记录神药9291半月用药体会

一线凯美纳治疗失败后，血液基因检测EGFR 790突变，医生建议9291。

寻药过程中有病友建议特罗凯，理由：凯美纳5个月耐药时间短，790丰度不够可能9291效果不好，不如特罗凯打压一下，但是估计也就几个月时间就耐药，但是可以延长时间，开始我也赞同，考虑了一个晚上我决定还是9291，也征求了觅友意见，农夫大哥等好几个人支持直接9291。

我个人选择直接9291的原因：虽然特罗凯可以再拖几个月，但是老妈还得承受换药副作用耐药的进展等不舒服的感觉，老妈积液已经增多承受了一定的呼吸困难，所以直接9291，如果效果不尽人意那再吃回特罗凯。虽然外周血液检测不准，但对于有积液的病人应该不会差太多。所以12月8号早4点第一颗孟版白盒9291下肚。

老妈是个对药及其敏感的人，一颗药下肚有感觉，当天上午就告诉我有点乏力，但是还是坚持去散步。

第二颗药下去脖子压迫感缓解，早起自己在洗手盆洗了个头，看起来真的轻松很多。白天食欲减退，不爱吃饭，我告诉她一定要吃饭，没食欲强迫自己吃，老妈配合很好，捡爱吃的东西吃。

第三颗药那天她感觉食欲还可以了，癌症引起的不适肩酸背痛缓解减轻。

第四颗药觉得嗓子有透亮的感觉。

第五颗药那天夜里左臂酸得不行，居然酸醒了，按摩后缓解也没睡好。白天我紧张了一天，好在晚上减轻。

第六颗药那天酸劲持续减轻，松了口气。

第七颗药，我发现她左手明显凉，估计凯美纳耐药后进展所致，督促她运动直到手热乎。

第八颗药开始口干，吃饭时出汗多，她说饭热，我感觉是体虚。呼吸困难很少发生，胸水应该没啥事，虽然左侧偶有咕噜咕噜的声音，云南白药一直没有停，也没有过多担心。

第九颗还是夜里口干，醒了她会吃一片沙糖桔缓解，我还没有想好吃啥药，她又偶有抽搭类似气不匀，胸闷气短，估计心脏问题，我意识到9291对于老人心脏毒性严重，加量Q10，每天300mg。血压心跳都还好，应该问题不大。

第十颗药，口腔溃疡，我记录时已经发白成绿豆大小，嘴唇明显肿了一块，某宝买了日本大正口腔贴，三日才寄到，应该买上海本地发货的。

第11颗药，夜里口干，口腔溃疡，偶有胸闷依旧，我又开始不停的思考查询一筹莫展。

第12颗药，口腔贴到了，果然很奏效，贴上溃疡止疼，可以吃饭，接下来到晚上白色溃疡面已经不清晰了，夜里继续贴，我心里松快一点。

第13颗药，嘴里又一处疼，马上又贴上，没等发白。

第14颗药，夜里口干继续加重，麦味地黄丸到了，晚上吃了一个。舌尖隐隐作痛，估计溃疡又到舌头了。听说冬至吃清心丸可以保健，晚上冒雨去药店买了同仁堂牛黄清心丸，因为下一天就冬至。

第15颗药，早饭后吃了清心丸，口腔贴不贴了，我估计她心疼药贴太贵，说没事了。午饭时我看看嘴唇确实消肿了，告诉我舌尖也不太疼了。晚上继续吃清心丸。

第16颗药就是今天，她说感觉和以前一样了，早饭后手洗了自己的衣服，然后说牛黄清心丸对症溃疡，表示继续吃点。

这半个月心里起起落落的，感谢觅友治疗经历分享，我也竭尽所能分享家母治疗过程。

小结：9291凌晨4点吃，不影响白天的各种辅助药物调理。中药调理身体机能比食疗要快速，前提不能影响治疗。