歪果仁小明自述：稳定5年再次复发，只因做了这件事...

相信觅友们对歪果仁小明一定不会陌生，他自6月份起就活跃在觅健APP和微信病友群，在分享多姿多彩的生活同时，也与觅友们交流了不少战狼经验。不少觅友也表示了对小明的“兴趣”，这样一位开朗健谈的外国帅哥，与狼疮又有一段怎样的故事？如此富有正能量的小明，是否还有更令人敬佩的战狼经验呢？

为此，互助君特意采访了小明，为觅友们带来小明的战狼故事~

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图|小明工作照

说明：以下内容由小明叙述，互助君整理编辑。


一、 为梦想来华，却被迫离开



2020年是小明来中国的第十个年头，提起当年为什么会选择中国，小明的语气仍是热烈的。十年前，小明在西班牙读完大学，就在孔子学院学习了4年中文，再来到中国学习1年语言后，成功应聘上人民网工作，成为外语频道的全能翻译和主持人。

“因为喜欢中国文化啊”这是小明来中国就业的动力。

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图|小明工作照

13年4月份，一次突如其来的肺炎打破了小明安宁的生活，发烧、全身酸痛、乏力，伴随着种种症状，小明来到北京朝阳医院感染科就诊，在这里肺炎得到控制，然后出院后小明再次发烧、不适，无奈之下又去医院，这次出现了胸膜积水。在多重检查后，结合发烧、胸膜积水和尿蛋白8g/d等症状，医生怀疑小明患上红斑狼疮，建议肾穿刺确诊。

到这时，以前从不生病的小明已经瘦了14kg，身体很虚弱，心理也饱受折磨，此时孤身在外的他很想回家，因此他向医生提出回西班牙进行肾穿的需求，考虑到小明的情况，医生在帮助小明稳定情况后，就同意他返回西班牙就诊。

5年语言学习，2年为梦想奋斗，却因疾病而被迫离开，然而这时的小明却无力多想，只想快点回到家人身边，在他们的陪伴下搞清楚自己到底是怎么了。


二、 “你的中国医生很厉害，这么快确诊”



回到西班牙后，小明就诊于西班牙医院的肾内科，在肾穿刺手术后确诊狼疮并发Ⅲ型狼疮肾炎。手术后西班牙医生对中国医生赞不绝口，原来在西班牙红斑狼疮需要好几个月才能确诊，而在中国，医生仅仅凭借着尿蛋白和胸膜积水等症状就怀疑是红斑狼疮，为小明赢得了治疗时间。

小明在西班牙停留了2个月，住院3周，观察1个月。谈及确诊时的感受，小明表示很担心，担心到出院后还经常感到浑身不适，往返于医院求证，医生再三表示没问题，但还是担心。

“每天都特别担心，担心到会让自己生病的感觉”。

对于小明而言，红斑狼疮是陌生的，面对未知，人总是会有很多恐惧，他也不例外，一贯阳光健朗的男孩开始失眠、烦躁。

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图|小明在西班牙



不过，难熬的时光很短暂，马上就到了观察期满的时候，小明面临着留在西班牙与家人同在，或者回北京工作的选择。即使母亲、哥哥与弟弟都希望他能留在西班牙治疗，但是牵挂工作和梦想的小明，还是决定孤身回中国，继续他的事业。这个决定也为他带来无穷的勇气，来面对需要日日服药、实时复查的战狼之路。

回到中国5年的时间内，除了第一年有点反复外，其余时间小明的病情都很稳定，激素用量也逐步减轻，小明甚至会忘记自己是狼疮患者，直到今年年初，疫情爆发时，小明的狼疮也露出久违的獠牙。


三、 “没有别的原因，就是因为停药了”



今年4月份，小明发现自己的脚踝肿了，去往医院复查发现平稳很多年的尿蛋白再次出现起伏，5g/d。这意味着，狼疮又开始活动。在一番检查过后，医生对小明说，药量要从头再来。

对于小明而言，就像当头棒喝，他没想到，只是因为停掉羟氯喹和吗替麦考酚酯就有这么严重的后果，而且不是小明自行停药，是在西班牙医生的诊断下停掉了。为什么在北京工作复查的小明，会根据西班牙医生诊断用药呢？还要回到最初，小明刚确诊的时候。

在西班牙确诊后，考虑到西班牙在医疗方面的福利政策，小明选择在西班牙拿药，根据北京复查结果调整药量的方案。一直到去年底，都是维持这样的方式，激素、羟氯喹和吗替麦考酚酯的数量也在逐步递减，病情保持稳定，小明也分享了自己的用药情况。

确诊狼疮第一年，小明的药量较大，尤其在冬天出现严重的雷诺现象后，增加了羟氯喹：


1. 13年上半年确诊时：6片激素 4片吗替麦考酚酯 钙片 维生素D等

2. 13年下半年反复时：12片激素 8片吗替麦考酚酯 4片羟氯喹 其他药物



在这之后，小明维持着一个月复查一次的频率，激素用量也在中国医生的建议下，一片一片的减少，直到18年底，小明成功停用激素且没有反复，此时小明还维持着每天2片吗替麦考酚酯和4片羟氯喹的药量。

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图|小明生活照

时间来到19年底，西班牙医生认为小明的相关指标转阴、没有尿蛋白且稳定期超过5年，遂做出让小明把吗替麦考酚酯和羟氯喹也停掉的决定。

就是这个决定，让小明再次直面狼疮的“险恶”。因为疫情，小明常去的健身房暂时歇业，工作、生活都如常，不存在过度劳累或是情志不佳导致复发的情况，只有停药这个突发状况。

同样也因为疫情，小明无法回西班牙就诊，这一次他选择在北京找一位风湿免疫专家全面就诊。专家的判断证实了他的想法，羟氯喹和免疫抑制剂是狼疮患者的基础用药，擅自停药极易造成疾病反复。

“我发现中国医生对SLE经验丰富，后悔没有早点在国内看风湿免疫专家，因为我在西班牙看肾内科，肾内科不像中国的医生会关注全身系统的情况”。（小明解释道，西班牙虽然有风湿科但由于经验不足，西班牙的SLE患者一般会去看专科，如肾内科、皮肤科等，小明则是选择肾内科。)应该早点在中国看风湿免疫专家，是小明经过此次复发后，最大的感慨。

现在，小明在国内专家的指导下，从12片激素药量开始稳定病情，相信他很快就能做到。因为过往病情稳定的5年，除了医生的指导，小明作为模范病人也有着自己独特之处。


四、 “吃药这几年，我没有胖过”



在谈到自己的战狼心得时，小明坦言这次复发时自己没有特意去学习过相关的疾病知识，只是根据医生的指导去治疗，但是在生活上，他觉得自己是一个很“厉害”的人。



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图|小明健身照

小明是一个很自律的人：


饮食上很少吃甜的、辛辣和肥肉等荤食；

作息也十分规律，保证每天8小时睡眠，有机会也会午休；

运动更是厉害到医生都佩服的地步，周一到周五都会去健身房锻炼1小时，每周还有3天额外跑步1小时。




在如此高效的自我管理下，即便激素量大，小明也从未发胖过，精气神也与常人无异，热爱生活认真工作。

“不要因为疾病就限制住、困住自己”小明觉得，许多病友都会以生病为理由，隐瞒病情、抗拒去做对健康有益的事情，比如运动。

小明对待狼疮的态度很坦诚，他会在办公室吃药、擦防晒霜、向领导说明去医院的缘由，旁人不问他不说，旁人问他就坦然告知。

他说他理解国人想要保护隐私的心态，但是希望病友不要太在意旁人的眼光，困住自己。可以在不伤害、尊重旁人的基础上，合理地表露自己真实的状态，这样比较不容易悲伤和压抑，有利于病情的稳定。

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图|小明打碟照

除了坦诚以待，分享和交流是小明今年复发后战狼的关键词。小明表示自己以前不会在意SLE，也不会去了解知识，但是今年复发后，小明觉得自己“一辈子还是要关注一下”，除了疾病知识，也想了解国内狼疮患者是如何应对的。

于是通过网络搜索，小明加入觅健SLE病友互助社区和病友互助微信群，短短两个月的时间内，小明发现与病友的交流以及平台的专业知识，让他收获良多。
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图|小明生活照

最后，在谈到对SLE治疗的希望时，小明想的是病友。他这两个月认识了很多病友，了解因为需要终身服药，经济负担重，他希望未来国内能有更多人关注SLE、关注SLE患者，有更多力量来帮助病友们减轻负担。

这也是我们的希望，SLE互助圈也将不忘初心，让病友可以抱团取暖，并持续呼吁社会关注SLE，提升患者的生存质量。

责任编辑：互助君

故事来源：觅友小明，未经允许请勿转载

封面图片来源：觅友小明，未经允许请勿转载



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每天一个赛能隔天一个赛可平吃了四个月，问主任再吃多长时间复查，主任回复说继续吃吧，看来不给减了，才24岁吃药五年了，难道真的不能停药吗？期盼早日被攻克
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2020-08-18 10:17:33
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我大年三十复发了
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2020-08-18 14:49:19
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药不能乱停，也不能乱吃，这是我吃亏后明白的道理
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2020-08-17 10:06:01
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一个歪果仁已经很棒了！加油
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2020-09-22 15:00:27
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帅帅的明明 良好的心态 积极的态度 自律的人生 越来越棒👍🏻 向你学习
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2020-08-17 13:46:50
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真棒
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2020-08-17 22:50:15
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这个分享特别好，我现在也是稳定有快一年了，激素和羟氯喹还有赛可平都在慢慢减量，我也有些担心，但是主治医生还是很细心的，减药也特别慎重，我也会听医生的话，不会自己善自停药，与狼共舞
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2020-08-17 08:35:44
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太牛了，居然没胖过，什么让你这么坚持
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2020-08-18 01:17:42
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看了你的运动量，觉得我也可以加点啊。原来上班忙一直没顾上健身，现在养病在家好像可以练起来了。从平板支撑开始，就这样💪
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2020-11-20 19:05:05
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小明真棒
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2020-08-17 17:32:54
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我也是小明
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2020-09-14 18:31:14
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身体不胖就罢了，脸怎么没有激素圆呢？
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2022-04-04 08:00:42
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帅帅的小明，你好厉害👍
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2021-12-25 08:20:41
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”不要因为疾病就限制住、困住自己”，真心欣赏小明“战狼”的态度！一如既往地为自己的梦想专心努力，认真工作，积极运动，坦诚交流，这是“狼人”最佳的打开方式了吧💪我也要这样！
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2021-03-24 12:56:23
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生病以来你没有并发症吗？吃激素7年，我觉得一身毛病
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2021-01-05 15:57:20
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