我在德国治疗红斑狼疮

本文为在德国的mimi所写，因她本人不方便发布，由我代发。

回首 2014

谨以此文献给与我同患系统性红斑狼疮的病友们，并希望借此文能够获得医学界、社会对狼疮更多的重视。

 

病里病外

 

当巨大的不幸突然降临时，它考验着一切：亲情、友情、爱情和内心的强大。

 

人的一生又有几个一年半呢？在那与病魔抗争的一年半里，我失去了健康，失去了许多本该属于我的享受人生的权利，却也获得了最确凿的真情，获得了最雪亮的眼睛，它让我看清什么是真正的友情。

 

如果父母对儿女的爱是毫无条件的，夫妻的爱却未必如此。我要感谢家人和老公，当在我抑郁痛苦的时候，在我因药物有着不可言喻的各种难堪的时候，当我从心智、脾气到外貌都与原来判若两人，变得丑陋、笨拙、无用的时候，我的老公始终如一颗巨石，随时可以依靠，坚定着我因痛苦而动摇的信念，用耐心和行动告诉我：这一切都是暂时的！女儿一贯被娇宠，但是21岁让她成熟很多，在外地上大学的她不断给家里打电话，询问我的病情。在极为短暂难得的放假期间回到家，总是二话不说做每顿饭，收拾每顿饭后的饭桌。

 

往事不堪回首，但是，我決定还是写一写，在记忆还没有模糊之前。

本来我的身体状況向來是非常稳定的，我的不适最多就是头疼而已，连感冒发烧这样的小病我都五六年不曾有过。我一直骄傲地认为我的健康归功于我注重养生、饮食有度、锻炼身体的好习惯。病前，我的生活是一首淙淙流淌的溪水，是一首生机盎然的诗歌。

 

   然而如同晴天霹雳，就那么被病击倒了！病来势汹汹，2014年元旦刚过一周，我喉咙隐隐作痛，从那一天起到住院并确诊用了五个星期，这段时间里我没有丝毫胃口，每天勉强咽下鸡汤面条，幻想着吃能让我康复。极端的困倦，除了睡眠10个小时，大多数时候卧床不起的我仍是没有力气。腹泻、发烧、耳鼻喉出现许多炎症，各种消炎药用了一管管儿、生理盐水一天数次地漱口洗鼻子，炎症却不断恶化，喉咙吃东西下咽都困难。五个星期内体重下降了3公斤，一星期一星期就这样过去了，每星期都会去一次家庭医生那里，他说是病毒感染，吃抗生素不会有效果。我的症状越来越多，后背，腿，手臂等关节，疼的地方越来越多，也越来越厉害，到最后连手都没法攥成拳头。当我讲到关节疼，我的家庭医生开始怀疑是风湿免疫类疾病，验血的结果是血沉非常高，证实了他的怀疑，他马上就给医院打电话，并命令我住院治疗。

 

未知的病，第一次住院

 

    周五我住进了医院，没有见到主治医生，因为他很早就下班回家过周末了。这时脸上的红斑越来越多，皮肤爆裂,腿上也开始出现红斑。退烧药在家里还起作用，两天后毫无作用，护士用了双倍的剂量还是不能让体温降到低于38度。每天护士来抽两三次血，根据所得的数据却总是不能确诊，医生查房来看我，也不提我的病到底是什么病。我看到一些来风湿科就诊的病人骨骼严重变形，肩斜臂弯，手脚不利落，担心自己也会变成那个样子。可也只能鼓励自己挺住，挺到确诊。

  

    不知道究竟是什么病的好处是，我对面对的治疗还是挺乐观的。同病房的老太太晚上失眠，我还教她呼吸睡眠法和简单的气功。出院的时候她高兴地说，真喜欢和我度过的这些日子。

     

     终于盼到了周一主治医生上班，他带着四五个医生护士来查房，我发着高烧，迷迷糊糊地躺在床上，连坐起来的力气都没有。我的主治医生是方圆两百公里最权威的风湿专家，有很多人开车两三个小时来他任风湿科主任的医院就诊，虽然这医院只是微型德国城市级的小医院，这样规模的医院在德国一般三十、五十公里之内就有一个。

    

      我简单讲了如何喉咙疼到发展到今天的病史，他一看就知道这是SLE,我并不知道这就是中文的系统性红斑狼疮，周末值班医生也恍然大悟，连连点头。

    

     他说，“这病最明显的症状就是脸上鼻翼两侧形同蝴蝶的红斑，然而红斑还是小麻烦，他转过来对我说，真正可怕的是，此病是免疫系统病，就是说，本来免疫系统调兵谴将地应该去制服侵入人体的病毒，但是这病使它不分敌友，反倒去侵害自己身体的器官和系统，而且是所有的器官、所有的系统都有可能受累！比如，这位病人吧，“

他转向医生们，“她现在的皮肤系统、粘膜系统、骨骼系统、肾脏、血液系统和肝功能都已经受到侵害，病变属急性，是比较严重的，需要马上用激素50毫克来镇住。“  他令护士马上拿来药，并告诉我，“过两天，你就有力气说话了，我会密切关注。“ 走之前还留下一份有关此病和其治疗的文件。

 

    知道了病名，虽然是德语，终于心里一块石头落地。我错误地以为一旦知道病名，一旦确诊，一旦吃上药就会好了，不消几天我就又可以身轻如燕，载歌载舞地过我鲜活的人生。哪里知道，我何等过分乐观地估计了这个病，过分乐观地估计了治疗过程，其实那一天只是痛苦的开始，接下来等待我的一年是我前所未有的最最黑暗，最最漫长的一年。

 

   这是一种罕见，尤其在欧洲更为罕见的疑难杂症。五十年代，当激素的疗效还未被发现前，50% 的患者因为此病对全身器官和系统的侵袭毙命身亡，今天医学发展了，治疗10年后，有90%的患者能够存活， 但是此病还属于不治之症，甚至被称为不死的癌症，病人要一生服药，治愈的可能目前为止是零，能做的只有控制病情。狼疮的可怕主要表现在两方面，首先，如病名，此病如同一匹出没不定的狼，很多因素，小到一个小小感冒都可以让潜伏在身体里的狼醒过来，而每次它的活动就是患者的灾难时刻，除了大剂量激素，各种药物甚至化疗都必须紧紧跟上，而药物的毒性很强，副作用多，雪上加霜，更加重了患者本来因疾病带来的痛苦。再者系统性红斑狼疮的可怕在于患者的症状千奇百怪，个体对药物的反应迥然不同，对患者甲有疗效的药对患者乙可能只是要忍受其副作用而已，所以尤其是在确诊后的两三个月内，医生和患者需要彼此配合，不断化验血尿，紧密观察身体变化来摸索出一套个性化的治疗方案。

 

   当时，我姐妹、家人和很多朋友都劝我回国治疗，因为这个病在亚洲人和非洲人中比较常见，加上中国人口众多，相比而言比欧洲的治疗经验更丰富。我也相信，如果当时我真的还有能力回国，我的治疗肯定会少走很多弯路。但是我当时的状况是: 姑且不谈全身各个地方不断要消炎上药的炎症、口腔溃疡、肾脏尿蛋白流失越来越严重，而且还有重度贫血。主任已经联系了血库，准备为我输血，所以回国坐10个多小时的飞机根本天方夜谭。

 

    50毫克的激素令我脱胎换骨，全身轻巧了许多，记得服药当天傍晚我关节、肌肉的痛就消失了。激素也令我兴奋异常，当晚只睡了四个小时醒来就再未能入睡，我以为是医院吃吃睡睡没有活动量造成的，第二天又是早早醒来，我和医生说我失眠了，他给了我安眠药。睡眠有了改善。从前只是听说激素让人发胖，我一贯在意自己的形象，说了我的顾虑，医生说，没关系的，我的治疗是激素冲击，会很快减下来，不会发胖。然而那时的我哪里知道发胖不过只是最无所谓、最容易克服的生理变化!

   

     医生给我制定的激素计划是这样的：每四天减少10毫克，这样两个多星期后就几乎减到起始60毫克的一半了，这之后，每14 天减5 毫克。减到20毫克，每14天减2，5 毫克，直到减到7，5 毫克这一维持剂量。

 

    我好开心啊，屈指一算，六月份就可以减到一个维持剂量了，我天真地以为六月份一切就都过去了。从不生病的我哪里会知道激素在狼疮病应用中减量不可以这么快。医院网络屏蔽，网速慢得打不开中国网页。轻信医生，加上无知，这些决定了我必须将付出惨重的代价。

 

    在医院要例行公事地接受很多检查。心、肺、肝的检查比较简单，没有痛苦而言。只是重新用B超观察了一下两年前就发现的一个长在肝上的核桃大的血管瘤。

   接着是胃镜检查。一个小仪器将伸进食管，德国为了使医生能顺利检查，采用无痛全麻。护士给我打了一针，我没用上半分钟就睡着了，半个小时后我醒来，一切已经结束了。第一感觉就是好饿啊，因为检查必须空腹做，起床后我还滴水未进，折腾到快11点才检查完。护士把我推回病房，老公带了两个女友来看我，还给我带来亲手做的饺子和炒菜。其实严格来说，德国医院是不许送饭的。我吃了药，又等了半个小时，在大家爱抚的眼光中吃了16个饺子，我的胃口好极了，那时我还不知道，这也是激素的作用。女友看到我虽然消瘦但是胃口这么好，也很放心，笑着说，脸上的皮疹会好的。

 

    最可怕的检查是肾穿。因为我的尿蛋白表明肾脏受累，医生说必须通过活检确定肾损伤的程度，才能制定治疗方案。小大夫为我介绍了活检的步骤，向我解释说检查并不可怕，不用担心，局部麻醉后只要用非常细小的针探进肾脏去并从中取出一细胞组织，就可以了。如果我读后同意检查就请签字。

   那一天又是空腹去检查，的士司机送我去30公里外的做肾穿的专家诊所。幸好我带了一个羊角面包和一根香蕉。

  局部麻醉后医生很顺利地就取出他要的肾细胞，然后我被安排躺在那里观察，逼自己喝很多水，等着排尿。大约过了一个多小时，终于等到了金贵的尿，腰很疼，没法自己上厕所，需要有人扶着去上厕所。过了半个多小时化验结果出来，狼疮肾炎是二型。我的肾功能大概两小时后又恢复到肾穿前的状态了，医生说我可以走了。很有意思，来了两个年轻人，一男一女，他们来接我，他们一左一右地搀着我上了救护车，说开车送我回医院，还建议我躺在救护车的床上。我笑笑说，“我还没病到这地步吧，就差鸣笛开道了。“ 大男孩子说，“我认识您，您是我高中母校的老师！虽然我没来参加过您的中文班，但是看到过校报上您带学生去中国访问友好学校的照片。“ 哈哈，我骄傲地想，我的学生遍天下了。

 

    那个香蕉和面包就是我到下午两点吃的唯一东西。我躺在静静的医院病房里，心想该怎么打发这必须静卧的一天，按规定，除非去上厕所我不可以下床！不多久我的烦恼就来了，头疼，越来越强，发展到最后恶心、呕吐，我按铃，医生赶紧进来给我打了强心针和葡萄糖，感觉自己难受得快要死去了。这就是那个所谓的不打紧的肾穿检查，那一天另一女友来看我，而我根本没有能力和她说话。老公握着我的手，怜惜地看着我，我还故作镇静地安慰他说，没事儿，明天就好了，明天不会也这么糟。

 

    让我欣喜若狂的是，一周后，脸上开始长出新皮，粉嫩无比，如同婴儿，没有丝毫皱纹，耳朵的皮也是新的，耳洞居然没有长死，我还可以戴耳环！虽然这时候我也开始感觉到了腿疼，后背疼，但我以为只要擦消炎止疼膏voltarin就会好的，却不知道这是激素减太快导致身体又开始吃不消，说穿了，就是病情反复的征兆。

 

   早在三个月前我们就订了3月2日去地中海旅游的假日，距离这个日子只有六天了，可我还在住院！我问医生，我能去度假吗？因为这病怕光，我当时最担心海边的强光是否会使我病情恶化，当时我并不知道其实我当时状态根本没控制住。主任说，我可以去度假，他的肯定让我错误地以为，我的病就要好了。

 

短暂的出院日子

 

  因为度假日程在即，我住了两个星期的医院就出院了。老公把车直接开到医院救护车专用的接人送人处，当时我也真的是举步维艰。

 

    然而回家当晚就发烧，喉咙又开始疼的厉害，心跳过速，我怀疑是因为医生让我加入的一种新药的副作用，当晚，一夜无眠，老公看到我睡不着，他也自然没睡好。天一亮，我们就去看急诊。

 

   急诊大夫不是狼疮病专家，但很负责，详细问了我情况，然后给我开了更多的消炎止疼药，包括安眠药，她认为心跳可能是副作用，说，新药就停下来吧，让我等周一主任上班再来医院征求他的意见。她还说，如果激素量减下来，睡眠也会好的。我也是多么希望激素能马上减下来啊！那一晚吃了安眠药也的确睡得很好，没发烧。

 

   我决定放弃度假，因为身上到处有炎症，上药治疗每天就得至少半个小时。但是我劝他们去度假，因为真可谓祸不单行，我病倒的时候，老公的老母亲过世，丧母的痛加上我的病情令老公女儿都忧心忡忡的。他们应该休息一下，换个环境经暂时忘记这些不愉快。他们走了，突然地，向来从容独立的我平生第一次那么恐惧，一个人的房子显得那么空旷。

 

    晚上天一黑下来，我的心就开始疯狂地跳，心慌意乱地，感觉世界末日到来的感觉。两天后，遵医嘱我又减少了5 毫克的激素。体温攀升，身体的疼越来越多，疼到无法仰面平躺下，因为一躺下，前胸和腹部就被撕裂地疼，我只能侧着身子，蜷伏着。每夜都睡的很浅，最可怕的是凌晨三四点醒来总会有新情况，脸上东一块西一块地肿起来，今天腮帮子肿起来，像得了腮腺炎，这个肿还没下去呢，额头又起来个核头大的肿块，像被人打了一拳。令我恐怖的是我居然思维混乱，不断忘事儿，每天我得吃八种药，我把药盒子都标上号，按照顺序吃，唯恐忘记吃药，或者吃错量。我的双手不听话地颤抖，写出的字歪歪扭扭，油瓶也拿不住，两次从手里滑出去。我知道这些只是药物的副作用，然而什么时候是个头啊？这辈子的状况是不是从此越来越糟？这些想法加上狼疮让我惊慌失措。好友兰芳听出了我的恐惧，就搬到我家陪我，还帮我做家务。

 

   出院时候主任说过我可以随时打电话，我几乎每天都向护士汇报我奇怪的病症，三天后，护士说，你还是马上办理住院手续吧，今天正好有一空床。于是，出院五天后我又回到了医院。

 

第二次住院

 

   坚强，是因为你别无选择。如果你还没有经受过痛苦，一般就不会有慈悲为怀的同情心，也不会知道其实坚强的外表不难，内心强大才是多么难！

 

   虽然也没有认为自己的健康是理所应当的，但从未被如此困扰，那不是几个小时的头疼，几天的呕吐无力，几个星期的发烧感冒能够相比的。我还没来的及为自己的出院庆幸就又回到了原地。

 

   这一次住院治疗明显更复杂。又是上次住院的值班医生，抽走了八管儿血，过了两三个小时，他确诊说这是狼疮复发，还说“我们怀疑您的中枢神经现在也出现了问题，您的语言表达能力开始明显下降。“

  我辩解：“可是您知道我已经失眠五天了，每夜平均只睡了三、五个小时,德语不是我的母语，我怎么可能有灵敏的思维？“

 

 “我们对您还是了解的，您两周前德语还思维敏捷，非常有条理。另外，做刚才说的几个动作的时候，您的身体左右两侧明显地不对称。我们可以请神经科主任来一下，如果他也怀疑中风，那么您必须做核磁共振，否则我们不能排除您的中枢神经会受到进一步影响的可能。“ 不幸的是，神经科主任也是这个观点。

    我很怕全身核磁共振，我怕注射进体内的显影液，尤其怕注射进脑子的显影液会让我痴呆。然而值班医生说，我必须做。我说，明天再说吧。

夜里护士给我注射了100 毫克激素，被注射了大量激素的我又是一夜未眠，早上六点护士查过房后，又给我注射了150 毫克。我终于昏沉沉睡着了，然而护士一声，起来吧，我们去检查，把我从梦里叫起来，我仍在发烧，浑身汗淋淋的，说，“那也得换衣服啊，“

„不用，我们是在医院，没人看，没关系。“ 

 

我看了一下表，早上八点。一整夜我顶多睡了两个小时。

 

激素的作用使我乎地有感觉轻松了，护士伸出右臂，做出要搀我走的姿势，她一定是看我病历知道我病情严重。我说不用，的确我感觉自己又可以健步如飞了。这一定又要归功于激素。

 

   我走进检查室，打定了主意坚决不做核磁共振。一个满脸笑容的女士给我讲检查如何重要，说不用显影液的，很快就会完成，还保证说这个检查和我昨天了解到的丝毫不同。我头脑昏沉沉的，听到自己说，那好吧。她还没等我再思考就让我在最后一页签了名，也就是同意检查。她迅速地给我的手臂注射了一针药，说这只不过是让血液稀释的葡萄糖水，然后他们让我躺进那个两米多长，直径约半米的管子里面。刹那间我感觉上当了，刚才的注射液是显影液，而我要做的一定就是核磁共振！可是我已经签字了，虽然前几页详细写着检查过程，她趁我思维还混乱只给我看需要签字的最后一页，达到了目的。现在已经晚了。我乖乖躺下。管子被关闭了，行驶到观察位置上。我恐惧极了，我的大脑以后还能思考吗？这时候管壁开始当当当的响声，如同有人在用榔头敲管壁，我的手里握着呼叫器，我按喇叭，可是他们不停下来，我过了两分钟又按喇叭，他们还是不理我。我绝望了，他们不会停下来，他们当然不会前功尽弃，他们想得到检查结果。

 

结果如我所料：我的中枢神经没问题。此刻我更明白了，天下乌鸦一般黑，因为医院也要挣钱，有些化验检查，如果病人没有能力反抗，他们就是这样强迫执行的。

 

  我的身体不再属于我了，手和脚不听使唤，软绵无力。每天早上醒来头脸上和脖颈上都会有新的青肿块出现，有一次清晨四点钟舌头肿的有三个大，没法转动，立刻说话不清楚，没法咀嚼食物。 我唯恐自己不能说话，马上把要说的话都写了下来，并打电话给家里，让他们给我送一点儿不需咀嚼的婴儿食品。后来到了中午才逐渐恢复到正常状态。

 

   周末住院的坏处很多，因为只有一个值班护士，病人需要帮助必须按铃，那刺耳的声音越到深夜，叫得就越频繁。就算没有铃声，我的心跳静躺状态是120，根本睡不着。星期一早上主任上班，他立刻把激素从三天来的250毫克减到65 毫克。

 

我的血液各项指标几乎没有好转，每天医生都要来抽血，至少每天两次，说我严重贫血，那么多激素都不能让血指标上去，医生说，怀疑是骨髓抑制，要求给我做骨髓穿刺。

 

   我说，这么抽下去，身体造血速度追不上失血啊，而且我彻夜失眠，造血谈何容易！我说，我坚决不做骨髓穿刺。我知道这个化验有多可怕，用一个很长很粗的针抽人体的精髓！他说，好吧，但是如果这种情况不能尽快改善就要准备提前联系血库做好输血的准备了。

 

   我垮掉了，从身体到精神。尿蛋白和潜血问题不断恶化，肝功能指标异常，骨关节疼痛，失眠的头昏昏沉沉的，心跳日日夜夜地120多，本来血压只有60  80的我血压达到100 120多！夜里护士会每个小时推门进来看我一次，对每每清醒的我说，睡一会儿吧! 睡觉，我何尝不想睡觉！护士每个早上都给我称体重，摇摇头说，又减少了。日常洗漱都变成了巨大的挑战，坐着洗澡，坐着刷牙，之后我除了躺在床上，什么都不想做。

 

   我住的病房是双人间，病友不断地出院，换来新病友，我成了老牌病号儿。老公从不做饭，在我生病的日子里居然学会做我爱吃的粥，每天给我来送三次饭。这在德国可是产妇都享受不到的待遇！有天半夜来了一个老太太，结果第三天下午她就去世了。我亲眼看着一个鲜活的生命因为医疗事故过早辞世。这件事让我感到恐怖。也就是这个时候我开始怀疑我的治疗，怀疑我痊愈的可能。两个星期后我任性地要求出院，虽然医生说我各项指标没有得到控制，坚决反对，可我说，我自己来负责，他们不情愿地放我走了。

 

身和心的痛

 

   生命的美好在远离我，外面依然阳光灿烂，鸟语花香，但是这一切都和我无关了。如同一首奏鸣曲，曾经有过的如歌行板，曾经有过的辉煌婉转，转瞬间嘎然而止。我在下落，下落，而我不知道我还要落多久。

 

   这一落就是一年有余，在生与死之间，我徘徊着，器官功能处于瘫痪状态不仅表现在化验单上各项指标不正常标注的上上下下的箭头上，我的身体从头到脚, 迅速地发生着巨变，大量脱发，脸、颈、头上到处起青色的肿块，这些是可见的，不可见的如尿路感染，舌头经常肿大说话都怕咬了舌头，骨骼疼痛，皮下淤血青肿，失眠，心跳加快异样，口腔、鼻腔溃疡，牙龈出血，不能咀嚼东西，我的心跳得慌乱无章，手脚麻木，感觉完全不是自己的，眼睛到了中午就疼的睁不开……走过穿衣镜的我不敢看陌生的自己：细长的两腿如同棍子，脸不成比例的肿大，眼睛红肿无神，挺直的我最骄傲的鼻梁被肿脸扯平了，头发只剩原来的五分之一，头顶是一条三厘米宽的白白的头皮缝儿…… 惨不忍睹……要多强大的内心才能把这一切置之度外呢?

 

出院后每两周都要去化验，静脉注射贝利单，一针药需要750 多欧元，幸亏我若干年前就花高价买了私人医疗保险，否则医生不会给我用这么贵的药。贝利单的好处是副作用小，很多狼疮病人要用毒性更大的药物，带来呕吐、脱发、血压升高等等烦恼。

 

医院有一个大花园，四月的水仙开成一片灿烂的黄色海洋，五月的郁金香金黄硕红，白色的紫色的丁香一簇簇散发着艳香，六月的玫瑰优雅绚烂，千姿百态。在这些花中穿行，我却有着无以名状的悲哀，我已经不记得该怎样笑了。几度日出日落，我的病没有好转的迹象，我不禁想起那些闪光的日子：在华人合唱团演出舞台上主持节目的亮丽，德国人台下围着我问长问短的热闹; 我想起在我最自豪的公司培训课上自己如何神彩飞扬，妙语连珠 。我想起那些平实的日子，和老公女儿一起或跋山涉水或海滩懒洋洋的美丽假日，曾经我们一年出去度假至少两次。我病倒的时候窗外雪花飘飘，熬到如今都夏日炎炎了，可我的力气只够我走500米。我想起和朋友们花园里烤肉的温热的仲夏傍晚，私人飞机上俯瞰森林田野交织的德国乡村，时时还为发现古堡而惊叹。

 

    五月份又一次因为忽然加速减少激素而病情恶化，浑身不断起青肿块儿，五天后逐渐变成紫红色的淤血。最可怕的是痛又回来了，痛到早上都不能自己从床上爬起来，不能抬起胳膊梳头，也不能自己把勺子举到嘴边。无奈只好把本来减到35毫克的激素又加了十毫克，这才把炎症又一次击退，狼又一次暂时偃旗息鼓了。

 

  那真是痛苦而漫长的日子。每两个礼拜医生去医院静脉注射之前，都要做血尿检查，抽四管儿或者七管儿血拿去化验，开始我还有点儿害怕，因为德国护士一贯找不到亚洲人稍细的血管，刺进去拔出来，折腾半天，后来我已经麻木到能够目不转睛地看着护士用针刺进我胳臂里去。一直到八月那些不正常的箭头才开始减少。

 

   指标虽然好转，但是我的生活质量降到了最低点。激素等药物对肠道的影响导致严重的便秘，所有软化剂，泻药等都不好使，只好用每两天灌肠的方式排便。

   到了八月份，药物对肠胃的影响达到喝水都泛酸，又一次被拉去做胃镜的结果是胃溃疡。我最喜欢的草莓、桃子、西瓜等各种水果，还有玉米我都不能吃。我是多么馋，然而我的胃只允许我喝各种五谷杂粮粥，吃鸡蛋羹，胡萝卜、土豆和少量水果。人说，有饥饿感是一个人健康的标志，我几乎没有饥饿感没什么奇怪的，但是激素让我也很少有饱了的感觉。听起来让人觉得矛盾、无法理解，但是那时候胃口是那样的好，嘴一旦张开，就不想停不下来，可是吃下去却又消化不了。管住自己的嘴从来没有那么难过。

 

   每天晚上躺下时，虚弱的我连翻转身体，找个最舒服的睡姿都懒得，僵硬麻木如同一根木头般地躺下。但是并不是真的沉沉地睡了，虽然吃了安眠药，每个小时我还是会醒来一次，醒来，被子总是汗津津的，换被子，还是浅浅的睡。可想而知，经过一夜这样的睡眠，身体并没有得到应有的休息和复原。

 

   十月份医生诊断出我有轻微的骨质疏松，这是因为激素导致的钙质流失，虽然生病后一直在吃钙片。医生又给我打了一种强骨针剂，针药是一种酸，我的胃本来刚刚好一些，又是胃酸折磨，又是只能晚饭吃一点儿粥，到了半夜还没有消化。

 

   吃，喝， 拉，撒，睡， 这些最基本的功能全部失去了，但是，生命居然还奇迹般地延续着，让人不得不佩服生命力的顽强。

 

   生不如死的感觉不过如此吧，爱我的朋友们鼓励我，说希望可能就在转角处，柳暗花明又一村说不定明天就来了呢，但是我看不到希望。那个自诩从容不迫的我，那个自以为内心强大的我消失了，取而代之的是心慌意乱的我，是消极厌世的我。后来我网上认识了很多病友，知道他们也有过这一段自暴自弃消极悲观的日子，甚至很多人都采取了行动，更有人真的自杀成功了……不是我们不够坚强， 是这个病实在太凶恶了！

    将来，这个对常人来说充满憧憬的词汇，对于我们无疑就是小心翼翼的代名词：因为这个病我们必须避免阳光，风，感染，必须一辈子吃药，必须忍受药的副作用带来的并发症，比如高血压，继发性糖尿病，血管炎，肾衰竭，心肌炎，股骨坏死和由此引起的胯骨置换手术，等等……

    那个时候在我有限能接触的人群里，高矮胖瘦，几乎所有人都比我幸运，我真的这么想！可怜的我就连洗个热水澡都是要避免的。因为心跳激烈，血压不稳定，热水会让我晕眩，每次去洗澡都要告诉老公，而且只把浴室门虚掩着。也告诉女儿把一柜子的高跟鞋收拾到地下室去吧，我再没有能够穿起轻盈的鞋的日子，再没有奢侈的美丽！

   一度自信快乐的我变得不可理喻地坏脾气，因为面容形体的彻底改变我自卑，选择了远离人群。没有力气，也没有心情去参加任何社会活动。

   夏天一片生机勃勃，我的生命迹象却那么微弱，而我的心更是阳光晒不到的角落。旅游的朋友不断在微信朋友圈上晒自己夏天游山玩水的照片、美食，勾起我对旅游的回忆和向往，我的泪就会涌上来。浏览以前照片我姣好的面容，恣意飞扬的神采，我的泪也涌上来。我觉得很对不起老公，他刚刚提前退休，我们有那么多美好的周游世界的计划，可是我一病不起，将来也要避免长途旅行、气候骤变这些对身体的挑战。看到很多病友甚至要拄拐杖度过余生，我怀疑自己将来还能不能工作，如果再不能创造任何价值，只是一个吃药机器，那么生命还有什么意义？那么我不就是一个累赘？虽然我每每这样说，他就一个劲儿地说，我需要你。我却只有一个念头挥之不去地徘徊在我脑海里：怎样死，怎样可以没有痛苦地，不拖泥带水地而且绝不会失败地死去。但是一想到他对我那么关爱着，还有我的家人朋友，没有设计好人生未来的女儿，就又不忍心真的采取行动。

 

   我被困住了，困在病的苦海里，也困在哈姆雷特般的无力决断的懦弱中。老公看着我以泪洗面，怎样的劝导都没有用，就给我约好了心理专家，在老公逼迫下，我做了平生第一次心理咨询。

 

    心理医生听完我叙述，说，你吃的药物，很多就是导致人精神抑郁的，换了谁，吃这么多药，都会抑郁的。离开他的诊所，我又得多吃一种药，抗抑郁药！他说，这药也同时是非常好的安眠药，你也会睡得很好的。

 

   真的，药吃进去后，我几乎停止了一切思想，积极的、消极的思想都不复存在。白天如行尸走肉，夜里睡得死死的，我半年来第一次一觉睡了五个多小时！

转机

   真正的转机是九月。梅在网上看到介绍生土豆汁的特殊疗效，兴冲冲地打电话，“连癌症都治好了呢，反正试试也无妨“，抱着这样侥幸的想法，我就开始了每天早上起来榨土豆汁，空腹喝土豆汁的生活。Dagmar就把她的老牌土豆榨汁机抱过来给我，这真是宝贝，现在我只需要削皮，切大块儿，放进榨汁机里，按动启动按钮，转刀就飞速把土豆打成土豆泥，离心力又把土豆泥的汁和肉分开，甩出的汁就从机器口流出来。用它只需几秒钟就做好了，代替了我繁琐地用打碎机打碎，用纱布挤出汁儿过滤的过程，原来我得用上15分钟呢! 土豆汁不仅慢慢治好了我的胃溃疡，最立竿见影的效果是，我早上又可以自然上厕所了。同时化验血中的指标有好几项都有大的进步，一直偏低的钾、镁等开始稳定起来。病前的长发掉到只有原来的五分之一，但是这会儿又开始长出新的头发，虽然发质不好，细软无力，毫无光泽，枯黄如秋天的草。但毕竟我不用担忧自己将来得带假发过日子了。

   圣诞节到来的时候，虽然每天仍然很容易疲倦，身体很多关节酸痛，尤其下蹲时膝盖最严重，手脚无力，但是我的胃可以消化中等清淡的东西了，睡眠好多了，生活质量因此提高很多。几个月来我说话一直弱弱的，现在也开始有一些底气了。散步可以越走越远了，甚至老公陪着我骑了10公里自行车，虽然一路上看着70岁上下的德国老太太超过我，让我真心体验到，什么叫心有余而力不足。

   中国春节到来那几天，我忽然觉得自己变了一个人，手的握力恢复到从前的状态，我又开始能一边打电话一边做家务，疲惫的腰酸背痛的感觉越来越少，鼻腔还是容易出血，但是嘴里不再溃疡。牙齿的敏感度也好了一些，虽然激素对牙齿的毁坏非常明显，牙齿缝隙变大，颜色变暗。

  2015的春天五月到来的时候，我病后第一次终于鼓起勇气坐飞机去度假了。我和老公飞到地中海的马略卡岛。虽然病后的我形象不好，不愿上镜，所以没有以往度假那么多漂亮的照片，虽然还没有力气像往常一样徒步三五个小时，一路指点江山，但是，这一次我又可以追逐海浪，让金黄的细沙在脚趾间摩挲，又可以享受美食，甚至可以不用安眠药睡上个把小时。感觉如同重返人间。幸福其实很简单。

六月的我还在吃药，还要每两个半星期去医院静脉注射，还要每个月进行血尿检查。但是我已经又会笑了，感觉自己恢复正常了。那天练练了声，发现还会唱歌，但是那些我自信曾能表演得够业余高水平的几首歌现在都唱不好了。一年半的荒废啊，发音不到位，气也不够流畅。真是要拳不离手，曲不离口啊！

 

为什么是我？

   2014 甲午年被中国人认为是灾年，其实灾难无时无刻不在世界上某个地方上演，只不过大多数灾难与我们无关，所以容易被我们忽视或遗忘。

   只有当自己成为受害者时，我们才不甘心地问：为什么是我？被确诊后的五个多月，我都无法阻止自己去想这个永远想不明白的问题：这罕见得如同中乐透大奖的病为什么会偏偏落到我头上？难道是我做错了什么，神明要以此惩罚我？

   用了很久我才慢慢学会这样问自己：为什么不是我？这个病的患者平均年龄是20几岁，甚至还有十几岁就要和这个病魔作斗争的孩子！我的大家族亲戚中已经知道的就有四个病例，狼潜伏在我的身体已经很久了。本来就注定此生必受此病折磨，但上苍一直眷顾着我，让我在父母的深爱姐妹的关心下生长，让我品学兼优地一路走到全国最好的大学，让我认识并和现在的老公相爱，让我来到环境优雅、经济发达的德国，让我在这里读完文学硕士，让我顺利生下聪明可爱的女儿，让我甚至用德语在德国最大的教育出版社出版我的中文学习教材。走了44年，我已经赚得无以计数的、本来也不是非我莫属的健康的日子：升学的压力一次次我都没有因红斑狼疮病倒; 怀孕死胎停胎是常见的，我幸免; 分娩后因荷尔蒙浮动多少女人也不幸发病，我也侥幸逃过了。还有那些一边攻读硕士学位，一边把孩子带大的艰辛日子也没让我倒下。一路上我收获了那么多亲情和爱，那么多幸福的时刻，成功的喜悦…这样看来，上苍并没有亏待我。

   有位好友也曾经历过重病的折磨，有一天他问我：你觉得如果现在我所有器官都因衰竭被替换，我面目全非，你觉得我还是我吗？

   我一时语塞不知道如何回答，只是觉得问题也在于：经受那么多磨难的这个人是否还能做这个人，具备一切优秀的品质，一如既往地自信而顽强？精神，不经受苦难的人无法体会危难时刻仍然能心存感恩、胸怀希望地往前走是多么的难，而这才是一个超出常人的灵魂其精华所在，当一切物质基础荡然无存，仍然能依靠自己强大的精神力量稳如泰山岿然不动。

    我喜欢这句话：一切不能打败你的，只能使你更强大。我岂止是活过来了，我如同获得了新生。

   希望最阴暗的日子是真正地过去了。微信并有群里别的病友们有那么多无解的问题和痛苦，我庆幸自己目前状态不错。然而我也清醒地知道，前方的路不容乐观，凶险无数。我所能做的就是顽强地走下去，带着亲人朋友的爱。

  最坏的已经来过了，我不再恐惧。

感恩

在回忆这一年的地狱之旅过程中，让我也再次记录一下所有爱我的人，其实不必，因为他们已经永远刻在了我心里。

 

我的大姐二姐和妹妹从中国加拿大美国寄来各种宝贝。二姐甚至利用非常珍贵的假期飞过来陪我住了一个月。在美国做医生的侄女密切关注我的情况，有问必答给我解答我的医学问题，并和我的主治医生商量治疗方案，减少了许多可有可无的化验和检查，让我免受很多苦。感谢我的表姐和我分享她近三十年的病史和治疗过程，她相似的经历让我知道苦难不是我一个人的，所有的苦难都有被征服的一天。

 

也感谢那些在我生病期间源源不断给我送来关心和祝福的朋友们。确诊后我就马上收到了来自全世界的关怀：丽娜从中国寄给我她精心选出的书籍;hartmut Angelika, Fischer 夫妇，我的同事学生们送来礼物祝我早日康复。初中朋友在人民大学做教授的文越把自己妈妈的医生介绍给我让我随时咨询并不断鼓励我会好起来的。那时候她母亲中风不久，她照顾母亲之余还关心着我;大学同窗丹卓给我在北京联系到最权威的医生，可以给我进行中西合并的诊治; 晓路老师远在中国，可是每一次回德国都给我送来暖心的礼物;桂妹姐，德国南方华协主席，还有斯图加特亚洲商店的张太太多次开车往返两个多小时来医院、来我家，送来我爱吃的中国菜和种种健康靓汤;逸、Dagmar 无数次探访和电话倾听我的病情。我还要感谢好多次亲自帮我在中国商店买来红枣枸杞等营养品，给我做好吃的阿蓓、褚燕、李玲、妮娟，感谢很多来医院探望我的合唱团朋友，感谢不断为我祈祷并带来神的祝福的Lore, 翁烨、小娟、邹立，感谢中医师陈星从800公里外的汉堡赶来为我针灸诊治、开药方，感谢兰芳和炎、梅、克健等各位女友们带来好吃的包子、饺子、五花八门的营养粥并给予我坚定的精神支持。还有素未相识的病友敏琴姐，在我微信上贴了治疗不顺的消息后，善良的她想象着一个远在德国的妹妹无助的样子，主动要求加我为友，并且在我最消沉的时候给我希望，同我交流治疗经验。其实我不愿意惊动在中国的众多朋友，生病期间没有主动和任何人联系，然而他们一听说我病了，都把最诚挚的关心送给我，杰华、胡蔚……原谅我不能在这里记下所有名字。

 

每位都用自己独特的方式让我感到我被深深地爱着，这份爱让我最终战胜了自己，走出了抑郁的低谷。我知道我是一个有福气的人。

 

谢谢你们的爱。我会为你们的爱而活得更精彩。