#陪伴#与狼共舞15载

自患病以来，内心都是比较封闭的，身边除了妈妈老公姐姐知道实际病情外，同事朋友鲜有知道的，因为看起来像正常人，自己也少跟人谈论自己的事情。其实这种遮遮掩掩无法坦言的感觉一点都不好，但谁让自己是特殊人群呢，比起这种不好的感觉，更受不了别人用异样同情的眼光看自己。刚过完38岁生日，生日那天看到《飞舞的蝴蝶2》征文，思考许久，是不是自己也应该敞开心扉，讲一讲自己与狼共舞15载的故事呢？回忆下自己的一路艰辛，也可以让自己的经历给新的病友一点借鉴参考？于是下定决心，用已经很蹩脚的写作水平流水账记录一下。

#患病篇#

2006年，24岁的本命年，正就读硕士研究生一年级，在3月雨纷纷的季节，感冒症状全身无力好几天，自行吃药无缓解，难受到无法硬撑才不得不去医院检查。医生看我脸色苍白，开了化验单让去验血，结果出来是三系减少（即白细胞、红细胞，血小板都低于正常值），立马让我住院。当时都蒙了，心想要住院这么严重吗？后来才知道，三系减少是白血病的典型血象表现，医生最初怀疑是白血病。

匆匆忙忙住进了医院的血液科，入院后感觉身体的最后倔强一下奔溃了，症状立刻全部爆发出来，胸腔积液一呼吸呼吸就胸痛，发烧，血尿，浮肿。接下来做了一系列的检查，抽血，彩超，胸透，肾穿，每次检查都是吸着氧气在床上或者轮椅上被推着去的，已经没有自主行动能力，就像一只任宰随时都会丢掉性命的羔羊。在未确诊之前医生是不会轻易上药的，我就昏昏迷迷的忍着疼痛过了几天。清楚的记得一个场景，自己躺在病床上很微弱无助的问：为什么医生还不给我用药？每每想起这一幕眼泪都会湿了眼眶。在这等待期间医院还下了病重通知书，第四天检查结果终于出来，确诊为：系统性红斑狼疮。 

一个前所未闻的名字，却要跟随自己的一生。

不幸中的万幸，当时医院的血液科和风湿科住院部是在一起的，所以确诊没有走弯路。确诊后就由风湿科的医生接管，马上开始对症下药，上激素，环玲酰胺冲击，打消炎药，慢慢的疼痛减轻，自己状态也一天天好起来。在医院住了40 多天，4月初出院了。直到出院，我对这个病也还不是很了解，不知道它的严重性与长久性，只是很无知又很乖的配合治疗，懵懵懂懂的感觉。当时医生对我说的一句话到现在都记忆犹新，他说: 安心治疗，说不定以后我不在了你都还活得好好的。很久以后才能理解到这话的含义。

15年了，曾在2011年底因为劳累和心情波动太大导致复发，经过20多天的住院治疗后恢复正常，直到现在各项指标也算是正常。

#复诊篇#

复诊对于大多数病友来讲应该都是很艰辛煎熬的，我也不例外。每次化疗后的肠胃道反应让你吐到怀疑人生，掉头发掉到绝望。复诊之路慢慢修远兮，让人不堪回首。

出院后我就回学校继续上学，刚开始是每隔两个星期回医院复诊一次，做全面检查，打环磷酰胺，再后来间隔一个月，三个月，半年，一年，这样的日子持续大概2年，直到把环玲酰胺打够克数。每次到复诊时，就带上简单的生活用品到医院报到，找医生开住院单，缴费，入院，到出院缴费，开出院证明，拿药，整个流程轻车就熟。因为不愿意麻烦同学，也没有告诉家人太多免得让他们担心，大多数时候都是自己一个人去住院的，自己照顾自己，吃饭就订餐或让同病房的家属帮忙带。有时候病人多没有床位就住走廊，或者没有女病房床位时就同男病人同住男病房。住过单人间，也曾住过8人间，病友男女老少都有。在病房这个特殊地方，也能看到人生百态。同住的除了风湿科病人，很大一部分是血液科病人，比如白血病。见过刚从骨髓移植仓转到普通病房重获新生的病人、见过从我入院到我出院都只能在床上躺着的病人；见过因为化疗头发掉光的病人，也曾见过头天晚上还看似正常，第二天一早就说已经走了的病人；见过因不愿意照顾病人而相互争吵埋怨的家属，也见过尽心尽力毫无怨言细心照顾病人的家属；见过花季少年，也见过垂暮老人。。。

幸好，每次复诊都算顺利，差不多一周就能出院，看到医生出院小结那写着“同意出院”，就像拿到毕业证书一样开心，感觉自己又闯过一关。写到这，很感谢我的研究生导师，在整个治疗期间都没有给我太多学习上的压力，最后还顺利拿到毕业证书；也非常感谢我的母校，为我买了学生医保，每次看病后还能去校医院报销80%以上，不至于经济负担这么重。

就这样熬过了前期的复诊，外形也随着激素的减少也恢复正常。现在回想起那时候的激素脸，佩服当时的自己，哪里来的勇气长着这么大一张激素脸还在大学校园里面生活的？也许，也是梁静茹给的勇气吧，哈哈！

#生活篇#

都说上帝在关上一扇门的时候会为你打开一扇窗，我想，老公就是那一扇窗。患病后的第三年，我毕业出来工作了，谈了7年的男朋友也提出分手了。当时自己租住在广州城中村的一个单间，晚上痛不欲生，白天却装作没事的坚持上班，其实内心已经百孔千疮，不知道生活要如何继续，从来都是报喜不报忧的我第一次在与妈妈讲电话的时候伤心的哭了，妈妈一直在电话那头安慰我不要哭，以后会找过更好的。 

经过了半年多的失恋期，心情慢慢平复，伤口慢慢愈合，生活也渐渐回归正常。这时候，老公恰时的出现了。其实我们早就认识是高中同学，大学毕业后也是偶尔联系，他这时候的出现也许就是缘分吧。那时候他在深圳，不善于表达的他每天会发短信问你吃了没有、在干什么，有时候周末也会上广州来看我，慢慢的我们的关系越走越近。为了重蹈失恋的覆辙，我跟他坦白了自己的身体情况，以及对以后的生育可能产生的影响，老实可爱的他没有表明是接受还是不接受，只是说会好好照顾我。于是我们在一起了，2010年底我们结婚了，至今快10年，他也是十年如一日的很好的贯彻执行他的承诺：好好照顾我，理解包容我，处处为我着想。2013年我们有了可爱儿子，今年7岁，也在深圳买了房，日子平淡而幸福！妈妈经常会更我讲，幸好嫁给了我的老公，才有现在的生活。珍惜，感恩！

这里想写一下怀孕生子。这个病特别钟爱未婚的花季少女，所以怀孕生子对于这些病友来讲是一个大坎。我在2012初的时候怀过一个，是复发治疗好出院后才发现怀孕的，因为打了化疗药不得已做了流产手术。在2012年底怀上了现在的儿子。整个孕期除了初期孕反难受外，其他的都很顺利，一直上班到生产前一个星期。生产时候顺转剖，受了两次罪。所以也非常感谢我儿子，整个孕期都没有让妈妈太受罪。怀孕期间我吃一粒激素和一粒羟氯喹，儿子健康聪明伶俐。所以，只要身体指标正常，完全是可以正常怀孕的，不要有太大的心理负担，怀孕生子是女人的天性，我们也可以。另外，年龄很关键，越年轻风险越小，打算要小孩就要趁早。

#工作篇#

说起工作也是一把辛酸泪。

现在社会对这个病还是比较歧视的，如果你去看公务员体检要求、事业单位体检要求，教师资格证体检要求等等，都会发现上面写着：红斑狼疮不合格。虽然高考考了全校第一，本科毕业又推荐免试上本校研究生，但是等你毕业出来找工作才发现，很多工作已经因为这个病而把你拒之于门外。不得已只能找企业，企业也要入职体检啊，只能很违心的在既往病史那里填“无”，要不能怎么办呢？我不想撒谎但我也需要一份工作养家糊口啊！随着医疗水平的进步，已经不是谈狼色变的年代了，我们也可以像正常人一样生活工作，我们也可以很勤奋努力。这里很无力的呼吁社会能重新评估这个病，取消那些不合理的体检限制，给我们多一些公平与关爱!!!

谈到工作，又想讲一下自卑与无奈。虽然是硕士毕业，但因为身体原因，不能太劳累不能经常加班出差，不能不顾身体拼命一搏，命是捡回来的要珍惜，所以只能找一些轻松的工作。在公司我不希望别人知道我是硕士学历，怕他们知道后会问：为什么这么高学历会来做这个工作？ 要怎么解释？很难很难。在公司，每天吃药偷偷吃，复诊请假也不能请病假，因为医生写疾病诊断证明只能实际填写不能篡改。当知道你曾经风光时刻的同学朋友问起你现在做什么工作时，只能含糊其辞的回答，表达出了极度的不自信，这些无奈经常无法释怀。也许自己本身就无能吧，刚好有了疾病这一名正言顺的借口罢了， 或者万般皆是命吧。

谈到这，对父母的愧疚又涌上心头。父母辛苦一辈子，供我读书到研究生，寄予我这个村里的第一位女大学生无限的厚望，希望能有一份体面的工作最起码是一个铁饭碗，他们最希望我当一名教师，而自己也是计划毕业后回家乡的高校当老师，这一切计划愿望就在生病的那一刻变成了不可能，辜负父母的愧疚失望痛苦时不时会出来折磨自己。这一生，太对不起父母了，来生再让你们骄傲吧！

事已如此无法改变，活的就是心态，珍惜当下，感恩拥有。

最后，希望自己和各位病友都能平安快乐的过好每一天， 身体棒棒哒！