一个IIIC期ALK患者的回忆帖（只为留个印记）

本人男，出生于1974年8月，虚岁46。

 2018年8月1日凌晨一点开始腹泻，早上起床发现有热度立马去当地医院（老家在浙江某地山沟沟，老婆孩子在杭州，我在异地工作）做了血常规检查，医生说有炎症，给挂了盐水，当天热度退去，人也没感觉异样。一周后发现右颈部肿痛，去医院又做了血常规，医生还是按炎症给开了三天盐水，三天后肿痛稍微减轻但还未完全恢复，当天恰巧去杭州，所以第二天就去杭州邵逸夫医院挂了个号，血常规检查医生也说有炎症，和医生沟通时自己担心会不会是甲状腺发炎，医生说感觉不像，如要确定建议做个颈部彩超，普通彩超当天挂不上号，于是花了200大洋挂了个专家彩超，彩超过程中专家告知是淋巴结肿大，同时专家建议我做个胸部CT，由于该医院CT要预约到下周才能做，当天配了一个礼拜的消炎药就从杭州返回了，又过了两天也就是8月18日，颈部肿痛又严重了，又到医院检查，当时想起杭州彩超专家的话就要求医生给开了胸部CT，CT报告说肺部有多发磨玻璃结节，其中最大一颗9.4mm，疑结节病，医生看了CT片子和报告，轻描淡写地告诉我说“没事，现在很多人肺部都有结节”，又给开了三天盐水，可当看到CT报告后自己心里一直嘀咕，想了好久还是在网上找到邵逸夫医院呼吸科的吴副主任进行了远程咨询，吴副主任简单了解当时近期的情况后让我最好去找她当面就诊，于是网上挂了她8月23日的号，当天她看了我的CT片以及之前的各检查结果后就决定收入院并做了超声气管镜检查，取了肺部淋巴组织做病理检查，24号出院被告知30号可取病理报告——啰嗦这么多只是想说明：遇到一个负责任、有经验的医生是患者的幸运！庸医即使不会直接害死人也会耽误病情！

8月30日抱着忐忑不安又心存侥幸的心理一个人来到医院取病理报告，看到病理报告上“渗出物中见少量异型细胞，考虑肿瘤，建议免疫组化105*9”，肿瘤两字让我心里开始发沉，急急忙忙去问了医生说建议做免疫组化，于是又急急忙忙跑回病理科付钱要求做免疫组化（事后想想当时自己心里真的慌了，本来可以用医保的，结果当时我直接就支付宝刷了全额自付），隔天取报告。

8月31日中午，我一个人来到病理窗口，拿到报告前的那几秒内心还是充满忐忑和侥幸，当看到报告上“考虑非小细胞癌”几个字，瞬间感觉天塌了……脑子里一下子一片空白……在医院大厅角落找了个位置坐下，以往医院的喧嚣感觉不到了，脑子里思绪万千，回想当时好像想到了老母亲、老婆、未成年的儿子，想到了亲朋好友，想到了同事和工作，可是又想不起当时到底想了什么，能确定那天下午自己去住院部预约了住院，但过程完全想不起来，只知道走出医院大门时慕色已降，至于如何坐上公交车回家的过程也已完全失忆……

回到家看到老婆的那一刻，心理其实已经彻底崩溃，可外表还是要假装坚强，努力平复心情把结果告诉了她，本以为她会有别样的表现，没想她听完就走近我，淡淡地说了句“没事的，有病就治！”在这里不得不简单说说我这位伟大的老婆，自2002年结婚后，她就像亲身女儿一样对待我父母，2008年8月，我父亲确诊白血病，由于经济条件有限，为了给我父亲看病她二话没说让我把杭州唯一的房子卖了，之后一直租房，虽然后来父亲在2010年9月走了，但偶有问及是否后悔卖了房子，她都是淡淡地回“如果不卖房子，现在会后悔当初没有尽力，如今我们没有遗憾了，再说了有钱房子可以再买，没钱就租，总有地方住的。”她可是一个杭州户口的女人啊，不像外地人在杭州即使没了房子还有老家可回😭😭😭，真不知道我上辈子修了什么福让我这辈子碰上了她，可老天为什么又给我来这么一手，真的想好好陪她一直到白头的！！！

由于接下去住院检查，需要有人陪护，而老婆单位是服务行业，很难请假，考虑再三不得不打电话告诉老母亲我病了要住院检查，让她过来照顾我几天，第二天她从老家赶到杭州，见到我的那一刻就拉起我的手，平静地安慰我“没事，能看好的。”——后来我问她为什么在不知道我得什么病的情况下就这么安慰我，她说“你是我身上掉下的肉，如果不是重病你不会主动告诉我更不会主动让我来照顾你。”当告知她我的病情后，她还是一直安慰我“没事，安心好好治，能治好的。”也许同时她也是在安慰自己，也许照顾老父亲的那几年已经锻炼了她的心，又一个我真正放不下的人。

2018年9月8日入住邵逸夫医院呼吸科病房，经过几天的各项检查，血常规、尿常规、胸部CT、全身骨显像……经过几天检查，9月14日出院报告上的结论是肺癌，IIIc期，同时主治医生吴副主任建议基因检测，由于有个亲戚是一家国产肺癌靶向药研发公司的高管，他对这方面的了解比较多，人脉广，于是他给联系了一家基因检测公司做免费检测，到医院病理科借出当初做超声支气管镜时取出的病理组织白片寄到深圳基因检测公司，之后就在家等基因检测结果，期间几乎没有服用任何药物。住院期间，也许一来可能是心理原因，二来是病情作怪，胃口大减，颈部淋巴结肿痛，胃部偶发胀痛，整个人开始消瘦（六天瘦了十多斤）、无力、没精神，说实话，住院那段时间以及出院回到家，我很多次想到自杀，好几次有从医院住院部大楼和家楼顶跳下的冲动，总感觉自己走到了绝路——病又治不好，到时人财两空拖累家人。心底一直难以接受得这病的事实，总觉得自己为人不恶为什么才到中年就会得这病，心里总抱怨上天待我不公……在这里要感谢老妈和老婆，每当她们发现我情绪波动都能及时安慰鼓励我，虽然没有华丽的言辞，但句句都能平复我的心，有时拉拉手、有时一个轻轻的拥抱，能让我烦躁的心慢慢变得安谥。所以不得不说，有了家人的鼓励和携手支持，患者的路才会越走越远、越走越宽！家人是患者背后那堵最坚实的墙！

9月25日拿到基因检测报告，EML4~ALK融合，吴副主任看完报告告知不用放化疗，可以直接靶向药克唑替尼治疗，于是开处方到指定药店买药，四万八千多一瓶，虽说当时这药在浙江是进了大病保险可以报销一部分，可还是要自付两万多啊，好在当时有赠药政策，三个月以后可以免费。

26日开始服用克唑替尼，250mg/粒，早晚各一粒。服用一周左右明显感觉精神好了很多，胃口也好了，服药初期有时会有轻微腹泻，有时又像便秘一下子很难拉出来，反反复复但都不是很严重，偶尔也会感觉灯光很亮很炫目，老花眼也就是从那时不知不觉中开始的。一瓶药吃完后去做了血常规检查，肌酐、转氨酶稍高，说明这药对肝功能有影响但不是特别严重，于是又开了第二个月的克唑替尼继续治疗，同时又开了复方甘草酸苷片、葵花牌护肝片保肝功能。按治疗周期我本来应该在11月底做胸部CT的，但忘记什么原因11月底没做，直到12月23日做了服药后的第一次胸部CT检查，检查结果显示肺部原肿大淋巴有非常明显的好转，但两侧肋骨胸椎及胸骨可见多发高密度影，当时自己怀疑克唑替尼是否有效，吴副主任反复对比了CT片后安慰让我不要担心，根据肺内的病灶恢复情况来看克唑替尼是很有效的，关于这些高发密度影说明有骨转，骨转有可能发生在上次等基因检测结果的那十几天时间，她建议还是继续克唑替尼，另外加每月一次唑来膦酸，等下次CT检查（也就是两个月后）看看是否进展再决定是否换药；按她的意见继续克唑替尼 复方甘草酸苷片 护肝片 每月一次唑来膦酸，到12月底已累计自费服用三瓶克唑替尼，符合中国癌症基金会的赠药政策，申请到了九个月的赠药（每服用完一瓶凭医院检查报告及医生签字证明药物安全性及有效性再发放一瓶，）到2019年2月底再次胸部CT，对比上一次结果，肺部肿大淋巴好转，骨转移未发现进展，原方案继续。

2019年4月初手部出现脱皮现象，但不严重，吴副主任说可能是克唑替尼的副作用——皮疹，开了药膏，效果不大，脱皮范围逐渐扩大到小手臂，16日，复查做了CT，吴副主任看了片子后说肺部控制不错骨转无进展，但手部皮疹貌似达到二级，吴副主任建议皮肤科去看看，看是否有必要暂时停掉克唑替尼，皮肤科医生看后觉得还没到停药的程度，开了几管药膏建议继续克唑替尼，如有不适随诊，此后，脱皮现象没有好转，但自我感觉可以耐受。

5月初我的一个姨娘（我妈妈的第二个妹妹，从小就非常痛爱我，在我查出肺癌后没几个月她也被确诊胆囊癌晚期，唉）因胆囊癌转移肝硬化医治无效走了，那段时间虽然一直自我安慰但心情非常不好，皮疹越来越严重，头皮开始出现脱皮，就是那种细小像头皮藓的那种，没几天颈部以上、肘关节到手指尖、脚腕以下部位全开始脱皮，就是那种脱了一层还有一层，不停地脱，几天时间睡的房间床上地板上都是皮屑，同时偶尔会感觉头部血压会升高满脸通红甚至头晕，脸色也差了好多，当时自己和老妈都以为是因为姨娘的离世对我造成的影响，就呆在老家没来杭州，担心副作用越来越大自己难以耐受，于是自己决定从5月1日开始减少药量，从每天两次每次两颗减为每天三次每次一颗，服药间隔每八小时一颗，减量后感觉皮疹虽无好转但严重速度放缓，后来有将此过程告诉医生，医生也认可不可耐受的情况下需要减量甚至暂时停药（其实这方法真的非常莽撞，是否减量要由医生决定，千万不可自己擅自决定！）。

5月9号我一个人回到杭州（除了两次住院期间以及第二次出院后到第一次开始服用克唑替尼那段时间到医院我同意老妈和老婆陪着，只要感觉体感还行我从不让她们陪着上医院，哪怕做骨扫描胸腹部CT等各项检查基本都是我自己背着一个双肩包就出发完成，一来是老婆要上班，而老妈一个山沟沟出来又没文化的老人根本搞不清现在医院的检查手续，医院人又多有时反而会让我难以应对，二来是我身体还行感觉自己能应付😄，扯远了，接上），10号早上醒来睁开眼就感觉头晕，天旋地转的那种，闭上眼睛又好了，睁开眼又晕，怀疑没睡醒（查出病前有个非常不好的生活习惯，就是熬夜，基本都是半夜十二点以后睡觉，查出病后心里压力大，也经常晚睡，这一点现在改掉了，除了偶尔失眠，熬夜真的非常非常伤身伤神）又闭眼睡了个回笼觉，十点多醒来不晕了，于是起床自己烧中饭（自己烧就不起油锅，中午基本是水饺面条年糕，想要荤的就清蒸类），第二天早上醒来还是晕又回笼觉，醒来又好了，就这样直到第五天整天都晕，起床就恶心，不想也不能吃东西，那天自己开始怀疑是否脑转，心里有种不祥的预感，当天老婆下班回到家看我躺在床上，不得已才把这几天的情况告诉她，当时她就要带我去医院，可我坚持不去当时自己心里挺复杂担心脑转又不敢不想面对，第六天一早老婆请了假想陪我去医院，可我还是坚持不去还是怕面对脑转，那天中午头晕稍好能起来吃中饭了，吃中饭的间隙划了几下手机看里面的病历照片，无意中看到4月16日的CT报告单（领取赠药需要把CT报告单先拍照上传提交，领药时报告单原件也要收走），看到其中有短短几个字“右下肺癌性淋巴管炎进展”，当时心里嘀咕了一下，直到第七天早上在老婆态度坚决的劝说下同意去医院，公交车肯定吃不消，直接打了个出租花了半个多小时赶到医院，下车时我已晕的不行，勉强在老婆的半搀扶下到了候诊区，又等了一个多小时才就诊，和吴副主任说了最近几天的情况也提了自己担心脑转，吴副主任也说可能是脑转但要看做完脑部核磁共振的结果，突然想起前一天看到CT报告单上的情况，于是问了吴副主任那是什么意思？吴副主任迟疑了一下没回复又在电脑上仔细看了看我的CT片，前后对照后说上次看到淋巴肿大整体有缩小，疏忽了，癌性淋巴管炎的确有进展，这很可能是局部耐药了，听完这些心里五味杂陈，真的感觉又到了绝路，无奈但也不得不和医生咨询如果耐药且发生脑转的情况下该换什么药，医生的意思是无论是否有脑转，只要克唑替尼耐药了最好的方案都是直接换阿来替尼，因为阿来替尼的疗效非常好，入脑效果也很好，即使没有脑转也可以预防脑转，当得知阿来替尼的药价后更是心中一紧：虽说有赠药买五瓶送八瓶，一瓶近五万不进医保全自费，13个月下来就是25万，真的是吃不起啊！！！又简单聊了聊如果耐药无脑转是否可以先试色瑞替尼，主要还是考虑经济因素，毕竟色瑞替尼已进医保自付少很多，同时据说色瑞替尼效果不错，医生说这样也行，待核磁共振结果出来后再定，于是按医生的建议预约了下周也就是20号的核磁共振（大医院实在是人满为患，CT核磁共振这种检查基本都要预约到下周才能轮到😓）。没想到医院的第二天早上醒来发现头不晕了😬，在没有吃任何药物的情况下莫名完全好了————真的希望自己的肺癌在将来不远的某一天在我一觉醒来后也能这么莫名地没了，那真的真的太好了😄😄😄。之后几天里把自己的近况告诉了那位做国产靶向药的亲戚，他同事建议如果有脑转可以服用仿版阿来，费用大概一年15万多，比正版便宜近十万，疗效差不多，于是又去找了一个相对靠谱的仿版渠道咨询得到差不多的价格信息，心里稍稍有点安稳了，虽说仿版价格还是不低，但总比正版便宜了好多。

预约好的核磁共振还是有必要去做的，20号下午拿到核磁共振报告单，医生看后说正常没有脑转，那一刻真的差点跳起来，医生接着一句基本确定耐药又把我拉回座椅，是不是马上换药？准备换什么药？心底还是考虑到经济因素，毕竟克唑替尼还在赠药期间可以免费，换成色瑞替尼后一个月的费用也不少，当时也还是心存侥幸，希望癌性淋巴管炎进展不是耐药造成的，于是把自己的想法告诉了医生：暂时还是继续克唑替尼，等到6月中旬做了CT检查后如果显示还是进展那直接先换成色瑞替尼，如果没有进展就继续克唑替尼？吴副主任回复说这样也行，另外告诉一个消息说近期有医院可能有第三代劳拉替尼的临床试验，她先帮忙打听一下。回到家，晚饭后把情况告诉了做靶向药的亲戚，咨询他的意见（在治疗过程中他真的帮了很大的忙，也几乎成了我某种寄托），他将我的情况转述给了邵逸夫医院肿瘤科的一位专家，专家反馈的意见1.按我的方案，继续克唑的同时服用激素，到6月中CT检查看癌性淋巴管炎是否好转，如好转就继续克唑治疗，无好转再换药。2.直接换药。经与亲戚讨论后决定还是采用第1种，同时也把近期可能有劳拉替尼临床试验的信息告诉他，让他帮忙留意一下，当时他就去问了一圈，回复说这信息可能有误据了解劳拉替尼一期临床已结束。稍稍失望😞

5月24日晚上，亲戚发微信告知浙一医院近期的确有劳拉替尼的临床试验要开始，但开始的确切时间不知道，他已和朋友打好招呼，让朋友加我微信到时有消息就第一时间告诉我，兴奋！

5月25号一早他朋友就加了我微信，让我安心等消息，之后的几天一直在忐忑（怕轮不到）与期待中度过。

5月30日，收到微信“明天中午十点带着相关资料去浙一医院*号楼**楼找**医生，就说是***介绍的，请不要迟到”，心中大喜！

5月31日上午9点赶到医院指定楼层，静静地等到近十点找到医生，说明来意，接着负责临床试验的工作人员审核了我带去的资料，基本符合要求，只是之前做的基因检测所使用的方法不符合要求，需要按其指定的三种检测方法选一种重新做基因检测，于是当天又回邵逸夫医院病理科要求按指定方法做了ALK基因检测，并约定了出结果日期，自付费用2000元整。

6月1日，之前克唑替尼一直在服用，其所造成的皮疹越来越严重，由于劳拉替尼也可能会有皮疹副作用，为了区分哪种药造成的，临床负责医生提出必须等皮疹完全康复才能给药，唯一的办法就是停掉克唑替尼7天看情况，心底有点担心停药会导致疾病进展，不安但也只有服从。当天同时开始各项检查。

（服用克唑替尼的初期，除了偶有轻微腹泻和轻微便秘以及偶有炫目等可耐受的副作用，没有出现皮疹，直到服用了几个月后的今年四月初开始出现皮疹，而且越来越严重，4月16日的CT报告又显示局部进展，或许可以说这类此前没有且服药时间相对长以后突发的皮疹等副作用也是耐药的一种体现，虽说不能据此确定是耐药，但出现此类情况要引起重视，曾和医生提过我的想法，医生也觉得有这可能）

6月3日，继续相关检查。停药三天开始出现不适，有种说不出的难受，胃部隐隐作痛，到了晚上不适感增强，心里的不安感也越来越强烈，晚上十一点忍不住还是服用了两颗克唑替尼。

6月4日，检查继续。不知道是药物作用还是心理作用，头天偷服的两颗克唑替尼让我一整天都觉得之前的不适感减轻了不少。

6月5日，检查！期间遇到临床负责医生，她觉得皮疹康复速度不理想，告诉我可能要延长停药期😨😨😨，绝对不敢再吃药了，再难受也得忍！

6月6日，还是检查！停药后的不适感越来越强，浑身难受，胃部也重新开始疼痛，胃口及睡眠开始有影响，体重也有明显轻了。

6月7日，没有任何检查，之前已经出来的各项检查结果都符合临床要求，本来等最后几项结果出来如果没有异常，当天是可以吃到试验药劳拉替尼的，可是我的皮疹虽有大的好转但还没达到临床试验负责医生的要求，中午碰到她，目测后让我后天再来。将胃痛及周身难受影响食欲及睡眠的情况告诉她，估计她从脸色也能看出我的难受，问她可否服用止痛片，回复可以，但止痛片她这边开不出，需要挂号去其它门诊开，看着大厅人挤人，等到开出药估计要下班了，人实在难受，赶紧联系另一个医院当护士的亲戚，得知比较空闲连忙打的过去，前后20分钟领到药，当场吃了一颗，立马打车回家，我得躺下！在止痛片的作用下总算能吃的下一点睡的着一会了。

6月8日，在家，浑身难受。下午按医生要求拍了皮疹照片给她，看完回复“不理想，明天先不要过来了，再等一天”。靠止痛片助餐助眠。

6月9日，在家，浑身难受。下午再拍照片发给医生，回复“明天早上早点过来，空腹验血常规生化尿常规”。松一口气，稍感轻松，但那两天离不开止痛片了。

6月10日一早赶到医院，血常规血生化尿常规心电图全部做完差不多九点半，静等结果，下午一点半负责医生看完报告说可以发药，领到四瓶试验装劳拉替尼（21天的量，小姑娘告诉我2万一瓶，国内还买不到，HOHO），当即服用了四颗，一小时后抽了PK血，差不多三点背上小包回家。开心的一天！

自服用劳拉替尼开始至今每隔21天做一次药物安全性检查（血常规血生化尿常规，主要监测胆固醇甘油三酯等指标），每隔42天做一次药物有效性检查（胸腹部CT增强，脑部核磁，每隔63天一次全身骨扫描），服用劳拉替尼后胆固醇甘油三酯指标都有升高，但也在安全范围，服药后第一次CT对比前一次有明显好转，之后每次结果都显示稳定。个人感觉在服药一周后体感明显变好，之前的各种不适基本消失，一月后副作用出现——骨关节胀痛、小腿以下轻度浮肿、手关节僵硬、之前脱皮部位全部恢复后又出现色素沉着导致手脸花斑，但在精气神方面完全变了样，几乎与健康时无异，变化最大的还是胃口，比健康时还要好，真的是吃嘛嘛香，以致一个月体重增加十斤，两个月增加二十八斤，每次检查医生都喊着要控制饮食、要减肥😂（现在基本稳定80Kg）。

现如今，只希望服用劳拉替尼的时间久点、再久点！！！

罗里吧嗦写了一大堆，纯粹是为了对自己生病以来的治疗过程做个简单描述，仅此而已。