我的故事

今年七月确诊,这只狼好像在我身体里隐藏好久了,从小就头疼,一直查不出原因,读初中的时候一到冬天,嘴唇和手就变成了深紫色,冰冷冰冷得,那时以为是贫血,我亲爱的老妈弄了好多补血的东西给我吃,一直没什么效果,现在才知道那是雷诺现象,读大学第一年就皮肤过敏,那时只是两只手和手腕过敏,长红斑,每年舂季复发,那时去了很多医院,包括湘雅附一附二,都说是湿疹,就这样当湿疹治了四年,记得去年我头发突然掉的很厉害,去了很多医院都没找出原因来,也只是喝点中药,


今年五月份,我手又过敏复发了,去省中医附一看了两个专家,都说是湿疹,就这样治疗了一个月左右脸上突然长红斑,关节疼的很厉害,上厕所起不来的程度,一天到晚想睡觉,记得那时心情很不好,经常哭,我自己感觉得到,我应该是生大病了,赶紧跑到医院去验血,给内科医生看后要我赶紧转风湿科住院,当时医生考虑两个病,红斑狼疮和心肌炎,那时对这病很陌生,以为问题不大,我都没跟家里人讲,一个人把住院手术办好,还没确诊之前我上百度查,还是觉得很陌生,觉得我不会得这种病,各项检查结果出来了,我的主治医生告诉我,我确诊为系统性红斑狼疮,她接下来说话我完全一个字都没听进去了,一下懵了,等我反应过来,眼泪终于不争气的流出来了,我还是没告诉家人,


一个人在医院躺了十多天,后来撑不下去了才告诉爸妈,爸妈听后连夜赶到医院,抱着我就哭,当时的心情无法表达,在爸妈的悉心照顾下,很快就出院了,住了20天,最开始激素十粒,现在四粒,前两天去照磁共振,说有可能骨头早期坏死,明天去长沙,去找主治医生,不管结果是好是坏,都不重要了,至少我还活着,只要活着就有希望,希望我可爱的病友们,不管你现在的处境多么困难,多么不幸,想想你的家人,都会过去的,只是时间问题。

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看了你的文章,想起了我住院的情景!幸好当初有老公的13天不离不弃的照顾才让我没有多想!
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2015-12-12 22:27:34
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亲爱的,看到你确诊前期的症状就像我自己,被瞎折腾治疗了好多年,哎!不过,幸好我们都还活着,呵呵,一起加油哇,病了也要活的精彩
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2015-12-12 23:16:56
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湘雅不是不错吗?
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2015-12-13 00:00:26
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看到你,觉得“得狼的都是美女”这话真有道理啊!本来刚才有点低落,被你励志啦!振作起来做早饭吃~谢谢你
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2015-12-13 06:20:26
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不止是活着,而是好好的活着
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2015-12-13 06:34:33
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你才吃多久激素就骨坏啊?
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2015-12-13 07:19:17
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你好瘦呀!加油
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2015-12-13 07:29:41
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你脸上红斑很明显吗我记得小时候我屁屁两边长像冻疮一样的很痒就当冻疮冶,现在想也有可能是红疮
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2019-07-16 07:47:52
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你吃激素一直都没有胖起来嘛?脸上也不胖嘛,
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2015-12-13 14:33:41
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加油!
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2015-12-13 07:43:12
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你是不是吃饭吃的少,肉食不吃,挑食厉害,营养跟不上,所以导致吃激素半年就骨坏。老公经常说我挑食严重。
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2015-12-13 08:41:34
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加油
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2015-12-13 08:48:27
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你好瘦啊
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2015-12-13 09:51:48
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漂亮的小妞,加油!
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2015-12-13 09:54:13
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一开始的好多症状都和血液病等相似,导致好多病友深受误诊之苦。如能早点确诊。很快就会把狼拿下!
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2015-12-13 09:57:07
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亲爱滴加油 一定都会好起来的!
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2015-12-13 11:07:12
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对,起码我们还活着。我住院的时候也是一个人去的,一个人在医院住了五天,强烈要求回家了,我闺女整天要妈妈。
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2015-12-12 22:30:25
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好惊讶哦,你的病怎么几年都查不出原因,伤心
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2015-12-12 23:12:33
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为什么你好瘦
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2015-12-13 01:25:18
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才几个月就骨坏前期,激素减的挺快的,应该不是激素引起的
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2015-12-13 02:55:46
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好瘦
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2015-12-14 17:14:32
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加油,妹子!
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2015-12-13 05:48:42
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2015-12-13 05:53:58
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