征文:“第一次”大集合

(积极响应征文号召!说说关于狼的第一次。旧文新修,参与为乐。)


作为狼疮新鲜人,相信和大家一样,都经历了很多的第一次,简直就是“第一次”大集合。

1.第一次发病

回顾我的发病,其实比较幸运。当我的女儿还有两个月就出生时,我开始长红点,全身都是,最后开始连成一片一片的红斑,手脚皮肤也开始变硬变脆弱,最后脚踩到地上都疼。作为手机上瘾的人,当然通过百度一下推测自己可能得了红斑狼疮,去医院医生也不敢深查,只按过敏处理,孕期也不敢用药。我自己也就鸵鸟心态,讳疾忌医地没做大检查,直到孩子出生。生完孩子第一天,照镜子发现自己脸整个都开始发黑了。

孩子出生后,亲戚来医院看望,其中大嫂是肾脏科的护士。避开所有亲戚,她给我老公打电话,让去医院好好检查,她们科有好几个我这样的重症患者。这时候本来就心存疑虑的我们就更忐忑了。于是在大冬天生下孩子只有十几天的时候,裹得厚厚的,我们去了皮肤科,专家一看就让直接去风湿科。完了,没法躲了。当时一想到网上说的关于红斑狼疮的生活,就觉得没明天了,在家哭的那叫一个惨。

2.第一次住院

从小到大,没住过院。一直自以为豪。这次生病后,第一次住院。11月11号住院,住11号床。老公开玩笑说,我跟11杠上了。因为发病明显,直接就是红斑,时间也只有两个月,所以治疗特别见效,不到七天手上的红斑就淡的多了。直到七天后出院,我心里都有些抗拒,治疗见效也抗拒——这不就意味着治疗对症了?不就说明我就是得了这么个病?!我的一辈子就被这个病缠上了?!不甘心!

3.第一次真正明白“同病相怜”

出院回家,就当是在产假里休病假了。天天吃药、哄孩子,也忽视了不让玩手机的家规,天天在网上查、在微博微信里翻,终于也发现了更多个人化的经历和比较积极的例子,慢慢地培养起了点信心和希望,最后通过微博找到了“觅健”这个APP,发现了这么一个福地,找到了这么多同伴,说实话,心里踏实了很多。也才真正明白什么叫“同病相怜”。


生活在继续,有时候想想,其实不管得不得病,每个人都不知道自己能活多久能活成什么样,在“生命无常”这一点上,众生平等。只是,得了病的我们更懂得珍惜,更能感受平凡生活里的点滴美好,从某种意义上讲,反而是种幸运。有时候,我会想要感谢这个病带给我的一些改变。当然,以后我不能跟它敌对,而是要学会作伴,化敌为友,哈哈😄

最后,特别开心能发现这个社区,能遇到这么多病友。他们每天都给了我很多正能量,也展现着蕴含在各自生活里的精彩,每天都有“好棒啊!真开心能看到这样的同伴存在”的感觉。希望以后这个温暖团体能越来越好,大家和幸福同在。

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照顾好宝宝和自己是头等大事!
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2016-01-11 13:48:28
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這個大家庭滿滿的正能量真的好暖和
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2016-01-12 08:43:33
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感觉你比我幸运多了,呵呵
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2016-01-11 14:06:55
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帖子 征文:旅行后的感悟,点此查看 http://m.mijian360.com/group/xtxhblc/26040.html
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2016-01-11 15:25:48
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2016-01-11 13:10:51
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心态不错
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2016-01-11 13:12:52
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姐姐棒棒的,可以晒下宝宝的照片呀😁😁😁
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2016-01-12 16:21:40
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现在怎样?孩子多大了?祝愿你越来越好。
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2016-01-11 13:13:56
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2016-01-12 07:49:11
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幸福的!我怀孕七个月胎心停了,失去了做妈妈的资格 
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2016-01-12 22:45:43
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