30年不复发的秘密居然这么简单

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之前,SLE互助圈发起了一个关于“复发”的话题,许多热心觅友纷纷在话题下方为大家“传道受业解惑”。


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小助手看到之前一篇觅友所写的文章,分享给大家~


频频看到病友病情的反复复发,我不是专业医生,只凭自己得病28年的经验写写自己病情的控制和复发的预防,每个人情况不同,不一定都对,仅供参考。


大家都知道我得病30年了,几乎没有复发过。而在每个病友的眼里复发的含义也都不同。甚至有些病友怀疑我是不是SLE?呵呵,明确告诉大家,我是千真万确的狼。


在89年发病初期,我的病情还是比较严重的,当地医院都已经婉转的几乎回绝了我的父母,而开始也是一直没有确诊,直至发病半年后才确诊。确诊后到后来我得知自己的病情,期间是一个反复。在知道自己病情的真相后,因为自己心态的不端正,思想的不健康,导致自己病情急剧恶化,失眠,说胡话,几乎丧失了走路的力气,那种撕心裂肺的心灵上的痛几乎把我自己扼杀,所以,得出一个重要的向日葵理论:对自己的病一定要有个正确乐观的心态,非常重要。


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最基本的一点,不要私自乱减药,这个我也是有教训的。也是在发病初期,曾经不知情况下漏服了两天激素,导致发烧一星期,病情反复,也正是因为这次的病情反复,医生才怀疑到狼,然后抽血化验抗体全是红红的阳性,就被定了,这辈子都摘不了这顶SLE的帽了。


在按时服药后,重要的一点是休息。一定保证充分的睡眠,才能保证你有足够的体力来应付外界 不明原因的感染,比如感冒之类。我发现现在有些病友自控能力不佳,要合理安排自己的时间,尽量不要熬夜,尤其在病情反复时,一定要好好休息。千万不要透支自己的体力。每个人情况不同,所以她所能达到的体力极限也都不同,但我不建议剧烈运动,可以适当的活动,但不要过度。


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如果有感冒发烧现象,及早服药和休息。但心里也不要害怕和紧张,也不要不当回事。


在吃的方面,我没有忌口,但不提倡大家都没忌口,因为体质的不同,有些病友对海鲜,对发物还是比较敏感的,所以如果一旦发现对某个菜有不适,请以后注意忌口,还有一点也很重要,尽量不要喝酒哦!


红枣红小豆西红柿等都是价廉而物美的补血美食,冬瓜、丝瓜、黄瓜、西瓜灯都是利尿的菜肴和水果。尽量吃的淡一点。还有一点,我不大吃蜜饯膨化类的零食,会吃点水果。


除了发病初期一年中病情的反复和不稳定,接下来的20多年基本稳定,几乎没有复发,我不知是不是因为自己的性格造成?(本人很会傻乐,哈哈......)


对自己的病情要有一个正确的态度来认识,怨天尤人又有何用?不如平和的来对待这个现实,乐观积极的配合医生的治疗,尽量很快的病情控制住,然后小剂量的激素来维持,有条件的可以服用中药加以辅助,相信我们一定都会很好的面对这个SLE的!


欢迎大家来补充自己的抗病经验!


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伤到肾也可以这么久不复发吗
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2019-07-18 22:37:33
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感谢分享 我也是20年的老狼了,没有你幸运,复发过3次,2次小波动极时压下了。我现在很好,工作带孩子什么没有耽误一点。现在已经退休了。
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2019-07-20 07:13:35
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我就是这样,心态挺好的,所以也一直没复发,天天很开心,没拿自己当病人,做自己喜欢的事,不让自己闲下来,目前控制得还不错
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2019-07-19 19:09:38
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谢谢分享
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2019-07-18 20:37:19
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很好
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2019-07-18 20:42:37
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分享的非常好受益匪浅,谢谢
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2019-07-18 21:41:30
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感谢分享
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2019-07-18 21:53:26
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你是怎么做到的?而且你是做什么工作呢?不会不开心吗
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2019-07-19 10:59:27
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我补体下降,手脚略疼,尿蛋白微量,这算是复发吗?确诊两年半
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2019-07-20 13:14:55
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非常不错,谢谢分享
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2019-07-20 20:24:17
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收藏了,悦享姐姐好厉害!几乎没有复发啊
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2019-07-18 20:13:26
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我确诊3年半,应该算是没有复发吧。感冒好像一两次
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2019-07-20 08:39:25
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向你学习
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2019-08-08 22:57:58
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说来说去主要的还是心态脾气休息,都要沾到 好 字
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2019-07-20 09:04:05
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你血压什么的一直都不高吧
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2019-08-10 02:48:13
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我想问问小剂量激素是一天吃几粒啊?
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2019-07-23 09:28:37
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什么中药可以辅助?
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2019-07-20 16:15:18
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原来小觅是老狼今天才知道
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2019-07-20 13:06:15
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对,一定要接受自己生病的这个事实。不能怨天尤人,可以消沉一阵子,但是不能消沉一辈子。都已经这样了,如果怨天尤人能治好病,那大家都不用吃药了。所以既然它来了,我们赶不走,那不如就学会如何相互制衡吧,研究研究这头狼的脾气性格,好好跟它斗一斗
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2019-07-31 20:59:45
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我就想问问30年,20年不复发药物的最小维持量是多少?
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2019-07-20 09:54:05
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看到你都30年了,给了我们不少信心与希望。不知你今年多大?更希望你分享你的经验。让大家都稳定好起来。
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2019-08-06 18:38:15
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谢谢分享
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2019-07-22 15:53:55
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真能量满满
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2019-07-19 21:10:39
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