 培美曲塞 化疗完就脑梗 半植物人状态 到现在还没恢复 醒了只能眨眼睛。我现在都不知道该怎么办,医生互相推辞 神经内科和肿瘤科都不接收住院治疗
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2021-12-21 02:16:34
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节哀!你已尽力了,保重
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2020-08-19 15:14:02
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感谢分享,也请节哀,保重好身体,好好生活
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2020-08-18 14:50:21
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