【觅友经验】三阴两年啦

【确诊时间】2018年

【病理类型】三阴性乳腺癌

【治疗过程】乳腺切除术+6次化疗+30次放疗

【治疗医院】上海华山医院




今天,出太阳了,还是个两年里程碑。重要日子,必须回顾总结一下。


2020年春节于洛杉矶


第一、治疗和复查


哈哈,第二年,明显比第一年要淡定些了。虽然不舒服时还是会疑神疑鬼,但没有再次发生反应过激冲到医院去的搞笑事件。


因为是三阴,手术和化放疗结束就没药了。听说有人用希罗达/卡培他滨或者胸腺肽或其它这个那个的。我的原则是是药三分毒,能不用就不用,还少点副作用呢,于是就没有再上任何西药。


中药在去年春天时吃过一段时间,先是看单位附近的中医院,后来朋友介绍去看上海龙华医院的名医。但是看名医挂号那个难啊,吃了一阵子胃不舒服就停了。又听说北京有个三阴中医专家,秋天时去看过一次,就诊体验很好,还当场预约了下一次。可是下一次快到来时专家有事取消了门诊,让我改期或现场去退款,两个对我都不方便。反正我也吃过中药了,停了就停了。平时也就吃点钙片和维生素


这一年复查一共做了三次。第一次就在手术医院做了B超和简单验血。后来两次去了肿瘤医院。肿瘤医院的复查科目颇多,光验血和B超就多出很多,还有加强核磁。说是最好一年做次钼靶,我想等两年复查时再去做。这不两年到了,但医院因为新冠疫情,两年复查只好推后。


这一年间还去测了个骨密度,发现有严重骨疏松现象,在我这样的年纪属于严重但不意外。骨松专家建议打唑来磷酸。但打这个针有个副作用,就是以后如果牙齿要治疗,比如拔牙和种牙什么的,可能会产生下颌骨坏死风险。考虑到我那一口不争气的牙齿,我遵医嘱先去洗牙、看牙医。结果一看看出很多潜在问题,要拔智齿、要种牙。这一套搞完得一年都不止。我能提前把所有的牙齿问题都解决吗?骨松可能出现的骨折风险与治疗后牙齿如有问题需要治疗而产生的下颌骨坏死风险,都有风险哪个更有风险?牙科医生让我最好不要打唑来磷酸,骨科专家不敢打。权衡再三,我想暂时把骨松治疗放下吧。牙齿风险要大于骨松风险,吃饭是大事,对吧?不知道我的想法对不对。


总之,第二年让我去医院的已经不是乳腺问题了。正常人也会生病,见招拆招吧。

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2020年春节于旧金山


第二、朋友圈的变化


很自然,这一年我的朋友圈发生了很大的变化。退了几个工作群、户外群和娱乐群,慢慢加了一些三阴病友群,加了觅健和其它乳腺相关的公众号。人生不同阶段自然会有不同的朋友圈,有些网上认识的朋友未曾谋面却常在圈里见面,像觅健里我喜欢的几位觅星;有的则有机会时常见面。新朋友年龄不一样,但都非常积极乐观,有趣、有爱心、有知识。要不是生病,我的社交圈很单一,怎么可能认识五湖四海这么多坚强美丽的女子呢?我老公说,康复了就别和病友交往了。其实我们都明白,只有病友之间才能真正互相理解,互相帮助,这个“懂”真的只有切身体会过的才能懂,这个找到组织的快乐也只有病友才会懂。说到三阴群,我主要有两个,一个北方人为主,一个南方人为主。南北群风格非常不一样。北方群不建议聊病理,不要讨论连医生也没搞明白的事,最好聊聊吃喝玩乐、家长里短、朗诵唱歌什么的。南方群的主旨是科普,有些病友有医学背景或对医学有强烈兴趣,就会经常普及寻医问药、解疑答惑。很多人可能和我一样,以前没生过什么病,对医院陌生的很。我们入群的时候,不是治疗已经结束或快结束了。病友科普的好处是知识含量高,却容易听懂,因为用词和表达方法更接近我们。医学发展很快,医生要终身学习,病人也要学习啊。生命只有一次,忙碌的医生不一定有时间了解最前沿的治疗方法。我们要战略上藐视三阴,战术上重视三阴。这是我新的朋友圈带给我的正能量。


当然,也是因为加了三阴群,特别是同期病友群,我才切身体会到三阴的凶险,这一年,看到消逝的头像,我都会很难受、很难受。有些群龄长的群里则有很多三年、五年、甚至十年以上的姐妹,她们的今天就是我的明天,对不对!对不对!

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2019年圣诞于老挝


第三、上班这件事


我18年9月底结束放疗,过完国庆就上班了。换岗后我的工作内容和工作伙伴有了极大的调整,很对路,让我既能做贡献 做些力所能及的事,又有学习机会,还不脱离社会,所以我选择回去工作。但是,上了一年班后,我选择了半职的安排,每周上三天班,剩下四天长周末,平时还有很多假期。能继续上班,但不累着自己,慢慢淡出职场。这点,我真的很感谢单位领导。没有太大压力的工作是能转移注意力的,我现在这个阶段还是非常需要的。因为我知道我实在不是个养花弄草、围着锅台转的人哪。


第四、吃喝玩乐


吃喝我基本没有什么忌口,正常生活,但是晚餐大大减量,体型没有恢复,但体重基本接近术前。


锻炼和旅游也渐渐恢复。锻炼基本是做操和走路。还去上海马拉松上走了一把5公里,重出江湖的自豪感让我对自己的康复和预后增强了信心。


旅游基本是一人出行,除非老公有空。这一年,国内游包邮区看梅花、樱花、桃花、杜鹃花和琼花,远一点去了山西和顺德。出境游去了英国、老挝和美国。跟团跟不上,和朋友玩怕拖累,还是自己玩或者和家人玩,可以随心所欲。



2019年圣诞在琅勃拉邦招摇过市


第五、阅读新模式


以前一直尝试听书,但总是喜欢不起来。后来有朋友推荐我听Bad Blood一书,就是讲硅谷大骗局的书,我一听从此爱上听书这种形式。看来只要内容好,载体是次要的。实体书、Kindle 加上听书,让我大大拓宽了读到好书的渠道。尤其是我发现原来在国外图书馆办的图书卡依然能用,可以APP借电子书或听书,我的幸福感更强了。


总之,我这一年听书量大大超过看书,加起来总阅读36本书。大部分是传记。我喜欢从传记人物中获得真实的力量,特别是那些经历坎坷却一直前行的女性,她们是我的榜样,一如觅健中的榜样姐妹。

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逛全球最大的独立书店Powell书城


第二年就酱紫啦,总结完毕。继续加油,争取实现三年小目标。


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【觅友经验】第一年:所有过往,皆为序章

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2020-03-05 12:36:26
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我也是三阴,到3月14日就三年半了,手术后六个化疗,治疗就结束了,半年复查一次,不定时吃了几个月中药。从去年开始,中药治疗结束,复查每年一次。
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2020-03-07 10:07:14
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加油
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2020-03-06 08:16:03
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生日快乐
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2020-03-05 12:10:34
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写的真好,满满的正能量
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2020-03-05 12:10:48
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2020-03-05 19:08:27
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我也是三阴,5月份也两年,继续朝着阳光奔跑✊✊
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2020-03-05 15:41:57
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2020-03-06 16:51:58
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我也有骨质疏松,是否在打唑来膦酸前先把牙齿治好呢?拔牙后可以打针吗?
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2020-03-05 16:09:45
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一起加油,打败三阴
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2020-03-07 15:09:35
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2020-03-05 20:39:33
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让人羡慕的康复生活
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2020-03-05 17:26:18
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2020-03-05 13:53:39
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你真棒
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2020-03-05 11:26:39
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我也是三阴,刚满2年,吃了半年中药,感觉还好 也是牙齿出现了问题,去年一年中补过牙,做过牙冠 ,牙齿问题真的比乳腺这个病还麻烦
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2020-03-06 19:36:34
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我也三阴,到6月份就三年了,一起加油!
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2020-03-05 21:49:51
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写的真好!三阴姐妹一起加油
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2020-03-05 19:00:29
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我也马上俩年啦,3月9号。我们一起加油
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2020-03-05 15:12:57
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据说三阴熬过三年后面复发转移的几率就低很多;我感觉现在还是应该打唑来膦酸,(三个月、或者半年一次)针对骨质疏松、预防骨转移有一定的帮助;我是中晚期患者,今年55岁,因为骨质疏松,主任医师建议刚开始每三个月一次,去年开始半年一次;每天吃钙片,牙齿也是一个接一个地坏掉,现在面临要拔牙的问题(不拔牙就无法进一步治疗)虽然担心,但肯定要治疗的
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2020-03-06 08:23:52
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用什么app听书呢?喜马拉雅吗?
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2021-03-09 15:51:44
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可以把我加到三阴qun吗?我也是三阴,快一年半了
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2020-03-08 22:35:33
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生活得有滋有味,厉害
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2020-03-05 21:56:41
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会越来越好,加油
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2020-03-07 08:50:10
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怎么知道自己骨质疏松呢?
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2020-03-06 08:43:33
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状态棒棒哒,向你学习
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2020-03-07 13:22:26
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真好!精气神十足!
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2020-03-05 19:31:24
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我三阴到5月份就2年半了
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2020-03-09 09:11:29
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你真棒!
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2020-03-06 23:19:11
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可以把我加到三阴qun吗?
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2020-03-09 09:13:26
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我也三阴,放化疗结束才一个月,希望能和姐妹们并肩前行,永不掉队。
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2020-03-05 19:44:08
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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