快看!打北边来了一个新朋友!

迟钝的发现,来到这个社区已经快一个月了,虽然天天关注大家,也常常留言说话,但是没有跟大家正式打招呼,惭愧惭愧(>﹏<)

大家好!我是新朋友~特别开心能发现这个社区,能遇到你们。每天都给了我很多正能量,也展现着蕴含在各自生活里的精彩,每天都有“好棒啊!真开心能看到这样的同伴存在”的感觉。希望以后我也是这么温暖团体里的一份子,和大家同在。

回顾我的发病,其实比较幸运。当我的女儿还有两个月就出生时,我开始长红点,全身都是,最后开始连成一片一片的红斑,手脚皮肤也开始变硬变脆弱,最后脚踩到地上都疼。作为手机上瘾的人,当然通过百度一下推测自己可能得了红斑狼疮,去医院医生也不敢深查,只按过敏处理,孕期也不敢用药。我自己也就鸵鸟心态,讳疾忌医地没做大检查,直到孩子出生。生完孩子第一天,照镜子发现自己脸整个都开始发黑了。

孩子出生后,亲戚来医院看望,其中大嫂是肾脏科的护士。避开所有亲戚,她给我老公打电话,让去医院好好检查,她们科有好几个我这样的重症患者。这时候本来就心存疑虑的我们就更忐忑了。于是在大冬天生下孩子只有十几天的时候,裹得厚厚的,我们去了皮肤科,专家一看就让直接去风湿科。完了,没法躲了。当时一想到网上说的关于红斑狼疮的生活,就觉得没明天了,在家哭的那叫一个惨。

11月11号住院,住11号床。老公开玩笑说,我跟11杠上了。因为发病明显,直接就是红斑,时间也只有两个月,所以治疗特别见效,不到七天手上的红斑就淡的多了。直到七天后出院,我心里都有些抗拒,治疗见效也抗拒——这不就意味着治疗对症了?不就说明我就是得了这么个病?!我的一辈子就被这个病缠上了?!不甘心!

出院回家,就当是在产假里休病假了。天天吃药、哄孩子,也忽视了不让玩手机的家规,天天在网上查、在微博微信里翻,终于也发现了更多个人化的经历和比较积极的例子,慢慢地培养起了点信心和希望,最后通过微博找到了“觅健”这个APP,发现了这么一个福地,找到了这么多同伴,说实话,心里踏实了很多。

每天早上六点起床吃药,准备早饭,就来打个卡,看看大家又发了什么心情,又有什么疑问。也会偶尔说说自己的困惑向大家求助——毕竟我经验太少了,好多都不懂。看着大家或高兴或低落,我都会想给“加油↖(^ω^)↗”!——咱们都很努力地在生活着呀!

生活在继续,有时候想想,其实不管得不得病,每个人都不知道自己能活多久能活成什么样,在“生命无常”这一点上,众生平等。只是,得了病的我们更懂得珍惜,更能感受平凡生活里的点滴美好,从某种意义上讲,反而是种幸运。有时候,我会想要感谢这个病带给我的一些改变。当然,以后我不能跟它敌对,而是要学会作伴,化敌为友,哈哈😄

以后一起多聊天吧~*^O^*(有时候真喜欢颜文字啊,喵(ฅ>ω<*ฅ)~😘)

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头像是你的宝贝吧。小脸粉嫩,可爱,你坚持着生下她后才看病也很不易吧,虽然sle不幸也难让人接受,但就如你说的学会了了珍惜,不过你的病情算是轻的吧
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2015-12-09 08:51:14
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听你的描述感觉好像没伤到肾。。。很多病友在怀孕期间被查出,然后伤到肾,一些甚至被迫流产,你真的好幸运~~~加油啦,好好治疗,后期你会更好的。。。
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2015-12-09 09:47:19
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原来是你自己呀。欢迎,欢迎。
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2015-12-09 10:01:19
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我们同一天确诊。
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2015-12-18 20:07:55
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加油
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2015-12-09 21:04:40
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一起努力吧!我也是脸上先长斑,沒有详细检查,一直看皮肤,好了几天就又长出来,前后拖了两年,到最后胃,脾,肾,心脏等多个器官受损,都差点去见老祖宗了
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2015-12-09 11:11:04
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欢迎你
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2015-12-09 11:15:02
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欢迎欢迎
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2015-12-09 11:27:29
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欢迎欢迎😊
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2015-12-09 12:39:44
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我们都会好好的,加油!!!
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2015-12-09 12:54:20
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多好!女儿生下来了,我的女儿就没这么幸运!
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2015-12-09 14:22:40
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我是生完孩子又犯病的,千万要注意别总是熬夜,别老是想到孩子自己也要注意身体,以后才能更好的照顾她,别犯我这样的错误,加油
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2015-12-09 14:51:17
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欢迎你呀,给你加精华了,多来分享经验噢~
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2015-12-09 15:04:15
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一起加油
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2015-12-09 06:55:10
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缘分~~来,双11小伙伴~
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2015-12-09 07:36:49
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我刚开始也是天天上来姥姥,从不说话。活了好久才开始发帖,开始跟大家交流的。
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2015-12-09 08:07:01
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以后一定不要大意
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2015-12-09 08:18:35
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你好幸运~挺轻
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2015-12-09 08:23:21
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