今年25岁，记录八年病史。
11.11.04
因皮下出血点、例假止不住、牙龈出血半个月查出血小板1。再经复查血小板0。然后入院治疗，骨穿一系列检查激素冲击血小板升至正常，出院确诊特发性血小板减少性紫癜。查当时的住院病例发现当时给我查过抗体谱，抗核抗体和ssa阳性，但是并没告知我们什么意思，当时完全不懂什么风湿免疫病。大剂量激素冲击以后出院直接骤停！没有任何口服药！(至今搞不明白为什么要骤停)
11.12.08
发现小腿又出现出血点，查血小板8个。再次入院治疗大剂量激素冲击，升至正常。出院开始口服8片激素，同时开始吃中药，减药期间血小板一直正常！
12.09.26
激素彻底停掉！中药继续吃了半年也停了！复查抗体谱，抗核抗体转阴，ssa阳性！
15.02.18(复发前半个月喝过几次酒，尿路感染吃了药)
发现腿部出血点，复查血小板32！入院治疗，激素冲击升至正常，出院口服6片激素！继续吃中药！
15.05.12
激素减到3片，血小板70-80，激素已经不太敏感，耐药了！最终减到1片，血小板维持在50-60。一直吃1片激素加中药！
17.10.13
月经突然止不住，查血小板10+，重新吃激素6片，升至正常值。减到4片就低于正常值，还继续减到2片，血小板在50-60波动，中药一直吃。
18.03.08
怀孕
孕期正常产检 ，告知医生血小板低，并且一直吃着两片激素。三甲医院产科血液科都建议继续妊娠！孕期停中药，激素继续两片！血小板维持20-40！孕七月以后开始有出血症状(半夜牙龈出血，鼻子流血两次)查血小板一直20-40，咨询后是因为孕晚期血容量增加！
18.11.12
孕35+，血小板低至12，自作主张把激素加到4片！以为会升一点！
孕37周，血小板低至5，妇产科要求剖腹产终止妊娠。
18.11.26
孕37+3，宝宝平安出生，因怕遗传血小板低，住了两天新生儿监护室，一切正常！
从生宝宝前一天开始大剂量冲击激素，冲击一周，血小板才32！住院期间查了抗体谱，ssa阳性，抗心磷脂阳性！抗核糖什么的阳性！c3c4低！风湿免疫会诊说确诊红斑狼疮指标不够！
18.12.1
要求出院，口服六片激素。一周后复查10。又自作主张觉得激素无效，不如不吃，之前加的血小板低的孕产群，好多血小板个位数的，什么药也不吃，很多年一直也没有出血症状！加上自己感觉激素无效了！直接停药！
18.12.25
竟然出月子就来月经了！量大止不住，查血小板12！口服一个周云南白药➕咖啡酸片！竟然止住了！当时还侥幸不用住院重新治疗！
19.06.04
半年来什么药也不吃，除了身上偶尔出现小红点，撞到会有青之外，没有什么出血症状，自己还暗自侥幸是不是以后就不用吃药了！
宝宝拉肚子去医院，我顺便查了血常规12！血红蛋白100，自我觉得还稳定的挺好，就是有点贫血，当时忽视了贫血，导致了后期发展成溶血性贫血！
19.07.12(出现症状前一周吃了辣的东西还有凉的水果，拉肚子七八次，都是水)
牙龈突然出血止不住，身上大片小红点！查血小板4！血红蛋白79！以为贫血其实出血出的止住血以后就补上去了！自己还不当回事，继续吃云南白药➕咖啡酸片！
牙龈一直止不住血，你们应该想象不出来！闭嘴十分钟就能吐出一口血，晚上要是睡过去能被血呛起来，要么就能吐出超大的血块！不知道那半个月怎么熬过来的！最后实在扛不住，止血药完全止不住！我真是佩服自己！
19.07.21查血3，血红蛋白69！又住院了！以为这次又是激素冲击完就出院口服了！谁知道重新做的骨穿，血小板低➕溶血性贫血！脚脖也出现晨僵！c3c4极低，0.01，最低值了！血沉80多！风湿免疫科会诊怀疑红斑狼疮！查抗体谱，抗核抗体阳性，ssa阳性，抗双链阳性，抗心磷脂阳性还有个抗英文字母的也是阳性！ 经过两次复查结果都是阳性！
19.08.01确诊红斑狼疮！
大剂量激素冲击➕纷乐➕白芍总苷胶囊➕来氟米特，血小板升至正常！血红蛋白也在上升！因为同病房大姨常年吃激素股骨头坏死我趁住院也查了查，竟然也骨坏了！但是我不疼！经这个大姨推荐现在在吃中药调理股骨头！
19.08.10
出院口服八片激素➕纷乐早2晚2➕他克莫司早1mg晚1㎎➕阿法骨化醇➕钙片➕中药
原本以为激素无效的我竟然又用激素冲击到了正常值！不知道是不是因为狼疮活动累及血液，以前只用激素治疗不对症，现在加了免疫抑制剂所以血小板才稳定了！
19.09.20今天
激素减到了4.5片，血小板193！
希望这次加了免疫抑制剂是对症治疗了！能让血小板稳定！真是不知道我八年前就是红斑狼疮，误诊血小板减少还是刚转成的红斑狼疮！不管啦！
这八年生病我一直比较乐观，没把自己当病人。上班 谈恋爱 结婚 生子 啥也没耽误 甚至比同龄人都早！
除了家人，身边人甚至都不知道我有病😂
总结了我的几次复发，擅自停药 ，拉肚子，抗生素，喝酒，心情！以后多注意 尽量将复发率减到最低！
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衫我怀孕一直保持50多，前一周感冒了周二31周去查40，产科查完让我去风湿，风湿说还可以，加激素没太大意思，现在还是吃三个，自己有时候后期会紧张怕出血，
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2019-09-21 15:40:14 有用(1)
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化蝶9顺便好想问问股骨头中药调理的效果怎么样？能分享下吗？
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2019-09-24 16:51:13 有用(1)
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笨笨兔兔一路走来，还算幸运的，就像你自己说的工作结婚生子，一样也没落下。说你心大，那是乐观，但看到你的记录又觉得你是个细心的人。定期检查遵医嘱，只要没有症状就是最佳状态了！
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2019-09-21 09:45:25 有用(1)
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丫米你也是厉害，血小板那么低也能怀孕生子啊？我也生病6年了，这些年一直低，也不敢像正常人一样恋爱。而且吃药吃的精神状态很差，对婚姻都不抱有希望了……
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2019-10-03 14:47:52 有用(1)
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晴空萬里能正常走路吗？
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2019-09-24 20:04:54 有用(1)
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小样儿你现在怎么样了？我是2013年开始血小板低，一直稳定在二三十，2017年怀孕的，怀孕时候也是三四十，宝宝很健康，我的血小板从生了孩子之后就正常了。
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2019-09-28 12:05:48 有用(0)
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木子兮兮1碰巧我也是血小板低，低到4，开始我看的医院出院诊断是血小板减少，后来才知道自己是狼疮，一开始我只是脚上有几个出血点，脸上也没红斑，不过就是放暑假最后一天刷牙的时候太用力了，牙龈出血，好久才止住。上学的时候老喊累，脚很容易就扭了，这个病啊，最不能擅自作主的停药，作，看了你的病史，真是心惊肉跳的，现在我已经减到一颗激素了，也不知道膝盖咋样，之前有点疼，后来就不疼了
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2019-09-21 17:37:16 有用(0)
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伊恩我身上也有出血点，特别是腿上，但是血小板还可以啊，你那个出血点是不是血小板上去就没有了啊
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2019-09-27 07:53:50 有用(0)
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杨鸿烨(丽凤)心真大
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2019-10-19 21:06:08 有用(0)
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杨鸿烨(丽凤)佩服
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2019-10-19 21:06:33 有用(0)
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学会好想知道你用的什么中药在调股骨头 我的也坏死了 中药在哪抓的啊
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2019-09-24 20:39:11 有用(0)
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Cathy·凡事多和医生商量吧，找个靠谱点的医生，别自己停药
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2019-09-25 13:24:05 有用(0)
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曲子词我也牙龈出血 晚上刷牙没事 早上刷牙就有问题
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2019-09-21 08:08:22 有用(0)
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玲儿响当当 我怎么感觉跟我症状一摸一样，你出现过的我都经历过
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2019-11-26 08:48:03 有用(0)
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向日葵666没有确诊，一路好坎坷，希望你之后都好好的，加油
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2019-09-24 16:07:01 有用(0)
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觅友_B186403现在怎么样了？
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2020-01-16 21:08:28 有用(0)
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晴天✨加油
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2019-09-24 21:41:40 有用(0)
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认识你真好加油
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2019-09-22 22:06:43 有用(0)
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化蝶919.08.10出院是10片激素，19.09.20日激素就减到4.5片？减这么快啊。我医生一个月才减一片
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2019-09-24 16:49:22 有用(0)
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无敌大胆儿777感觉你好阳光，我刚刚确诊半个月，正在检查，医治，用你的心态去迎接未来
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2019-09-22 05:54:37 有用(0)
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y_ y心真大。
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2019-09-21 06:10:43 有用(0)
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奇奇鼠骨坏了？你真细心。我从不记这些化验报告和治疗过程，也不记吃过什么药。回头看看我就一个马大哈。
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2019-09-20 21:38:04 有用(0)
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Fine9311你发病时指标跟我很像，但我直接确诊了sle，血小板7，抗核抗体抗ssa阳性，c3低，
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2019-10-03 21:17:25 有用(0)
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重生1805我最近才稳定三年了
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2019-10-14 09:36:26 有用(0)
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宛如一粒尘埃没确诊好病情就样耽误了。
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2019-09-24 22:24:49 有用(0)
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wx_1615811064这么严重还有了宝宝医生没让打掉
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2019-09-25 15:36:29 有用(0)
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