重生一周年：一些经历和感受

＃一些经历和感受＃

去年年初，大姑身体不舒服，被送往医院检查，确诊为胃癌晚期，无法动手术，先术前化疗。医生建议作为近亲属的爸爸也做胃镜检查。

因为工作的事情，爸爸一直到19.7才做肠胃镜。胃镜显示为胃早癌。之后的一星期做各种检查，包括磁共振，ct，pet-ct等等，均显示无其余活动病灶。于是在19.7.16这一天进行胃全切手术，同时清扫淋巴结45个。计划手术完就可以重返工作岗位。

术后使用鼻饲管进行营养补充一星期，腹部上有3个引流管。由于担心手术留下的淤血没有流干净，直到术后第三周才拆掉全部的引流管。在术后一周，收到了病例报告，显示有15个淋巴结转移，侵犯至浅肌层，无远处转移，分期为T2N3M0，3A期，中分化腺癌，需要化疗。一时之间，我们一家人无法接受，尤其是爸爸。

期间，爸爸的一个发小好兄弟过来看望。这位伯伯早年是西医医生，后来接触中医和佛法，吃素。他与医生交流化疗方案，砍掉一半的化疗疗程。并让爸爸改吃素。要知道爸爸之前可是无肉不欢啊。但我和妈妈一直坚持伯伯的方法。

出院休息一周，于术后一个月开始接受化疗。爸爸原来的体重为95+kg，接受化疗时大约为85kg。基因检测报告显示，爸爸无法从免疫治疗中获益。医生认为爸爸体质较好，使用三药联合方案，奥沙利铂，多西他赛和五氟尿嘧啶。医生原定计划12疗程，后定为6个疗程。

在第一疗程化疗结束后，爸爸精神状态不好。当时我在学校。妈妈去咨询心理科，后确定爸爸有中度焦虑和抑郁。整个家族为此束手无策。爸爸不愿吃心理医生开的药。

随后我们一家和姨夫前往西安去找伯伯（姨夫担心我和妈妈无法安排好在飞机上和西安的事情）。在西安的一周里，伯伯几乎每天都抽时间来陪爸爸，为爸爸开导，劝爸爸出门走路。在那一周里，平时都不愿出门的爸爸日均一万步以上。下雨也无阻。我还记得雨中的大雁塔，在肯德基里买热饮暖身。返回时，我回学校继续课题，爸爸妈妈和姨夫回家。

此后爸爸的精神慢慢好转。医生打电话过来，催促第二疗程的进行，不建议拖延进度。后来就继续化疗。除了第三次还是第四次白细胞有点低，打了升白针，此外每次化疗都很顺利。

化疗有两个副作用，一个是脱发，一个是手脚发麻。脱发的最严重反而是化疗结束后才显示出来。我感觉爸爸很难过，出门锻炼都不愿往人多的地方走。后来买了假发，冬天时候就天天戴着出门运动。手脚发麻是一直存在，但是轻微发麻，不影响生活。会随着时间推移慢慢缓解。

化疗时最低体重72kg。化疗6疗程后，医生问爸爸要不要再加两个疗程。爸爸不愿意。可能每次检查结果都不错，医生也没有强求。化疗结束后修养一个月，妈妈在本上记录体重为77kg。医生说爸爸胖了好多，让爸爸别再胖了。对了，爸爸1米8。77kg正好是BMI值的最大正常值。

从12月份开始，单吃替吉奥。原定计划吃一年。正好1月份学校放寒假，我回家。回家第二天和妈妈陪爸爸做肠胃镜。

替吉奥的副作用比三药化疗副作用大。不过化疗时我不在，也没有可比性。从1月到现在6月底，爸爸服药期间食欲不佳，轻微腹泻，轻度贫血，体重下降，伴有鼻炎和牙龈出血。我因为这些问题，没少在论坛上求问。不过爸爸的血检指标和其他检查指标都不错，除了有次腹泻是肠炎引起的，吃了一周的抗生素。我回家时，爸爸的体重为73kg，到前几天清晨空腹测量体重为69kg。

期间和伯伯交流，均建议爸爸不要再吃替吉奥。爸爸则总坚持进行替吉奥的完整一年治疗。后来实在难受，且爸爸对体重很敏感，不愿再瘦下去，并且医生反问还想继续吃替吉奥吗，就停止服用替吉奥。2020.6.22是停止服用替吉奥的第一天。

关于锻炼，爸爸从以前就挺懒的，和我一样。妈妈则很喜欢锻炼。前段时间天气不热，早上和下午妈妈就催着爸爸一起去公园或者江边散步。一天一万步起。最近天气热，就改为晚上散步，一天五千步左右。

关于饮食，家里现在几乎是三餐素食。采用蛋奶素。蛋白质来源为鸡蛋，豆浆。化疗期间可以喝牛奶，但服用替吉奥期间喝牛奶会腹泻。等过段时间再重新喝牛奶。

饮食是每个患者和家属都会讨论的话题。但每个人有每个人的坚持。一年来的体检报告都挺不错的。爸爸在最初时，很抗拒排斥怀疑。我不知道爸爸的抑郁是否与我当初转换素食的强硬做法有关，我至今仍旧很愧疚。我当时应该采用温和一点的态度才对。爸爸现在也认可素食的作用，就是他觉得不太好吃。

关于亲情友情，正所谓患难见真情，一场大病让爸爸看清了很多人，有好有坏。妈妈这边的亲戚，我只能用大拇指来表达我的感谢。爸爸这边的亲戚，反而是关系比较远的三个叔叔对爸爸非常关心。爸爸的一些朋友也总来电话问好和看望。还有伯伯，真的对我们太好了，我有任何疑问都可以找伯伯解答，他也从不嫌我麻烦。

关于医患关系，我遇到的医生都很好很负责任。但是医生们是真的忙，每天每天有那么多像握着救命稻草一样紧跟着不走的家属。和医生进行沟通交流很重要。如何沟通，首先提高自己的知识水平，比如分期怎么看，药物原理是什么，副作用有哪些等等。否则医生讲了也是白讲。

我记得我第一次找医生了解爸爸的病情，当时什么都没准备，医生就说了几个指标，说细胞的侵犯顺序。我勉强懂了后面的，前面的指标一个都不了解。如果后续不去查阅资料，则医生的这几分钟都白费了。

关于情绪，情绪是非常影响身体状态的。手术期间伯伯来看望爸爸，首先就问19年前半年是不是工作压力很大，情绪非常不好。虽然爸爸也喝酒抽烟熬夜，但伯伯不认为爸爸的病情是由这些引起的。后来妈妈证实从18年底开始爸爸工作就很难很难，再加上大姑的事情，情绪很低落。

关于抑郁和焦虑，由于我家这边并不是大城市，医院没有术后心理干预机制。爸爸的抑郁焦虑是由术前期望和术后病理的落差导致的。我原先会责怪医生在术前把大饼画的太好了。后来我意识到医生也只能根据ct报告来判断，用病理来确定。

关于工作，爸爸以前工作很拼的，领导知道爸爸的情况以后也主动让爸爸多休养，工作时间随爸爸定。爸爸从此开启半退休模式，现在除了锻炼身体，就是宅在家里看电视，看头条。偶尔去朋友家坐坐喝茶。妈妈也退休了。我目前还无法返校。这段时间，我和妈妈真真正正拥有爸爸的全部时间。

再过半个多月，就是术后一年，还需进行一次大检查。期待凤凰涅槃，浴火重生。