#战狼故事#林小微的战狼之路🐺

   因为我是做美发行业的，长达十几年，平时三餐基本不规律，生活作息也不正常，别人在睡觉我在忙；别人在休息旅游，我在忙；别人起床看日出，感受每天最朝气蓬勃的时刻，我却刚入睡不久，长期的日夜颠倒，年底一忙起来，基本每天都不用吃东西的，经常忙到夜里3-4点才回宿舍，也经常回家睡不到2个钟头就要带母亲上医院做透析…因为是单亲家庭，母亲是20年左右的老狼，由于曾经生活一度艰辛，家庭条件不允许，母亲错过了无数个最佳治疗时机，而父亲也在十几年前母亲病重的时候卷款而逃，抛弃整个家庭，我也在那个时候，被迫辍学，出来挣钱养家。直到8年前，母亲病情恶化，肾衰竭达到完全不可逆的状态，需要依靠长期规律的血液透析来维持生命，一瞬间，家庭变故所产生的一切重担全压在我身上，那时候，我才刚成年。

  在我的世界里没有团圆二字，没有节假日，没有享受到一切正常孩子应该拥有的，成年之后几乎每天两点一线，跑医院——回店工作，母亲这8年来也是状况百出，经常发生在一些让人措手不及的情况，比如半夜突发心脏病，又比如突然的大出血，抢救多次，加上一周3次规律透析，一年基本有一半，甚至以上的时间我是在和医院接触的，别人都说医院晦气，可在我的世界里，我呆在医院的时间比呆在自己家的时间都要多。

  虽然日子很苦，但好在我的性格开朗活泼，经常得到各方贵人的帮助，每次有难的时候，总能通过外界的帮助渡过难关！或许是因为大家觉得我一个小女生承担这些很不容易吧。

  患病之前我是挺健康的一个人，从没因为自己生病进过医院，除了平时上火感冒，基本也没发生过什么重大疾病，所以也很少看病，但是我做美发，饮食不规律，肠胃相对较弱，也容易因为熬夜上火，所以我会在家备一些便药。

  我还记得患病初期刚好是在年底我的工作进入年底最繁忙的阶段，当时一开始就是感觉肠胃不舒服，腹痛腹泻，我也没多想，就服用了家里的便药然后继续繁忙的工作；还有关节疼痛，我的工作量很大，有时候因为忙过头身上酸痛也是很正常的，所以我真的没往sle这方面去想，换成是任何一个原本健康的人，都不可能只是出现一些不起眼的症状就把自己往大病的方向去想。而胃肠道的反应就像一颗定时炸弹，它在我服用几天便药无效之后开始爆发了，剧烈的疼痛让我第一次尝到了什么是生不如死的滋味，只要我是清醒的，它都在剧痛，它像一把刀子扎在我的肚子里拼命地绞，期间还伴有严重腹泻，呕吐症状。

我就一直这样痛了好几天都没办法去上班，在家除了吃便药，喝热水，也没有其他的处理方法。因为疼得难以入睡，那几天我基本每天只睡不到1小时，其他时间就都是在忍着阵痛中度过。几天下来，人并没有因为腹痛腹泻吃不下而消瘦，反而是因为我一直在喝水，开始出现脸肿，脚肿的症状，甚至都感觉自己有尿意但是排不出来了，而且肚子一痛，脸上就浮现两坨红色的斑，是异常地红。我开始意识到问题的严重性了，那段时间母亲也由于要去店里帮忙工作而疏于照顾我，当我提出我可能需要住院做个检查的时候，母亲的态度是迷茫，而我的弟弟态度是埋怨，埋怨我在最忙的时候没法帮忙还搞这么一出，甚至怀疑我是在装病………

后来我还是执意选择住院了，一开始是怕到医院要花钱，可实在痛得受不了。现在回想起来，当时如果我没有强烈想住院，可能现在世界上就没有这个林小微了。因为一进医院，在入院询问家属的过程中得知我母亲也是狼的前提条件下，加上我脸上的红斑，和水肿，排尿不出等症状，给了医生很有利的判断依据，果不其然，急查的报告都提示我是sle.并且指标和临床症状都属于严重的，所以我一住院就被列为重症患者了。

  接下来就是马上为我用药，大量的激素（一天240mg.的甲强龙）和环磷酰胺冲击，但是药它不是一用就见效，可能我发病急而且太严重，住院后我还是剧痛了12天左右，吗啡，曲马多这类强效止痛药在我这里根本不起作用，屁股被止痛针扎得像个菜篮子，体内的积水也一直透过这些针孔漏出来。这12天我滴食未进，全靠输液续命，因为严重的低蛋白血症，医生也要求每天都要打人血白蛋白进去才能延缓肾衰竭的速度。当时身边只有母亲照顾我，她也要办住院，才能在那家医院做透析，所以医生给我们俩安排了一间病房。但是因为医院很大，母亲的脚又痛风，个子也小，连个轮椅都推不动，家里也没有任何人愿意过来帮忙，那段时间真的很难熬，好在一开始做检查有我的一位同事特地赶出来帮忙推轮椅，我直到现在都一直很感激他。

  大概住院13天的时候，估计是药物开始发挥作用了，也输入了大量的人血白蛋白，我的腹痛症状逐渐减轻，腹泻的次数也减少了。体内的积水也因为用了速尿逐渐的排了出去。开始可以接受流质食物，总共住院25天，后边的10多天我恢复的速度相当快，快到连医生都觉得出乎意料，肯定是因为我的求生欲太强😂

   住院期间不乏医生的鼓励和帮助，还有凭借他的经验在我没有办法做肾穿的情况下用药把握得很精准，我才得以快速脱离危险。护士们也都对我很好，这让我觉得医院并没有我一直以来想象的那般可怕，当然这也可能因为地区不同，我是跨市就医的，因为照顾母亲多年，知道一旦有什么紧急情况都不适合在本地的医院耽误治疗！

  出院的时候我是从口服21颗激素吃起来的，相信很多人听到这个量都会觉得不可思议，以为我打错了。别震惊，我真的没打错，就是21颗，出院前两天开始改为口服，早16颗，中3颗，晚2颗，就是这么吃过来的。

  很多人会觉得是不是医生给我用太多药了？其实一开始我也有过这样的疑问？但是在后来我看过一篇文献之后才解除了这样的疑惑，我真的必须用大量激素和环磷酰胺冲击，才能那么快脱离危险，如果用量不多，反而会危害生命，但是用药的同时也是一把双刃剑，很危险。因为我是sle合并肠系膜血管炎，sle同时并发低蛋白血症，重度肾炎，合并肠道症状的不多，况且我重点在于剧烈的腹痛，ct显示肠道高度水肿，肠道壁增厚，所以当时如果不通过超大量的激素和环磷酰胺冲击的话，普通用药量对我是毫无效果的。只是因为像我这种症状发病的患者不多，所以听起来都觉得有点恐怖。

  出院后一星期复诊的时候，也突然莫名其妙地腿部剧痛，严重到动弹不得，连盖被子都不行，查过很多，症状有点偏向于（急性痛风），当时也是直接在家瘫痪一星期，上厕所都是撑着凳子进去了，当时医生也查不出什么原因，但它就是这样痛了一星期之后突然好了，我至今还是想不通为什么会这样。

  随后就是各种用药的副作用了，减药之后比大量激素的时候还要更胖，更丑，原本84斤的身材如今变成将近120斤，这种心酸，恐怕只有同病患者才能体会。我知道这是激素的后劲太强大了，再怎么抗拒它还是会来，所以我的心态还算是比较平稳的。这两年多的时间，当然也是经历了世间百态，有看到我变样之后每次见面都故意挑唆我的；有得知我是系统性红斑狼疮之后生怕被我传染的；有知道我生病以后不敢让我抱她小孩的；也有知道我是病人之后拒绝我申请工作请求的；甚至还有一些事妈让我隐瞒病情趁年轻找个老实人嫁出去，让我别太挑，别以后老了还带病没人要………

几乎什么样的难听的话都听过，但是，嘴巴长在别人身上，我无法阻止这些人一本正经地胡说八道；当然我也可以选择左耳进右耳出，没有谁规定他们说什么我就得照做，我始终坚持做自己，更不会因为自己生病就贬低自己，我并不比别人差，只是需要多磕几粒药！💊

   我觉得自己从发病到确诊到现在，心态都算是比较平稳的，没有叫苦连天，也没有怼天怼地，没有因为知道自己是这个病就欲生欲死不能接受，相反我在确诊时显得过于淡定了，或许是因为我经历的多了，不在乎多来点暴风雨；又或许是因为我对sle多少有点认知，所以我在得知自己是sle患者的时候，虽然有一瞬间是揪心的，但是很快我就进入欣然接受命运安排的状态了。因为它来了就是来了，你不能接受，它也跟定你了，所以既来之则安之！

  2018.02.10是我加入觅健大家庭的日子，距离我发病确诊两个多月的时间，大概是我开始感到迷茫和困惑的时候吧，我遇到了“觅健”，我没想到一句“初来乍到，请多关照”能够有那么多的病友回应，从那之后，我隐约地觉得自己不再那么孤单了，或许身边同病患者不多，或许我不被周围的人所理解，但是我有这样一个大家庭，我可以将我平时不会向他人诉说的心事全都倾诉在这里，在这里我发表过欢乐，愉悦，悲伤，低落；也展现过自己的兴趣爱好，所见所闻。我提出过自己不懂的；也解答过别人所疑惑的；在这里我时而学者时而患者！

  在这里我认识了许多新朋友，还有觅健平台上的幕后工作者也时常鼓励和互动，特别温暖和感动！❤️

   我想对病友们说：

  接受比抗拒好过！sle因人而异，早期发现可以很快得到控制，恢复得快甚至可以实现零激素治疗，和正常人没有区别，就算不是早期发现，中晚期也是可以通过规范化的治疗长期处于缓解可控的范围内，不要因为得知自己是sle就觉得你的人生完蛋了，生病不完蛋，完蛋的是过分抗拒，迷信偏方，迷信bj品，过度惧怕副作用而擅自停药。在这里希望你们认知到一点，系统性红斑狼疮分急性发作期——稳定期——缓解期，如果你是急性发作期，中药再好都没办法救你，你还是要去医院把病情先用西药控制下来，中药只适用于稳定期过缓解期作为一种辅助，对抗西药副作用的治疗手段。副作用多多少少都会有，但是我在这里要很认真地告诉你，比起被猝不及防的病痛摧残，副作用真的不值一提！关键是心态要放好，中国有千千万万的sle患者，大家都经受过病魔各种不同程度和方式的洗礼，谁都不容易，谁都在咬紧牙关坚持下去，凭什么我们就撑不下去呢？加油！来日可期！❤️

 

 还有一点要说明的就是：

  大家一听说我母亲也是狼，第一反应肯定是：“这是遗传的吧？那我小孩怎么办？我这病是不是不能结婚生子？”…我猜得没错吧？在这里，我想和你们说，不必担忧！本微也有过这类疑问，也曾因为这个问题特别请了鉴定机构来做鉴定，结果表示不完全是遗传。sle并不在世界医学（遗传病学）里，它只是有一点点遗传因素，但更多诱发原因主要是后天环境，精神压力，心情，药物，感染等因素引起的。病友们不必过于担心这个问题，如果真的百分百确定会遗传，医学就不会倡导sle患者积极生育了。所以不要危言耸听，用心把自己的身体调理好，该结婚的结婚，该生娃的生娃，不过我该倡导的是你们一定要对孩子负得起责任才能生育，后天尽量给他提供良好的生长环境，不要限制太多孩子的想法和自由，不要给他施加太大的压力，不要让他未成年就经受太多不属于一个孩子的磨难，我不敢说全部，但是我相信大部分sle患者之所以发病都是因为过度劳累 原生家庭影响 自己过于懂事 长期心情处于压抑状态，种种原因凑在一起才会引爆这颗炸弹的。所以我的言外之意就是：遗传因素是其次，后天因素才是最重要的。就像每个人身体里都有癌细胞的存在，而抵抗力太差的就会发生癌变，而那些抵抗力好的，他就能逃过一劫。不必过度担忧会不会遗传，也不能成为你一心想着结婚生子的障碍，但是你能否生子，一定要去正规三甲医院经过风湿科医生的诊断，告诉你如何用药安全，才能按计划行事，千万不能自作主张，否则到头来受伤的会是自己，和无辜的小生命。

   然后就是活在当下，一定要好好爱自己！适度的自私并不是罪。我是个明知大量激素会容易情绪激动，却还拼命抑制自己情绪的患者，因为我没有可以任性的条件，我的生长环境也待我很苛刻，我身边的人也对我只有要求没有理解，所以我一直在隐忍，直到2019年10月被医院诊断为：中度抑郁。我也曾在“觅健”发布过动态，表示自己过得特别煎熬，直到查出来抑郁症，我才明白，一直以来这么痛苦都是因为我根本没条件爱自己加上生活实在有太大的压力和烦恼导致的，我从小接受的教育就是你要懂事，要奉献一切，要顾全大局，而不是你要快乐，要活出自我。因为这样我才会抑郁…所以病友们，按照自己的意愿去生活吧，想吃就吃，想玩就玩，想谈恋爱就去谈恋爱，累了就休息，困了就睡觉，开心就笑，不开心了可以哭，但别哭太久，因为会很丑，也会头痛，还会影响病情。

  最后希望社会对狼疮患者多一点的关爱和包容，我们不传染，我们不是性病，我们更不是好吃懒做胖起来的，我们只是因为太懂事，被上帝吻了一下，才会成为一只在世上行走的蝴蝶🦋 

  也希望在这条战狼的道路上，我们能够携手共进，闯出和以往不一样的一片天地，生病对我们来说或许是不幸的，但幸运的是我们缘聚“觅健”，没有太多华丽高端的词汇，只有一颗赤诚的心，衷心感谢“觅健”以及幕后所有辛勤的每一个团队的队员，也希望我们能够在战狼之路与“觅健”一起度过无数个5.10（世界狼疮日）❤️