战狼故事-生活原本可以更糟

2018年初确诊至今已经两年多，回忆生病的以后的经历已经没有泪水，内心很是平淡。生活永远不会过程想象中的样子，但我还是想拥抱生活，享受生活给予我的一切。

       2015年初，一个小生命出现在我的生活里，软软的，香香的，我是如此的爱她，视她如生命，我本以为生活中多了一个可爱的女儿会更加绚丽多彩，但是生活没有期待的美好，女儿的到来，我的生活发生了翻天覆地的变化。

        生娃前，我们在异国他乡过着简单的二人生活，一个小生命不期而至，我们欣然接受，孕检一切顺利，由于自己工作太忙，也没有什么育儿概念，没有提前学习如何育儿，天真的以为孩子长大是一件很自然轻松的事情，导致宝贝出生后手足无措，即将生产时，婆婆来照顾我，第一次生活在一起，磕磕碰碰，两人都没有育儿经验，加之孩子的发育似乎总赶不上宝宝树中的进展，焦虑、无助、抑郁，月子里每天都在为孩子为生活哭啼。宝宝满月的时候，我全身疼痛，我想那时是疾病的开始吧，只是我没有当回事。

      宝宝两个多月，婆婆回国了，我产假结束，从此我们开启了焦头烂额的生活。因为准证问题，家里老人不能长期照顾，宝贝5 个月开始送托管，我们两个白天上班，晚上照顾孩子，刚刚升职，工作异常繁忙，我几乎每天六点起床做饭准备宝宝食品，七点半送学校，下午下班接回家照顾宝宝，哄宝宝睡下后再加班至凌晨。

       日复一日长期压力的生活，让我跟老公产生了很多矛盾，几乎天天吵架，为孩子，为生活，压抑，喘不动气的压抑，我甚至求我老公，别吵了，我们都很累，我老公来了句，我就是不想让你舒服，每天都在劳累与压抑的眼泪中度过，现在回首，还是满是心酸。

       宝宝越大，越感觉有问题，18个月时，我通过查阅各种资料，已经知道宝宝是个特殊宝宝了，知道了一个词叫做发育迟缓，一个月瘦了十斤，2016年9月1日我依然带宝宝回国康复。

       回国之前，我的身体很不好，经常性发烧、不能吹空调，一吹全身关节都疼，孩子六个月时得带状苞疹，疼得死去活来，没有吃药，每天用衣服把身体裹严，只露出咪咪给孩子喂奶，忍痛照顾她的起居。

      回国后，带孩子看医生、租房、选择康复机构康复，每天抱着还不会走路的孩子去医院、去早教，感谢婆婆，在这个时候帮助了我，陪我一起在外地带孩子康复，但是也因为婆婆，我一直处在压抑之中。

      我永远忘不了，她说的这句:早知今日，何必当初，当时怀孕就应该辞职。也忘不了她说的:孩子这样都是因为你。更忘不了她每天的唉声叹气，阴沉着的脸。我是孩子的妈妈，最痛苦的人是我，在我最需要安慰最需要帮助的时候，我却要一边面对指责，一边独自扛起生活的全部。

        这段时间，老公无法理解也不愿意承认孩子是有问题的，每次电话对我都是无尽的埋怨，我的心情与压力可想而知。

        因为婆婆的存在，整个房间里的空气都是凝固的，我一刻也不想呆，陌生的城市没有朋友，不康复的时候，我就抱着孩子在外边溜达，没有目的的转悠，即使寒风刺骨，我也抱着包成粽子的孩子，无助的走在大街上，有时候一边走一边流泪，真的很凄凉。

       2017年7月，老公回家探亲，他目睹我照顾特殊宝贝的不易，我们的关系有了缓和，婆婆却不知道为何摔门而去，中午不打招呼回了老家。(后来我生病后跟我妈妈说是因为我们三个出去玩，没叫她)。从此我自己照顾宝宝，过了一段虽然辛苦但心理很轻松的日子，这段时间每天与老公视频，关系变得很融洽。我的身体也格外的好，很少有不适，只是每次月经期，还是会有低烧症状。

     好日子没有多久，狼疮找上门了，2017年11月先是头疼，疼得想撞墙，一连疼了好多天，各种止疼药不管用，因为照顾孩子，我没有时间去大医院检查。后来后背疼，躺不下、坐不住，三天三夜我只能站着来回走动，连孩子的鞋子我都不能弯腰给穿上，只能尽力把她抱高点再穿。再后来持续低烧，没有力气，期间老公去武汉出差，想看看孩子，我带着孩子去武汉几天，一直低烧，嗜睡，没有力气。回来的那天，手疼的掰不开钥匙，我努力把钥匙插进去后，用左手握住右手才可以把锁打开。

        我害怕了，爸爸妈妈及时援助了我，帮我带娃，让我去看病，三甲医院排除肺结核后，我去社区打了青霉素，最后一根稻草导致我当晚高烧不退，第二天直奔医院急诊，被推荐到风湿免疫科，确诊红斑狼疮，

      那是已经临近新年，爸爸妈妈弟弟第一时间赶到我身边，陪我度过了第一晚，老公知道后，立马改签机票，第二天一早出现在我的病房，握着我的手哭了。从此陪着我直至出院。

      后来的治疗过程也不是很顺利，确诊时没有肾炎，2018年4月突然大量尿蛋白，2018年6月爸爸妈妈弟弟陪我住院肾穿确诊狼疮5型，环磷酰胺，环孢素均无效，最高至8.2克，直至2018年11月开始调整为他克莫司后，尿蛋白才慢慢降下来。期间因为换医生换治疗方案，激素一直大剂量服用。

        2018年9月，老公回国，我们一起移居武汉，过上了相对平静正常的生活，我也在武汉协和规范治疗。2019年11月尿蛋白转阴。

        这几年，用我主治的话说，我多灾多难。

        2018年9月武汉协和住院检查，动脉粥样化。

        2019年初，因为大量激素吃的时间过长，导致牙齿损坏严重，补了十几颗牙。

        2019年4月肾结石，第一次疼痛，我凌晨一点独自打车去医院急诊，医生误诊妇科疾病。第二次疼痛适逢孩子幼儿园组织春游，我从下午2点开始疼，找车到医院已经7点，让老公带孩子回家后，我独自在医院打针至半夜回家直至疼到凌晨四点。第二天，我老公正常上班，我在家照顾孩子。

       2019年6月底，孩子高烧带她去医院，下车后我抱着孩子急匆匆跑向医院，撞到医院花坛上，晚上很黑，我不知道花坛边缘伸出一块，腿当场不能动。孩子的急诊变成我的急诊，第二天预约核磁确诊半月板撕裂绞索，腿不能伸直，不能走路。7月11日手术爸爸又一次赶来照顾我，但是家里有太多事情7月底回老家。我坐在轮椅上照顾孩子的起居，期间老公出差三次，每次一周。三个月后我脱离拐杖，可以慢慢走路，直到今天，还不能下楼梯。

        2019年底确诊股骨头坏死。

        2020 年小年回老家过年，年前想去爸妈家看一下，结果突然高烧，隔离在医院，在医院过了个年，也让父母担惊受怕，幸好确诊甲流。

       现在回想生病的原因，我想主要归结于压力和压抑吧。

        1. 之前在国际公司就职，工作压力很大，连续几天加班至凌晨，周末主动加班是常事，严重透支了自己的身体。

        2.家庭氛围的不和谐，让我的身心每天处在压抑之中，无法释怀。

       3.孩子的问题让我焦躁自责，每天泪流满面。

       4.未重视自己的身体，产后多次发烧没有去医院进行系统性检查。

        生活似乎是不幸的，我没有健康的孩子，没有健康的身体，没有所谓的未来的希望。但是，因为失去，我得到了很多。

       确诊时老公的眼泪让我知道，他如此爱我， 他似乎一夜之间长大了，抗下了所有的负担。

       孩子的平淡让我少了很多焦虑，不必望女成凤，欣然接受这样的孩子，欣然享受她带给我的快乐，让生活平静。

        因为生病，让我知道，我如此热爱这个世界，我要好好活着，有质量的活着，做一点自己想做的事情。

       因为生病，我更加珍爱生命，生病前我常说，如果让我的孩子健康，我愿意拿命去换，可是我现在好好保养自己的身体，好好陪着她长大，陪着她生活。

        因为生病，我更理解父母的不易，希望他们可以健康长寿，好好陪伴他们。

       我常想，生活似乎对我是不公的，但是生活原本可以更糟糕吧。

        我现在还相对健康的活着，正常的生活，没有……

       我现在还可以做自己喜欢的事情，享受生活的美好。

       我现在还可以用自己的双脚走路，虽然每天忍受疼痛。

        我现在还可以享受美景美食享受阳光，看女儿在我膝前欢笑。

       我现在还可以享受家庭的温暖，在父母面前撒娇。

       我现在还可以有梦想。

       不去想自己失去了什么，充分利用现在拥有的，享受生活给予的一切， 这样想来，生活似乎并不糟糕，我过着很好的生活呢。