12岁确诊，生病17年，停激素8年，停药2年

12岁确诊SLE，如今已有17 18年了，刚开始懂事时没能接受经常跑医院，药物的副作用接受不了，虽然我爸妈一直给我用的都是进口药，但药就是药，我是超爱美的一个女生，突然胖到不行又化疗掉头发，本是白白的皮肤变得黄黄的，那时情绪坏到极点，但家人的不离不弃爱着我经常带我出去散心，慢慢开始接受这个事实现在已停药两年，也没复发过，跳绳跑步去高原地方旅行也没什么高原反应，甚至还可以偶尔和朋友喝些小酒聊聊天天。