众医生答病友问汇总Q&A
1． 第一部分：狼疮症状 相关问答
2． 第二部分：检查指标 相关问答
3． 第三部分：日常生活与治疗的注意事项 相关问答 (个人认为是最重要的部分，推荐查阅)
4． 第四部分：与肾脏有关的部分（肾穿刺、狼疮肾等） 相关问答
5． 第五部分：常用药物与治疗方法 相关问答
6． 第六部分：狼疮与妊娠、生子 相关问答
7． 第七部分：新型治疗方法与心理疏导 与 附录：常见狼疮相关英文缩写对照表
每一部分的问题将根据内容多少占用一到多个楼层发布，请病友根据自己疑问和需要自行查阅相关问题~
（为了方便大家阅读的直观性，笨人收录这些问题时，在尽量保持帖子原意的基础上进行了适当的修改和补充，删去了具有宣传成分和个人感情色彩的语言，请涉及到的医生和病友们谅解！本贴只收录了4月~6月初以来，个人认为信誉较好的两位医生——话蝶医生与荣海堂医生的发言，至于其他医生，考虑到其暂时还未取得吧内朋友的普遍信任，或者其回复不具有普遍意义而暂时未予收录，在此谨对其他为大家默默提供帮助的医生表示歉意！
医生经验也是有限的，望大家在参照执行医生建议的同时，根据个人情况选择合适的治疗方法和生活方式参照执行——在这里再次对那些长期以来耐心解答患者问题的医生表示最深切的感谢^_^！）
(说明一下：文章不是我整理的，我只是在某个群里下载到相关的资料，感觉挺有用的，发上来给大家共享了。感谢原来整理的人，虽然我也不知道是谁^_^)
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三姐不老常见狼疮相关英文缩写对照表
系统性红斑狼疮：SLE
盘状红斑狼疮：DLE
亚急性皮肤型红斑狼疮：SCLE
抗核抗体：ANA
抗可溶性抗原(ENA)抗体
狼疮性肾炎： SLE-LN
环磷酰胺：CTX
甲氨碟呤：MTX
核磁共振成像术：MRI
系统性红斑狼疮：SLE
盘状红斑狼疮：DLE
亚急性皮肤型红斑狼疮：SCLE
抗核抗体：ANA
抗可溶性抗原(ENA)抗体
狼疮性肾炎： SLE-LN
环磷酰胺：CTX
甲氨碟呤：MTX
核磁共振成像术：MRI
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2016-01-27 14:28:40 有用(1)
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2016-02-03 09:38:30 有用(0)
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三姐不老狼疮症状
Q:SLE的患者有哪些表现说明病在活动期呢？
A: SLE患者只要存在有下面一项，即表示是属于活动期：
发热、关节痛，只限于非畸形性关节炎的关节疼痛。这种疼痛在应用激素期间常表现出明显的时间节律性。当服用维持量的激素继后的4-5个小时发热及关节同会完全消失。
出现或突然增多蛋白尿 如果长期尿蛋白阴性而出现蛋白尿，则表明病情出现了进展，即从单纯的SLE进展成红斑狼疮性肾炎。
神经或精神症状 包括中枢神经系统和周围神经受损的表现及较明显的精神症状。
新出现的血管炎 出现手足掌侧的血管炎，尤其是出血性的皮损，提示病情高度活动，并会进一步导致中枢神经受损。指端的小血管炎常常发生在冬季寒冷条件下。较大的手指、足趾血管受损后导致指端坏疽。下肢结节红斑也是病情活动的表现。
冬季的露出部位的冻疮样皮损、夏季露出部位的日光性皮损，如果较轻，一般不和全身表现同步。如果皮损超越露出部位，则应警惕进一步出现系统损害。
白细胞减少 白细胞在长期的稳定期治疗中常常起伏很大。笔者掌握其数值是，在最低线附近起伏可以继续进行稳定期治疗而不必作为活动期处理。
血小板减少：血小板的正常值是100-300.但不少的患者的血小板很难达到正常水平，如果坚持血小板达到正常水平才能作为稳定期患者的话，对于这些患者将很难进行稳定期治疗。对激素治疗敏感的血小板减少患者，个人经验是，血小板数只要保持在50以上就可以。
Q:我病情控制的不错，但最近脸上开始起小疙瘩，想知道这是红斑吗？还有红斑会痒吗？
A: 一般狼疮的面部红斑都是融合成片的水肿样红斑，多高出皮肤，一般不痒
Q: 我妻子得SLE三年，最近早上起来频繁脸发红，这是怎么回事呢？另外，她最近睡眠不好，用了好多药了，浑身总是难受，无力。该怎么办呢？
A：这些症状都是激素的副作用引起的，脸上发红是因为长期吃激素后皮肤变薄，血管扩张，气温升高、情绪激动都会引血流加速，会在皮下显露出来。睡眠不好也是由于激素的原因，激素会增加人的兴奋性，这个在激素减到小剂量时会慢慢恢复，如在小剂量时还是不易入睡可去心脏科、内分泌科检查是否有心脏疾病或甲状腺疾病，都没有问题的话，还是单纯的失眠症，跟精神压力有一定关系，也可能是病情不稳定影响到精神神经系统，这同时会伴有其它不稳定的症状。单纯的失眠我建议您先从自己心理因素入手，调整心态，另外可以去找中医开中药或针灸都有一定效果。
Q: 我刚刚检查过各种血,尿指标都正常,但近几天发现臀部和大腿两侧都是红斑不痛不痒,洗澡后还要脱皮,我现在每天吃美桌乐6粒,请问是什么原因？
A: 红斑狼疮的皮肤表现有时与内脏的改变不是同步的，除了典型的面部皮肤受累外，可出现全身各个部位，都与血管炎有关，不能说是全面的复发，但是偶有反复也是正常现像，本病的特点就是迁延反复。导致这样的情况或许是周围存在不良的诱发因素，排除不良诱发因素后（如日晒、染烫发、吃虾蟹、住新装修房屋、服用某些药物等。），如不缓解可服用纷乐或增加激素用量，服用中药的患者可在药方中增加槐花。不要吃刺激性食物如辣的，韭菜等。隔段时间再去做相关的检查。
Q: 我最近眼皮肿的特别厉害，脸也是...还痒的不行，不知道是什么原因，应该怎么办呢？
A: 这是肾出现了毛病,最好去医院做个尿检.
Q: 我母亲最近两周左右，左手的中指和无名指发麻，发黑，且有疼痛之感！想咨询下各位能否知道这是与红斑狼疮病友关系吗？
A: 这可能是狼疮病的并发症——脱疽。这样的话，必须赶快治疗，因为这样的情况发展很快的，会有截肢的危险，你观察下她的脚趾会不会也这样。可以去网上查找狼疮病人合并脱疽的图片对比一下。另外也要防是不是心肌缺血或心绞痛。
Q: 红斑狼疮患者可以游泳吗？
A: 游泳是可以的，但要等恢复好，因为这病怕感冒，所以还是谨慎为好。
Q:我的病情已经稳定，脸上的和身上的疹子也不痒了，脚也不疼了，但是最近一段时间小腿上有的地方又起红疙瘩，一片片的，两边的腿都有，脚有的时候也疼，这到底是怎么回事啊...
A: 这有可能是血管炎的表现，脚疼和腿上的皮肤表现不是一回事，可能是病情不稳引起的关节疼痛，也可能是骨坏死的前期表现，与病情不稳定也有关，您可以先去拍个CT或核磁共振，检查股骨头有无病变。同时检讨自己治疗力度是不是足够，有无诱发因素存在。
Q: 患这个病两个月多了，一直在吃激素，最近眼睛有点红，觉得不舒服，请问吃激素能引起角膜炎吗？
A: 吃激素可引起青光眼、白内障等造成眼压升高，视物模糊等症状，眼晴红应该是结膜充血，属结膜炎的症状，是否是激素引起的目前尚不能说明，吃激素引起血管扩张造成结膜充血，如是炎症引起的滴点眼药水后就可以好转，如是激素引起的滴眼药水是不会好转的。
Q: 我医院出来二个星期,第一个星期还可以,现在就是腿脚乏力有点早博,我现在吃激素7片,
请问这是什么原因？
A: 狼疮病人肌肉酸胀无力有两种原因，一是病情本身影响到肌肉所致，二是服用激素后引起的副作用，称为继发性狼疮肌病。早博如出现次数频繁需到正规医院的心血管科做心电图或动态心电监护来检查是否有心脏方面的疾病，如偶尔早博则不用担心。狼疮也会影响到心脏引起心肌心肌炎、心率失常，但是心肌损害都不严重。您现在还需观察几天，如频发早搏需要去医院就诊。
Q：你好医生，我在去年1月底的时候进医院冲击ctx (环磷酰胺) ，但检查出尿路感染，尿白细胞3 ，中段尿有大肠挨西菌，后挂了三天抗生素，情况好转就冲击了ctx,，三月份做过尿常规一切正常，最近几天感觉尿急尿频尿量少，不知道是不是感染，之前的抗生素还有效吗，如果再次感染还要挂抗生素吗，可以吃点药吗如果吃的话吃什么药那？还有我需要住院治疗吗，治愈了还会再次感染吗，如果一直感染会影响肾脏吗？
A：以前你的尿中白细胞只是1-3个/HP，应该复查一下血常规看血象有何变化，如果尿路感染严重血象会有相应的变化，另外最好查一下病原体是什么，以便更好的用针对性的消炎药。确认为尿路感染的话可用抗菌素治疗，但尽量不要用青霉素和头孢类的抗菌素，疗程一般在症状消失、尿中白细胞正常、尿细菌培养阴性5—7天后停药。此外应注意多喝水，多排尿，禁性生活。尿路感染一般无需住院治疗。由于长期应用激素及免疫抑制剂，会引起泌尿系统反复多次感染，如没有及时医治导致感染加重，是会影响到肾脏，如引起急慢性的肾盂肾炎等。
Q：最近感觉小便有点不适,去社区的医院验了个尿常规,结果说白细胞1-3,医生说不要紧,但是我没说我是sle,到底要不要紧哪,我之前一次住院是2月份,没有这方面的问题,第一次不知道该怎么办,所以询问一下
A：尿常规有少量白细胞可能因为外阴不洁所致，服用激素/免疫抑制剂也会引起尿路感染，症状轻微一般无需药物治疗，多喝水，多排尿，保持外阴洁净也可以自愈。但是如果尿中持续大量白细胞，加之尿频尿急尿痛的症状就需要药物来治疗重症尿路感染了。
Q:SLE的脑部病变指标有哪些？
A:“出现头晕、发生过一次癫痫”都与狼疮脑病有关，狼疮脑病主要是精神、神经症状突出，如器质性脑综合征、中风及癫痫发作。狼疮脑病发作同时会伴有其它病情复发的症状出现，各项检查指标也有异常，脑部相关的具体检查需要发病时才能做，如脑CT、脑电图，突发狼疮脑病需要入院加大治疗力度，急性期可用甲强龙静滴冲击，如精神症状严重需请精神科会诊治疗。如出现中风也需要及时与神经内科取得联系，进行相关的治疗。
Q：老听人说低热，低热的限度时多少呢？
A：体温高于正常且小于38度称为低热。
Q: 我经治疗后现在一切良好，但偶尔早上起来手关节疼，另外，总感觉腰疼，自己觉得好像是肾在疼，这是怎么回事？
A: 腰痛可能是肾脏受损引起，也可能是肌肉受损引起，肌肉受损可以是本病不稳定造成的，也可以是激素引起的继发性肌病。
Q：狼疮病人引起脱发的原因有哪些呢？如何区分？
A：自身免疫病的病人经常会出现脱发现象。原因有:1、疾病本身侵及了生发层；2、通过治疗病情达到稳定后，新的毛发萌生，此时要将旧的毛发顶替；3、应用免疫抑制剂以后的副作用所引起。因为病情活动而引起的脱发需要用药治疗狼疮，第三种原因在停药后脱发的症状会逐渐消失。病情稳定期间突间广泛脱发加之其它病情活动症状出现属第一种情况。开始应用免疫抑制剂后的脱发是前两种并存的。通过一段时间的治疗，其它症状逐渐稳后，属第二种或后两种情况。如停药（免疫抑制剂）后其它症状消除，且有新的细毛发长出，属最后一种情况
Q:SLE的患者有哪些表现说明病在活动期呢？
A: SLE患者只要存在有下面一项，即表示是属于活动期：
发热、关节痛，只限于非畸形性关节炎的关节疼痛。这种疼痛在应用激素期间常表现出明显的时间节律性。当服用维持量的激素继后的4-5个小时发热及关节同会完全消失。
出现或突然增多蛋白尿 如果长期尿蛋白阴性而出现蛋白尿，则表明病情出现了进展，即从单纯的SLE进展成红斑狼疮性肾炎。
神经或精神症状 包括中枢神经系统和周围神经受损的表现及较明显的精神症状。
新出现的血管炎 出现手足掌侧的血管炎，尤其是出血性的皮损，提示病情高度活动，并会进一步导致中枢神经受损。指端的小血管炎常常发生在冬季寒冷条件下。较大的手指、足趾血管受损后导致指端坏疽。下肢结节红斑也是病情活动的表现。
冬季的露出部位的冻疮样皮损、夏季露出部位的日光性皮损，如果较轻，一般不和全身表现同步。如果皮损超越露出部位，则应警惕进一步出现系统损害。
白细胞减少 白细胞在长期的稳定期治疗中常常起伏很大。笔者掌握其数值是，在最低线附近起伏可以继续进行稳定期治疗而不必作为活动期处理。
血小板减少：血小板的正常值是100-300.但不少的患者的血小板很难达到正常水平，如果坚持血小板达到正常水平才能作为稳定期患者的话，对于这些患者将很难进行稳定期治疗。对激素治疗敏感的血小板减少患者，个人经验是，血小板数只要保持在50以上就可以。
Q:我病情控制的不错，但最近脸上开始起小疙瘩，想知道这是红斑吗？还有红斑会痒吗？
A: 一般狼疮的面部红斑都是融合成片的水肿样红斑，多高出皮肤，一般不痒
Q: 我妻子得SLE三年，最近早上起来频繁脸发红，这是怎么回事呢？另外，她最近睡眠不好，用了好多药了，浑身总是难受，无力。该怎么办呢？
A：这些症状都是激素的副作用引起的，脸上发红是因为长期吃激素后皮肤变薄，血管扩张，气温升高、情绪激动都会引血流加速，会在皮下显露出来。睡眠不好也是由于激素的原因，激素会增加人的兴奋性，这个在激素减到小剂量时会慢慢恢复，如在小剂量时还是不易入睡可去心脏科、内分泌科检查是否有心脏疾病或甲状腺疾病，都没有问题的话，还是单纯的失眠症，跟精神压力有一定关系，也可能是病情不稳定影响到精神神经系统，这同时会伴有其它不稳定的症状。单纯的失眠我建议您先从自己心理因素入手，调整心态，另外可以去找中医开中药或针灸都有一定效果。
Q: 我刚刚检查过各种血,尿指标都正常,但近几天发现臀部和大腿两侧都是红斑不痛不痒,洗澡后还要脱皮,我现在每天吃美桌乐6粒,请问是什么原因？
A: 红斑狼疮的皮肤表现有时与内脏的改变不是同步的，除了典型的面部皮肤受累外，可出现全身各个部位，都与血管炎有关，不能说是全面的复发，但是偶有反复也是正常现像，本病的特点就是迁延反复。导致这样的情况或许是周围存在不良的诱发因素，排除不良诱发因素后（如日晒、染烫发、吃虾蟹、住新装修房屋、服用某些药物等。），如不缓解可服用纷乐或增加激素用量，服用中药的患者可在药方中增加槐花。不要吃刺激性食物如辣的，韭菜等。隔段时间再去做相关的检查。
Q: 我最近眼皮肿的特别厉害，脸也是...还痒的不行，不知道是什么原因，应该怎么办呢？
A: 这是肾出现了毛病,最好去医院做个尿检.
Q: 我母亲最近两周左右，左手的中指和无名指发麻，发黑，且有疼痛之感！想咨询下各位能否知道这是与红斑狼疮病友关系吗？
A: 这可能是狼疮病的并发症——脱疽。这样的话，必须赶快治疗，因为这样的情况发展很快的，会有截肢的危险，你观察下她的脚趾会不会也这样。可以去网上查找狼疮病人合并脱疽的图片对比一下。另外也要防是不是心肌缺血或心绞痛。
Q: 红斑狼疮患者可以游泳吗？
A: 游泳是可以的，但要等恢复好，因为这病怕感冒，所以还是谨慎为好。
Q:我的病情已经稳定，脸上的和身上的疹子也不痒了，脚也不疼了，但是最近一段时间小腿上有的地方又起红疙瘩，一片片的，两边的腿都有，脚有的时候也疼，这到底是怎么回事啊...
A: 这有可能是血管炎的表现，脚疼和腿上的皮肤表现不是一回事，可能是病情不稳引起的关节疼痛，也可能是骨坏死的前期表现，与病情不稳定也有关，您可以先去拍个CT或核磁共振，检查股骨头有无病变。同时检讨自己治疗力度是不是足够，有无诱发因素存在。
Q: 患这个病两个月多了，一直在吃激素，最近眼睛有点红，觉得不舒服，请问吃激素能引起角膜炎吗？
A: 吃激素可引起青光眼、白内障等造成眼压升高，视物模糊等症状，眼晴红应该是结膜充血，属结膜炎的症状，是否是激素引起的目前尚不能说明，吃激素引起血管扩张造成结膜充血，如是炎症引起的滴点眼药水后就可以好转，如是激素引起的滴眼药水是不会好转的。
Q: 我医院出来二个星期,第一个星期还可以,现在就是腿脚乏力有点早博,我现在吃激素7片,
请问这是什么原因？
A: 狼疮病人肌肉酸胀无力有两种原因，一是病情本身影响到肌肉所致，二是服用激素后引起的副作用，称为继发性狼疮肌病。早博如出现次数频繁需到正规医院的心血管科做心电图或动态心电监护来检查是否有心脏方面的疾病，如偶尔早博则不用担心。狼疮也会影响到心脏引起心肌心肌炎、心率失常，但是心肌损害都不严重。您现在还需观察几天，如频发早搏需要去医院就诊。
Q：你好医生，我在去年1月底的时候进医院冲击ctx (环磷酰胺) ，但检查出尿路感染，尿白细胞3 ，中段尿有大肠挨西菌，后挂了三天抗生素，情况好转就冲击了ctx,，三月份做过尿常规一切正常，最近几天感觉尿急尿频尿量少，不知道是不是感染，之前的抗生素还有效吗，如果再次感染还要挂抗生素吗，可以吃点药吗如果吃的话吃什么药那？还有我需要住院治疗吗，治愈了还会再次感染吗，如果一直感染会影响肾脏吗？
A：以前你的尿中白细胞只是1-3个/HP，应该复查一下血常规看血象有何变化，如果尿路感染严重血象会有相应的变化，另外最好查一下病原体是什么，以便更好的用针对性的消炎药。确认为尿路感染的话可用抗菌素治疗，但尽量不要用青霉素和头孢类的抗菌素，疗程一般在症状消失、尿中白细胞正常、尿细菌培养阴性5—7天后停药。此外应注意多喝水，多排尿，禁性生活。尿路感染一般无需住院治疗。由于长期应用激素及免疫抑制剂，会引起泌尿系统反复多次感染，如没有及时医治导致感染加重，是会影响到肾脏，如引起急慢性的肾盂肾炎等。
Q：最近感觉小便有点不适,去社区的医院验了个尿常规,结果说白细胞1-3,医生说不要紧,但是我没说我是sle,到底要不要紧哪,我之前一次住院是2月份,没有这方面的问题,第一次不知道该怎么办,所以询问一下
A：尿常规有少量白细胞可能因为外阴不洁所致，服用激素/免疫抑制剂也会引起尿路感染，症状轻微一般无需药物治疗，多喝水，多排尿，保持外阴洁净也可以自愈。但是如果尿中持续大量白细胞，加之尿频尿急尿痛的症状就需要药物来治疗重症尿路感染了。
Q:SLE的脑部病变指标有哪些？
A:“出现头晕、发生过一次癫痫”都与狼疮脑病有关，狼疮脑病主要是精神、神经症状突出，如器质性脑综合征、中风及癫痫发作。狼疮脑病发作同时会伴有其它病情复发的症状出现，各项检查指标也有异常，脑部相关的具体检查需要发病时才能做，如脑CT、脑电图，突发狼疮脑病需要入院加大治疗力度，急性期可用甲强龙静滴冲击，如精神症状严重需请精神科会诊治疗。如出现中风也需要及时与神经内科取得联系，进行相关的治疗。
Q：老听人说低热，低热的限度时多少呢？
A：体温高于正常且小于38度称为低热。
Q: 我经治疗后现在一切良好，但偶尔早上起来手关节疼，另外，总感觉腰疼，自己觉得好像是肾在疼，这是怎么回事？
A: 腰痛可能是肾脏受损引起，也可能是肌肉受损引起，肌肉受损可以是本病不稳定造成的，也可以是激素引起的继发性肌病。
Q：狼疮病人引起脱发的原因有哪些呢？如何区分？
A：自身免疫病的病人经常会出现脱发现象。原因有:1、疾病本身侵及了生发层；2、通过治疗病情达到稳定后，新的毛发萌生，此时要将旧的毛发顶替；3、应用免疫抑制剂以后的副作用所引起。因为病情活动而引起的脱发需要用药治疗狼疮，第三种原因在停药后脱发的症状会逐渐消失。病情稳定期间突间广泛脱发加之其它病情活动症状出现属第一种情况。开始应用免疫抑制剂后的脱发是前两种并存的。通过一段时间的治疗，其它症状逐渐稳后，属第二种或后两种情况。如停药（免疫抑制剂）后其它症状消除，且有新的细毛发长出，属最后一种情况
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2016-01-27 14:26:43 有用(0)
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三姐不老检查指标：
Q:红斑狼疮的诊断标准有哪些呢？
A: 系统性红斑狼疮的临床症状多种多样，与其他疾病的症状 有时重叠，给诊断带来困难，但掌握系 统性红斑狼疮的诊断标准，有助于减少误诊的概率。 1982 年美国风湿病学会（ ARA ）修订的系统性红斑狼疮的诊断标准：
（ 1 ）面部蝶形红斑；
（ 2 ）盘状红斑狼疮；
（ 3 ）日光过敏；
（ 4 ）关节炎（不伴有畸形）；
（ 5 ）胸膜炎、心包炎；
（ 6 ）癫痫或精神症状；
（ 7 ）口、鼻腔溃疡；
（ 8 ）蛋白尿 0.5g/d 以上或有细胞管型；
（ 9 ）抗 DNA 抗体，抗 SM 抗体， LE 细胞，抗心磷脂抗体阳性
（ 10 ）抗核抗体阳性（荧光抗体法）；
（ 11 ）溶血性贫血、白细胞减少（ 4000/mm 3 以下）淋巴细胞减少（ 1500/mm 3 以下），血 小板减少（ 10 万 /mm 3 以下）。 以上 11 项中 4 项或 4 项以上阳性者可确诊为系统性红斑狼疮。
Q: 补体C3下降就代表是红斑狼疮吗？
A: 已经确诊的红斑狼疮患者补体下降说明病情可能在活动，但也要结合其它检查指标和症状评估。如未确诊，补体下降不是确诊红斑狼疮的主要指标，红斑狼疮主要看症状、自身抗体的检查及血尿常规的检查。（个人补充：补体C3是检查SLE活动性的重要指标）
Q: 请教医生，肌酐、血沉等指标在狼疮性肾炎里代表了什么？多少的数据是正常范围另外还有其他什么指标可以判定狼疮的活动性？谢谢！
A:肌酐是肾功能里的一个指标，是判定肾功能好坏的重要指标，全血肌酐正常值：88-177umol/L，血肌酐升高程度和慢性肾衰成正相关，衰竭代偿期<178umol/L，失代偿期178-445umol/L，肾衰竭期>445umol/L。
血沉不是狼疮肾炎的指标，而是观察狼疮整体活动时的一个参考指标。血沉正常值：男性0-15，女性0-20；临床上引起血沉增高有生理因素和病理因素，病理因素中有1）各种炎症；2）高球蛋白血症，这其中就包括系统性红斑狼疮。3）恶性肿瘤、组织损伤及坏死、贫血、高胆固醇积压症都可以引起血沉增快。
关于狼疮是否活动，有一个评估分数的表，http://www.sle114.com/kaoshi/可以结合自身症状及检查判定是否处在活动期。
Q:血沉指标在SLE检查中很重要吗？它影响用药量吗？
A: 血沉的正常值是0-20，狼疮病情活动期间血沉或多或少会有所增加，但是不是判病情变化的重要指标，也不能因为他有所变化而影响到用药量的大小。
Q: 我前天肝功能报告下来，其中谷丙转氨酶105（正常值0-40）谷草66（0-35），是不是肝损害了？我以前是正常的。我目前强的松龙4颗，芬乐2颗MTX（甲氨碟呤）每周2颗，请问该怎么治疗呢？
A: 仅一次检查结果不能说明问题，需要多次复查，如三次以上都高，且无其它肝脏疾病的情况下可以认为是药物性肝损害，这跟长期吃激素及其它药物密切相关，经济条件允许可以将强的松换成美卓乐，同时配以保肝药治疗，中药中水飞蓟保肝的作用很好，可以一试。
Q: 请问医生，抗核抗体春节前1000现在10000能说明狼疮有活动吗？我现在症状是关节痛、尿蛋白一个加号，激素又加到6片，一个月了也未见好转。
A: 抗核抗体滴度牵动着很多患者的心，但是临床上观察来看，抗核抗体的滴度与病情的轻重不程正相关，滴高未必就严重，滴度低也未必就轻浅。但是从你的症状及检查上看肯定是处在活动中。
Q: 我每次都是在家吃完激素到医院做肝肾功能检查，激素对查血会不会影响。谢谢！
A: 您要是做检查的话可以先不吃药，抽完血再吃药。
Q:SLE患者，免疫球蛋白G（lgG）不是应该偏高么？我的却稍微偏低，这意味着什么？
A: 一次检查的结果不能说明问题，需要连续检查三次以上才有临床意义。IgG低见于遗传性或获得性抗体缺乏症，混合性免疫缺陷综合症，选择性IgG缺乏症，蛋白丢失性肠病，肾病综合症，强直性肌营养不良，免疫抑制剂治疗等。
Q:我每次检查，DSDNA的结果总是反复：要不阴性，要不1：10,要不1：64,或者1：32,其它结果都一样，这表示什么？
A: ds-DNA的效价与狼疮的病情成正相关，效价越高，说明病情越不稳定，效价低说明病情有所恢复，但是评价病情是否稳定不要只看这一个指标，需要结合其它症状及化验检查综合判断。
与肾有关的部分 （肾穿刺、狼疮肾等）
注：关于肾脏病变检查指标的相关问答，已归纳到“检查指标”一楼中，在这里不再赘述
Q: 肾穿刺的禁忌症及术前注意事项都有什么？
A: 肾穿刺是一种创伤性检查，选择穿刺病例时不但需掌握好适应症，还要认真排除禁忌征。
⑴绝对禁忌症：①明显出血倾向，②重度高血压，③精神病或不配合操作者，④孤立肾，⑤小肾。
⑵相对禁忌症：①活动性肾盂肾炎、肾结核、肾盂积水或积脓，肾脓肿或肾周围脓肿。②肾肿瘤或肾动脉瘤。③多囊肾或肾脏大囊肿。④肾脏位置过高（深吸气肾下极也不达十二肋下）或游走肾。⑤慢性肾功能衰竭。⑥过度肥胖。⑦重度腹水。⑧心功能衰竭、严重贫血、低血容量、妊娠或年迈者。
作好术前准备是减少并发症的一个重要环节。术前应作好如下工作：
⑴向病人及家属说明肾活检的必要性和安全性及可能出现的并发症，并征得患者本人及家属同意。向患者解释肾穿刺操作，解除病人的恐惧心理，以取得病人的配合。让其练习憋气（肾穿刺时需短暂憋气）及卧床排尿（肾穿后需卧床24小时），以便密切配合。
⑵化验出、凝血时间，血小板计数及凝血酶原时间，以了解有无出血倾向。
⑶查肌酐清除率、血肌酐及尿素氮了解肾功能，查同位素肾图了解分肾功能，并作出B超了解肾脏大小、位置及活动度。
⑷查血型、备血，术前常规清洁肾区皮肤。
⑸术前2～3日口服或肌注维生素K。
⑹急性肾衰病人肾穿刺前除化验凝血酶原时间外，还应测定白陶土部分凝血活酶时间，除查血小板数量外，不定期应查血小板功能（聚集、粘附及释放功能），若发现异常，均应在术前矫正。血小板数量及功能异常可于穿刺当日术前输注新鲜血小板。出血时间延长可输注富凝血因子的冷沉淀物矫正。严重肾衰病人最好在肾穿刺前作血液透析数次，在肾穿刺前24小时停止透析，透析结束时应给鱼精蛋白中和肝素，并在肾穿刺前复查试管法凝血时间，以证实肝素作用消失。
⑺术前排空膀胱。
Q:请问4 5型狼疮肾可以换肾吗？
A: SLE是病的根源，肾病是SLE侵害的结果。肾移植手术不能治疗SLE，但如果成功可以延长寿命，当然如果狼疮不能很好的控制，又是一个恶性循环。
Q: 狼疮肾炎能不能喝穿心莲跟黄芪煮水喝？
A: 穿心莲消炎作用很好，可以喝，黄芪有提高免疫力的作用，也可以放心喝。
Q:VI型狼疮肾炎是不是很严重，该如何治疗呢？
A: VI型是狼疮肾炎分型中最严重的一型了，属于狼疮肾炎的末期，很多患者这个时候已经是肾功能不全甚至尿毒症期，这个期间再冲击环磷酰胺已经没有必要了，小剂量激素也只是维持狼疮的病情稳定。我很不忍心的跟您讲，这种情况能活十年算是好的了，以后基本都是要靠透析生存下去，除非有条件做肾移植手术，但是术后存活多久也是未知。真的很抱歉，疾病到了终末期再高明的大夫也会束手无策，因为错过了疾病的最佳治疗时期。西医这个阶段真的没有办法，你可以试试中药，但是效果达到什么程度真的不好说。
Q: 狼疮控制了，肾炎就好了吗？？
A：系统性红斑狼疮最常损害的内脏就是肾脏，肾脏损害的程度可通过肾穿刺做病理分型确定。狼疮病理分六型，I-III型在合理的治疗下可以恢复，但是恢复程度因人而异，IV、V型都属难治型肾炎，基本是不可逆的，合理治疗有效的也可能会遗留少量尿蛋白。也就是说狼疮控制的前提下，要看狼疮对肾脏损害的程度如何，损害轻的狼疮肾所引起的症状有可能恢复，因为肾脏轻度损害时，未受损的肾组织会代偿受损组织工作，不影响正常的生理活动，但也要坚持治疗，因为系统性红斑狼疮是终身性疾病，对肾脏的损害也是终身的，需要终身用药维持治疗。损害重基本是不可逆的，但也需要合理治疗，控制肾脏损害进展。
Q:狼疮肾患者平时要注意什么呢？
A：狼疮肾患者平日需注意多休息、多喝水、多排尿、低盐饮食，及时监测血压及肝肾功能的变化。另外不要日晒或用浴霸洗浴，不要吃虾蟹，不要住新装修的房屋，不要接触化学制品，不要染烫头发，不乱用消炎药，尤其是青霉素及头孢类药属狼疮患者禁药或慎用药。如果尿中持续有大量蛋白，且用激素治疗效果不佳，需要用免疫抑制剂，同时应适时的用中药进行抗炎治疗。
Q: 1楼去年年底在医院查出红的狼疮，肾穿结果4 5.住院观察后，基本控制。现在每月1.0的环磷冲击，强的松12片减到9片。没什么不好的感觉。不知道我这种情况能不能上班？
A：还是不要上班的好，狼疮肾炎怕劳累，特别4 5型属难治型，更需要多卧床休息，低盐饮食，多喝水。
Q:SLE-LN患者不能吃豆制品吗？
A：是的，但如果肾功没有问题的话还是可以适量吃的。
Q: 血液透析对系统性红斑狼疮有没有好处？
A：如果狼疮肾的患者到了终末期，出现肾衰尿毒症，透析是维持生命的方法之一。
Q:红斑狼疮的诊断标准有哪些呢？
A: 系统性红斑狼疮的临床症状多种多样，与其他疾病的症状 有时重叠，给诊断带来困难，但掌握系 统性红斑狼疮的诊断标准，有助于减少误诊的概率。 1982 年美国风湿病学会（ ARA ）修订的系统性红斑狼疮的诊断标准：
（ 1 ）面部蝶形红斑；
（ 2 ）盘状红斑狼疮；
（ 3 ）日光过敏；
（ 4 ）关节炎（不伴有畸形）；
（ 5 ）胸膜炎、心包炎；
（ 6 ）癫痫或精神症状；
（ 7 ）口、鼻腔溃疡；
（ 8 ）蛋白尿 0.5g/d 以上或有细胞管型；
（ 9 ）抗 DNA 抗体，抗 SM 抗体， LE 细胞，抗心磷脂抗体阳性
（ 10 ）抗核抗体阳性（荧光抗体法）；
（ 11 ）溶血性贫血、白细胞减少（ 4000/mm 3 以下）淋巴细胞减少（ 1500/mm 3 以下），血 小板减少（ 10 万 /mm 3 以下）。 以上 11 项中 4 项或 4 项以上阳性者可确诊为系统性红斑狼疮。
Q: 补体C3下降就代表是红斑狼疮吗？
A: 已经确诊的红斑狼疮患者补体下降说明病情可能在活动，但也要结合其它检查指标和症状评估。如未确诊，补体下降不是确诊红斑狼疮的主要指标，红斑狼疮主要看症状、自身抗体的检查及血尿常规的检查。（个人补充：补体C3是检查SLE活动性的重要指标）
Q: 请教医生，肌酐、血沉等指标在狼疮性肾炎里代表了什么？多少的数据是正常范围另外还有其他什么指标可以判定狼疮的活动性？谢谢！
A:肌酐是肾功能里的一个指标，是判定肾功能好坏的重要指标，全血肌酐正常值：88-177umol/L，血肌酐升高程度和慢性肾衰成正相关，衰竭代偿期<178umol/L，失代偿期178-445umol/L，肾衰竭期>445umol/L。
血沉不是狼疮肾炎的指标，而是观察狼疮整体活动时的一个参考指标。血沉正常值：男性0-15，女性0-20；临床上引起血沉增高有生理因素和病理因素，病理因素中有1）各种炎症；2）高球蛋白血症，这其中就包括系统性红斑狼疮。3）恶性肿瘤、组织损伤及坏死、贫血、高胆固醇积压症都可以引起血沉增快。
关于狼疮是否活动，有一个评估分数的表，http://www.sle114.com/kaoshi/可以结合自身症状及检查判定是否处在活动期。
Q:血沉指标在SLE检查中很重要吗？它影响用药量吗？
A: 血沉的正常值是0-20，狼疮病情活动期间血沉或多或少会有所增加，但是不是判病情变化的重要指标，也不能因为他有所变化而影响到用药量的大小。
Q: 我前天肝功能报告下来，其中谷丙转氨酶105（正常值0-40）谷草66（0-35），是不是肝损害了？我以前是正常的。我目前强的松龙4颗，芬乐2颗MTX（甲氨碟呤）每周2颗，请问该怎么治疗呢？
A: 仅一次检查结果不能说明问题，需要多次复查，如三次以上都高，且无其它肝脏疾病的情况下可以认为是药物性肝损害，这跟长期吃激素及其它药物密切相关，经济条件允许可以将强的松换成美卓乐，同时配以保肝药治疗，中药中水飞蓟保肝的作用很好，可以一试。
Q: 请问医生，抗核抗体春节前1000现在10000能说明狼疮有活动吗？我现在症状是关节痛、尿蛋白一个加号，激素又加到6片，一个月了也未见好转。
A: 抗核抗体滴度牵动着很多患者的心，但是临床上观察来看，抗核抗体的滴度与病情的轻重不程正相关，滴高未必就严重，滴度低也未必就轻浅。但是从你的症状及检查上看肯定是处在活动中。
Q: 我每次都是在家吃完激素到医院做肝肾功能检查，激素对查血会不会影响。谢谢！
A: 您要是做检查的话可以先不吃药，抽完血再吃药。
Q:SLE患者，免疫球蛋白G（lgG）不是应该偏高么？我的却稍微偏低，这意味着什么？
A: 一次检查的结果不能说明问题，需要连续检查三次以上才有临床意义。IgG低见于遗传性或获得性抗体缺乏症，混合性免疫缺陷综合症，选择性IgG缺乏症，蛋白丢失性肠病，肾病综合症，强直性肌营养不良，免疫抑制剂治疗等。
Q:我每次检查，DSDNA的结果总是反复：要不阴性，要不1：10,要不1：64,或者1：32,其它结果都一样，这表示什么？
A: ds-DNA的效价与狼疮的病情成正相关，效价越高，说明病情越不稳定，效价低说明病情有所恢复，但是评价病情是否稳定不要只看这一个指标，需要结合其它症状及化验检查综合判断。
与肾有关的部分 （肾穿刺、狼疮肾等）
注：关于肾脏病变检查指标的相关问答，已归纳到“检查指标”一楼中，在这里不再赘述
Q: 肾穿刺的禁忌症及术前注意事项都有什么？
A: 肾穿刺是一种创伤性检查，选择穿刺病例时不但需掌握好适应症，还要认真排除禁忌征。
⑴绝对禁忌症：①明显出血倾向，②重度高血压，③精神病或不配合操作者，④孤立肾，⑤小肾。
⑵相对禁忌症：①活动性肾盂肾炎、肾结核、肾盂积水或积脓，肾脓肿或肾周围脓肿。②肾肿瘤或肾动脉瘤。③多囊肾或肾脏大囊肿。④肾脏位置过高（深吸气肾下极也不达十二肋下）或游走肾。⑤慢性肾功能衰竭。⑥过度肥胖。⑦重度腹水。⑧心功能衰竭、严重贫血、低血容量、妊娠或年迈者。
作好术前准备是减少并发症的一个重要环节。术前应作好如下工作：
⑴向病人及家属说明肾活检的必要性和安全性及可能出现的并发症，并征得患者本人及家属同意。向患者解释肾穿刺操作，解除病人的恐惧心理，以取得病人的配合。让其练习憋气（肾穿刺时需短暂憋气）及卧床排尿（肾穿后需卧床24小时），以便密切配合。
⑵化验出、凝血时间，血小板计数及凝血酶原时间，以了解有无出血倾向。
⑶查肌酐清除率、血肌酐及尿素氮了解肾功能，查同位素肾图了解分肾功能，并作出B超了解肾脏大小、位置及活动度。
⑷查血型、备血，术前常规清洁肾区皮肤。
⑸术前2～3日口服或肌注维生素K。
⑹急性肾衰病人肾穿刺前除化验凝血酶原时间外，还应测定白陶土部分凝血活酶时间，除查血小板数量外，不定期应查血小板功能（聚集、粘附及释放功能），若发现异常，均应在术前矫正。血小板数量及功能异常可于穿刺当日术前输注新鲜血小板。出血时间延长可输注富凝血因子的冷沉淀物矫正。严重肾衰病人最好在肾穿刺前作血液透析数次，在肾穿刺前24小时停止透析，透析结束时应给鱼精蛋白中和肝素，并在肾穿刺前复查试管法凝血时间，以证实肝素作用消失。
⑺术前排空膀胱。
Q:请问4 5型狼疮肾可以换肾吗？
A: SLE是病的根源，肾病是SLE侵害的结果。肾移植手术不能治疗SLE，但如果成功可以延长寿命，当然如果狼疮不能很好的控制，又是一个恶性循环。
Q: 狼疮肾炎能不能喝穿心莲跟黄芪煮水喝？
A: 穿心莲消炎作用很好，可以喝，黄芪有提高免疫力的作用，也可以放心喝。
Q:VI型狼疮肾炎是不是很严重，该如何治疗呢？
A: VI型是狼疮肾炎分型中最严重的一型了，属于狼疮肾炎的末期，很多患者这个时候已经是肾功能不全甚至尿毒症期，这个期间再冲击环磷酰胺已经没有必要了，小剂量激素也只是维持狼疮的病情稳定。我很不忍心的跟您讲，这种情况能活十年算是好的了，以后基本都是要靠透析生存下去，除非有条件做肾移植手术，但是术后存活多久也是未知。真的很抱歉，疾病到了终末期再高明的大夫也会束手无策，因为错过了疾病的最佳治疗时期。西医这个阶段真的没有办法，你可以试试中药，但是效果达到什么程度真的不好说。
Q: 狼疮控制了，肾炎就好了吗？？
A：系统性红斑狼疮最常损害的内脏就是肾脏，肾脏损害的程度可通过肾穿刺做病理分型确定。狼疮病理分六型，I-III型在合理的治疗下可以恢复，但是恢复程度因人而异，IV、V型都属难治型肾炎，基本是不可逆的，合理治疗有效的也可能会遗留少量尿蛋白。也就是说狼疮控制的前提下，要看狼疮对肾脏损害的程度如何，损害轻的狼疮肾所引起的症状有可能恢复，因为肾脏轻度损害时，未受损的肾组织会代偿受损组织工作，不影响正常的生理活动，但也要坚持治疗，因为系统性红斑狼疮是终身性疾病，对肾脏的损害也是终身的，需要终身用药维持治疗。损害重基本是不可逆的，但也需要合理治疗，控制肾脏损害进展。
Q:狼疮肾患者平时要注意什么呢？
A：狼疮肾患者平日需注意多休息、多喝水、多排尿、低盐饮食，及时监测血压及肝肾功能的变化。另外不要日晒或用浴霸洗浴，不要吃虾蟹，不要住新装修的房屋，不要接触化学制品，不要染烫头发，不乱用消炎药，尤其是青霉素及头孢类药属狼疮患者禁药或慎用药。如果尿中持续有大量蛋白，且用激素治疗效果不佳，需要用免疫抑制剂，同时应适时的用中药进行抗炎治疗。
Q: 1楼去年年底在医院查出红的狼疮，肾穿结果4 5.住院观察后，基本控制。现在每月1.0的环磷冲击，强的松12片减到9片。没什么不好的感觉。不知道我这种情况能不能上班？
A：还是不要上班的好，狼疮肾炎怕劳累，特别4 5型属难治型，更需要多卧床休息，低盐饮食，多喝水。
Q:SLE-LN患者不能吃豆制品吗？
A：是的，但如果肾功没有问题的话还是可以适量吃的。
Q: 血液透析对系统性红斑狼疮有没有好处？
A：如果狼疮肾的患者到了终末期，出现肾衰尿毒症，透析是维持生命的方法之一。
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2016-01-27 14:27:09 有用(0)
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三姐不老日常生活和治疗的注意事项：
Q: 夏天到了，我们真的不可以晒太阳吗？？大家白天上街怎么办？？晒太阳以后真的会长红斑吗？？
A：夏天紫外线照射强烈，狼疮患者应尽量减少室外活动，如一定要出门，务必做好防晒措施，如穿长袖衣服，打伞，戴帽子等，防晒箱在这里的效果没什么作用，为了减少疾病复发，还是谨慎小心为好。
Q：六月快来了，我们这些患者外出可用5%奎宁软膏或5%二氧化钛霜或10%对氨安息香软膏吗？这些防晒霜有用吗？涂了防晒霜是不是可以不打伞了？还有狼疮患者有40%对紫外线过敏，那其余的60%不过敏患者是不是可以晒太阳了？
A：为了以防万一，还是出门打伞的好，防晒霜的庶挡根本起不到什么作用。紫外线不过敏也要注意防晒。狼疮病人一生当中大部分时间是在防复发，而防复发就要避及可能诱发的因素，使病人的病情稳定，而紫外线就是诱发因素之一，如果老是钻空子，在危险因素的边缘徘徊，那谁能总保证你能次次都没有事。紫外线过不过敏只有接触了过敏源才能知道自己是否过第敏，最好不要挺而走险。
Q: 跟患有红斑狼疮的人同吃一碗饭会被传染吗??很想了解一下。忘各位帮帮忙！！谢谢
A:SLE没有病原体，是不会传染的，请放心。
Q:我想吃黑白木耳、海带紫菜可以吗？我晚上天天喝豆粥，这会不会加重肾脏负担呢？
A: 任何菇类的都不能吃的，我的病人有的吃了复发了。海带和紫菜没有问题。肾脏轻度过损害是可以少食豆制品的，如损害严重，大量蛋白尿，肾功能不好就经绝对禁止豆制品的摄入了。
Q: 请问系统性红斑狼疮患者可以饮用“松针”茶来提高自身免疫力吗？谢谢！
A: 保健品这个东西做为专业的医生真的很难判断是否有效，只能告诫您慎用。由于SLE病人的自身免疫紊乱，一些有提高免疫力、激活免疫功能的补品更是最好不要使用。
Q: 狼疮能吃后定诺之类的避孕药么？
A: 避孕药是诱发因素之一，但是如果不吃不可，那也没办法，你最好增加点激素，同时观察病情变化。
Q: 我是SCLE（个人补充：指亚急性皮肤型红斑狼疮），检查各项指标都正常，就是脸上有红斑，脸上这几天有时轻有时重，不知道是怎么回事，想请问下红斑能够消除吗？有红斑的话平时应该注意什么呢？
A：红斑在治疗得当，保护措施得当的情况下是完全可以消除的，除了用药外，很多因素可以导致红斑加重，如紫外线照射，用浴霸洗浴，吃虾蟹和其它刺激性食物（韭菜、芹菜、辣的），劳累，感染，染烫发，住新装修的房屋，居住环境有化工原料污染，烂用某些西药等。如红斑和其它检查表现不同步，需要好好检查一下以上因素自己是否都有所避及，再来调整用药。另外病情没有持续稳定就急于停药，也是导致红斑症状的原因。
Q: 系统性红斑狼疮能不能打防寻麻疹疫苗？
A: 系统性红斑狼疮因为是免疫系统紊乱引起的疾病，打疫苗的话可能会刺激免疫系统，引起病情的不稳定。从狼疮的角度上建议是尽量不打的。
Q: 我女友是系统性红斑狼疮。吃了7，8颗荔枝。觉得浑身不舒服，关节有些疼痛，请问这是不是不能吃荔枝呢？会不会诱发她的病呢？
A: 荔枝是不会引起狼疮复发和加重的，可以吃。但是也不排除个人的体质有对荔枝敏感的。个人认为偶发的关节疼痛和总体病情不稳定及外界天气因素有关，与食用荔枝没什么大关系，建议您继续观察一两日，暂时不要吃刺激性的食物，多休息，少活动。如持续疼痛不缓解需及时去医院做相关的检查。实际上红斑狼疮患者在食物上有什么禁忌都是因人而异的，某些东西某些人吃了就会复发，某些人吃了就没有任何问题，我们只能告知临床上常见的，如虾蟹，辛辣等食物。许多东西需要患者平时生活中多观察，因为每个人的体质是不一样的，禁忌也有所不同，有许多患者因为在食物禁忌上走过许多弯路，也付出过代价。
Q: 医生要求我补钙,我没有补,我想通过喝奶和食品上补可以吗?
A: 喝牛奶是一种很好的补钙方法，另外有些补钙产品中添加了一些补钙所需的微量元素，比如活化的维生素D，所以可以考虑喝牛奶同时增加服用补钙产品。
Q：我女儿发烧5天了，开始以为是扁桃体发炎了，打了几天头孢呋辛，开始烧退了，可昨天又烧到38.5度。请问是不是狼疮发作了？
A: 狼疮患者尽量不要用青霉素、头孢类的消炎药，此两类消炎药不利于病情的稳定。另外发烧不要就自认为是什么什么炎症，发烧的原因有很多种，炎症只是一个病因。特别是狼疮患，不明原因的发烧应格外注意，首先要想到是不是本病引起的，不要随便用药，在咨询过专科医生，经过详细检查后再考虑用药。持续发热不退还是谨防病情反复，还是需要去医院全面的检查后，再考虑需要适当增加药量。
Q:尿蛋白3 可以去上班吗？
A: 劳累很容易使狼疮患者的病情反复，所以建议您还是多休息，多喝水，低盐饮食。
Q:吃什么可以补充蛋白呢？
A: 瘦肉、牛奶、蛋清、豆质品都可以补蛋白，但前提要看你的肾功能有没有损害。如肾功能有损害是要严格控制蛋白的摄入量的。
Q:红斑狼疮在吃穿方面该注意哪些问题呢？
A: 吃：食物过敏也是患者最关心的问题。
最容易造成病情复发的食品是虾和螃蟹。尽管相当多的患者因吃这两种美味而发病，但也并不是虾蟹会造成所有的患者都复发。不是每个吃虾蟹的患者都复发，大约30%的患者因吃虾蟹造成疾病的复发，我经常给患者举这样的例子：你过马路会让汽车撞上吗？你可能回答：不一定。那你闯100次呢？如果让汽车撞上一次了，就有生命危险了。那么你吃100次虾蟹，有一次引起复发你的后果是你可以买一车虾和螃蟹（指住院花费的钱）（开玩笑了），而复发一次，你的病情加重一次，治疗难度也加大一次。从理论上讲，凡是能增加皮肤过敏性的食物都能加重皮损的出现，如含有补骨脂素的芹菜，香菇等可以加重红斑。一些人的经验也可借鉴，如菠菜可以增加尿蛋白，花菜可以加重脱发的进程，但在临床观察此类食物造成发病的并不多。我们观察，大约有半数的患者食用虾蟹一类海鲜可造成红斑狼疮的复发，而鱼类贝类很少；蔬菜中以韭菜造成的发病最多。所以红斑狼疮患者应特别注意。另外，不宜饮酒，香烟中的尼古丁可加重血管炎，应戒烟戒酒。
住：新装修的房子，最好过半年以后进住（油漆工，化工厂，建筑材料，化工品，开美容美发店等。都不适合红斑狼疮患者工作。曾经治疗过一个年轻的女患者，开始时治疗还可以，可是后期效果不明显而且还有不小的反弹。后来才发现她是开美容美发店的老板。我们建议她换一个行业。后来她开旅店，治疗效果明显加快。以上说明生活中特别是年轻女性，最好不要烫发染发）
穿：出门带宽边帽子，穿长袖衣裤，举一把漂亮的防紫外线伞。（我们发现有些外在环境可诱发此病，如：海边游泳，紫外线照射。）
举例：有一位患者，在我们看来，治疗方法和治疗力度足以使她病情早已稳定，可是她却反复复发，颜面，双手皮损加重，晚上双手需戴上手套才能睡觉，否则皮损碰到其他物品上，就专心的痛。尿蛋白 →2 →3 ，出现高血压。本人无工作不上班，经反复咨询发现，其家是个体制鞋业主，是否与所用的粘胶等化学物品接触有关？虽然她不干活，却生活在这个环境中，嘱咐其脱离这种环境，继续治疗三个月后，病情好转达到稳定，目前很好。
春季由于气温升高，人们的户外活动增加，接触阳光中的紫外线及各种致病因子的机会大大增加，所以狼疮患者在没有注意保护自己的情况下会引起病情的复发或加重。这个季节需要注意的就是出门一定要采取适当的避紫外线的措施，尽量不去人多的地方，因春季传染病易流传，红斑狼疮患者本身的免疫力低，去人多的地方可能会感染其它疾病，不利于病情。饮食上只要注意我上面文字里提到就可以，一定要保证营养。心理问题我想不是季节而引起的，这需要家长的疏导。
Q:病情到怎样的程度才不适合做运动呢？
A: 没有内脏损伤，或损伤不重时可以散步，如果内脏损伤较重应卧床休息，比如尿蛋白持续阳性。
Q：我出现了股骨头坏死，该注意什么？？
A：出现股骨头坏死后，如果没有塌陷，应完全避免承重，拄双拐或坐轮骑半年到一年，同时配合治疗，在治疗得当及时的情况下可以避免致残。
Q:引起复发的因素都有哪些呢？复发前有什么信号？
A: 随着医疗条件的发展，红斑狼疮不再是人们所谓的绝症了，在医生的视线内，红斑狼疮患者基本都不会有生命危险，甚至可以长期稳定的生活下去，摆在狼疮患者面前的难题就是如何防止病情复发，患者必须明确，保持稳定是一个长期的过程，稍一不慎就可能导致复发。医生只能起到指导的作用，但任何人都无法替代你。
复发的几个常见原因：
1、 骤停或过快的减少糖激素用量。
2、 感染。
3、 一些药物。
4、 化学品，如黏合剂、染发化学烫发剂，还包括新装修的住宅，新家具涂料等。
5、 紫外线直接照射，
6、 生育或终止妊娠。
7、 食用过多对病情有刺激的食物，诸如虾蟹等
复发的信号：
1、 乏力或周身不适。
2、 关节肌肉痛或肌力明显下降。
3、 低热或有规律的发热。
4、 露出部位的皮疹。
5、 新出现的诸如蛋白尿及其他症状。
Q: 1楼
如果外出活动，我1点多钟后如果不喝水，一直到晚上10点多钟才会有小便，这正常吗？我尿常规每次检查又是正常的，怎么回事？
A: 狼疮患者特别是有肾脏损害的患者每天应保持1500ML的尿量，您可以用多喝水的方法来保证尿量充足。
Q: 得这个病能染发烫发吗?
A: 有多少女孩子因为爱美，而造成了复发，还是不要染发和烫发。
Q：现在我的病情算稳定，家里可以装修吗？用一些净味的油漆可以吗？对我会有影响吗？
A: 影响会很大，有很多病例都是患者没有注意到家里装修的问题，引起的疾病复发，装修后空气中残留的化学挥发物质是诱发狼疮活动的重要因素，因此建议您如果家里装修，可先搬离去别的亲戚朋友家住，待房子放上半年到一年再搬回去。
Q: 几天前做婚检,所有检查都好的,就是查出阴道有霉菌,我在网上查了好像我们长期服用激素和免疫抑制剂会导致这种情况,请问我这种情况该怎么办啊?
A: 霉菌性阴道炎比较难治，也比较缠绵，治好了又犯是经常的事情。长期吃激素及免疫抑制剂使机体免疫功能低下，对外界抗病能力下降，加之外阴不洁，不注意卫生，易感染霉菌性阴道炎。治疗上有下面几种方法：1、局部用制霉菌素，有栓剂和片剂。2、口服制霉菌素片。3、中药熏洗，具体用药可去中医妇科咨询。4、每晚或隔天，在临睡前用2%～4%的苏打水冲洗外阴部和阴道，改变酸碱环境。治疗期间应注意：洗脚盆、洗外阴的盆要分开，不乱用，不借用，用完经常用沸水消毒；勤换内裤，每天洗净后应煮沸消毒晾干，不能再穿；外阴与阴道用药要同时进行；此外最好不要有性接触，也可让男方同时治疗。
Q: 夏天到了，我们真的不可以晒太阳吗？？大家白天上街怎么办？？晒太阳以后真的会长红斑吗？？
A：夏天紫外线照射强烈，狼疮患者应尽量减少室外活动，如一定要出门，务必做好防晒措施，如穿长袖衣服，打伞，戴帽子等，防晒箱在这里的效果没什么作用，为了减少疾病复发，还是谨慎小心为好。
Q：六月快来了，我们这些患者外出可用5%奎宁软膏或5%二氧化钛霜或10%对氨安息香软膏吗？这些防晒霜有用吗？涂了防晒霜是不是可以不打伞了？还有狼疮患者有40%对紫外线过敏，那其余的60%不过敏患者是不是可以晒太阳了？
A：为了以防万一，还是出门打伞的好，防晒霜的庶挡根本起不到什么作用。紫外线不过敏也要注意防晒。狼疮病人一生当中大部分时间是在防复发，而防复发就要避及可能诱发的因素，使病人的病情稳定，而紫外线就是诱发因素之一，如果老是钻空子，在危险因素的边缘徘徊，那谁能总保证你能次次都没有事。紫外线过不过敏只有接触了过敏源才能知道自己是否过第敏，最好不要挺而走险。
Q: 跟患有红斑狼疮的人同吃一碗饭会被传染吗??很想了解一下。忘各位帮帮忙！！谢谢
A:SLE没有病原体，是不会传染的，请放心。
Q:我想吃黑白木耳、海带紫菜可以吗？我晚上天天喝豆粥，这会不会加重肾脏负担呢？
A: 任何菇类的都不能吃的，我的病人有的吃了复发了。海带和紫菜没有问题。肾脏轻度过损害是可以少食豆制品的，如损害严重，大量蛋白尿，肾功能不好就经绝对禁止豆制品的摄入了。
Q: 请问系统性红斑狼疮患者可以饮用“松针”茶来提高自身免疫力吗？谢谢！
A: 保健品这个东西做为专业的医生真的很难判断是否有效，只能告诫您慎用。由于SLE病人的自身免疫紊乱，一些有提高免疫力、激活免疫功能的补品更是最好不要使用。
Q: 狼疮能吃后定诺之类的避孕药么？
A: 避孕药是诱发因素之一，但是如果不吃不可，那也没办法，你最好增加点激素，同时观察病情变化。
Q: 我是SCLE（个人补充：指亚急性皮肤型红斑狼疮），检查各项指标都正常，就是脸上有红斑，脸上这几天有时轻有时重，不知道是怎么回事，想请问下红斑能够消除吗？有红斑的话平时应该注意什么呢？
A：红斑在治疗得当，保护措施得当的情况下是完全可以消除的，除了用药外，很多因素可以导致红斑加重，如紫外线照射，用浴霸洗浴，吃虾蟹和其它刺激性食物（韭菜、芹菜、辣的），劳累，感染，染烫发，住新装修的房屋，居住环境有化工原料污染，烂用某些西药等。如红斑和其它检查表现不同步，需要好好检查一下以上因素自己是否都有所避及，再来调整用药。另外病情没有持续稳定就急于停药，也是导致红斑症状的原因。
Q: 系统性红斑狼疮能不能打防寻麻疹疫苗？
A: 系统性红斑狼疮因为是免疫系统紊乱引起的疾病，打疫苗的话可能会刺激免疫系统，引起病情的不稳定。从狼疮的角度上建议是尽量不打的。
Q: 我女友是系统性红斑狼疮。吃了7，8颗荔枝。觉得浑身不舒服，关节有些疼痛，请问这是不是不能吃荔枝呢？会不会诱发她的病呢？
A: 荔枝是不会引起狼疮复发和加重的，可以吃。但是也不排除个人的体质有对荔枝敏感的。个人认为偶发的关节疼痛和总体病情不稳定及外界天气因素有关，与食用荔枝没什么大关系，建议您继续观察一两日，暂时不要吃刺激性的食物，多休息，少活动。如持续疼痛不缓解需及时去医院做相关的检查。实际上红斑狼疮患者在食物上有什么禁忌都是因人而异的，某些东西某些人吃了就会复发，某些人吃了就没有任何问题，我们只能告知临床上常见的，如虾蟹，辛辣等食物。许多东西需要患者平时生活中多观察，因为每个人的体质是不一样的，禁忌也有所不同，有许多患者因为在食物禁忌上走过许多弯路，也付出过代价。
Q: 医生要求我补钙,我没有补,我想通过喝奶和食品上补可以吗?
A: 喝牛奶是一种很好的补钙方法，另外有些补钙产品中添加了一些补钙所需的微量元素，比如活化的维生素D，所以可以考虑喝牛奶同时增加服用补钙产品。
Q：我女儿发烧5天了，开始以为是扁桃体发炎了，打了几天头孢呋辛，开始烧退了，可昨天又烧到38.5度。请问是不是狼疮发作了？
A: 狼疮患者尽量不要用青霉素、头孢类的消炎药，此两类消炎药不利于病情的稳定。另外发烧不要就自认为是什么什么炎症，发烧的原因有很多种，炎症只是一个病因。特别是狼疮患，不明原因的发烧应格外注意，首先要想到是不是本病引起的，不要随便用药，在咨询过专科医生，经过详细检查后再考虑用药。持续发热不退还是谨防病情反复，还是需要去医院全面的检查后，再考虑需要适当增加药量。
Q:尿蛋白3 可以去上班吗？
A: 劳累很容易使狼疮患者的病情反复，所以建议您还是多休息，多喝水，低盐饮食。
Q:吃什么可以补充蛋白呢？
A: 瘦肉、牛奶、蛋清、豆质品都可以补蛋白，但前提要看你的肾功能有没有损害。如肾功能有损害是要严格控制蛋白的摄入量的。
Q:红斑狼疮在吃穿方面该注意哪些问题呢？
A: 吃：食物过敏也是患者最关心的问题。
最容易造成病情复发的食品是虾和螃蟹。尽管相当多的患者因吃这两种美味而发病，但也并不是虾蟹会造成所有的患者都复发。不是每个吃虾蟹的患者都复发，大约30%的患者因吃虾蟹造成疾病的复发，我经常给患者举这样的例子：你过马路会让汽车撞上吗？你可能回答：不一定。那你闯100次呢？如果让汽车撞上一次了，就有生命危险了。那么你吃100次虾蟹，有一次引起复发你的后果是你可以买一车虾和螃蟹（指住院花费的钱）（开玩笑了），而复发一次，你的病情加重一次，治疗难度也加大一次。从理论上讲，凡是能增加皮肤过敏性的食物都能加重皮损的出现，如含有补骨脂素的芹菜，香菇等可以加重红斑。一些人的经验也可借鉴，如菠菜可以增加尿蛋白，花菜可以加重脱发的进程，但在临床观察此类食物造成发病的并不多。我们观察，大约有半数的患者食用虾蟹一类海鲜可造成红斑狼疮的复发，而鱼类贝类很少；蔬菜中以韭菜造成的发病最多。所以红斑狼疮患者应特别注意。另外，不宜饮酒，香烟中的尼古丁可加重血管炎，应戒烟戒酒。
住：新装修的房子，最好过半年以后进住（油漆工，化工厂，建筑材料，化工品，开美容美发店等。都不适合红斑狼疮患者工作。曾经治疗过一个年轻的女患者，开始时治疗还可以，可是后期效果不明显而且还有不小的反弹。后来才发现她是开美容美发店的老板。我们建议她换一个行业。后来她开旅店，治疗效果明显加快。以上说明生活中特别是年轻女性，最好不要烫发染发）
穿：出门带宽边帽子，穿长袖衣裤，举一把漂亮的防紫外线伞。（我们发现有些外在环境可诱发此病，如：海边游泳，紫外线照射。）
举例：有一位患者，在我们看来，治疗方法和治疗力度足以使她病情早已稳定，可是她却反复复发，颜面，双手皮损加重，晚上双手需戴上手套才能睡觉，否则皮损碰到其他物品上，就专心的痛。尿蛋白 →2 →3 ，出现高血压。本人无工作不上班，经反复咨询发现，其家是个体制鞋业主，是否与所用的粘胶等化学物品接触有关？虽然她不干活，却生活在这个环境中，嘱咐其脱离这种环境，继续治疗三个月后，病情好转达到稳定，目前很好。
春季由于气温升高，人们的户外活动增加，接触阳光中的紫外线及各种致病因子的机会大大增加，所以狼疮患者在没有注意保护自己的情况下会引起病情的复发或加重。这个季节需要注意的就是出门一定要采取适当的避紫外线的措施，尽量不去人多的地方，因春季传染病易流传，红斑狼疮患者本身的免疫力低，去人多的地方可能会感染其它疾病，不利于病情。饮食上只要注意我上面文字里提到就可以，一定要保证营养。心理问题我想不是季节而引起的，这需要家长的疏导。
Q:病情到怎样的程度才不适合做运动呢？
A: 没有内脏损伤，或损伤不重时可以散步，如果内脏损伤较重应卧床休息，比如尿蛋白持续阳性。
Q：我出现了股骨头坏死，该注意什么？？
A：出现股骨头坏死后，如果没有塌陷，应完全避免承重，拄双拐或坐轮骑半年到一年，同时配合治疗，在治疗得当及时的情况下可以避免致残。
Q:引起复发的因素都有哪些呢？复发前有什么信号？
A: 随着医疗条件的发展，红斑狼疮不再是人们所谓的绝症了，在医生的视线内，红斑狼疮患者基本都不会有生命危险，甚至可以长期稳定的生活下去，摆在狼疮患者面前的难题就是如何防止病情复发，患者必须明确，保持稳定是一个长期的过程，稍一不慎就可能导致复发。医生只能起到指导的作用，但任何人都无法替代你。
复发的几个常见原因：
1、 骤停或过快的减少糖激素用量。
2、 感染。
3、 一些药物。
4、 化学品，如黏合剂、染发化学烫发剂，还包括新装修的住宅，新家具涂料等。
5、 紫外线直接照射，
6、 生育或终止妊娠。
7、 食用过多对病情有刺激的食物，诸如虾蟹等
复发的信号：
1、 乏力或周身不适。
2、 关节肌肉痛或肌力明显下降。
3、 低热或有规律的发热。
4、 露出部位的皮疹。
5、 新出现的诸如蛋白尿及其他症状。
Q: 1楼
如果外出活动，我1点多钟后如果不喝水，一直到晚上10点多钟才会有小便，这正常吗？我尿常规每次检查又是正常的，怎么回事？
A: 狼疮患者特别是有肾脏损害的患者每天应保持1500ML的尿量，您可以用多喝水的方法来保证尿量充足。
Q: 得这个病能染发烫发吗?
A: 有多少女孩子因为爱美，而造成了复发，还是不要染发和烫发。
Q：现在我的病情算稳定，家里可以装修吗？用一些净味的油漆可以吗？对我会有影响吗？
A: 影响会很大，有很多病例都是患者没有注意到家里装修的问题，引起的疾病复发，装修后空气中残留的化学挥发物质是诱发狼疮活动的重要因素，因此建议您如果家里装修，可先搬离去别的亲戚朋友家住，待房子放上半年到一年再搬回去。
Q: 几天前做婚检,所有检查都好的,就是查出阴道有霉菌,我在网上查了好像我们长期服用激素和免疫抑制剂会导致这种情况,请问我这种情况该怎么办啊?
A: 霉菌性阴道炎比较难治，也比较缠绵，治好了又犯是经常的事情。长期吃激素及免疫抑制剂使机体免疫功能低下，对外界抗病能力下降，加之外阴不洁，不注意卫生，易感染霉菌性阴道炎。治疗上有下面几种方法：1、局部用制霉菌素，有栓剂和片剂。2、口服制霉菌素片。3、中药熏洗，具体用药可去中医妇科咨询。4、每晚或隔天，在临睡前用2%～4%的苏打水冲洗外阴部和阴道，改变酸碱环境。治疗期间应注意：洗脚盆、洗外阴的盆要分开，不乱用，不借用，用完经常用沸水消毒；勤换内裤，每天洗净后应煮沸消毒晾干，不能再穿；外阴与阴道用药要同时进行；此外最好不要有性接触，也可让男方同时治疗。
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2016-01-27 14:27:27 有用(0)
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三姐不老狼疮与妊娠、生子
Q:女性SLE患者可以要孩子吗？
A: 能不能怀孕要看你现在的主要症状是什么，有无严重的内脏损伤，激素用量多少，现在是如何治疗的。如果病情控制不好的话是不建议妊娠的，那样的话妊娠会加重病情，造成很严重的后果。对于病情稳定的患者可以在征得医生同意后，在医生指导下怀孕生子。
Q: 系统性红斑狼疮患者在用药期间可以要孩子吗？
A: 病情持续稳定一年以上，没有严重的内脏损害，停用免疫抑制剂半年以上，各项检查指标良好，可以在医生的指导下怀孕，怀孕期间可服三片以下激素，维持病情稳定
Q:系统性红斑狼疮会遗传吗？
A:会的，跟许多慢行疾病差不多，遗传几率在千分之五左右。无论是男女SLE病人，都最好等病情稳定后再考虑要孩子，如果你的身体、精神状态都非常好的话，生的孩子会更健康。
Q:患SLE的女性患者在什么情况下可以怀孕呢？
A: 红斑狼疮病人可以怀孕的原则如下：
病情稳定一年以上符合一下三个条件可在医生指导下怀孕：
(1)处于非活动期1年以上。
(2)无脏器病变或已治疗控制脏器病变，尤其是肾脏和脑部病变。
(3)妊娠前，半年以上没有用免疫抑制剂，因免疫抑制剂可致胎儿畸形。
妊娠后还要定期来复诊，检查病情是否有活动及到产科检查了解胎儿发育情况，有无妊娠并发症等。
从妊娠到分娩的过程中仍有可能出现患者红斑狼疮疾病的加重，也可能出现，早产，流产，所以在此过程中要密切注意患者和胎儿的变化。需要注意一下几点：
（1）患者如果仍服用少量的激素治疗，应避免使用地塞米松片剂，因为地塞米可能对胎儿有影响，最好采用经济适用的强的松片口服。
（2）在妊娠过程中，密切注意患者的病情的变化，定期查血尿常规，如果发现患者病情加重和明显的内脏器官损害，宜在加大激素治疗的前提下，立即终止妊娠，待红斑狼疮患者病情控制后，在考虑第二次妊娠。
（3）一般在妊娠后期及分娩2个月，易出现红斑狼疮患者病情加重，分娩后应适当的加大红斑狼疮的药物治疗。
（4）如果红斑狼疮患者血清化验有SSA抗体阳性，从妊娠的早期就要密切注意观察胎儿的变化，同时，在分娩后的半年内也要注意新生儿的变化，以便及时发现新生儿狼疮综合症，并作出相应处理。
（5）提示：没经治疗或不小心怀孕的病人，不能自作主张顺其自然发展下去，一定要找专科医生咨询，根据病情，决定是否可以妊娠，并取得指导用药，千万不要因小失大，为了一个孩子舍掉母亲的生命。
Q: 想怀孕之前需要做哪些方面的检查呢？有哪些指标？
A：包括血尿常规，大生化，血沉，补体，免疫球蛋白，自身抗体全套等检查。
Q: 我一直在服用硫酸羟氯喹 想问问各位服用硫酸羟氯喹怀孕安全么 谢谢
A：美国FDA认为是C级，即安全，可以怀孕，而且目前也尚无对孕妇有相关损害的报道。
Q: 我一直在服用纷乐 想问问各位服用纷乐怀孕安全么 谢谢
A：美国FDA确认此药为C级，即至今为止未发现对孕妇及哺乳期妇女的有害证据。所以吃纷乐同时是可以怀孕的。
Q: 我刚把孩子做掉，做掉之后脸上的红斑减轻。现在有的医院让我吃八片激素，有的让我吃六片。请问医生我该怎么用药啊？如果脸上红斑下去了，纷乐是否可以停用？
A：考虑刚开始治疗，还是8片吧，你刚做完流产，激素量大一些也有利于病情，你现在病情还没有稳定，先不要考虑何时停药。待病情稳定，红斑消除，且持续一段时间再做考虑。
Q:女性SLE患者可以要孩子吗？
A: 能不能怀孕要看你现在的主要症状是什么，有无严重的内脏损伤，激素用量多少，现在是如何治疗的。如果病情控制不好的话是不建议妊娠的，那样的话妊娠会加重病情，造成很严重的后果。对于病情稳定的患者可以在征得医生同意后，在医生指导下怀孕生子。
Q: 系统性红斑狼疮患者在用药期间可以要孩子吗？
A: 病情持续稳定一年以上，没有严重的内脏损害，停用免疫抑制剂半年以上，各项检查指标良好，可以在医生的指导下怀孕，怀孕期间可服三片以下激素，维持病情稳定
Q:系统性红斑狼疮会遗传吗？
A:会的，跟许多慢行疾病差不多，遗传几率在千分之五左右。无论是男女SLE病人，都最好等病情稳定后再考虑要孩子，如果你的身体、精神状态都非常好的话，生的孩子会更健康。
Q:患SLE的女性患者在什么情况下可以怀孕呢？
A: 红斑狼疮病人可以怀孕的原则如下：
病情稳定一年以上符合一下三个条件可在医生指导下怀孕：
(1)处于非活动期1年以上。
(2)无脏器病变或已治疗控制脏器病变，尤其是肾脏和脑部病变。
(3)妊娠前，半年以上没有用免疫抑制剂，因免疫抑制剂可致胎儿畸形。
妊娠后还要定期来复诊，检查病情是否有活动及到产科检查了解胎儿发育情况，有无妊娠并发症等。
从妊娠到分娩的过程中仍有可能出现患者红斑狼疮疾病的加重，也可能出现，早产，流产，所以在此过程中要密切注意患者和胎儿的变化。需要注意一下几点：
（1）患者如果仍服用少量的激素治疗，应避免使用地塞米松片剂，因为地塞米可能对胎儿有影响，最好采用经济适用的强的松片口服。
（2）在妊娠过程中，密切注意患者的病情的变化，定期查血尿常规，如果发现患者病情加重和明显的内脏器官损害，宜在加大激素治疗的前提下，立即终止妊娠，待红斑狼疮患者病情控制后，在考虑第二次妊娠。
（3）一般在妊娠后期及分娩2个月，易出现红斑狼疮患者病情加重，分娩后应适当的加大红斑狼疮的药物治疗。
（4）如果红斑狼疮患者血清化验有SSA抗体阳性，从妊娠的早期就要密切注意观察胎儿的变化，同时，在分娩后的半年内也要注意新生儿的变化，以便及时发现新生儿狼疮综合症，并作出相应处理。
（5）提示：没经治疗或不小心怀孕的病人，不能自作主张顺其自然发展下去，一定要找专科医生咨询，根据病情，决定是否可以妊娠，并取得指导用药，千万不要因小失大，为了一个孩子舍掉母亲的生命。
Q: 想怀孕之前需要做哪些方面的检查呢？有哪些指标？
A：包括血尿常规，大生化，血沉，补体，免疫球蛋白，自身抗体全套等检查。
Q: 我一直在服用硫酸羟氯喹 想问问各位服用硫酸羟氯喹怀孕安全么 谢谢
A：美国FDA认为是C级，即安全，可以怀孕，而且目前也尚无对孕妇有相关损害的报道。
Q: 我一直在服用纷乐 想问问各位服用纷乐怀孕安全么 谢谢
A：美国FDA确认此药为C级，即至今为止未发现对孕妇及哺乳期妇女的有害证据。所以吃纷乐同时是可以怀孕的。
Q: 我刚把孩子做掉，做掉之后脸上的红斑减轻。现在有的医院让我吃八片激素，有的让我吃六片。请问医生我该怎么用药啊？如果脸上红斑下去了，纷乐是否可以停用？
A：考虑刚开始治疗，还是8片吧，你刚做完流产，激素量大一些也有利于病情，你现在病情还没有稳定，先不要考虑何时停药。待病情稳定，红斑消除，且持续一段时间再做考虑。
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2016-01-27 14:27:42 有用(0)
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2016-01-27 19:47:58 有用(0)
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三姐不老常用药物与治疗方法：
Q: 我想请问你纷乐这药主要治什么的？
A：纷乐用于治疗系统性红斑狼疮的面部红斑、光敏感及关节疼痛，一般两个月左右起效。纷乐吃多长时间减药不是时间决定的，而是病情决定的，如果上述症状消失，并且持续稳定相当长的一段时间可以停掉纷乐。我们一般认为纷乐不需要终身服用。
Q:吃着纷乐可以要孩子吗？
A：这要根据个人情况的不同而定。有的人病情很稳定时可以，有的人就不行，如果真想要孩子的话，可以根据自己的病情咨询主治医生。
Q: 我从来没吃过纷乐 .然后昨天我去了别的医院看病 .医生就开了纷乐给我吃. 我不敢吃这个药 .感觉之前吃强的松和白芍总苷胶囊吃得好好的 .而且感觉自己快好了 .就只剩下ANA是阳性 .其它都转成阴性了.不吃纷乐应该没影响吧?我之前从来没吃过
A：如果你的红斑已经消退，且很稳定，也没有光敏感，关节疼痛也经缓解，且持续稳定，可以不服用纷乐。
Q:吃“固元膏”对治疗狼疮有好处吗？
A：对于红斑狼疮来说，固元膏有害无益，但病程较长，肾脏损害较重的患者可以一试。
Q：医生您好：我患狼疮近半年，从第一次住院回来后，状态一直都不错。所以我想问一下，我能不能不在服用甲氨蝶呤。会不会有什么不好的后果？？谢谢！
A：甲胺蝶呤属免疫抑制剂，不宜长期或终身服用，病情稳定，各项指标都良好可以根据情况停用。停用后激素暂时不要减得过快或先不要减量，避免因停用甲胺蝶呤而引起反弹，待病情稳定后根据情况确定激素用量，终身维持治疗。狼疮的复发跟诱发因素，用药密切相关，停用甲胺蝶呤后谁也不能保证能不能复发，所以一定要在病情持续稳定的基础上考虑减停甲胺蝶呤。
Q：我患病几年了，用过多种免疫抑制剂：甲氨蝶呤、环磷酰胺、来氟米特。请问以前用到体内的那些药，停用以后，是否能够全部排出体外？还有停用以后，它的作用还要持续多久才可以消除？它们会不会永久滞留体内，影响人体的免疫机能呢？
A：每种药物都有自己的代谢途径，或通过肝脏，或通过肾脏，也就是说吃到体内的免疫抑制剂大多数都会被排出体外。但是不排除少量或微量成分会留在体内，这跟人体的消化吸收代谢功能密切相关，没有定论。
“停用以后，它的作用还要持续多久才可以消除？”这个问题要因人而异，不同的药对于不同的人在体内代谢的时间有长有短，有的人体内的某些药停留时间要长一些，有的人某些药在其体内停留的时间要短一些。但是永久停留体内影响人体免疫机能的可能性不大。
Q:我目前的用药里有反应停和雷公藤，听说这两个药副作用挺大，是这样吗？
A反映停这个药有强烈的致畸作用，目前临床已经不是一线用药，雷公藤对生殖系统的损害有时比环磷酰胺还大，可能会造成不可逆的损伤，如肾脏无损伤或损伤较轻，恢得的很好，尿蛋白持续阴性应尽早停用。
Q:环磷酰胺有哪些副作用呢？
A: 1、造血系统，能抑制骨髓，使白细胞尤其粒细胞数目明显下降。有的患者最后患有股骨头坏死，这也是其中原因之一。
2、泌尿系统，药物活性产物从尿中排泄，刺激泌尿道，可致血性膀胱炎。有的患者有尿频尿痛的症状，尿中出现蛋白，就是环磷酰胺的副作用，建议用此药的朋友多饮水。
3、脱发，约三分之一到三分之二的患者有脱发现象。如果你用了此药有脱发现象实属正常，别担心，停药后会有所恢复，但是恢复后的头发比较细。
4、其他，可影响肝功能致黄疸，久用可抑制性腺。有的朋友担心得了狼疮后的生育问题，其实如果想要孩子的话，就不要久用环磷酰胺，最后会导致性冷淡致使不育。
Q:我现在病情比较稳定了，想吃点中药可以吗？
A: 目前中药在红斑狼疮的治疗已经得到了很多人的认可，但是用药需要根据个人的病情及临床检查来具体应用，不能泛泛的说，所以中药还是找对自身免疫病及红斑狼疮有深入了解，且西医功底深厚的中医大夫去开处方。
Q: 去年1月12号开始用的环磷酰胺。每月1.0。有两个多月没来例假。后来晚五天打结果来了半个月。中间停了大概10天又来了。都快20天了，腿酸酸的，就想睡觉。胃也难受，老想嗝气。这是不是环磷酰胺的副作用呢？它还会有其它副作用吗？我该怎么办呢？
A: 月经不正常、胃肠反应、易疲劳都是冲击环磷酰胺的副作用，只有停药后才能慢慢恢复，没有什么特殊的办法，这就是为什么有好多病人拒绝用环磷酰胺的原因。
环磷酰胺治疗狼疮性肾炎目前已被临床上普遍接受，但是作为医生和病人，在治疗的过程中，要了解其有何副作用，从而尽量避免和减少它的发生。
首先在环磷酰胺治疗时，可产生较严重的胃肠道反应，如恶心、呕吐等，此时可用甲氧氯普胺(胃复安)、多潘立酮(吗丁啉)等胃动力药。环磷酰胺能抑制免疫细胞，又能抑制骨髓的造血功能，要定期化验血常规，看看有无影响。国外报道，环磷酰胺应用后会引起出血性膀胱炎，而在国内，这类情况发生率较低，可以在治疗期间多饮水，冲淡该药在膀胱中的浓度。该药能抑制卵巢功能，破坏卵巢中的卵泡，影响生育。所以在有要求生育的年轻病人中使用要慎重，如必须使用，则次数不能太多，以免生殖功能丧失。在长期的应用中发现，环磷酰胺能抑制人体的免疫功能，同样也降低了人体防癌的能力，个别病人可产生继发性肿瘤，但是在国内还没有这方面的报道。一般认为该药诱发肿瘤的风险与剂量、疗程有关，采用低剂量、间歇疗法可降低肿瘤的发生率，一般使用不超过2年。
总之，环磷酰胺是治疗狼疮性肾炎的有效药物，但是也有许多副作用，要正确认识和合理使用，提高临床疗效。
Q: 上了40岁后，更年期提前，症状明显。在吃激素的同时可以补充雌激素吗？
A: 雌激素是诱发病情加重或复发的因素之一，如非万不得已治疗用尽量不要用雌激素。
Q: 钙片什么时候吃最佳？骨质疏松会导致股骨头坏死吗？
A: 骨质疏松和股骨头坏死是两个概念，但是骨质疏松可能会加速骨坏死。
Q: 我孩子13岁，发高烧，关节疼，无其他损害，是不是非要用环磷酰胺，用了2次，副作用太大了，我给她停了，不知道行不行？
A: 激素联合环磷酰胺对红斑狼疮患者的肾损害、血管炎、狼疮脑病都有很好的疗效。且不论是不是非要用，问题是你都已经用上了，半途而废太可惜，没有达到累及量之前所冲的也就白冲击了。副作用如果太大，可以考虑减少每次的用量。
Q: 我的腿无菌性坏死,吃仙灵骨葆胶囊,里面成分有补骨脂听说补骨脂有采光作用不能吃,请问是这样吗？
A: 理论上是不能吃，但临床上比较少见吃了后会复发或加重，只能说因人而异吧。
Q:赛可平是什么？我吃很长时间了，可以停了吗？
A: 赛可平就是国产的骁悉，一般的疗程是半年到一年，跟据病情减量，主要是要看你的尿蛋白及其它内脏受伤的情况来决定您是否减药。
Q: 吃纷乐脸上的红斑会褪去吗？
A: 纷乐一般两个月左右才能起效，对于红斑和关节痛有一定效果，但是任何医生都不敢保证肯定有效，每个人对某些药物的敏感性是不一样的。
Q: 我现在每日服8片泼尼松,纷乐每日2次每次2片,已经服用了2个月,医生近期对我的各项检查结果做出了激素的减量要求,每半月减1片,直至减到2片维持,纷乐这个药并没有说要减量,我看纷乐的副做用也挺大的,病情有好转能不能也减量,什么时候减合适?
A: 纷乐如果是脸上红斑较重或光过敏较重及关节疼痛可以服用，如这些症状都缓解，且持续稳定，可以考虑减量，但是激素减量时最好不要减纷乐。纷乐对于SLE患者的红斑，光敏感，关节疼痛有一定的效果，但是在抗炎效果上远没有激素的作用强，可以用于对激素疗效差的患者。
Q:中医与西医治疗SLE的区别是什么？
A: 中医和西医有一个较大的区别：在西医治疗红斑狼疮病全国治疗方案基本一致。治疗效果比较确切。中医治疗红斑狼疮：不同患者，不同医生，看病治疗方法也不一样。西医西药如糖皮质激素和免疫抑制剂可以迅速的阻断炎性反应，控制病情发展，阻止肾心 脑等内脏的损害的加重。（西医见效快） 但长期使用糖皮质激素可导致体形的改变，高血压，血糖升高，电解质紊乱抵抗力下降等一系列副作用（西医的缺点）中医中药毒副作用小，适宜长期使用，且可以提高机体免疫功能（中医的优点），然而中医见效比较慢，不适合急性期治疗。
Q: 我想请问你纷乐这药主要治什么的？
A：纷乐用于治疗系统性红斑狼疮的面部红斑、光敏感及关节疼痛，一般两个月左右起效。纷乐吃多长时间减药不是时间决定的，而是病情决定的，如果上述症状消失，并且持续稳定相当长的一段时间可以停掉纷乐。我们一般认为纷乐不需要终身服用。
Q:吃着纷乐可以要孩子吗？
A：这要根据个人情况的不同而定。有的人病情很稳定时可以，有的人就不行，如果真想要孩子的话，可以根据自己的病情咨询主治医生。
Q: 我从来没吃过纷乐 .然后昨天我去了别的医院看病 .医生就开了纷乐给我吃. 我不敢吃这个药 .感觉之前吃强的松和白芍总苷胶囊吃得好好的 .而且感觉自己快好了 .就只剩下ANA是阳性 .其它都转成阴性了.不吃纷乐应该没影响吧?我之前从来没吃过
A：如果你的红斑已经消退，且很稳定，也没有光敏感，关节疼痛也经缓解，且持续稳定，可以不服用纷乐。
Q:吃“固元膏”对治疗狼疮有好处吗？
A：对于红斑狼疮来说，固元膏有害无益，但病程较长，肾脏损害较重的患者可以一试。
Q：医生您好：我患狼疮近半年，从第一次住院回来后，状态一直都不错。所以我想问一下，我能不能不在服用甲氨蝶呤。会不会有什么不好的后果？？谢谢！
A：甲胺蝶呤属免疫抑制剂，不宜长期或终身服用，病情稳定，各项指标都良好可以根据情况停用。停用后激素暂时不要减得过快或先不要减量，避免因停用甲胺蝶呤而引起反弹，待病情稳定后根据情况确定激素用量，终身维持治疗。狼疮的复发跟诱发因素，用药密切相关，停用甲胺蝶呤后谁也不能保证能不能复发，所以一定要在病情持续稳定的基础上考虑减停甲胺蝶呤。
Q：我患病几年了，用过多种免疫抑制剂：甲氨蝶呤、环磷酰胺、来氟米特。请问以前用到体内的那些药，停用以后，是否能够全部排出体外？还有停用以后，它的作用还要持续多久才可以消除？它们会不会永久滞留体内，影响人体的免疫机能呢？
A：每种药物都有自己的代谢途径，或通过肝脏，或通过肾脏，也就是说吃到体内的免疫抑制剂大多数都会被排出体外。但是不排除少量或微量成分会留在体内，这跟人体的消化吸收代谢功能密切相关，没有定论。
“停用以后，它的作用还要持续多久才可以消除？”这个问题要因人而异，不同的药对于不同的人在体内代谢的时间有长有短，有的人体内的某些药停留时间要长一些，有的人某些药在其体内停留的时间要短一些。但是永久停留体内影响人体免疫机能的可能性不大。
Q:我目前的用药里有反应停和雷公藤，听说这两个药副作用挺大，是这样吗？
A反映停这个药有强烈的致畸作用，目前临床已经不是一线用药，雷公藤对生殖系统的损害有时比环磷酰胺还大，可能会造成不可逆的损伤，如肾脏无损伤或损伤较轻，恢得的很好，尿蛋白持续阴性应尽早停用。
Q:环磷酰胺有哪些副作用呢？
A: 1、造血系统，能抑制骨髓，使白细胞尤其粒细胞数目明显下降。有的患者最后患有股骨头坏死，这也是其中原因之一。
2、泌尿系统，药物活性产物从尿中排泄，刺激泌尿道，可致血性膀胱炎。有的患者有尿频尿痛的症状，尿中出现蛋白，就是环磷酰胺的副作用，建议用此药的朋友多饮水。
3、脱发，约三分之一到三分之二的患者有脱发现象。如果你用了此药有脱发现象实属正常，别担心，停药后会有所恢复，但是恢复后的头发比较细。
4、其他，可影响肝功能致黄疸，久用可抑制性腺。有的朋友担心得了狼疮后的生育问题，其实如果想要孩子的话，就不要久用环磷酰胺，最后会导致性冷淡致使不育。
Q:我现在病情比较稳定了，想吃点中药可以吗？
A: 目前中药在红斑狼疮的治疗已经得到了很多人的认可，但是用药需要根据个人的病情及临床检查来具体应用，不能泛泛的说，所以中药还是找对自身免疫病及红斑狼疮有深入了解，且西医功底深厚的中医大夫去开处方。
Q: 去年1月12号开始用的环磷酰胺。每月1.0。有两个多月没来例假。后来晚五天打结果来了半个月。中间停了大概10天又来了。都快20天了，腿酸酸的，就想睡觉。胃也难受，老想嗝气。这是不是环磷酰胺的副作用呢？它还会有其它副作用吗？我该怎么办呢？
A: 月经不正常、胃肠反应、易疲劳都是冲击环磷酰胺的副作用，只有停药后才能慢慢恢复，没有什么特殊的办法，这就是为什么有好多病人拒绝用环磷酰胺的原因。
环磷酰胺治疗狼疮性肾炎目前已被临床上普遍接受，但是作为医生和病人，在治疗的过程中，要了解其有何副作用，从而尽量避免和减少它的发生。
首先在环磷酰胺治疗时，可产生较严重的胃肠道反应，如恶心、呕吐等，此时可用甲氧氯普胺(胃复安)、多潘立酮(吗丁啉)等胃动力药。环磷酰胺能抑制免疫细胞，又能抑制骨髓的造血功能，要定期化验血常规，看看有无影响。国外报道，环磷酰胺应用后会引起出血性膀胱炎，而在国内，这类情况发生率较低，可以在治疗期间多饮水，冲淡该药在膀胱中的浓度。该药能抑制卵巢功能，破坏卵巢中的卵泡，影响生育。所以在有要求生育的年轻病人中使用要慎重，如必须使用，则次数不能太多，以免生殖功能丧失。在长期的应用中发现，环磷酰胺能抑制人体的免疫功能，同样也降低了人体防癌的能力，个别病人可产生继发性肿瘤，但是在国内还没有这方面的报道。一般认为该药诱发肿瘤的风险与剂量、疗程有关，采用低剂量、间歇疗法可降低肿瘤的发生率，一般使用不超过2年。
总之，环磷酰胺是治疗狼疮性肾炎的有效药物，但是也有许多副作用，要正确认识和合理使用，提高临床疗效。
Q: 上了40岁后，更年期提前，症状明显。在吃激素的同时可以补充雌激素吗？
A: 雌激素是诱发病情加重或复发的因素之一，如非万不得已治疗用尽量不要用雌激素。
Q: 钙片什么时候吃最佳？骨质疏松会导致股骨头坏死吗？
A: 骨质疏松和股骨头坏死是两个概念，但是骨质疏松可能会加速骨坏死。
Q: 我孩子13岁，发高烧，关节疼，无其他损害，是不是非要用环磷酰胺，用了2次，副作用太大了，我给她停了，不知道行不行？
A: 激素联合环磷酰胺对红斑狼疮患者的肾损害、血管炎、狼疮脑病都有很好的疗效。且不论是不是非要用，问题是你都已经用上了，半途而废太可惜，没有达到累及量之前所冲的也就白冲击了。副作用如果太大，可以考虑减少每次的用量。
Q: 我的腿无菌性坏死,吃仙灵骨葆胶囊,里面成分有补骨脂听说补骨脂有采光作用不能吃,请问是这样吗？
A: 理论上是不能吃，但临床上比较少见吃了后会复发或加重，只能说因人而异吧。
Q:赛可平是什么？我吃很长时间了，可以停了吗？
A: 赛可平就是国产的骁悉，一般的疗程是半年到一年，跟据病情减量，主要是要看你的尿蛋白及其它内脏受伤的情况来决定您是否减药。
Q: 吃纷乐脸上的红斑会褪去吗？
A: 纷乐一般两个月左右才能起效，对于红斑和关节痛有一定效果，但是任何医生都不敢保证肯定有效，每个人对某些药物的敏感性是不一样的。
Q: 我现在每日服8片泼尼松,纷乐每日2次每次2片,已经服用了2个月,医生近期对我的各项检查结果做出了激素的减量要求,每半月减1片,直至减到2片维持,纷乐这个药并没有说要减量,我看纷乐的副做用也挺大的,病情有好转能不能也减量,什么时候减合适?
A: 纷乐如果是脸上红斑较重或光过敏较重及关节疼痛可以服用，如这些症状都缓解，且持续稳定，可以考虑减量，但是激素减量时最好不要减纷乐。纷乐对于SLE患者的红斑，光敏感，关节疼痛有一定的效果，但是在抗炎效果上远没有激素的作用强，可以用于对激素疗效差的患者。
Q:中医与西医治疗SLE的区别是什么？
A: 中医和西医有一个较大的区别：在西医治疗红斑狼疮病全国治疗方案基本一致。治疗效果比较确切。中医治疗红斑狼疮：不同患者，不同医生，看病治疗方法也不一样。西医西药如糖皮质激素和免疫抑制剂可以迅速的阻断炎性反应，控制病情发展，阻止肾心 脑等内脏的损害的加重。（西医见效快） 但长期使用糖皮质激素可导致体形的改变，高血压，血糖升高，电解质紊乱抵抗力下降等一系列副作用（西医的缺点）中医中药毒副作用小，适宜长期使用，且可以提高机体免疫功能（中医的优点），然而中医见效比较慢，不适合急性期治疗。
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2016-01-27 14:27:58 有用(0)
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三姐不老激素相关（用途、危害、用量和注意事项等）
Q: 脸上从发病至今一直红，也不像红斑，就是红血丝扩张似的红红的，这是怎么回事呢？
A: 这是因为长期吃激素皮肤变薄，加之激素使毛细血管扩张所致。
Q: 如何消除吃激素后腿上的斑马纹？
A：用激素后体重增长过快会产生（紫纹），是由于皮肤变薄、蛋白分解亢进、皮肤弹性纤维断裂所致。
理论上是无法消除的，会终身存在，目前没有什么好办法，你可以试一下用些积雪苷霜软膏、积雪苷片，会有一定效果，但是也不令人满意。
Q: 为什么泼尼松要求必须每天早8点前服用？
A: 激素是7-8点服用不只是因为效果，也是考虑到如果服用太晚的话，会影响患者的睡眠。另外在这时间服用激素的副作用最小。
Q:强的松饭前吃还是饭后吃呢？
A: 一般激素类的主张饭后吃。
Q:吃激素会手麻吗？我用激素四个多月了，现在吃六片强的松，最近不知道什么原因手有的时候会麻，但不是太严重，是吃激素引起的吗？
A一般吃激素是不会引起麻木这样的症状，您如果持续麻木屈伸不利，可去骨科就诊看是否有颈肩部疾患。如症状时有时无，可能就是因为缺钙引起的。
Q: 我妻子得SLE三年，最近早上起来频繁脸发红，这是怎么回事呢？另外，她最近睡眠不好，用了好多药了，浑身总是难受，无力。该怎么办呢？（个人补充：此问题已经在“狼疮症状”那些问答里出现过，但由于涉及到激素的危害因此重复贴到这里，看过的病友可以略过）
A：这些症状都是激素的副作用引起的，脸上发红是因为长期吃激素后皮肤变薄，血管扩张，气温升高、情绪激动都会引血流加速，会在皮下显露出来。睡眠不好也是由于激素的原因，激素会增加人的兴奋性，这个在激素减到小剂量时会慢慢恢复，如在小剂量时还是不易入睡可去心脏科、内分泌科检查是否有心脏疾病或甲状腺疾病，都没有问题的话，还是单纯的失眠症，跟精神压力有一定关系，也可能是病情不稳定影响到精神神经系统，这同时会伴有其它不稳定的症状。单纯的失眠我建议您先从自己心理因素入手，调整心态，另外可以去找中医开中药或针灸都有一定效果。
Q: 我现在还没有开始吃药。到今天是作为流产手术的第6天，输了五天的左氧氟沙星还有替硝唑。医生说吃激素容易感染，让我手术做完等几天在吃。请问话蝶医生，我什么时候吃药合适?另外激素对红斑有消退作用吗？
A; 从外科手术的角度伤口未愈合是不该吃激素，但是从免疫科的角度，流产、服用抗菌素不利于本病的稳定，应尽早服用激素或加大激素用量，每个医生的角度不同，所以用药的方略也就不同。应先观察伤口愈合的情况及有无感染，已经愈合，且无感染症状应尽早用上激素。激素对于消除红斑及缓解其它狼疮的症状有很好的控制作用，一般是用激素不敏感或无效的患者才考虑用纷乐。何时消退要看你对药物是否敏感，敏感的人很快就消除，不敏感的人一两年也难以消除。如用西药无法控制或想减少西药的副作用你也可以考虑同时应用中药治疗。
Q: 进口的美卓乐和国产的强的松到底那个好？
A：大剂量和中等剂时治疗效果都是一样的，只是美卓乐不经过肝脏代谢，对肝脏无损伤。小剂量时，美卓乐更易与血中蛋白结合，也就是说吸收稍好一些。其它治疗作用及副作用都上下差不多，一般我们建议患如肝功正常，无相关肝脏疾病就用便宜的强的松。
Q: 我有甲减,吃激素有影响吗？
A: 甲减是由于甲状腺激素缺乏，机体代谢活动下降所引起的临床综合症，而狼疮患者吃的激素是糖皮质激素，虽然甲状腺激素与糖皮质激素同为激素，但是生理功能及分泌器官不同，二者关系并不大。甲减病情的轻重与吃激素（糖皮质激素）也无关系。
Q: 减、停激素有哪些条件，如何有步骤地减激素？可以骤减骤停激素吗？
A：减激素必须在病情确实持续稳定的基础上、去除复发和反跳的因素之后，方可考虑减激素。减激素后仍须保持病情稳定，否则就意味着失败。病情确实持续稳定是指临床症状消失，实验室检查指标正常或较长时间的稳定，如尿蛋白持续稳定在阴性或微量，面部红斑消退、关节无疼痛，无其他不适，血象恢复正常等。另外，只有消除了可能引起复发的各种因素。诸如感染、过度劳累、怀孕期间等，都应看作复发因素。如果患者近期生活或工作环境出现较大变化，如入学前、近期可能会到强日光照射的环境中工作等，也不应考虑减激素。
减、停激素，虽然不是治疗的最终目的，但也是整个治疗中极其重要的一环，是否得当直接关系到患者的“命运”。如果治疗中出现激素骤减骤停，势必引起反跳。反复发作会使病情越来越重，无论是治疗过程中，还是在稳定期内，都应尽力避免出现这种情况。减激素的过程宜慢不宜快，在保持病情基本稳定的基础上，有条件、有步骤地逐步减小用量，同时每次激素用量下一个台阶，都应同时适当加大具有替代激素抗炎性质的中药使用量，根据患者的症状、体征变化及化验检查结果等情况，对中药处方作必要调整。以后在病情稳定的基础上适时减少中药量，到达维持量并持续稳定一段时间后再减激素。具体做法是：每次减量前，必须确认患者病情确实已经持续稳定了一段时间，方可考虑减激素问题；其次才是选择合适的时机。减激素的量每次以不超过总量的1/4递减为宜。减量后没有持续稳定，就绝不能考虑继续减的问题。在减、停激素过程中，随时出现如感染等情况时，可考虑再次增加激素的使用量。只有在免疫功能趋于正常，才能做到减少激素的用量而病情不出现反跳。所以在减激素的过程中要应用免疫刺激要以调节免疫功能。
Q: 我看东西模糊是怎么了？
A一般都是吃激素引起的，也可能和服用其它免疫抑制剂有观，您需要密切观察，待激素减量或逐渐停用免疫抑制剂症状可缓解。或先去眼科排除一下是否有眼科疾病。
Q: 请问各位，我是男的，服用激素时可以生育么?我每天强的松2颗。需不需要停药一段时间啊？
A: 不需要。胎儿在母体里发育，只要母亲健康良好就可以，况且有好多女性狼疮患者在病情稳定服用三片以下激素时也可以正常怀孕。想要孩子的话，要提前做一下男科方面的检查。
Q: 我在说明书上看到的，激素最好是在早上8--9点全天剂量一次性服用。服几片都是这样吗？
A: 次吃激素量大对胃的损伤比较大，所以建议如果量很大，可以适当分开一些，比如8片你可以早6晚2。当然这是因人而异的，不是每个人都这样吃。
Q: 免疫仰制药的副作用的大还是激素药的副作用大？
A: 激素和免疫抑制剂对人体都有不同程的损害。但是小剂量激素的副作用很小，可以用来病情稳定期的维持治疗。免疫抑制剂建议短期应用，特别急性期和不稳定期，激素加免疫抑制剂的联合应用能有效的控制病情。应当指出的是可以适当合理应用中药来提高抗炎作用，同时降低西药的副作用。
Q:激素和钙片该如何间隔服用呢？
A：激素是早上7-8点服用较好。如果胃不好可以饭后服用，空腹服如无不良反应可以空腹服。而人体对钙吸收的最佳时期是晚上睡前两小时左右，从有利于钙吸的角度上讲激素和钙片也不要在一起服用。
Q: 多次复发的话，激素是越用越多，还是越用越少啊？刚住院时我狼疮活动很厉害，才用那么多激素。现在，因为用了中药，狼疮活动并不明显，只是尿蛋白老升，也要用那么多激素么？这样高剂量长期吃，是不是特危险？是什么危险危害最大呢？
A：多次复发，首先要找引起复发的原因是什么：激素减快了？生活上的一些禁忌没有做到？还是乱用药物？或者其它的原因等等。复发是肯定要增加激素用量的，但增加多少要看病情的轻重，没有定论的，这里要提到的是狼疮肾的患者，狼疮控制的很好，只是有尿蛋白持续不下，如果是这样的情况就没有必要大量服用激素。至于长期大剂量吃激素的危害网上已经说的很全了。（个人补充：关于激素的危害请参见其它问答）
Q:狼疮患者出现股骨头坏死还要吃激素吗？
A：关于能不能用激素的问题很复杂，如果是狼疮病人出现股骨头坏死我们一般建议不仅不要减激素，相反要适当增加激素，狼疮患者股骨头坏死和病情不稳定有关，而非长期吃大量激素造成的，发生骨坏死的时期也不是在激素用量大的时候，而多发生在减激素的过程中。但是其它自免疫病患者发生股骨头坏死的原因复杂多变，但是我们觉得还是应以治疗血小板减少为主，必竟这个有可能危及生命。
Q: 脸上从发病至今一直红，也不像红斑，就是红血丝扩张似的红红的，这是怎么回事呢？
A: 这是因为长期吃激素皮肤变薄，加之激素使毛细血管扩张所致。
Q: 如何消除吃激素后腿上的斑马纹？
A：用激素后体重增长过快会产生（紫纹），是由于皮肤变薄、蛋白分解亢进、皮肤弹性纤维断裂所致。
理论上是无法消除的，会终身存在，目前没有什么好办法，你可以试一下用些积雪苷霜软膏、积雪苷片，会有一定效果，但是也不令人满意。
Q: 为什么泼尼松要求必须每天早8点前服用？
A: 激素是7-8点服用不只是因为效果，也是考虑到如果服用太晚的话，会影响患者的睡眠。另外在这时间服用激素的副作用最小。
Q:强的松饭前吃还是饭后吃呢？
A: 一般激素类的主张饭后吃。
Q:吃激素会手麻吗？我用激素四个多月了，现在吃六片强的松，最近不知道什么原因手有的时候会麻，但不是太严重，是吃激素引起的吗？
A一般吃激素是不会引起麻木这样的症状，您如果持续麻木屈伸不利，可去骨科就诊看是否有颈肩部疾患。如症状时有时无，可能就是因为缺钙引起的。
Q: 我妻子得SLE三年，最近早上起来频繁脸发红，这是怎么回事呢？另外，她最近睡眠不好，用了好多药了，浑身总是难受，无力。该怎么办呢？（个人补充：此问题已经在“狼疮症状”那些问答里出现过，但由于涉及到激素的危害因此重复贴到这里，看过的病友可以略过）
A：这些症状都是激素的副作用引起的，脸上发红是因为长期吃激素后皮肤变薄，血管扩张，气温升高、情绪激动都会引血流加速，会在皮下显露出来。睡眠不好也是由于激素的原因，激素会增加人的兴奋性，这个在激素减到小剂量时会慢慢恢复，如在小剂量时还是不易入睡可去心脏科、内分泌科检查是否有心脏疾病或甲状腺疾病，都没有问题的话，还是单纯的失眠症，跟精神压力有一定关系，也可能是病情不稳定影响到精神神经系统，这同时会伴有其它不稳定的症状。单纯的失眠我建议您先从自己心理因素入手，调整心态，另外可以去找中医开中药或针灸都有一定效果。
Q: 我现在还没有开始吃药。到今天是作为流产手术的第6天，输了五天的左氧氟沙星还有替硝唑。医生说吃激素容易感染，让我手术做完等几天在吃。请问话蝶医生，我什么时候吃药合适?另外激素对红斑有消退作用吗？
A; 从外科手术的角度伤口未愈合是不该吃激素，但是从免疫科的角度，流产、服用抗菌素不利于本病的稳定，应尽早服用激素或加大激素用量，每个医生的角度不同，所以用药的方略也就不同。应先观察伤口愈合的情况及有无感染，已经愈合，且无感染症状应尽早用上激素。激素对于消除红斑及缓解其它狼疮的症状有很好的控制作用，一般是用激素不敏感或无效的患者才考虑用纷乐。何时消退要看你对药物是否敏感，敏感的人很快就消除，不敏感的人一两年也难以消除。如用西药无法控制或想减少西药的副作用你也可以考虑同时应用中药治疗。
Q: 进口的美卓乐和国产的强的松到底那个好？
A：大剂量和中等剂时治疗效果都是一样的，只是美卓乐不经过肝脏代谢，对肝脏无损伤。小剂量时，美卓乐更易与血中蛋白结合，也就是说吸收稍好一些。其它治疗作用及副作用都上下差不多，一般我们建议患如肝功正常，无相关肝脏疾病就用便宜的强的松。
Q: 我有甲减,吃激素有影响吗？
A: 甲减是由于甲状腺激素缺乏，机体代谢活动下降所引起的临床综合症，而狼疮患者吃的激素是糖皮质激素，虽然甲状腺激素与糖皮质激素同为激素，但是生理功能及分泌器官不同，二者关系并不大。甲减病情的轻重与吃激素（糖皮质激素）也无关系。
Q: 减、停激素有哪些条件，如何有步骤地减激素？可以骤减骤停激素吗？
A：减激素必须在病情确实持续稳定的基础上、去除复发和反跳的因素之后，方可考虑减激素。减激素后仍须保持病情稳定，否则就意味着失败。病情确实持续稳定是指临床症状消失，实验室检查指标正常或较长时间的稳定，如尿蛋白持续稳定在阴性或微量，面部红斑消退、关节无疼痛，无其他不适，血象恢复正常等。另外，只有消除了可能引起复发的各种因素。诸如感染、过度劳累、怀孕期间等，都应看作复发因素。如果患者近期生活或工作环境出现较大变化，如入学前、近期可能会到强日光照射的环境中工作等，也不应考虑减激素。
减、停激素，虽然不是治疗的最终目的，但也是整个治疗中极其重要的一环，是否得当直接关系到患者的“命运”。如果治疗中出现激素骤减骤停，势必引起反跳。反复发作会使病情越来越重，无论是治疗过程中，还是在稳定期内，都应尽力避免出现这种情况。减激素的过程宜慢不宜快，在保持病情基本稳定的基础上，有条件、有步骤地逐步减小用量，同时每次激素用量下一个台阶，都应同时适当加大具有替代激素抗炎性质的中药使用量，根据患者的症状、体征变化及化验检查结果等情况，对中药处方作必要调整。以后在病情稳定的基础上适时减少中药量，到达维持量并持续稳定一段时间后再减激素。具体做法是：每次减量前，必须确认患者病情确实已经持续稳定了一段时间，方可考虑减激素问题；其次才是选择合适的时机。减激素的量每次以不超过总量的1/4递减为宜。减量后没有持续稳定，就绝不能考虑继续减的问题。在减、停激素过程中，随时出现如感染等情况时，可考虑再次增加激素的使用量。只有在免疫功能趋于正常，才能做到减少激素的用量而病情不出现反跳。所以在减激素的过程中要应用免疫刺激要以调节免疫功能。
Q: 我看东西模糊是怎么了？
A一般都是吃激素引起的，也可能和服用其它免疫抑制剂有观，您需要密切观察，待激素减量或逐渐停用免疫抑制剂症状可缓解。或先去眼科排除一下是否有眼科疾病。
Q: 请问各位，我是男的，服用激素时可以生育么?我每天强的松2颗。需不需要停药一段时间啊？
A: 不需要。胎儿在母体里发育，只要母亲健康良好就可以，况且有好多女性狼疮患者在病情稳定服用三片以下激素时也可以正常怀孕。想要孩子的话，要提前做一下男科方面的检查。
Q: 我在说明书上看到的，激素最好是在早上8--9点全天剂量一次性服用。服几片都是这样吗？
A: 次吃激素量大对胃的损伤比较大，所以建议如果量很大，可以适当分开一些，比如8片你可以早6晚2。当然这是因人而异的，不是每个人都这样吃。
Q: 免疫仰制药的副作用的大还是激素药的副作用大？
A: 激素和免疫抑制剂对人体都有不同程的损害。但是小剂量激素的副作用很小，可以用来病情稳定期的维持治疗。免疫抑制剂建议短期应用，特别急性期和不稳定期，激素加免疫抑制剂的联合应用能有效的控制病情。应当指出的是可以适当合理应用中药来提高抗炎作用，同时降低西药的副作用。
Q:激素和钙片该如何间隔服用呢？
A：激素是早上7-8点服用较好。如果胃不好可以饭后服用，空腹服如无不良反应可以空腹服。而人体对钙吸收的最佳时期是晚上睡前两小时左右，从有利于钙吸的角度上讲激素和钙片也不要在一起服用。
Q: 多次复发的话，激素是越用越多，还是越用越少啊？刚住院时我狼疮活动很厉害，才用那么多激素。现在，因为用了中药，狼疮活动并不明显，只是尿蛋白老升，也要用那么多激素么？这样高剂量长期吃，是不是特危险？是什么危险危害最大呢？
A：多次复发，首先要找引起复发的原因是什么：激素减快了？生活上的一些禁忌没有做到？还是乱用药物？或者其它的原因等等。复发是肯定要增加激素用量的，但增加多少要看病情的轻重，没有定论的，这里要提到的是狼疮肾的患者，狼疮控制的很好，只是有尿蛋白持续不下，如果是这样的情况就没有必要大量服用激素。至于长期大剂量吃激素的危害网上已经说的很全了。（个人补充：关于激素的危害请参见其它问答）
Q:狼疮患者出现股骨头坏死还要吃激素吗？
A：关于能不能用激素的问题很复杂，如果是狼疮病人出现股骨头坏死我们一般建议不仅不要减激素，相反要适当增加激素，狼疮患者股骨头坏死和病情不稳定有关，而非长期吃大量激素造成的，发生骨坏死的时期也不是在激素用量大的时候，而多发生在减激素的过程中。但是其它自免疫病患者发生股骨头坏死的原因复杂多变，但是我们觉得还是应以治疗血小板减少为主，必竟这个有可能危及生命。
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2016-01-27 14:28:20 有用(0)
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三姐不老新型治疗方法与心理疏导
Q: 有干细胞移植治愈SLE的病例吗？
A: 干细胞移植移植是一种新的治疗方法，目前这项技术尚不成熟，处于临床实验阶段，据报道已经有患者接受这种新的治疗，但是这种治疗方法能否撤底根治系统性红斑狼疮还需要长期大量临床观察，至少现在找不到经过干细胞移植后十年、二十年或三十年内不复发的病例。
Q:红斑狼疮可以考研吗？
A: 当然可以，只要身体可以坚持下来，我个人也遇到好几个读研究生的患者了。
Q: 我现在激素症状满月脸挺明显的,身上还不太明显,激素喝多久各种症状都会出现,会不会以后永远一直是这种特殊的脸形和体形,还能改变吗?
A: 关于胖的问题随着病情的稳定，激素减量，是会慢慢瘦下来的，当然有的人慢一些，有的人快一些。
Q: 有干细胞移植治愈SLE的病例吗？
A: 干细胞移植移植是一种新的治疗方法，目前这项技术尚不成熟，处于临床实验阶段，据报道已经有患者接受这种新的治疗，但是这种治疗方法能否撤底根治系统性红斑狼疮还需要长期大量临床观察，至少现在找不到经过干细胞移植后十年、二十年或三十年内不复发的病例。
Q:红斑狼疮可以考研吗？
A: 当然可以，只要身体可以坚持下来，我个人也遇到好几个读研究生的患者了。
Q: 我现在激素症状满月脸挺明显的,身上还不太明显,激素喝多久各种症状都会出现,会不会以后永远一直是这种特殊的脸形和体形,还能改变吗?
A: 关于胖的问题随着病情的稳定，激素减量，是会慢慢瘦下来的，当然有的人慢一些，有的人快一些。
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2016-01-27 14:28:33 有用(0)
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云青月白好长啊，收藏起来慢慢看，谢楼主分享！
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2016-01-27 15:47:29 有用(0)
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炎炎知夏收藏了，多学习，吸取经验教训，做好各方面防护！
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2016-01-27 16:30:54 有用(0)
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大大的太阳好全面啊 收藏了
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2016-01-27 16:32:58 有用(0)
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觅友_l379197谢谢分享
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2016-01-27 17:47:04 有用(0)
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霞霞xx收藏了
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2016-01-27 18:26:33 有用(0)
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