sle 如果无法改变 希望能和平共处
在公众号上过来的 觅健真的是个挺好的应用 许多蝶友在这里聚集 互助互持 看了挺多帖子 一起加油吧
写写我自己吧
我是18年9月底出的红疹 一开始没在意 后来面积越来越大 从脸 到脖子 包括手心 一片片蝶形斑 特别吓人 因为工作需要带妆很久 所以一直以为是化妆品过敏 然后开始口腔溃疡 关节疼痛 掉头发掉得特别厉害 一下子瘦了8斤我也觉得自己心太大了 11月初才去医院检查 其实去医院前也有在网上自己查过 确诊是sle后还是有点难以接受 腿都站不稳
当时挺崩溃的吧 毕竟在这样一个如花似玉的年纪 患上了这么一个#不死癌症# 好在发现的早 没有涉及到内脏 美卓乐 赛能 雷公藤混着吃 吃了一段时间挺稳定的 红斑散的快 淡去之后黄黄的 脱发还是挺严重 长发及腰掉成齐肩黄毛 女孩子都是爱美的嘛 碰到朋友都问我怎么了掉头发掉成这样有时候看着镜子里大相径庭的自己真的挺难过的 会被气哭 满月脸 水牛背 在19年3月开始出现了
从18年11月到19年5月病情还算稳定吧 可是自己作妖啊 生病之后支出大 工作时间又比较颠倒 没有办法停掉工作 也老是忘了吃药 然后复发了
也还是心大 脚踝小腿开始肿胀酸痛 以为自己站久了 然后发展的越来越离谱 一直水肿到腹部 下肢紧绷僵硬 像发面一样 排不出尿 肿的难受 前后两个星期不到 体重飙了20斤
这次住院了 补体低 蛋白尿2➕ 做了肾穿检查 弥漫性增生性红斑狼疮肾炎 4期 医生说有点麻烦住院住了12天 排了10斤水出来 经历过了才懂得乖了 出院后啥也不敢乱吃 因为脚踝还是肿 腿内侧出现了很多不知道是激素纹还是肥胖痕
现在是纷乐每天两次每次两颗 泼尼松每天十片 外加速尿片螺内脂片胃药 两礼拜打一次环磷酰胺 睡眠不太好 夜间总要起来上两次厕所
这个病吧 是真的不能劳累 就有一次大搞了卫生 晚上腿又肿起来了 一定要早睡 休息好 规律作息饮食 还是要避免接触紫外线 我现在脸已经没有红斑了 只是太阳穴有点小斑点 也不太明显
饮食方面网上很多都有提及到 我个人呢是建议有水肿情况的就少喝水 避免进食热气的 热带水果 豆类 通心菜也不要吃 只要还是少盐少油少糖
跟sle抗争的第9个月 心态很重要是真的 情绪会影响狼疮活动 虽然偶尔还是会很抑郁 看到有关新药的消息挺激动的 希望会越来越好吧
如果暂时改变不了这一切 那就与狼和平共处 毕竟未来日子还长 各位蝶友加油💪
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藍我2016年10月底确诊，当时是怀疑自己有甲亢，经常控制不住脾气，想不到却查到了这个病，用医生的话说，是不幸中的万幸，没有累及器官。也吃了一段时间的激素，现在基本稳定，激素也停了很久了，可每天还是得吃西药中药，想减肥都减不下来，因为得吃饱才能吃药，话说瘦都是饿出来的，但我也怕不好好吃饭，身体更垮了！可是我还没结婚呐，年纪也比较大了，又没有好身材，估计没人要了，不过我也不大想结婚，有结婚恐惧症。现在是活得有点没心没肺的，就这样先过着吧
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2019-07-09 13:47:13 有用(1)
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小潼不难过1看过3个医生 都说我的红斑是很典型的红斑 每一次隔壁还要有个实习的 感觉自己那一刻像个教板？？？
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2019-07-06 19:05:57 有用(1)
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木子兮兮1心是有点大，我跟你确诊的时间差不多，如果你自己不作妖的话就不会伤肾了！加油，会好起来的！激素会慢慢减少的，我现在三颗，保重！一起努力
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2019-07-07 16:44:43 有用(0)
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认识你真好加油
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2019-07-10 16:24:46 有用(0)
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觅友_I745636我也是复发肺上也有炎症现在脸部起了红斑医生把激素＋到10颗了要加油啊
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2019-07-09 17:34:53 有用(0)
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永遇乐加油！一定要听医生的！
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2019-07-07 11:50:03 有用(0)
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喜欢笑认真听医生的话，钙片也要按时吃，我刚从十颗剪到了8颗，还很容易抽筋
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2019-07-11 19:24:01 有用(0)
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念琪加油
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2019-07-07 12:04:27 有用(0)
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wx_6995377383一定要听医生的话，好好吃药，祝你快到好起来！加油！
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2019-07-07 18:07:48 有用(0)
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敬一杯往事1你心是挺大的，要是好好爱惜自己身体就不会伤肾了
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2019-07-07 12:24:32 有用(0)
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做最好的自己5加油
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2019-07-08 06:29:11 有用(0)
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奇奇鼠还10粒
保重喔！
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2019-07-07 13:41:25 有用(0)
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大树无菠萝加油！
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2019-07-06 19:07:02 有用(0)
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小胡子先生。2年了 。从一开始只是血小板低 最后才检查出系统性红斑狼疮 2年期间不断的发展让医生都措手不及，血小板还没升起来紧接着狼疮肾炎 水肿飙升40多斤 特别顽皮用上淋尿一直不见好转 好在慢慢退下来 只不过留了好多水肿纹不敢穿短裤。现在激素减下来2片加一顿免疫调节 还有股骨头的，一开始12.片。过程好漫长。现在的症状 血小板还算初步稳定虽然达不到正常人，尿蛋白还有主要是多发性骨梗死 。关节疼痛脚腕 腰走路不便。一开始都不相信因为我是男的。怎么偏偏让我占据了 。加油。
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2019-07-09 13:00:06 有用(0)
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