ALK融合晚期肺腺癌

     距离确诊的时间已经一个月了,这一个月经历了有生30年来最大的坎,2020年3月7号以排查肺结核住院,前一个月咳嗽有血丝,吃咳嗽消炎药一个月无效,还天真的以为只是肺炎,不希望是结核,没想到最后居然是肺癌,真的从来没想过会是这样的结果。


      确诊以胸水里面查到了癌细胞做了病理,并且做了免疫组化,肺部原发,肺腺癌4期,双肺转移,胸膜转移,肺门,纵隔淋巴结,锁骨淋巴转移。没有手术指标,第一反应懵了,2019年前12月份刚刚体检的我,一切正常,不过当时做的胸片,医生说目前最大病灶也才1.2cm,胸片看不出很正常,主治医生说我是女性,亚裔,不吸烟,年轻应该会有突变,如果有的话可以靶向治疗,


所以很快就做了基因检测,在等待基因检测结果的那两周真的很煎熬,中间跑了好多医院医生都说等检测结果,最终ALK融合,医生说不幸中的万幸。当天就开了处方药,综合几家医院的医生的方案,最终决定一线吃阿来替尼,阿来真的是神药,之前我咳嗽越来越严重,整夜不停,而且胸闷气短,吃了两天胸闷和咳嗽的症状都缓解了,现在服药15天,惊奇的发现锁骨的结节已经摸不到了,除了上楼梯快一点会气喘,其他的跟正常人一样了。阿来对我神效!


       本来我可是躺在医院吸氧,医生告知也就几个月到一年的生存周期了,家里人一开始的奔溃,到现在有药可吃,而且效果很好,以前谈癌色变,现在进一步了解了,其实也还好,现在治疗手段很多,靶向,免疫,放化疗,目前靶向,但难免耐药,老公安慰我,不要想太多,先定定心心吃药,保持好心情,后续的路走到哪算哪,吃靶向cr的大有人在,即使耐药了还可以选择其他的药或者免疫治疗,而且谁知道未来发展会怎样,可能某天癌就被攻克了呢。


     现在我暂时离开了工作岗位,在家休养,我真的什么都不去想,开心过好每一天,看着年幼的女儿19个月,我想我一定要坚持的久一点,陪她上幼儿园,小学,初中,为了家人我也要努力坚持,现在除了好好吃药,还要调整好自己心态,一代药吃上10来年的也不是没有,我希望自己也可以长久的吃下去。希望病友们都可以长长久久。



参与评论

更多
图片验证码

评论列表

更多
按投票顺序
我今年34岁,也有了两个孩子,父母健在,今年2月确诊肺腺癌三期,现在在放化疗期间,多痛苦都要坚持下去,一起勉励一下吗?
举报
2020-04-13 04:10:18
有用(2)
回复(9)
一定会长长久久,加油!
举报
2020-05-16 20:06:55
有用(2)
回复(1)
我37岁,两宝,也是ALK,吃了28天,脑转消失,我们一起加油💪,长长久久
举报
2020-09-12 12:52:54
有用(1)
回复(0)
祝福,加油
举报
2020-04-11 08:40:03
有用(1)
回复(0)
加油,一线用阿来很好
举报
2020-06-08 17:45:57
有用(1)
回复(1)
好药,我家开始第二十一个月
举报
2020-05-16 08:19:54
有用(1)
回复(1)
一定能有很多年,加油
举报
2020-04-11 09:32:51
有用(1)
回复(0)
都是上海的,我妈妈也是刚确诊,ALK,今天吃了第一颗克…加油!
举报
2020-04-27 21:37:17
有用(1)
回复(1)
ALK胸膜转移,阿来第二盒,味觉障碍(酸味变苦味),转氨酶升高近3倍。期待大家都能长长久久。
举报
2020-09-04 13:13:02
有用(1)
回复(3)
楼主江苏哪的,我连云港的,阿来不报销,很奇怪
举报
2020-04-11 10:55:27
有用(1)
回复(5)
楼主你好,你应该年纪跟我差不多,我也是去年29确诊,也是咳嗽,但是我咳嗽去医院打吊针就好了,瞬间做个检查给查出肺癌。。。现在在吃阿来,请问你吃阿来多久了?
举报
2020-04-11 07:39:17
有用(1)
回复(13)
我老婆也是这样,肺部原发,ALK突变,多发转移。 左骶骨转移病灶吃了阿来好了,又转移到右骶骨。肺部肿瘤大小从2.3*3.9变成4*3.9。医生判断耐药,就吃了三个月停掉,后来做了12次放疗,一次化疗。 刚刚后背剧烈疼痛,也不知道怎么办才好。28岁,和你一样年轻。
举报
2020-08-16 04:15:22
有用(1)
回复(7)
祝福长长久久
举报
2020-04-10 22:21:42
有用(0)
回复(0)
看哭了,加油(•̀ᴗ•́)و ̑̑你可以的
举报
2021-05-23 13:46:12
有用(0)
回复(0)
祝愿长长久久
举报
2020-04-11 08:31:19
有用(0)
回复(0)
3月7日我生日我们的经历确实挺像的,你的ALK比我幸运,说不定可以吃没了加油
举报
2020-10-14 09:33:01
有用(0)
回复(1)
你是李东亮的爱人?
举报
2020-04-12 19:25:42
有用(0)
回复(3)
同是ALk,一起加油!
举报
2020-07-16 09:47:30
有用(0)
回复(0)
和你一样确诊时刚断奶两个月儿子也是19个月,我现在马上三年了,儿子也上幼儿园了,一切都会好的,办法总比困难多,为了爱我们的人和我们爱的人加油,相信奇迹会发生!
举报
2022-05-06 20:59:26
有用(0)
回复(0)
您好,我妈妈也上个月确诊了alk融合突变,可以拉我进群吗
举报
2022-12-19 17:26:40
有用(0)
回复(1)
长长久久
举报
2020-04-10 22:44:37
有用(0)
回复(0)
您好,我闺女今年7月确诊,刚吃两个月,能否拉我进群?
举报
2023-10-06 16:56:10
有用(0)
回复(0)
这么年轻,这个小癌真可恨,祝阿来长长久久!
举报
2020-04-11 08:48:57
有用(0)
回复(0)
和我老公的经历几乎一样,刚开始吃阿来,有没有ALK群?
举报
2022-08-15 09:31:10
有用(0)
回复(3)
9999
举报
2020-04-10 23:22:14
有用(0)
回复(0)
所有人都能长长久久
举报
2020-04-11 09:04:56
有用(0)
回复(0)
我今年3月发现的,目前在吃阿来,能不能拉我进群?
举报
2022-05-06 22:01:46
有用(0)
回复(1)
几乎一样的病历,体检胸片未检出,胸膜转移,吃了一个半月阿来了,不知道会怎样
举报
2020-12-15 18:22:03
有用(0)
回复(2)
我跟你一样,你是医生直接建议你吃阿来?今年阿来进医保了是比较便宜,但是阿来是二代,直接给你上二代药去了,一代用不上吗?还有色瑞替尼也是二代药,像我们这种最怕就是耐药,还有就是经济问题,长远打算,真的命苦,你30岁,我那年确诊也是30岁
举报
2020-04-11 00:10:03
有用(0)
回复(2)
你的情况与我的媳妇完全一样,也是吃阿来,医生建意的。一同加油!经济是个大问题。
举报
2020-04-11 01:33:48
有用(0)
回复(2)
爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
妈妈患肺癌已经有三年了,这三年来一直在接受治疗到现在,下面是妈妈检查以及治疗的过程。2010年10月,妈妈体检出肺癌IV期,纵隔淋巴转移,肝部转移,去省肿瘤医院复查,做了PET-CT,结果一样,省肿瘤
2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也
invay
36116 阅读
阅读全文