【母亲肺鳞癌治疗半年小结(一)】

餐前一杯酒……

158月确诊至今,母亲已经治疗半年有余,从医生的不满三月,到如今整个人焕如常人。虽然母亲的治疗手段单一,仅是特罗凯靶向治疗为主,中药扶正为辅。但是,半年之中,阿甘舍它外求,日夜专心于浩如烟海的肺癌治疗资料中,每日坚持学习。同时抱团于各论坛、PPT平台、QQ群、微信群中,如朝臣微服于民间,实实在在感受到了肺癌病友的一些需求,同时于中结实病友百余人,每日互相取暖,互相交流,裨益也很大。所以值此半年之际,把脑海所学倾囊分享于大家,分享的内容我会按照简明、朴实的原则展开,所以不可避免的存在不够专业、不够全面、不够客观的问题。所以看客如果觉得阿甘所言受用可以作为谏言而听,觉得不正确请一定要批评指正,同时切勿恼火于鄙人的无知,只当做是同时天涯可怜人的一点主观作文吧。

一、当厄运来临,首先保持头脑清醒,做好以下几件事:

1、用最快(平均1周)的方式取得病理。(纤支镜、穿刺、手术提取)

2、取得病理之后用最快(平均1周)的方式进行病理免疫组化分析和基因突变情况检测(重中之重,仿佛两国交兵之前的情报侦察工作,你说重要不。)而且这一项根据自身经济条件来,能做多少个靶点就尽力多做一点,这个钱最好别省。

3、立刻,并且马上,把生活重心转移到抗癌上来,恶补肺癌知识,其实花不了你太多时间,但是却可以让你做主自己的生命权。恶补知识不是简单百度翻书那么简单,至少要加入很多肺癌专区论坛,进入很多肺癌交流QQ群、微信群。不要在这些平台上长吁短叹浪费时间,用最快的方式收集有用信息,用最真诚的态度去结实平台上的病友并迅速和其交流。当你真的肯花心思这样做的时候你会发现你接下来的每一步自己都可以走的更坚定,更舒适。

4、小贴士:如果患者不是本人,那么作为家属,应该迅速研判患者的心理接受能力,对于心理接受能力很差的患者,最好不要将实情立刻告诉本人。其次,从怀疑是肺癌到确诊是肺癌到检测结果出来一般可能都要差不多一个月来了。这一个月很多病人躺在医院冰冷的床上,任由医生处置,再加上噩耗的打击很容易让患者心理状态陷入冰点,但凡有点条件的朋友我建议一是不要在医院病房住,住到宾馆里去,二是检查完了之后就离开医院,去外面玩一玩,当做是旅游(医院经常会很坑爹的给你挂盐水消炎化痰,不要理它,果断拒绝这些无用治疗)

二、一线治疗

1、病理报告和基因检测报告出来之后,你可以知道:

1)病理报告一般可以透露两个信息:一是你得的是什么癌种类,一般腺、鳞、小细胞,二是对提取的病理的成分进行分析,一定要记住上面的 -号,保存这些资料可以对后面的治疗取得很大的作用

2)基因检测一般结果清楚:告诉你,在检测水平内,你癌症基因的突变部位。很多人拿到基因检测看到结果是阴性就很沮丧,以为是世界末日,其实事实没有这么严重。你完全可以想象成你派出的侦察兵带回来的信息是在他侦察范围内,没有找到敌人而已,甚至还有一定的可能性侦察兵水平不够,近在眼前的敌人没有发现(数不胜数的假阴性)。

2、根据病理报告和基因检测报告,阿甘给你的战略规划是:

1)优先看基因检测,找到突变基因,立刻使用针对该基因的靶向治疗药(这是一项大课题,有机会单独开贴说一说,也有很多资料可以看)。比如:EGFR靶点的果断上易瑞沙和特罗凯,HER2靶点上阿法替尼2992),ALK靶点上克唑替尼VEGFR靶点上阿西替尼。

2)基因检测不突变的,看免疫组化报告上的 号,和基因检测一样, 号越多,就把它当做哪个靶点的基因突变。

3)基因检测不突变,免疫组化找不到突破口。A、盲试特罗凯或者易瑞沙。大胆的去试,因为你这一试,有可能改变你的生命走向。以一个月为期限,到时候你的身体和医生会告诉你盲试的答案。B、同时利用这宝贵的一个月坐好化疗的一切功课,一是进行各项措施(补充直接营养、调整心理状态、中药扶正调理等)身体调养到最佳状态,二是刻苦学习,确定好化疗方案(不要完全听信你的主治医师给你的方案,你应该自己了解清楚化疗方案的利弊权衡清楚,否则医生一般会按部就班给你上化疗方案),三是做好化疗预后处理工作,比如化疗前的保护身体事项(服用叶酸等),化疗副作用的处理方案(每一种副作用至少准备三套应对方案,因为你不知道哪个会有效),因为你不提前做功课,到时候会手忙脚乱,慌作一团。

4)小贴士:

A、留好第一手检测资料,因为第一次癌症确诊检测一般都是最全面的,你身体几乎一切可以反应的东西都反应出来了。特别是反应癌症指标的那些指标物:癌胚抗原(CEA)、细胞角蛋白19片段(CYFRA21-1)、神经元特异性烯醇化酶(NSE)CA199153125等。

B、取不到病理,做不了基因检测的,可以抽血检验基因突变(准确率比活检要低,但是聊胜于无,万一检查到了呢)。

C、很多病友在看到这个帖子的时候,其实都已经病急乱投医,耽误了不止20天的时间。更可怜的是有的朋友这个时候病理和基因检测都没做就开始中药治疗、开始化疗。阿甘个人意见:在进行你已经开始的治疗的同时,立刻着手进行病理取得和基因检测工作。而且如果你目前采用的治疗手段取得效果不是很明显的话,停止治疗,不管中药也好、化疗也好,立刻进行靶向治疗,盲上特罗凯或者易瑞沙。

 

 


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感激您的分享,瞬间充满了力量!
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2016-07-18 00:21:47
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很感谢这个平台给了我们这样的机会,医院的医生不能够满足我们对于疾病更深一步的了解,感谢平台给的机会,更感谢你们这些精华的提供者,让我们看到希望,感恩
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2016-01-27 14:08:18
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兄弟,你的总结越来越专业了!
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2016-01-27 08:48:59
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最需要这样的干货,很好
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2016-01-27 09:08:45
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很有价值的治疗帖!一定可以帮到很多新病友,我也从中学到很多!谢谢楼主分享!
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2016-02-25 22:27:56
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母亲也是查出肺癌晚期,您可以推荐几个抗癌交流群吗?跪谢
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2017-09-08 16:33:37
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麻烦您看看我们的免疫组化可以喝靶向嘛?我妈这肿瘤很大 已经压迫气管喘的厉害。
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2017-09-08 19:18:45
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真棒,写的
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2016-01-26 22:50:22
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真的干货,我的基因检测还没出来,但是在这里了解了,不至于像之前一样那么忐忑,那么盲目了。谢谢
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2016-11-06 22:33:40
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写的太好了,给我理清了思路。可惜我父亲是肺巨细胞癌,能找到的资料很少
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2016-07-19 18:46:20
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太好了
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2016-01-26 23:46:05
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我爸肺鳞癌,40多年烟龄。ct4n2m0IIIB期,纵隔淋巴转移,无远端转移。可盲试哪种靶向药?!
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2016-01-26 23:52:41
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你基因检测和免疫组化做了吗
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2016-01-26 23:56:10
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基因检测结果阴性野生型无突变,免疫组化明天去了解一下。燃起一点点希望,非常感谢!
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2016-01-27 00:01:38
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腺癌,也是去年八月确症,ct肿溜缩小一半,CEA不理想,从确症6O0多第一月下降至4O0,第二月回升至500,第3月再略有回升,吃印易4个多月,身体正常,无不适,请问这状况,是否易耐药
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2016-01-27 13:11:33
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腺癌晚期
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2016-01-27 13:13:18
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