愿婆婆盲试奥希替尼有效(加油加油加油)

        昨天和老公又反复思量,还是决定自费买盒奥希替尼盲试。由于重庆医科大学附属一院周末的号不能提前挂,心里牵挂今天挂号,一晚上感觉睡觉都浅眠。今天5点50醒了赶紧打开手机挂号,APP显示要6点半才能开始。于是叫醒老公,收拾完早点出发去医院, 这样孩子们还在睡觉,不耽误事儿。

      在路上挂好号,序号1号。到了医院见了医生。说明了来意,医生各种谨慎。在处方单写了很多,大致意思就是告知了我们盲试可能无效,我们自己决定要自费购买奥希替尼。并且跟我们说得赶紧放疗,否则婆婆会有生命危险,我想老公一定给吓着了(但是前天这个医院的医生却没有跟老公说一定要放疗)。还跟我们说不能指望奥希替尼,说因为药物起效需要几个月(后来我和老公在路上讨论对医生说的这句话持怀疑态度)。我们决定周一给婆婆做放疗,医生说住院都可以报销,于是我就们打算去不是定点医院的重庆医科大学附属三院 因为离家近一些。

      拿好单子打算付费买药了,结果医院收费处说医保系统故障,用医保卡挂号开的处方单不能交钱,只能医院的就医卡才能使用。本来打算重新办医院的卡,再找医生开处方,老公发现人太多了,想着周一就要去放疗,我们两个打算就先不买奥希替尼了。于是打道回家。

      本来想着下午再去重医附属三院了解放疗的事情,正好回家路上看见,就和老公商量他回家顶替公公照顾两个孩子,我自己去医院看看。所幸上午来了,医院写着周六只有半天出诊。去挂肿瘤科,告知周末没有肿瘤科的号。于是赶紧挂了下周一的号。想着放疗需要住院,我问了肿瘤科住院部位置,想从护士那里了解一下放疗的床位。护士态度很好,并给我登记预约好。我说了一下自己的需求,在交谈过程中了解到放疗不是我们想象的一进医院就可以放疗,还得做各种检查等待,估计需要7天等待时间。告知一般放疗需要20次,得持续一个月时间,放疗5天,休息2天。我内心一算计,给老公打电话,告诉他还是应该买一盒奥希替尼。老公也同意。给护士说了很多个“谢谢,谢谢,谢谢……” 离开住院部。

      肿瘤科没有号,我赶紧又挂了一个呼吸内科的号,这样见了医生就能开药。 见到医生,说了我的需求,医生没有纠结,只是表达了奥希替尼自费真的很贵,要15300元,他看看药房还有这个药没有,因为太贵进得很少。我回答他,“是的,确实太贵了,可是又想到命比钱重要。还是选择盲试看看。”当医生告诉我有这个药的时候,我内心感激不已。

      拿着处方单去交钱,去药房取了药。想着这小小的一盒药,真是贵呀!上天保佑一定要起效呀! 

      老公之前问我为什么要买正版药。 我的理由是这样的,因为如果婆婆后面基因检测结果出来有T790M突变,那以后给婆婆买药就能报销了。我们给她买了职工医疗保险,这样报销完可能吃药就只需要3000-4000一个月,我们应该还是可以想法承担的。所以花高价买正版药就这一次。如果不幸婆婆没有测出T790M突变,但是这次正版药盲试还是有效,我们选择做穿刺做个全面基因检测,如果不能吃报销的正版奥希替尼,就再找渠道吃孟加拉版。至少我们努力过,为了给婆婆治疗我们真的尽力了!

      下周一要去医院放疗了。今天跟老公说,我们瞒了婆婆这么久她得重病,如果这次万一没瞒住,一定要释怀,我们再从精神上鼓励她,农夫大哥他们心态好,病情控制得很好。每次战战兢兢去医院,都怕哪个环节没想周全让婆婆知晓病情。我知道老公压力太大了。其实也许在婆婆的心里只剩那薄薄的一层窗户纸。

      我们商量好下周一老公先去见完医生和住院部护士,打招呼麻烦他们保密。

      当亲人生病时,才能体会到,医生和护士如果耐心和善心对待我们,我们内心的那种感激和感谢,而往往,没有任何熟人和门路的我们,就像风雨中飘摇在海面上的小船,迷茫无助……

      我最近悟出一个道理,放眼望去,芸芸众生,其实多数人都经历过失去至亲至爱的痛苦,但是大家都还是在向前生活。因为时间会治愈我们内心的伤口。疾病已经发生,如果我们努力尽力了还是不能挽留,带着爱和记住,坚强地前行,来世间一遭,我们都应该不枉此生。

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加油加油
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2019-08-12 11:43:41
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仿制药目前就可了解,购药应该需要时间。化疗方案也可了解。多几手准备。
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2019-08-10 17:25:20
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这样的儿子媳妇真的很孝顺,祝愿你们一切都会好起来!
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2019-08-11 07:59:32
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千人千病,相同的病不相同的命,尽力而为,不留遗憾,你已经做的很好!
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2019-08-10 16:35:41
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你们已经做到最好不要!自己多加保重身体,还有孩子们要照顾啊
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2019-08-11 06:27:07
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2019-08-10 17:27:45
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祝愿有效!我爸爸也在盲试特罗凯42天了,准备8月20几号复查是不是有效
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2019-08-10 22:31:28
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你这买正版9291的思路是对的,不过如果基因检测没有T790M突变,但盲试奥希替尼还是有效的话,暂时不需要再穿刺做全基因检测了,因为盲试有效说明T790M没有突变是假阴性。
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2019-08-10 22:33:33
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对了,如果9291有效的话,也入脑的,所以不用急着放疗头部吧
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2019-08-10 22:37:19
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我们阿法替尼耐药了,但是没有检测出来T790突变,医生建议我们参加实验,遗憾的是由于出现脑转没有办法入组,医生又建议我们放疗,再没有给我们别的药物或者治疗,我们只好另找一个医生,他先让我们化疗,但我们认为她身体吃不消,还好医生在没有突变的情况下开了奥西替尼,保佑我们有效!
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2019-08-11 07:34:08
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希望有效,加油!!
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2019-08-10 22:58:31
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尽力就好,有些事不能勉强
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2019-08-10 16:24:31
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你们自费怎么买的,没有790突变,医院不给开
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2019-08-15 15:23:21
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好孝顺的儿媳妇!加油
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2019-08-11 19:19:02
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有效的可能性很大
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2019-08-11 19:23:36
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一定会有效果的,我爸7月初耐药取病理基因检测,万幸790突变,一切都别着急,也是8月初吃上药的,七八天时候我爸咳嗽明显减少,他也是不知道,只是咳嗽次数增多,别着急,我也是这么过来的
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2019-08-11 19:33:28
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关注你们,祝你们有效,我们也想盲式,但医生不愿给开
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2019-08-12 14:40:51
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你们盲吃有效果了没
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2019-08-27 12:03:49
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我也是重庆的。父亲2017年9月查出肺部有肿瘤转移头部。
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2019-08-10 20:58:34
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加油(ง •̀_•́)ง
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2019-08-10 20:59:10
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你的想法和我们家雷同,只可惜我妈盲试无效,我们经历了三代,放化疗,免疫,吃了特罗凯,感觉特罗凯比三代有效,愿你家盲试有效
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2019-08-11 06:42:34
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