关于snoopy，我说两句！
我父亲一月份确诊肺癌，三a期。我就像个无头苍蝇一样满北京乱撞。我那会不知道什么叫靶向，不知道什么叫免疫。机缘巧合，我来了觅健，也就看到了snoopy的帖子！带我走进了免疫！等我真正踏上寻医问药的道路上，我发现，关于免疫，很多国内知名专家都避而不谈。还是用原有的方法治疗。同时，再回想snoopy当初说的，我认为，他说出了很多大夫不敢说的东西！举例来说，我去医院挂号，某国内知名专家，他说的很保守，对免疫，不支持不否定，用免疫，就按照说明书来，不提供任何参考！我说，那不用了，他又说，不排除以后免疫就是一线常规治疗方案。我很理解他，我们是为了救命，他只是为了工作！这期间我听过很多免疫专家的讲座，涉及到o.k.i，但是，很多讲的都跟snoopy说的大致相同。
我不是说，他说的就是教科书式的方案，但是，他把咱们带进了免疫，不信你就去医院挂号问问，看看能问出什么？因为同是病友，所以，他能体会咱们的感受，同为子女，他能理解咱们的心情。不要去质疑，大家来这里，是为了交流！这种病，一百个人，一百个样儿，没有完全一样的个体！
我父亲手术后，我好久没来觅健，因为不想回忆！但是我一直在关注免疫，今天打开一看，看到了很多帖子，所以说了几句。不是所有人都愿意分享自己的经验，也不是所有人都有责任分享自己的经验。救世主是我们自己，不要依赖别人，然后去责备别人！这只是个患者交流的平台，不是学术论文的大会。学术论文再先进，治疗，还是按照原有的方案！患者的亲身经历，会帮咱们扫清求医路上很多障碍！！！
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snoopy你们经历着的，我都经历过。我受过的苦痛和伤害，我不想别人重滔覆辙。不是每个人都能像我这般强大，但我相信别人看见我的经历后，总会有一点这样的感悟：“原来癌症治疗还可以这样治！原来还是有希望的，就看自己愿不愿意去努力了。”
当那位开发商同志跟我说要按照标准来，我这样的个性化治疗经验是误导大家的时候，我是出离的愤怒的。按标准我爸四年前就该死了，我用自己的办法把医生该干的活干了，并且告诉大家，来吧，这里有活路。但这帮所谓有专业背景的人却还说这等风凉话。这让我想起四年前某些不负责任医生的嘴脸。
我是人，不是神，愤怒是在我的词典里的。
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2019-08-30 08:24:46 有用(14)
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觅友-d488072我家情况和你几乎一样。赞同你说的。医生是尽力，我们是要拼命尽全力。医生是工作，我们是要救命。也理解医生吧，他们说的也没有错。碰到尽全力，有担当的好医生说福分。
每个病人都有自己的特点，Snoopy分享自己的经验，是因为他完全了解病患的心情，这是没有得病的他人，包括医生和哪怕是朋友，难以感同身受的。来这里，就是学习和进步的，相信大家也明白不盲从，不完全复制的道理。
无论是用哪种方法治愈，希望看到有更多的人来分享经验，我们看到曙光啊。
自从确诊患病，除了这里，没有地方比这更温暖了。你们说呢。
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2019-08-30 06:13:00 有用(7)
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月下蓝赞！
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2019-08-30 06:04:42 有用(4)
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长沙肺鳞3b划重点：“学术论文再先进，治疗，还是按照原来的方案”
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2019-08-30 09:01:27 有用(3)
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探路者1说的好，勇敢，真实！
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2019-08-30 09:22:21 有用(2)
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好运连连4306点赞！加油！希望有更多人分享好的经验！
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2019-08-30 18:58:08 有用(2)
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妈妈加油！6说得好，想要治愈只能靠自己靠家属，我们没有专业的知识没有强大的团队，但我们有一颗坚定的心，就足以让我们走得更远些再远些！加油(ง •̀_•́)ง
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2019-08-30 10:15:11 有用(2)
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滴溚说的好
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2019-08-30 08:28:50 有用(2)
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老爸坚持住说得太好了
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2019-08-30 09:18:29 有用(1)
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爱爸爸1挺好的！的确这样！大家学习和交流的好地方！
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2019-08-30 06:25:15 有用(1)
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远方5273说得好，我们在这里看到了曙光，安慰了病友及家属的心情，报团加油！
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2019-08-30 09:34:40 有用(1)
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田丝瓜理性客观讲道理
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2019-08-30 21:26:47 有用(1)
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银湖你们化疗后有放疗吗？
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2019-08-31 08:56:04 有用(1)
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SUNC说的好
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2019-08-30 08:14:45 有用(1)
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vitamin在最无助彷徨什么不懂的时候，也是snoopy的帖子把我带上了义无反顾的寻求免疫之路~感谢所有觅健遇到的你们~~我们未曾见面，但一直温暖~
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2019-08-30 10:42:12 有用(1)
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飞翔的土豆说的好😊
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2019-08-30 16:59:25 有用(0)
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喜洋洋36大赞
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2019-08-31 09:45:38 有用(0)
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随遇而安……说得好
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2019-08-30 09:02:26 有用(0)
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勇者胜3说得好
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2019-08-30 09:13:32 有用(0)
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快乐兔非常客观理性，我就经常跟帖学习。
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2019-08-31 07:14:24 有用(0)
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相伴白头同样的方案不一定适用同样的病人，一分耕耘一分收获，说的好;感谢那些把经验分享给我们的人。
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2019-08-30 18:09:24 有用(0)
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佳露说的太好了，。请问您家人后续是什么治疗？
。请问您家人后续是什么治疗？举报
2019-08-30 09:29:17 有用(0)
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觅友_说真1讲得很好！
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2021-07-27 07:37:45 有用(0)
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好人一生平安79说出了大家的心声，感谢你，感谢snoopy
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2019-08-30 11:55:58 有用(0)
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lynn666现在你们怎么治疗，我们也是3a
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2019-08-30 06:52:37 有用(0)
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一帆yf主要是免疫控制率比靶药低，出事多了累及医院排名。所以医生首推传统放化疗，反正都这样了。
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2019-08-30 12:18:52 有用(0)
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抗争豆豆举报
2019-08-30 07:11:02 有用(0)
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dale赞
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2019-08-30 07:15:52 有用(0)
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y***4网上说:有egfr基因突变的，适合靶向药，不适合免疫治疗，但是，看了一篇“吴一龙团队研究:pdl1高表达的，即便有egfr基因突变，吃靶向药的效果不如无表达和低表达的好。网上还了解到:特别是有吸烟史的pdl1高表达cd8阳性的基因突变者，适合接受免疫治疗。不知道这些说法对不对？但是跟我父亲的情况差不多，讲一下我父亲:21突变，858突变，pdl1表达90%，吃凯美纳一直维持，肿瘤没有缩小，耐药脑转，脑部放疗 贝伐 免疫治疗2次，才一个月复查ct，肺部小结节2个消失，肺门大的缩小，简直不敢相信，期间发生细菌性肺炎，低蛋白全身水肿，肠梗阻，灌肠也不通，多名医生觉得老头已经不行了，我们也对免疫治疗画问号？挂了个专家让【胃灌石蜡油】终于通便了，复查的ct结果也让我们很惊喜，目前打算接受第三次免疫治疗，不知道网上查的有关:egfr突变和高表达的关系，是不是对的？供思考，希望高手出来指导一下
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2020-07-21 10:25:49 有用(0)
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1421174555别人给你建议，你照做了。无限，然后你责怪别人，如果这样，这人素质情商得多低？别人根据建议，不得核实自己的实际情况吗，比如我让你pd1.你没事就不做了，这不一个道理，做人不能不讲理
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2019-10-18 10:30:25 有用(0)
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