2015年对于我来说是个不平凡的一年,因为我被确诊为系统性红斑狼疮。
事情从2015年5月份说起应该说从15年过了春节开始,我的脸就有点红斑,开始也没太在意,不痛不痒的,一直以为是过敏引起的,也就没放在心上。后来天气慢慢转暖,但是我的手还是在烂,往年冻疮在天气转暖后就渐渐好起来了,今年天气暖和了手反而更严重了,让家里老医生拿药抹了,好点。但是脸上的红斑越来越严重,满脸都是的,我去县医院看的皮肤科,医生拿的吃的和抹的药,吃一个星期后,有明显的效果。但是29号的时候,脸上的红斑突然全出来了,而且大腿和手臂上也出现了,听他们说金三角那里有个医生看皮肤病,看的挺好的,好多人说都是在他那里给看好的。我报着试试看的态度,去看看。医生当时就看看我脸上的红斑,问问我的症状,就说我得的是系统性红斑狼疮。让我到华山医院治。这是我第一次听说这个病,听这个李医生说的挺吓人的,我记得很清楚,我弟和妹陪我去的,当时听医生这么说我倒没有想到后果会很严重,我弟倒是吓的不清,因为我们都没有听说过这种病,也不知道后面病情会发展成什么样子。回来我弟就让我老公订机票,5月31号到上海,下午老公带我在他住的一区附近逛逛,当时我的左腿就开始有点疼了。
2016年1号,他去上班,我自己坐地铁到华山医院,挂的风湿科,医生当时问我些症状就说是应该是系统性红斑狼疮,又让我去抽血,等化验结果出来,看化验结果在确诊是什么病。下午报告还没有完全出来的时候,我的肺就开始疼,等到下午他请假到医院的时候我的肺就疼的受不了,接着就去让医生开单子,去做CT,结果出来是肺炎,接着就挂水消炎,挂好水都好晚了,我们就回家了。
6月2号下午又去华山医院挂水,但是挂过水之后肺不疼了,但是还是低烧,烧退不下去,请医生帮忙安排病床住院,医生说没有床位,要等一个星期左右。当时烧退不掉,而且膝盖都很疼,行走都有点困难了,都是老公牵着我走路。后来医生给我们推荐上海交通大学的仁济医院,说东院可以过去看看,我们就直接打的到东院。但是到医院后值班医生说没有病床,让我们到南院。我们到南院后,跟医生说明下情况,医生就把我带到抢救室,让我躺到抢救室里面,氧气当时就挂上了。我当时就有点蒙了,我当时还没有意识到我的病有多严重。直到躺在病床上,护士给挂上水,戴上氧气,我才知道,这个病比我想象的要严重的多!这一夜我老公就趴在我病床边睡的,我们什么都没带,夜里挺冷的,也没有被子,老公谢谢你!
2号早上老公由于没有请到假,去上班了,让宝大姑从杭州过来帮我办的住院手续,中午12点转到九楼的住院部,下午我爸从杭州过来了,我生病没有跟老爸讲,是妈打电话跟爸说的,晚上宝姑由于公司忙就回杭州了,住进病房就开始做检查,挂水,吃药。爸在上海三天就回杭州了,老公白天上班,晚上来医院,挺辛苦的,白天我一个人照顾自己,自己看着挂水,自己吃饭,总共住18天的院,在华山检查的5千多块钱不算,光仁济住院的这些天用掉两万多块钱。
6月21号出院,根据医生的建议两周后去医院复查,一个月后挂环磷酰胺,从最初的激素每天12颗减到现在的2.5颗,环磷酰胺到11月24日后,挂满六次就停了。
到目前为止,我的身体状况挺好的,我从11月9号开始上班,虽然工资不高,但是上班挺开心的,每天有事可做,生活规律,练练瑜伽,还能接触到外面的世界,挺好的。我现在除了每天吃药,定期复查,脸变的很大,其他的都和正常人一样。我有时候都快忘了自己是个病人了。
我今天说了这么多就是想告诉狼友们:朋友们我们要加油,要相信自己,相信我们会生活的更好,身体会好起来的,大家一起加油!!!

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2016-01-27 07:14:18
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我从2月1开始上班,看到你们的正能量,我也要加油!
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2016-01-27 08:05:43
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2016-01-27 08:20:02
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一起加油
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2016-01-27 09:15:01
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加油!我们一起加油!
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2016-01-26 21:57:14
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加油,越来越好
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